Erhöhte ANCA Werte

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Yvonne
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Erhöhte ANCA Werte

Beitrag von Yvonne » So Jun 26, 2022 10:49 pm

Hallo liebes Forum,

Ich melde mich auch nach einigen Monaten wieder einmal mit einer Frage an euch.

Diagnostiziert wurde erst eine leukozytoklastische Vaskulitis, gefolgt von IgA Nephritis nach der Nierenbiopsie.
Allerdings steigen meine c-ANCA Werte stetig.
Ich habe Probleme im HNO Bereich und habe in den nächsten Wochen einen HNO Arzt Termin und hoffe dass der mir weiterhelfen kann.
Alles deutet auf GPA hin, jedoch passen die anderen Werte nicht dazu.

Diese Ungewissheit macht mir Sorgen.

Hat bei jemanden von euch die Diagnose GPA auch so „schwammig“ angefangen?
Bzw soll ich auf etwas besonders achten?

Ganz Liebe Grüße Y.

Hope
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Re: Erhöhte ANCA Wert

Beitrag von Hope » Mo Jun 27, 2022 12:23 pm

Hallo Yvonne,
die GPA hat bei mir auch im HNO-Bereich begonnen. Dies ist der lehrbuchmässige Beginn einer GPA. Wenn Dein C-Anca-Wert außerdem ständig steigt, ist dies aus meiner laienhaften Sicht gar kein schwammiger Beginn und sollte, wenn der Verdacht von den Ärzten in den Raum gestellt wurde, abgeklärt werden.

Zu Deiner Frage, worauf Du achten solltest: Die Niere hast Du bei Deiner Vorgeschichte sicherlich ohnehin immer im Blick. Da die GPA eine AAV ist, wäre es u.U. sinnvoll, dies in einem Vaskulitiszentrum abklären zu lassen, gerade weil Du schon an anderen Vaskulitiden erkrankt bist.

Alles Gute
Hope

Ralle04
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Re: Erhöhte ANCA Werte

Beitrag von Ralle04 » Mo Jun 27, 2022 1:08 pm

Hallo Yvonne,
auch bei mir hat die GPA im HNO-Bereich begonnen, Mittelohrentzündung etc.
Später kamen dann eine Lungenbeteiligung, eine Hautbeteiligung und eine ZNS-Beteiligung (Hirnanhangdrüse) hinzu.
Auch bei mir war die Diagnose anfangs sehr schwammig. Man sollte auf die Werte c-ANCA , p-ANCA, ANA, ENA, PR3, MPO und den Entzündungswert CRP achten.
Da die Werte bei den verschiedenen Untersuchungen oft sehr unterschiedlich ausfielen, war alles nicht so eindeutig.
CTs, Röntgenaufnahmen und Gewebeentnahmen der Lunge deuteten dann aber doch auf GPA hin, ggf. auch um eine Mischform mit mikroskopischer Polyangiitis (MPA).
Da bei mir verschiedene Therapieversuche (Antibiotika, Cortison, Cyclophosphamid / Endoxan) zunächst erfolglos blieben, erhalte ich nunmehr seit 2018 Infusionen mit Rituximab (Gruppe der Biologica) + Cortison. Die Dosierung wurde zwischenzeitlich von 2 x 1000 mg Rituximab pro Halbjahr auf 1x 500 reduziert, da die Werte und das Befinden gut waren (Remission). Aufgrund eins Rezidivs, also einer Verschlechterung bzw. Wiederaufflammen der chronischen Krankheit (Infarkt der Hirnanhangdrüse), wurde die Dosis ab 2021 wieder auf 2 x 1000 mg pro Halbjahr erhöht.
Momentan scheine ich mit Rituximab und Hydrocortison (wg. meiner Hirnanhangdrüse) gut eingestellt zu sein.
Ich werde im Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne (Wanne-Eickel) betreut.
Dort ist sowohl eine ambulante als auch eine stationäre Kontrolle bzw. Behandlung möglich.
Alles Gute
Liebe Grüße
Ralf

Ingeborg
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Re: Erhöhte ANCA Werte

Beitrag von Ingeborg » Mo Jun 27, 2022 5:58 pm

Hi Yvonne,
nicht immer zeigt sich Anca am Beginn der Erkrankung. Bei GPA sollte auch das Zielantigen PR3 zu finden sein, das eindeutig darauf hinweist. Krankheitsaktivität erkennt man bei Blutkontrollen am bessten am CRP. Auch ich habe GPA und bin wohl seit langem in Remission bei 10 mg Arava und 10 mg Corti.
Wenn Du mir das Bundesland mitteilst, in dem Du lebst, kann ich Dir evtl. intern. Rheumatologen nennen, die sich auskennen.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Sammy
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Re: Erhöhte ANCA Werte

Beitrag von Sammy » Di Jun 28, 2022 10:31 am

Hallo Ingeborg,
darf ich fragen, wie lange es gedauert hat, bis du in Remission gekommen bist? Meine Ärztin versucht seit September mich dahin zu bringen. Mittlerweile bin ich bei 25mg MTX und immer noch bei 10-0-2,5 Cortison. Die HNO-Problematik besteht nach wie vor ziemlich stark. Der CRP-Wert steigt und ist aktuell irgendwo bei 15. Die ANCAs sind eher niedrig lt. meiner Ärztin.
Die Nebenhöhlen und die Ohren machen aktuell ziemlich starke Probleme.
Ich bin nach wie vor total verunsichert, weil ich nicht weiß, wie es weitergeht und auf was ich achten muss. Die Kontrolltermine finden ja nur alle acht bis 12 Wochen statt.
Die Sache mit der Gelassenheit klappt leider noch immer nicht so richtig gut :D
Gruß Ingrid

Ingeborg
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Re: Erhöhte ANCA Werte

Beitrag von Ingeborg » Di Jun 28, 2022 5:46 pm

Hi Ingrid,
ich nehme an, dass Dosis an MTX und Corti , die Du angibst, nicht ausreichen, um die Krankheitsaktivität zu beeinflussen. Sonst wäre es anders. Ich finde auch keine Begründung für die abendliche Gabe von Corti, auch wenn es nur 2,5 mg sind. Nach meiner Überzeugung sind auch die Kontrolltermine in 2-3 Monaten bei diesem Stand zu lang. Da kann ich gut nachvollziehen, dass es mit Gelassenheit nicht klappt.
Das sollte sich ändern, denn der Wegener kann Schäden in der Nase anrichten. Deswegen bot ich Dir an, in Deinem Bundesland einen intern. Rheumatologen zu finden, der sich auskennt.. Wegen der langen Wartezeiten (es gibt zu wenige Rheumatologen und die sind dann überlaufen) könnte Dir dann der HA telefonisch oder per Fax wegen eines zeitnahen Termins behilflich sein.

Seit wann ich in Remission bin, kann ich gar nicht genau sagen. Und wie ich dahin gekommen bin schon gar nicht.
Der Wegener scheint sich ausgetobt und keine Lust mehr zu haben. Toi, toi, toi. Vielleicht liegt´s auch am Alter, da ist das Immunsystem -wie auch ich- nicht mehr so aktiv wie in jüngeren Jahren.
Alles Gute wünscht
Ingeborg
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Sammy
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Re: Erhöhte ANCA Werte

Beitrag von Sammy » Mi Jun 29, 2022 9:48 am

Hallo Ingeborg,
mein Bundesland ist Bayern und ich bin aktuell an der Uniklinik in Erlangen in Behandlung. Die sind auf dem Gebiet ja durchaus spezialisiert und ich fühle mich da auch gut aufgehoben. Als Laie kann ich das natürlich nicht wirklich beurteilen. Meine Ärztin ist gut für mich erreichbar und sehr engagiert. Ich denke sie versucht mit möglichst nicht zu heftigen Keulen den Wegener in den Griff zu bekommen und nicht gleich mit dem großen Hammer draufzuschlagen um die Nebenwirkungen möglichst gering zu halten.
Sollten die aktuellen Medikamente bis zum nächsten Termin keine Erfolge bringen werde ich wohl auf Aza umsteigen müssen. Wie sind euere Erfahrungen damit?
Was kann bei der HNO-Problematik helfen? Termin beim HNO-Arzt vor Oktober nicht zu kriegen. In der HNO-Klinik verweist man mich an die Rheumatologin, da die Probleme durch den Wegener verursacht sind. Ich bin aktuell ziemlich ratlos und verängstigt.
Gruß Ingrid

Ingeborg
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Re: Erhöhte ANCA Werte

Beitrag von Ingeborg » Mi Jun 29, 2022 1:05 pm

Ingrid hat geschrieben:
Mi Jun 29, 2022 9:48 am
Ich denke sie versucht mit möglichst nicht zu heftigen Keulen den Wegener in den Griff zu bekommen und nicht gleich mit dem großen Hammer draufzuschlagen um die Nebenwirkungen möglichst gering zu halten.
Liebe Ingrid,
ich glaub Dir durchaus, dass Deine Ärztin engagiert ist. MIR aber scheint das nicht zu reichen. Denn ich seh Deine Lage wie oben beschrieben. Dazu habe ich nochmal auf die Website der Uniklinik geschaut. Dort finde ich nur Hinweise auf Riesenzellarteriitis und Polymyalgia rheumatica. Wenn ich auf "was suchen sie" klicke und Autoimmunerkrankungen eingebe, kommt als Ergebnis Frauenkrankheiten. Gut sortiert kommt das nicht rüber.

Es ist auch richtig, dass MTX, je nachdem, bei rheumatischen Erkrankungen als Einstiegsmedikament gesehen wird. In meinem Falle hatte ich seinerzeit mit 5x 500 mg Corti begonnen, und die Entzündung ging zurück. Danach sollte ich Aza nehmen. Ich doch nicht! Bis ich nicht mehr konnte... Schließlich nahm ich Aza, vertug es aber nicht. Das kann man abkürzen durch eine Laboruntersuchung. Man muß bei diesem Medi nur besonders auf Sonneneinstrahlung achten und darf es nicht teilen und soll keine Milchprodukte nehmen.

Es bleibt Dir natürlich, bei Deiner Ärztin zu bleiben. Nenne es Zweitmeinung, die Du noch einholen möchtest. Denn als laie und Neuling kann man tatsächlich das Tun der Ärzte nicht einschätzen.
Die Ärzte in Bayern schick ich Dir per PN.
Viele Grüße,
Ingeborg
Nachtrag: HNO-Ärzte kennen sich selten mit GPA aus. Es ist halt eine seltene Erkrankung.
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