Jemand neues (HES)

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milesaway
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Jemand neues (HES)

Beitrag von milesaway » Fr Mär 04, 2022 3:47 pm

Hallo ihr Lieben,

Durch eine sehr liebe Person habe ich zu euch gefunden und wollte mich kurz vorstellen.
Ich bin 25 Jahre alt, und vor ca. 6 Jahren began mein Ärztemarathon. (Ich Versuche es kurz zu halten, und erwähne nicht jeden Arztbesuch, wo alles einfach nur als "psychosomatisch" abgestempelt wurde)
Angefangen hat es mit Magen-Darm-Beschwerden wie Bauchschmerzen, Durchfällen und Sodbrennen. Ich besuchte einen Gastroenterologen, erstmals wurde ein großes Blutbild gemacht, wobei direkt erhöhte EOS auffielen. Als erstes dachte man natürlich an einen Parasiten, was aber ausgeschlossen wurden konnte. Es folgten Koloskopien/Gastroskopien, verschiedene Unverträglichkeitstest, ohne Ergebnisse (Bis auf Magenschleimhautentzündungen und Polypen)
Ich bekam die Diagnose Reizdarm. Meine Beschwerden besserten sich nicht, verschlimmerten sich aber auch erstmal nicht. Irgendwann bekam ich wirklich starken Nachtschweiß dazu und lit unter Kraftlosigkeit. Meine Werte zeigten immer noch erhöhte EOS, die immer weiter stiegen und ich bekam eine Überweisung zum Hämatologen. Dort hieß es, man kenne die Ursache nicht, sollte es aber weiter beobachten. Einige Monate später bin ich in ein anderes Bundesland gezogen. Als ich mich erstmalig hier bei meiner neuen Hausärztin vorstellte, wurde natürlich auch ein Blutbild gemacht. Wieder das gleiche Spiel: stark erhöhte EOS. Um auch Allergien auszuschließen, wurden Mehrmach auch der IgE bestimmt, der aber immer normwertig war. Meine Hausärztin überwies mich nochmal an eine Hämatologin, welche mich aber gleich abschrieb und überhaupt nicht ernst genommen hat.
Seit Juni 21 hat sich mein Zustand deutlich verschlechtert: Keine Kraft mehr, mittlerweile habe ich 14 Kilo an Gewicht verloren, Atemnot, Hautausschläge, Juckreiz, Haarausfall, Durchfälle, Sodbrennen, Lebervergrößerung, Gelenkentzündung, Sehnenentzündungen, Schmerzen und eben dieser unglaublich starke Nachtschweiß.
Ich wurde an eine Uniklinik überwiesen, wo man feststellte, dass auch mein IgG4 ziemlich stark erhöht ist. Mir wurde nur zu einigen Untersuchungen geraten und gesagt, dass ich halt ein komischer Fall sei und einfach damit leben soll.
In den nächsten Monaten machte ich viele Untersuchungen, darunter nochmal eine Magen-Darm-Spieglungen, verschiedenste MRTs, wo zwar immer seltsames rauskam, doch warum und wieso konnte mir kein Arzt erklären.
Im November 21 geriet ich (endlich) an einen Professor, der sich alles angehört hat, sämtliche Befunde durchgelesen hat und sich wirklich viel Zeit genommen hat. Bereits bei meinem zweiten Termin stellte er mir die Verdachtsdiagnose HES.
Kurz darauf folgte eine Knochenmarkspunktion.

Am 22.1.22 habe ich eine Prednisolon Stoßtherapie mit 60mg begonnen, die wirklich gut angeschlagen hat. Allerdings entwickelten sich meine Beschwerden ab 30 mg wieder zurück und ich habe in dieser Zeit Entzündungen im Fuß entwickelt, die mich 3 Wochen komplett außer Gefecht gesetzt haben.
Nun nehme ich seit einer Woche wieder 50mg. Die Nebenwirkungen machen mich momentan echt fertig.
Meine behandelte Ärztin möchte mich jetzt an eine Klinik überweisen, damit ich mit Mepolizumab therapiert werden kann, in welches ich (auch durch Beiträge in diesem Forum) große Hoffnung lege.

Ich würde mich freuen, wenn sich vielleicht ein paar Leute finden zum Austausch, da es ja doch recht schwer ist Betroffene zu finden..

Liebe Grüße

Ingeborg
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Re: Jemand neues (HES)

Beitrag von Ingeborg » Fr Mär 04, 2022 4:59 pm

Hallo milesaway,
sei herzlich willkommen in unserem kleinen (aber feinen) Forum. Mit HES hast Du aber wirklich was ganz Seltenes ab jetzt im "Gepäck". Und dass es sich heftig entwickelte, entnehme ich Deiner Beschreibung von Juni 2021, insbesondere die Gewichtsabnahme und der starke Nachtschweiß. Die gehören zur sog. B-Syptomatik, die bei Autoimmunerkrankungen und starker Krankheitsaktivität sehr oft auftritt. Nur leider weiß so mancher Arzt nichts damit anzufangen.

Wie gut, dass Du endlich an einen Arzt geraten bist, der sich auskennt. Und gut, dass er mit hochdosiertem Corti zunächst ansetzt. Corti wirkt hier, so gesehen, als Feuerlöscher. Mepolizumab ist ein Medikament, das gegen EGPA wirkt. Da dies ähnlich ist wie HES denke ich, dass das eine gute Behandlung ist.
Somit hoffe ich, dass es Dir bald besser geht.
In meiner Erinnerung zu HES sind Beiträge im Archiv zu finden. Gib mal in die SuFu HES* oder Hypereos* ein.
Liebe Grüße
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Tim
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Re: Jemand neues (HES)

Beitrag von Tim » Fr Mär 04, 2022 9:42 pm

Hallo milesaway,

herzlich Willkommen. Dein Verlauf erinnert mich sehr an meinen eigenen. Bei mir hat man es erst rausbekommen, dass es EGPA ist, als ich im Krankenhaus auf der Intensivstation gelegen habe. In Summe hat das Gesundheitssystem bei mir ca. 16 Jahre bis zur endgültigen Diagnose gebraucht. Falls Dich Details zu meiner Geschichte interessieren, kannst Du gerne mal unter den Patientenberichten (EGPA, Tim) schauen. Ich wünsche Dir alles Gute 🍀.

Viele Grüße
Tim
EGPA, Asthma, Psoriasis, div. Allergien -> Azathioprin 200 mg, Predni 2 mg, Bisoprolol 5 mg

Ralle04
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Re: Jemand neues (HES)

Beitrag von Ralle04 » Sa Mär 05, 2022 11:29 am

Hallo milesaway,
hast Du Deinen Krankheitsverlauf auch im Forum der Deutschen Rheumaliga dargestellt ?
forum.rheuma-liga.de
Dort gibt es zur Zeit das Expertenforum für seltene rheumatische Erkrankungen, bei dem bis zum 07.03. auch Ärzte zu den dargestellten Problemen Stellung nehmen.
Ich kann dieses Forum - zusätzlich zu diesem Vaskulitis-Forum - nur empfehlen.
Lesen darf dort jeder. Wenn man etwas schreiben möchte, kann man sich zuvor registrieren. Nach dem 07.03. kann man sich dann weiterhin mit anderen Betroffenen austauschen.
Gruß Ralle

Dany
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Re: Jemand neues (HES)

Beitrag von Dany » Mo Mär 07, 2022 11:08 am

Hallo milesaway

gut hast die einen Arzt gefunden, der erhöhte eosinophile Werte im Blut ernst nimmt. Einen Wert über 1,5G/L über 4 Wochen und den Ausschluss von Parasiten oder Allergien und Zeichen einer Organschädigung müssten eine Verdachtsdiagnose HES nahe legen.

Eine Therapie mit Nucala (Mepolizumab 300mg/4Wochen) ist bei der hohen Dosis von Prednisolon ist eine gute Idee. Meistens wird Nucala gut vertragen. Mit dem Fertigpen ist es kein Problem, Nucala selber zu spritzen. Die 1. Spritze habe ich auf der Tagesstation erhalten, die weiteren könnte ich selber verabreichen.

Ich wünsche dir alles Gute
Dany

PS Kortison nur langsam reduzieren, Nucala wirkt nicht sofort.

milesaway
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Re: Jemand neues (HES)

Beitrag von milesaway » Do Mär 10, 2022 3:53 pm

Danke für eure sehr lieben Nachrichten.
Ich habe morgen meinen nächsten Termin, momentan gibt es leider noch nichts neues.
Meine Haut macht nur wieder starke Probleme, Schmerzen und Schwellung in der rechten Hand. (Habe Angst, dass sich da dasselbe anbahnt wie beim Fuß)
Essen fällt mir auch ziemlich schwer. Habe jetzt nochmal 3-4 Kilo abgenommen in 2 Wochen.
Grundsätzlich hatte ich jetzt schon öfters längere Phasen mit starken Geschmacksverzerrungen/Verlust.
Kennt das noch jemand? Zumindestens im Zusammenhang mit HES habe ich davon noch nichts gelesen.
Ich hoffe morgen geht es wieder voran bzw. man kann mir vielleicht einen genauen Zeitplan sagen.

Wünsche euch ebenfalls alles Gute

Ingeborg
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Re: Jemand neues (HES)

Beitrag von Ingeborg » Do Mär 10, 2022 4:35 pm

Hallo milesaway,
wenn ich das richtig sehe, ist Mepolizumab im Gespräch, aber noch nicht in der Anwendung. Solange, bis es wirkt, wäre es gut, weiterhin Corti in der Dosis zu nehmen, die die Beschwerden und damit die Entzündung stooppt.

Heutzutage geben Ärzte, wie ich immer lese, eher niedrige Dosen Corti oder beginnen rasch zu reduzieren. Ich bekam z.B. vor 18 Jahren zunächst 500 mg als Infusion im Krankenhaus und später 100 mg täglich über Monate. Die Reduzierung wurde an die Krankheitsaktivität angepaßt. M.E. kann man so vorgehen über eine gewisse Zeit, ohne Schäden durch Corti zu provozieren.
Hast Du denn inzwischen eine Einweisung für die Uniklinik? Fachabteilung wäre die intern. Rheumatologie.
Geschmacksverzerrungen habe ich (GPA) übrigens nicht und nie gehabt.
Viele Grüße und gute Wünsche,
Ingeborg
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milesaway
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Re: Jemand neues (HES)

Beitrag von milesaway » Fr Mär 11, 2022 12:03 pm

Liebe Ingeborg,

Ich hatte eben den Termin bei meiner Ärztin. Nächsten Mittwoch bekomme ich die erste Dosis Mepolizumab. Cortison versuchen wir dann nach und nach runterzureduzieren.

Jetzt heißt es nur etwas durchhalten, aber ich habe große Hoffnung. :)

Ingeborg
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Re: Jemand neues (HES)

Beitrag von Ingeborg » So Mär 13, 2022 8:33 pm

Hallo milesaway,
der Beginn mit Mepolizumab wird nach und nach die hohe Dosis von Corti reduzieren helfen. Denn mit 60 mg und in ähnlicher Höhe hat es zwar die Wirkung, die Entzündungstätigkeit zu reduzieren. Doch leider ist Corti auch ein Aufputschmittel, das den Schlaf beeinflussen kann, man also viel zu oft nicht den Schlaf finden kann, den man braucht.
Wegen NW soll man das Corti morgens zwischen 5 und spätestens 8 Uhr eingenommen haben. In dieser Zeit produziert der Körper körpereigenes Corti, um wach zu werden, und man jubelt es ihm quasi klammheimlich unter, damit soll es am wenigsten stören kann.
Bald wird diese NW nicht mehr spürbar sein. Halte durch.
Liebe Grüße,
Ingeborg
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Ingeborg
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Re: Jemand neues (HES)

Beitrag von Ingeborg » So Mär 13, 2022 8:35 pm

gelöscht - doppelt
Zuletzt geändert von Ingeborg am So Mär 27, 2022 11:53 am, insgesamt 1-mal geändert.
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