Kortison

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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lotte
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Kortison

Beitrag von lotte » Do Jan 27, 2022 4:32 pm

Hallo,

ich frage heute mal wie sieht es bei euch mit dem Kortison aus? Ich habe letztes Jahr im März 60 mg genommen, nun bin ich bei 7,5 mg. Ich finde mein Gesicht ist immer noch sehr kräftig. Könnt ihr mir was dazu sagen wie das bei euch ist ?

Bei wieviel mg wurde es bei euch weniger ?

LG Lotte

Ingeborg
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Re: Kortison

Beitrag von Ingeborg » Fr Jan 28, 2022 11:16 am

Hallo Lotte,
lange nichts von Dir gehört -und das ist ein gutes Zeichen, da Du beschwerdefrei mit Deiner ZNS-Vaskulitis bist.
Zu Deiner Frage kann ich von mir berichten, dass ich zu Beginn wegen meiner ZNS-Beteiligung 5x 500 mg Corti als Infusion bekam. Danach ambulant weiter mit 100 mg einige Monate und weiter vorsichtig reduziert über etwa noch 6-8 Monate. Unter dieser Therapie hatte ich 18 kg zugenommen und damit ein Vollmondgesicht und einen Stiernacken entwickelt. War nicht wirklich schön. Doch mit der Zeit ging das völlig zurück. Das ist jetzt 17 Jahre her, und ich kann mich nicht mehr erinnern, wie lang es bis zur wiedergewonnenen Normalität gedauert hat.

Ich nehme seit einigen Wochen 8,5 mg Corti, vorher jahrelang 10 mg. Wenn ich das richtig sehe, kann es sein, dass mein Gesicht heutzutage etwas voller ist als vor 17 Jahren. Würde es aber nicht als kräftig bezeichnen. Dass es etwas voller ist, kann, kaum bemerkbar, m.E. durch gering zugenommenem Appetit durch das regelmäßige Corti bedingt sein.
Dir wünsch ich weiterhin alles Gute,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Friedel
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Re: Kortison

Beitrag von Friedel » Fr Jan 28, 2022 5:01 pm

Hallo Lotte
Bei mir wurde es mit dem kräftigen Gesicht erst bei 5mg besser. Hat mich aber in der Phase nicht gestört, da war ich viel zu sehr neben der Spur. Erst jetzt wenn ich Fotos aus der Zeit betrachte, erschrecke ich schon mal.
Also das wird auf jeden Fall wieder.
Weiterhin alles Gute.
LG
Friedel

Plumpaquatsch
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Re: Kortison

Beitrag von Plumpaquatsch » Fr Jan 28, 2022 6:31 pm

Hallo Lotte,
mir ging’s wie Friedel, so ab 5mg hab ich mich langsam optisch besser gefühlt. Wobei die Wirkung mit Zeitverzögerung eintrat. LG Plumpaquatsch
GPA in (dieser Reihenfolge) HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, RTX von 2018-2022, Prednisolon von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation. Region Oberfranken, w/geb.1966.

omega
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Re: Kortison

Beitrag von omega » Sa Jan 29, 2022 10:36 am

Hallo Lotte, ich reihe mich ein: ab 5mg ließ bei mir auch der übermäßige Appetit nach.
Aber Cortison ist für mich immer wieder Grund zur Auseinandersetzung mit der Dosierung:
wieviel kann ich reduzieren, ohne einen erneuten Schub zu riskieren.
Nach jeder Reduktion, und seien es nur 1/4mg , hab ich Symptome, wie Schlappheit, Gelenkschmerzen, laufende Nase,
die sich allerdings nach ein paar Tagen legen.
Ich hab auch nicht das Gefühl, daß ein Arzt mich dabei mit Rat unterstützen kann.
Nun hab ich beschlossen, bei 2mg zu bleiben. Sehne mich allerdings manchmal nach mehr, weil mich oft Energielosigkeit
plagt, aber es ist ein Abwägen- Wir haben Osteoporose ja immer im Hinterkopf.
Schönes Wochenende, Tamina

lotte
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Re: Kortison

Beitrag von lotte » Sa Jan 29, 2022 2:19 pm

Hallo,
ich nehme jetzt auch 5 mg. Finde auch das ich etwas dünner bin im Gesicht, aber noch nicht wie vor dem Ereignis im März 2021.
Zugenommen haben ich nicht während der Zeit. Bei mir war es nur das Gesicht.
Danke für eure Infos.

Tim
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Re: Kortison

Beitrag von Tim » Mo Jan 31, 2022 7:29 pm

Moin,

ich nehme seit vier Jahren Kortison und bin nach etlichen Anstrengungen endlich bei 3 mg angekommen - seit einer Woche. Jede Reduzierung kostet jedes Mal unglaublich viel Energie. Der übermäßige Appetit geht erst jetzt gefühlt zurück. Bin froh, dass ich mein Gewicht einigermaßen halten kann.

Mein Gesicht ist definitiv runder als früherer, bin gespannt ob und wie schnell das wieder weniger rund wird.

Meine Ärzte waren bei der Reduzierung nur eine Minimalhilfe. Viele können sich nicht mal vorstellen, dass 0,5 mg zu Reduzieren eine Herausforderung sein kann.

Alles Gute
Tim
EGPA, Asthma, Psoriasis, div. Allergien -> Azathioprin 200 mg, Predni 2 mg, Bisoprolol 5 mg

Zongo
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Re: Kortison

Beitrag von Zongo » Di Feb 01, 2022 12:27 am

Moin aus SH.

Ich habe GPA. Seit nun 3 Jahren nehme ich Prednisolon. Angefangen hat es mit mehreren Infusionen von jeweils 1.000 mg. Über die Monate bin ich vor ca. 1,5 Jahren bei 5 mg angekommen. Nachdem ich im September 2021 meine zweite Infusion mit Rituximab hatte, habe ich im Dezember mit der weiteren Reduzierung des Prednisolon begonnen. Nach Empfehlung meines Arztes um 1 mg pro Monat. Das hat nicht funktioniert. Habe direkt Gelenkschmerzen bekommen. Also zurück auf 5 mg. Anfang Januar 2022 dann ein neuer Versuch. Sieht gut aus. Ab dem 1. Februar gehe ich auf 3 mg. Arzt sagte mir bei 2 mg soll ich aufhören. OK.

Auch ich leide (heute auch noch) unter den üblichen Problemen. Stiernacken, Gesichtsrötung, Hitzewallungen im Gesicht, Gewichtszunahme, konzentration des Körperfetts in der Körpermitte, runder Kopf. Anfänglich Steroidakne.

Hoffe, dass es bei 2 mg endlich zurückgeht.

Liebe Grüsse,

Mario

Wolke
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Re: Kortison

Beitrag von Wolke » Di Feb 01, 2022 2:47 pm

Hallo,
nach dem Rezidiv meiner Krankheit und der Aussicht auf MTX oder Biologika habe ich einen Selbstversuch mit der Ernährung gestartet. Dadurch konnte ich das Cortison bis auf 2 mg reduzieren. Der Arzt war sehr erstaunt dass es klappte. Ich habe Intervallfasten gemacht, auf Zucker verzichtet, viel Gemüse und Salat und täglich ein Naturjoghurt gegessen, mich viel bewegt. Ich habe nun nach über einem Jahr auch abgenommen. Da ich mich vorher schon gesund ernährt habe, denke ich dass der Zucker den wesentlichen Faktor ausmachte. Der Zuckerverzicht ist schwer, aber es geht, mittlerweile macht es mir auch kaum noch etwas aus wenn ich andere Süßes essen sehe. Auch meine Schmerzen sind weniger geworden.
Liebe Grüße
Wolke

Plumpaquatsch
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Re: Kortison

Beitrag von Plumpaquatsch » Di Feb 01, 2022 7:54 pm

Hallo Tim, hallo Mario,
habe mich (GPA seit 2018, alle 5 Monate RTX) in euren Beiträgen wiedergefunden. Bin seit drei Monaten ohne Prednisolon, zuletzt 1mg und 0,5mg, hab das ganze Jahr über ausgeschlichen.

Die 1mg-Dosierung wurde querbeet bei den meisten Ärzten, die ich in der Zeit so besuchen musste, doch eher belächelt als homöopathische Dosis, die man gut weglassen kann. Doch bei Null kamen geballt Ohrendruck, Rauschen im Ohr, Druck im Kopf und Schwindel. Zufall? Hab darauf bisher keine Antwort bekommen. Ein MRT des Kopfes hat nichts ergeben.

Mein Vaskultisarzt/ Nephrologe meinte, die Entzündungswerte seien ok, er habe keine Erklärung, ich soll zum Ohrenarzt. Der Ohrenarzt konnte nichts finden (zum Termin waren die Ohren natürlich grad mal offen). Jetzt, drei Wochen nach neuer RTX, sind die Ohren offen. Weiterhin null Prednisolon.

Die Haube überm Kopf und der Schwindel waren eine unschöne Erfahrung. Als es ganz schlimm war, am ersten Weihnachtsfeiertag, hab ich eigenmächtig einmalig 10mg Prednisolon genommen. Hat nur kurzfristig etwas geholfen. Hab mir im Nachhinein sagen lassen, als Stosstherapie wären etwa 50 mg sinnvoller gewesen. Die GPA begann bei mir damals 2018 im HNO-Bereich, den Augen und in den Gelenken.

Was ich immer noch habe: rote Hautveränderungen im Wangenbereich, Hitzewallungen im Gesicht, Gewichtsprobleme, Lipidknubbel in Oberschenkeln und Armen. Mir wird leicht schwindelig, bewege mich behutsam.

LG Plumpaquatsch
GPA in (dieser Reihenfolge) HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, RTX von 2018-2022, Prednisolon von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation. Region Oberfranken, w/geb.1966.

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