Lottas GPA Update - Morgen Termin UKSH (24.5.)

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Lotta
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Lottas GPA Update - Morgen Termin UKSH (24.5.)

Beitrag von Lotta » Mo Mai 23, 2022 2:23 pm

Hallo Ihr Lieben,

mein letzter Bericht ist ziemlich lang her und man hofft ja immer, dass es einer Person gut geht, wenn sie sich hier nicht groß zu Wort meldet.
Seit meinem Problem mit der Intercostalneuralgie letztes Jahr hatte ich einen sehr schweren Winter. Viele Schmerzen, ständig krank als wäre ich erkältet. Immer wieder Phasen von plötzlichem "Schlappmachen", wo ich dann wirklich nur wenig Zeit hatte um mich hinzulegen oder hinzusetzen vor der Ohnmacht. Im Januar war es besonders schlimm. Ein Infekt zwang mich dermaßen in die Knie, dass ich 4 Tage lang nur im Bett lag mit dubiosen Erkältungsmerkmalen. Hinzukommt, dass ich seit Anfang des Jahres mit immer nur ein paar Tagen Pause der Abheilung immer wieder Wunden im Mund habe. Starke Schmerzen im Mund, Petechien an der Zunge und Stellen, die bereits nach Leukoplakie aussehen. Essen, reden, alles tut weh dann. Selbst Wasser. Seit Februar gelegentlicher Hustenreiz. Im März schrieb ich die UKSH Rheumatologie um Hilfe an. Man wollte mich als Notfall aufnehmen und neu einstellen bzgl. Medikation. So schlimm war es aber dann doch nicht und es reichte ein Notfalltermin in der Sprechstunde. Daraufhin wurde festgestellt, dass ich eine zurückliegende EBV Reaktivierung und Hinweise auf eine zurückliegende Zytomegalieinfektion hatte, die aber nicht mehr akut sind. Beides hatte mein Körper selbst erfolgreich bekämpft. Rückblickend wird das der schlimme Januar gewesen sein.
Mein Arzt zählte dann alles zusammen und zog Parallelen, die ich als Betroffene trotz gezwungener Erfahrungen nicht sah. Mir wurde Mycophenolat- Mofetil verschrieben.

Medikation ist momentan alle 4 Monate 1000mg Rituximab per Infu + 100 Kortison dann, tgl. 5mg Kortison, tgl. morgens und abends 500mg MMF (Myophenolat-Mofetil alias Cellcept)

Außerdem muss ich regelmäßig pushen, weil der Mund zu stark entzündet ist und es unerträglich wird.
Ja, was soll ich sagen: Es schlägt nichts an! Ich weiß langsam nicht mehr, was wir noch tun soll. Mir wird zwar gesagt, dass wir noch genug Asse im Ärmel hätten, aber wie kann es sein, dass diese ganzen Medis kaum Wirkung zeigen? Ich hatte sogar vor 2 Wochen erst wieder eine Ulzeration am Bein.
Mir gehen auch die Kräfte aus. Haushalt, Alltag, Termine, Schlafen. Ich habe ein so ausgeprägtes Fatigue-Syndrom, dass ich zeitweise es nicht schaffe, wach zu bleiben, so sehr ich es versuche. Es ist als wäre ich richtig sediert von irgendnem Zeug. Aber kein Medikament, das ich habe, macht das und auffällig ist, dass ich immer, wenn ich diese krasse Müdigkeit habe, 1-2 Tage später entweder erkältet bin, nen Schube habe oder eine schwere Migräne. Busfahren ist mittlerweile eine Tortur. Mein Magen und der Kreislauf machen das Geschaukel nicht mit. Ich musste mir ein Attest holen, weil es einfach nicht mehr mit Mundschutz im Bus ging. Nachdem ich letzten Donnerstag auf dem Weg in die AOK beinahe umgekippt bin.

Langsam bin ich am überlegen, ob wir nicht alles mal absetzen sollten um zu sehen, welche meiner Probleme wirklich von der GPA kommen. Ich bin mir langsam nicht mehr sicher, dass das alles an der GPA liegt. Ich habe noch nie von Leuten gehört, bei dem 1000mg Rituximab alle 4 Monate nichts bringt. Ich kenne niemanden, der 1000mg alle 4 Monate auf Dauer kriegt. Es ist jedes mal das gleiche. Nachdem ein Medikament wirkt, sind die ersten 2-4 Wochen der Himmel und dann scheint sich der Wegener daran zu gewöhnen und haut richtig zurück. So auch bei den Infusionen. Die ersten 3-4 Tage nach der Infusion bin ich echt geschwächt, aber dann habe ich ein paar richtig tolle Wochen. 2-3 Wochen, manchmal 4 und dann kommt alles wieder.

Mittlerweile habe ich trotz des neuen Cellcept Stellen auf und in der Nase, Stellen im Gesicht, die entweder eine Nebenwirkung oder eine Manifestation sind, zeitweise Abszesse in der Ohrmuschel, Ohrenschmerzen, bei denen mir auch sehr fies irgendwie die Speicheldrüse am Ohr weh tut (oder der Lymphknoten, das dürfen die morgen herausfinden). Wandernde Gelenkschmerzen. Schwere Migräneanfälle. Immer tut mir das linke Auge weh, weil es so lichtempfindlich ist. Mittlerweile halte ich es unbewusst oft stundenlang geschlossen. Ist meiner Familie aufgefallen.

Oft habe ich Angst, dass man mir das alles nicht mehr glaubt. Dass man mich medizinisch abschreibt oder sonst was. Was das alles emotional bedeutet, muss ich Euch nicht erklären. Ich darf nicht zu viel über all das nachdenken, weil sonst die Verzweiflung wie ein dichter Nebel mein Herz einhüllt.

Damit ich künftig mehr Entlastung habe, werde ich nun doch klein beigeben und eine Pflegegradermittlung beantragen. Ich brauche dringend Hilfe in der Organisation und Umsetzung der täglichen Belange. Und ich könnte wirklich jemanden gebrauchen, der mir auch einfach dadurch hilft, dass er da ist in manchen Situationen. Momentan fehlt mir auch sehr der Kontakt zu anderen Betroffenen. Seit Jahren keine Tagung. In Lübeck gibts keine SHG und in andere Städte reisen dafür schaffe ich einfach nicht. Dazu fehlt mir die Kraft. Ich mache so schnell schlapp manchmal.

Morgen, am 24.5. habe ich einen Termin in der UKSH Rheumatologie Lübeck. Ich würde mich so freuen, wenn ich heute noch viel Feedback von Euch bekomme, sodass ich vielleicht das eine oder andere morgen mit in den Termin nehmen kann und aufgreifen kann.

Vielen Dank Euch schon mal. Haltet die Öhrchen steif. :)
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

Friedel
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Re: Lottas GPA Update - Morgen Termin UKSH (24.5.)

Beitrag von Friedel » Mo Mai 23, 2022 4:44 pm

Hallo Lotta,

Ich habe auch GPA bin aber seit fast einem Jahr in Remission.
Die von Dir beschriebenen Symptome kenne ich von mir nicht alle, dafür aber noch andere. Aber der Wegener kann ja leider viel Verschiedenes anrichten, alles ist möglich.
Extrem starke Kopfschmerzen hatte ich an der rechten Schläfe. Es wurde dann mit Ultraschall und MRT ein "Pseudotumor orbitae rechts periorbital" festgestellt. Ich bin mit allem in der Uniklinik in Behandlung. Therapiert wurde mit Cortison, Rituximab, MTX 20mg, Cotrim 960 und Endoxan Tabletten bis zur insgesamt tolerierbaren Höchstdosis. Ohne Schmerzmittel ging es auch nicht und ich brauchte auch viel Ruhe. Der Pseudotumor ist kleiner geworden und wird vierteljährlich beobachtet. Zuständig ist hier ein Augenarzt der Uniklinik mit Spezialsprechstunde für Lider- Tränenwegs- Orbita- und Tumorerkrankungen.

Vielleicht brauchst Du noch mehr und stärkere Medikamente um den Wegener in die Schranken zu weisen.
Wie sind denn Deine Entzündungswerte (CRP)? Die waren bei mir immer ein guter Indikator.
Ich wünsche Dir alles Gute und dass sich in Deinem morgigen Termin Optionen auftun, die Dir helfen.

Viele Grüße
Friedel

Lotta
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Re: Lottas GPA Update - Morgen Termin UKSH (24.5.)

Beitrag von Lotta » Di Mai 24, 2022 6:38 am

Guten Morgen Friedel,

danke für Deine Antwort. Es ist schön, wenn man ein bisschen Resonanz bekommt. :) Gestern hat der Hausarzt Blut abgenommen. Ich weiß derzeit also meine Werte nicht. Aber ich muss sagen, dass mein CRP niemals unter 10 war seit ich GPA habe. Tatsächlich weist mein CRP auch gern mal auf etwas hin und ist ein ganz guter Indikator. Normal pendelt er immer so bei 12. Ist er halt deutlich höher, ist irgendwas im Busch.
Medikamente haben wir schon einiges durch. Azathioprin, MTX, Leflunomid/Arava.

Dein Pseudotumor hört sich ja auch sehr fies an. Ich hoffe, das ist jetzt in einem erträglichen Rahmen. Meine Kopfschmerzen und Migräneanfälle sind jedoch nicht örtlich begrenzt. Sie entstehen unterschiedlich und tun auch unterschiedlich weh. Bspw. habe ich eine Migräneart, die sich nicht mit Kopfschmerzen bemerkbar macht, sondern mit extremer Schwäche und Übelkeit. Erst später kommen dann Schmerzen hinzu oder auch gar nicht. Sehr schwer für mich, das von der üblichen Fatigue/Wegener Schwäche zu unterscheiden.

Hoffentlich kann mir der Arzt nachher helfen, weil ich wirklich körperlich und emotional an meine Grenzen komme.
Ich muss nicht mit meiner Erkrankung leben. Meine Erkrankung muss mit mir leben. 8-)

Ingeborg
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Re: Lottas GPA Update - Morgen Termin UKSH (24.5.)

Beitrag von Ingeborg » Di Mai 24, 2022 5:42 pm

Liebe Lotta,
hab vor kurzem noch an Dich gedacht, wie es Dir wohl ergeht. Hast ja schon vieles durchgemacht.
Jetzt scheint es auch nicht weniger. Lediglich von fatiigue hab ich selbst Ahnung, die aber dennoch nicht weiterhilft, denn sie verschwindet nicht. Ist ne andere Ebene. Von den anderen genannten Beschwerden hatte ich mit meiner GPA bisher kein Problem, kann also aus Erfahrung nichts dazu beitragen.
Allein die Intercostalneuralgie hat wohl einige mögliche Ursachen, die man, will man dahinterkommen, um sie zu therapieren, erst sämtlich untersuchen muß. Da braucht es nach meinem Eindruck einen "Rundum-Spezialisten", eher mehrere. Bin gespannt, was Du aus der UK Lübeck berichten wirst.
Ich bin jedenfalls mit meinen allerbesten Wünschen bei Dir und hoffe sehr, es wird recht bals erträglicher für Dich.
Alles Gute,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

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