Thrombangiitis Schub, trotz Nikotinabstinenz?

[Zwecke1976]

Hallo an Euch alle,

ich habe mal eine Frage zur Thrombaniitis obliterans.

Bei meinem Mann wurde diese Krankheit im Frühjar 2019 diagnostiziert. Damals waren die Hände und Finger am meisten betroffen. Im KH bekam er den Tropf mit Iloprost und somit konnte eine Ampuation der Fingerkuppe verhindert werden.

Mit Bekanntwerden der Diagnose verzichtete mein Mann (und ich ebenfalls) sofort auf Nikotin.

Aktuell bekommt mein Mann folgende Medikamente:

Amlodipin 5 mg
ASS 100 mg
Pantropazol 40 mg
Allopurinol 300 mg (hat nichts mit der Krankheit zu tun - ist gegen die Gicht)

Zur Schmerzbehandlung bei Bedarf Novaminsulfon - was aber eigentlich überhaupt nichts bringt.

Seit Wochen klagt mein Mann über starke Schmerzen in den Füßen. Oft kann er kaum laufen. Ausserdem sagt er immer, wer hätte eiskalte Füße - sie fühlen sich aber von aussen warm an, was ich sehr merkwürdig finde. Nun sammelt sich auch noch Wasser im rechten Bein - man kann es deutschlich an den Dellen sehen, die bleiben, wenn man mit dem Daumen die Haut eindrückt.

Ich weiss, dass er unbedingt zum Arzt gehen sollte - aber sein Hausarzt kennt sich mit dem Krankheitsbild überhaupt nicht aus. In die Klinik will er aktuell nicht.

Kann es sein, dass sich trotz der Medikamente und absoluten Nikotinverzicht die Krankheit auf die Beine ausgeweitet hat? So als Schub? Hat jemand davon schon mal gehört. dass nach einiger Zeit der Ruhe sich das dramatisch verschlimmert?

Vielen Dank erstmal.

Viele Grüße

Zwecke

[Ingeborg]

Hallo Zwecke,
zu dieser Erkrankung kann ich leider nichts beitragen, allerdings evtl. Ärzte, die sich auskennen. Die hat Thorsten als Betroffener hier mal genannt. Bei solch seltenen Krankheiten kann ein HA kaum hilfreich sein.

Thorsten war zuletzt im Januar im Forum. Und so hoffe ich, dass er auch wieder hereinschaut.
Ich wünsche Deinem Mann baldige Besserung seiner (neuen) Beschwerden.
LG Ingeborg

[Thorsten]

Hallo Zwecke,

bei mir ist es auch so, dass die Krankheit trotz Nikotinabstinenz weiter voranschreitet. Mir hilft Prednisolon, um den Schub zu unterbrechen.
Dein Mann sollte zu einem Angiologen oder Rheumathologen gehen und das mit ihm besprechen, und abklären lassen, ob aktuell neue Verschlüsse in den Beinen vorliegen.
Die Mißempfindung kenne ich von mir nicht, so wie du es beschreibst. Auch die Wasseransammlung im Bein nicht. Das könnte auf die Gicht, oder ein cardiales Problem (Herzproblem) hindeuten. Er sollte auf alle Fälle dringend zum Arzt oder ins KH und das nicht verschleppen. Im schlimmsten Fall trägt er sonst massive bleibende Schäden davon.

VG und alles Gute für euch

Thorsten

[Zwecke1976]

Hallo Thorsten,

vielen Dank für Deine Antwort.

Es tut mir leid, dass die Krankheit bei Dir fortschreitet. Ich dachte immer mit der Nikotinabstinenz kann man den Verlauf stoppen.

Musst du auch mal Iloprost per Tropf bekommen, oder reicht das Prednisolon?

Ich werde ihm Montag gleich einen Termin beim Angiologen besorgen. Er ist bei einer Rheumatologin in Behandlung (er geht alle 3-4 Monate mal hin zum Blutcheck) - die letztens meinte, er hätte gar kein Rheuma und die Thrombangiitis könne sie auch nicht behandeln. Dann wird man als Patient im Regen stehen gelassen und muss sich selbst kümmern.

Der Angiologe hat seine Praxis in unserer Nähe und ich hoffe, er hat noch Kapazitäten.

Viele Grüße

Zwecke

[Thorsten]

Hallo Zwecke,

bei den meisten klappt es wohl, dass die Krankheit stoppt, wenn man konsequent Nikotin - Abstinent ist. Bei mir ist das nicht der Fall.
Iloprost / Ilomedin habe ich schon häufig bekommen, allerdings nicht bei akuten Thrombosen, sondern wenn die Durchblutung generell in den Händen wieder schlechter ist (Akrozyanose)

Das Prednisolon bekomme ich, wenn die Thrombangiitis wieder aktiv wird. Es kann sein, dass ich 1 Jahr völlige Ruhe habe und dann geht es mit der ersten Thrombose los. Danach geht es meist Schlag auf Schlag. Um diese Schübe zu durchbrechen benötige ich das Prednisolon, was bisher auch sehr gut funktioniert und mir mehr hilft als die Blutverdünner oder das Iloprost.

Ich wünsche euch alles Gute und wenn du Fragen hast, melde dich gern jederzeit.

VG

Thorsten

[Ingeborg]

Hi Zwecke,
gib mall Thrombangiitis* und/oder Winiwarter* in die SuFu ein, und Du findest weitere Beiträge hierzu.

[Zwecke1976]

Hallo Thorsten und Ingeborg,

vielen Dank für Eure Antworten.

In 2 Wochen hat mein Mann Termin bei einer Angiologie. Ich hoffe, dass die wenigstens schonmal was von der Krankheit gehört haben und damit umgehen können.

Ist das Risiko einen Schlaganfall oder eine Lungenembolie zu bekommen bei dieser Krankheit höher?

Viele Grüße

Zwecke

[Thorsten]

Hallo Zwecke,

das kann passieren, wenn mW nach auch sehr selten. Ich habe dazu vor Jahren mal etwas gelesen. Normalerweise sind bei der Thrombangiitis die kleineren Gefäße in den Extremitäten betroffen. Falls sich ein Gerinnsel in einer Vene lösen würde, könnte es in die Lunge gelangen und damit eine Embolie auslösen, aber dieses Risiko ist wohl im Vergleich zu einer tiefen Venenthrombose reduziert.
Auch die Gefäße im Gehirn sind meist weniger betroffen, im Sinne eines Gerinnsels, das dann eine Hirnarterie verschließt. Allerdings gibt es Formen mit Organbeteiligungen, daher vermute ich, dass es auch im Gehirn mgl ist, dann würde aber der entzündliche Prozess dort stattfinden mit Verschlüssen wie in den Extremitäten.
Der Angiologe wird euch da genauer Auskunft geben können. Ich habe über die Organbeteiligung nur einmal einen englischen Abstract gelesen, mir diesen aber leider nicht gespeichert und auch nicht mehr im www gefunden.

Viele Grüße und alles Gute

Thorsten

[Kitamitu]

Guten Morgen,
ich bin neu hier und mit dem Forum noch nicht vertraut, so dass ich nicht weiß wo neue Beiträge eingestellt werden.
Ich bin 53 Jahre alt und bei. Angiologen wurde der der Verdacht auf akrale Vasospastik gestellt. Ich vermute nun, dass das Winiwarter ist. Betroffen ist bei mir der rechte Fuß. Die Symptome sind kalte Zehen und kalte Fußsohle. Damit hat das vor 3 Wochen angefangen. Inzwischen habe ich brennende Schmerzen unter der Fußsohle wenn die Durchblutung in Gang kommt, was eine ganze Weile dauert. Außerdem seit gestern ein Ziehen außen in der Wade und einen Knubbel, den man nicht sieht aber unter der Haut fühlt. Meine Frage ist nun, könnte das ein Thrombus sein? Oder wie merkt man einen Schub? Thorsten hatte mal erwähnt, dass er merkt, wenn ein Schub kommt.
Ich habe nun Angst, dass ich in kurzer Zeit meinen Fuß oder Unterschenkel verliere. Meine Ärzte sind mit meiner ganzen Geschichte überfordert. Ich weiß nicht, was ich tun soll.

Ich würde gern Thorstens Meinung dazu mal hören, weiß aber nicht ob er das hier liest oder wie ich ihn erreichen kann. Schiebe gerade ziemliche Panik.

Viele Grüße Andrea

[Thorsten]

Hallo Kitamitu,

erstmal herzlich Willkommen im Forum.
Die Leitfrage bei Thromangiitis ist, ob du rauchst. Nichtraucher bekommen die Erkrankung so gut wie gar nicht.
Normalerweise sollten Angiologen einen Winiwarter Bürger anhand der Leitsymptome gut diagnostizieren können. Eine Vasospastik ist etwas anderes, wobei ich das "zusammenziehen" von Gefäßen auch kenne. Das geht bei mir in Richtung akro Zyanose, bzw. sekundäres Raynaud Symptom.

Der "Knubbel" unter der Haut könnte auf eine Thrombose hinweisen, könnte aber auch andere Ursachen haben. Bei mir bilden sich nach dem Knubbel über mehere Tage meist Stränge von mehreren cm aus, wenn der Verschluss des Gefäßes sich in die Länge zieht. Die Stelle ist dann auch druckschmerzhaft, vergleichbar wenn man auf einem blauen Fleck herumdrückt und ich kann den ganzen Strang dann unter der Haut hin und her schieben. Das kann der Angiologe aber sicher mit dem Doppler Ultraschall feststellen. Manchmal ist die Stelle auch leicht rötlich.

Bei mir ist es so, dass die Thrombosen dann Schlag auf Schlag kommen, wenn es wieder richtig los geht. Da habe ich dann 4-5 auf einmal.

Versuche zügig einen Termin bei deinem Angiologen zu bekommen, um abzuklären, ob das eine Thrombose ist, danach wird man weiter sehen, was Diagnose und Behandlung angeht. Auch wenn es eine Thrombose ist, muss es kein Winiwarter sein, selbst gesunde Menschen bekommen Thrombosen.

Ich hatte bisher etwa 80 Thrombosen / Thrombophlebitiden und es ist noch alles dran bei mir. Also erstmal keine Panik. Wenn es bei dir eine Thrombose ist, scheint sie oberflächlich zu sein, deswegen allein verliert man keine Extremität.

Wichtig ist daher festzustellen, was die Ursache ist und diese dann gezielt zu bearbeiten. Falls dur rauchst, oder mit Rauch in Kontakt kommst (jemand anderes in deiner Umgebung raucht) sollte dies auf alle Fälle abgestellt werden, wenn es sich um Thrombangiitis handelt.

Melde dich gern, wenn du noch Fragen hast oder beim Angiologen etwas herauskam.

Viele Grüße

Thorsten