Hallo,
ich wollte mal fragen, was ihr für ein Medikament nehmt, nach den Infusionen.
Zur Zeit nehme ich nur Kortison. Ich warte auf einen Anruf aus meiner Klinik.
Oder gibt es auch welche die nach den Infusionen nur Kortison nehmen?
lg lotte
Vaskulitis im Gehirn was nehmt ihr an Medikamenten
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lotte
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Ingeborg
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Re: Vaskulitis im Gehirn was nehmt ihr an Medikamenten
Hallo Lotte,
Du fragst, was "wir" nach (anfänglichen) Infusionen noch an Medis nehmen. Das ist sicher unterschiedlich und kommt auf den Zustand an. Ich z.B. bekam zu Anfang bei heftiger Entzündung im Gehirn hochdosierte Cortison-Infusionen, die langsam die Entzündungsaktivität reduzierten. Danach nahm ich über Monate Corti in Tablettenform, angefangen mit 1oo mg über Monate und reduzierte langsam, soweit die Krankheitsaktivität dies zuließ.
Endoxan bekam ich dann mal nach einigen Jahren, als mich der Wegener wieder sehr ärgerte, in Tablettenform. Dazu Corti, das ich übrigens dauerhaft nun seit 18 Jahren nehme. Allerdings jetzt nur noch 8,5 mg. Weiter runter komme ich wohl wegen der Dauer nicht. Dazu nehme ich noch 10 mg Arava.
Du wirst ja sicher regelmäßig labormäßig überwacht, und je nachdem, ob und was sich ergibt, muß und wird der Arzt die Therapie bestimmen. Wichtig ist, dass Du einen intern. Rheumatologen hast, der sich mit Vaskulitis auskennt und erfahren ist. Evtl. könnte ich Dir, je nach Bundesland, behilflich sein.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
Du fragst, was "wir" nach (anfänglichen) Infusionen noch an Medis nehmen. Das ist sicher unterschiedlich und kommt auf den Zustand an. Ich z.B. bekam zu Anfang bei heftiger Entzündung im Gehirn hochdosierte Cortison-Infusionen, die langsam die Entzündungsaktivität reduzierten. Danach nahm ich über Monate Corti in Tablettenform, angefangen mit 1oo mg über Monate und reduzierte langsam, soweit die Krankheitsaktivität dies zuließ.
Endoxan bekam ich dann mal nach einigen Jahren, als mich der Wegener wieder sehr ärgerte, in Tablettenform. Dazu Corti, das ich übrigens dauerhaft nun seit 18 Jahren nehme. Allerdings jetzt nur noch 8,5 mg. Weiter runter komme ich wohl wegen der Dauer nicht. Dazu nehme ich noch 10 mg Arava.
Du wirst ja sicher regelmäßig labormäßig überwacht, und je nachdem, ob und was sich ergibt, muß und wird der Arzt die Therapie bestimmen. Wichtig ist, dass Du einen intern. Rheumatologen hast, der sich mit Vaskulitis auskennt und erfahren ist. Evtl. könnte ich Dir, je nach Bundesland, behilflich sein.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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lotte
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Re: Vaskulitis im Gehirn was nehmt ihr an Medikamenten
Hallo,
mich wundert halt das sich aus der Klinik niemand meldet. Nehme wie bereits gesagt nur 5 mg Kortison ansonsten seit meiner 9 Infusionen Mitte Dezember nichts. Bei mir ist die Vaskulitis ja nur im Gehirn gewesen. Kenne niemanden mit ähnlichen Verlauf. Bin also ziemlich angewiesen auf die Klinik in Düsseldorf. Aber wie gesagt dort meldet sich niemand, ich rufe dort an und werde immer darauf verwiesen das der Prof. sich meldet.
Das einzig gute ist zur Zeit, das ich im April, einen Termin in Essen habe, dort ist ja ein Vaskulitis Spezialist, ich nenne ihn mal so. Dort wollte ich mir einen 2 Meinung einholen, nach Rücksprache mit Düsseldorf. Kennt jemand den Dr. aus Essen und hat Erfahrung?
mich wundert halt das sich aus der Klinik niemand meldet. Nehme wie bereits gesagt nur 5 mg Kortison ansonsten seit meiner 9 Infusionen Mitte Dezember nichts. Bei mir ist die Vaskulitis ja nur im Gehirn gewesen. Kenne niemanden mit ähnlichen Verlauf. Bin also ziemlich angewiesen auf die Klinik in Düsseldorf. Aber wie gesagt dort meldet sich niemand, ich rufe dort an und werde immer darauf verwiesen das der Prof. sich meldet.
Das einzig gute ist zur Zeit, das ich im April, einen Termin in Essen habe, dort ist ja ein Vaskulitis Spezialist, ich nenne ihn mal so. Dort wollte ich mir einen 2 Meinung einholen, nach Rücksprache mit Düsseldorf. Kennt jemand den Dr. aus Essen und hat Erfahrung?
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Dodo
- Beiträge: 93
- Registriert: Di Okt 08, 2019 11:34 am
Re: Vaskulitis im Gehirn was nehmt ihr an Medikamenten
Hallo Lotte,
kenne mich mit deiner Vaskulitits nicht aus. Aber du bist doch in der Rheumaambulanz quasi Privatpatient (wenn du es eh nicht schon bist), verstehe nicht, dass sich da niemand meldet, dir könnte es ja schlechter gehen und außerdem können die das jedesmal abrechnen.
An deiner Stelle würde ich Emails dort hin schreiben zur Vorlage bei deinem Arzt. Und regelmäßig schriftlich nachhaken. Schreib deine Fragen, die du hast und bestehe auf eine schriftlich Rückmeldung, dann soll die Klinik sie beantworten und gut ist.
Manchmal muss man die Kommunikationsstrategie ändern. Anfangs habe ich alle Problemchen, die ich so hatte aufgeschrieben und bei meinem vierteljährlichen Termin auf einmal besprochen. Da hat man das nicht Ernst genommen. Erst als ich angefangen habe jedes mal eine Email zu schreiben war das Bewusstsein ein anderes und die Behandlung wurde angepasst.
Ich hoffe du bekommst bald Antwort. Es ist nicht schön so in der Luft hängen gelassen zu werden.
LG Dodo
kenne mich mit deiner Vaskulitits nicht aus. Aber du bist doch in der Rheumaambulanz quasi Privatpatient (wenn du es eh nicht schon bist), verstehe nicht, dass sich da niemand meldet, dir könnte es ja schlechter gehen und außerdem können die das jedesmal abrechnen.
An deiner Stelle würde ich Emails dort hin schreiben zur Vorlage bei deinem Arzt. Und regelmäßig schriftlich nachhaken. Schreib deine Fragen, die du hast und bestehe auf eine schriftlich Rückmeldung, dann soll die Klinik sie beantworten und gut ist.
Manchmal muss man die Kommunikationsstrategie ändern. Anfangs habe ich alle Problemchen, die ich so hatte aufgeschrieben und bei meinem vierteljährlichen Termin auf einmal besprochen. Da hat man das nicht Ernst genommen. Erst als ich angefangen habe jedes mal eine Email zu schreiben war das Bewusstsein ein anderes und die Behandlung wurde angepasst.
Ich hoffe du bekommst bald Antwort. Es ist nicht schön so in der Luft hängen gelassen zu werden.
LG Dodo
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Vaskulitis im Gehirn was nehmt ihr an Medikamenten
Hi Lotte,
wenn die Klinik in Essen, die Du meinst, in Essen-Werden ist und der Spezialist Prof. Specker sein soll, so kann ich aus Erfahrung sagen, dass die Kommunikation recht schwierig sein kann. Da hat Dodo recht, Du kannst nur dranbleiben, evtl. aber auch Deinen Rheumatologen oder Hausarzt bitten, sich für Dich in Essen einzusetzem. So hab ich es gemacht, wobei es trotzdem noch lang gedauert hat, einen Termin zu bekommen.
Oder meinst Du die Neurologie in Essen-Rüttenscheid und Prof. Krämer? Die ist mir terminmäßig nicht in schlechter Erinnerung. Trotzdem gilt auch da das oben Gesagte.
Abgesehen davon, geht die Kommunikation mit Kliniken häufig halt nicht so glatt, wie man es sich vorstellen möchte.
Viel Glück und Erfolg wünscht
Ingeborg
wenn die Klinik in Essen, die Du meinst, in Essen-Werden ist und der Spezialist Prof. Specker sein soll, so kann ich aus Erfahrung sagen, dass die Kommunikation recht schwierig sein kann. Da hat Dodo recht, Du kannst nur dranbleiben, evtl. aber auch Deinen Rheumatologen oder Hausarzt bitten, sich für Dich in Essen einzusetzem. So hab ich es gemacht, wobei es trotzdem noch lang gedauert hat, einen Termin zu bekommen.
Oder meinst Du die Neurologie in Essen-Rüttenscheid und Prof. Krämer? Die ist mir terminmäßig nicht in schlechter Erinnerung. Trotzdem gilt auch da das oben Gesagte.
Abgesehen davon, geht die Kommunikation mit Kliniken häufig halt nicht so glatt, wie man es sich vorstellen möchte.
Viel Glück und Erfolg wünscht
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Hannifee
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- Registriert: Mo Aug 09, 2021 4:39 pm
Re: Vaskulitis im Gehirn was nehmt ihr an Medikamenten
Hallo
Ich habe sehr lange nur hochdosierte Kortisoninfusionen bekommen bis ich an Fachärzte für diese seltene Erkrankung geraten bin. Jetzt bekomme ich kein Kortison mehr , nir wenn etwas akut sehr schlecht werden würde. Spritze Mtx und alle halbe Jahr bekomme ich Rituximab . Vertrage ich alles sehr gut. Kopf Mrt ist stabil und seit einem Jahr bessern sich die Sympthome oder sind auch stabil.
Schöne Grüsse und viel Glück
Ich habe sehr lange nur hochdosierte Kortisoninfusionen bekommen bis ich an Fachärzte für diese seltene Erkrankung geraten bin. Jetzt bekomme ich kein Kortison mehr , nir wenn etwas akut sehr schlecht werden würde. Spritze Mtx und alle halbe Jahr bekomme ich Rituximab . Vertrage ich alles sehr gut. Kopf Mrt ist stabil und seit einem Jahr bessern sich die Sympthome oder sind auch stabil.
Schöne Grüsse und viel Glück
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SiMONE00
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- Registriert: Sa Jun 09, 2018 8:03 pm
Re: Vaskulitis im Gehirn was nehmt ihr an Medikamenten
Hallo
Ich war selber in Essen 2015 bei Herrn Prof Dr. Krämer bzw damals Berlit.
Selber habe ich keine gute Erfahrungen gemacht sondern alles wurde bei mir in Frage gestellt ...
LG Simone
Ich war selber in Essen 2015 bei Herrn Prof Dr. Krämer bzw damals Berlit.
Selber habe ich keine gute Erfahrungen gemacht sondern alles wurde bei mir in Frage gestellt ...
LG Simone
lotte hat geschrieben: ↑Di Mär 22, 2022 12:24 pmHallo,
mich wundert halt das sich aus der Klinik niemand meldet. Nehme wie bereits gesagt nur 5 mg Kortison ansonsten seit meiner 9 Infusionen Mitte Dezember nichts. Bei mir ist die Vaskulitis ja nur im Gehirn gewesen. Kenne niemanden mit ähnlichen Verlauf. Bin also ziemlich angewiesen auf die Klinik in Düsseldorf. Aber wie gesagt dort meldet sich niemand, ich rufe dort an und werde immer darauf verwiesen das der Prof. sich meldet.
Das einzig gute ist zur Zeit, das ich im April, einen Termin in Essen habe, dort ist ja ein Vaskulitis Spezialist, ich nenne ihn mal so. Dort wollte ich mir einen 2 Meinung einholen, nach Rücksprache mit Düsseldorf. Kennt jemand den Dr. aus Essen und hat Erfahrung?
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SiMONE00
- Beiträge: 188
- Registriert: Sa Jun 09, 2018 8:03 pm
Re: Vaskulitis im Gehirn was nehmt ihr an Medikamenten
Hallo
Ich bekam nach meiner Endoxan Behandlung MTX . Nicht vertragen. Bekam dann alleinig Cortison bis 2007 dann war alles still und auch das MRT.
Seit 2013 hänge ich in Rezidiven fest . Derzeitig nehme ich 8.mg Cortison und 150 Aza
LG Simone
quote=lotte post_id=44252 time=1647690134 user_id=12240]
Hallo,
ich wollte mal fragen, was ihr für ein Medikament nehmt, nach den Infusionen.
Zur Zeit nehme ich nur Kortison. Ich warte auf einen Anruf aus meiner Klinik.
Oder gibt es auch welche die nach den Infusionen nur Kortison nehmen?
lg lotte
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Ich bekam nach meiner Endoxan Behandlung MTX . Nicht vertragen. Bekam dann alleinig Cortison bis 2007 dann war alles still und auch das MRT.
Seit 2013 hänge ich in Rezidiven fest . Derzeitig nehme ich 8.mg Cortison und 150 Aza
LG Simone
quote=lotte post_id=44252 time=1647690134 user_id=12240]
Hallo,
ich wollte mal fragen, was ihr für ein Medikament nehmt, nach den Infusionen.
Zur Zeit nehme ich nur Kortison. Ich warte auf einen Anruf aus meiner Klinik.
Oder gibt es auch welche die nach den Infusionen nur Kortison nehmen?
lg lotte
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lotte
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Re: Vaskulitis im Gehirn was nehmt ihr an Medikamenten
Hallo,Ingeborg hat geschrieben: ↑Di Mär 22, 2022 8:16 pmHi Lotte,
wenn die Klinik in Essen, die Du meinst, in Essen-Werden ist und der Spezialist Prof. Specker sein soll, so kann ich aus Erfahrung sagen, dass die Kommunikation recht schwierig sein kann. Da hat Dodo recht, Du kannst nur dranbleiben, evtl. aber auch Deinen Rheumatologen oder Hausarzt bitten, sich für Dich in Essen einzusetzem. So hab ich es gemacht, wobei es trotzdem noch lang gedauert hat, einen Termin zu bekommen.
Oder meinst Du die Neurologie in Essen-Rüttenscheid und Prof. Krämer? Die ist mir terminmäßig nicht in schlechter Erinnerung. Trotzdem gilt auch da das oben Gesagte.
Abgesehen davon, geht die Kommunikation mit Kliniken häufig halt nicht so glatt, wie man es sich vorstellen möchte.
Viel Glück und Erfolg wünscht
Ingeborg
ich bin bei Prof Krämer in Essen und die Kommunikation bis dato läuft sehr gut. Ich schreibe per mail und in der Regel kommt auch am gleichen Tag eine Antwort von Ihm.