Erschöpfung..

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SiMONE00
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Erschöpfung..

Beitrag von SiMONE00 » So Jan 02, 2022 6:07 pm

Hallo ihr lieben.

Ein gutes neues.

In letzter Zeit leide ich unter starker Erschöpfung. Also keine Müdigkeit. Denn ich schlafe ausreichend und gut.
Meine Vaskulitis ist im Moment so zum Stillstand gekommen das ich gut mittels Logopädie vorwärts komme.
Gedacht und schon viel beschrieben ist das so genannte Fatique Syndrom.
Ärztin sagt ausruhen. Vitamine nehmen. Aber irgendwie bringt das alles nichts.
Ich bin so erschöpft ich kann noch nicht mehr Haushalt machen.

Also bitte um Tips

Ingeborg
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Re: Erschöpfung..

Beitrag von Ingeborg » So Jan 02, 2022 7:33 pm

Liebe Simone,
also, zuerst mal freut es mich sehr, dass die Erkrankung Dich mal nicht plagt. Aber diese bei vielen Autoimmunerkrankungen bekannte fatigue kann einen ganz schön plagen. Das Klinikum in BB hat in 2011 an einer beschreibenden Studie teilgenommen aus der sich ergab, dass 79% der V-Patienten daran leiden und dies als schwerwiegender einstufen als z.B. Schmerzen. Daneben gibt es ein chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS), welches aber andere Kriterien hat. In der Auswirkung sind beide jedoch wohl gleich. In der Charité in Berlin forscht Frau Prof. Scheibenbogen an CFS.

Mir ist fatigue in 2012 "zugeflogen". Mal ging gar nichts mehr, auch ganz plötzlich, mal ging noch was. Das kann soweit gehen, dass man morgens etwas für nachmittags zusagt, was man dann aber nicht einhalten kann. Leider kennen sich nur wenige Ärzte damit aus und deuten es als psychisch. Das ist es aber nicht. Und leider ist es kein Vitaminmangel, mit dem man es behandeln kann. Ich hab mich mal mit Mitochondrien beschäftigt, bin aber nicht weit gekommen.

Es soll einige Ärzte geben, die angeben, fatigue bzw. CFS behandeln zu können. Vielleicht gibt das Internet dazu etwas her. Nach meiner eigenen Erfahrung kann man damit einigermaßen leben, wenn man sich seinem Kraft-/Energiezustand anpaßt. Denn wichtig ist auch zu wissen, dass jedes Überziehen eine Verschlechterung bringt. Es hieß von der Vaskulitisspezialistin, die vor Jahren dieses Forum betreute, man solle nur 50-70% seiner Energie abrufen, um keine Verschlechterung zu riskieren. Dieses Gebot zu halten, ist gar nicht so einfach... Also paß auf Dich auf, meine liebe Simone.
Ganz viele liebe Grüße von
Ingeborg
p.s. was mir grad einfällt: auch kann man nach der Corona-Impfung von Long-Covid betroffen sein, das solche Erschöpfung zeigt..(.?)
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Hope
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Re: Erschöpfung..

Beitrag von Hope » Di Jan 04, 2022 2:42 pm

Hallo Simone,
mir geht es z.Zt. ähnlich wie Dir, allerdings benötige ich zusätzlich auch mehr Schlaf.

Nachdem ich einige Tage sehr enttäuscht war, mein ohnehin sehr geschrumpftes Arbeitspensum (dies umfasst aber nicht nur Pflicht, sondern auch Vergnügen) nicht mehr zu schaffen, ging mir beim Lesen Deines Posts ein Licht auf:

Neben Vaskulitis und Erschöpfung haben wir als dritte Gemeinsamkeit den Jahreswechsel, und der ist meistens mit zusätzlicher Arbeit verbunden. Dies war mir gar nicht mehr bewusst, da dieses Jahr das Essen bestellt wurde und ansonsten schlicht ausfiel und auch auf einen Baum, der hätte geschmückt werden müssen, verzichtet wurde.

Das Jahresende bot aber die Möglichkeit zu längeren Gesprächen, Spaziergängen, längeren Telefonaten; hierfür wurde zusätzliche Energie benötigt. Selbst das Schreiben von Grusskarten kann anstrengend werden. (Auf Geschenke hatten wir auf meine Bitte hin dieses Jahr verzichtet.)

Fazit: Ich werde mir jetzt Ruhe gönnen und hoffen, dass sich mein Enrgiekonto nach und nach erholt.

Oben habe ich bewusst wenig körperliche Kraft benötigende Tätigkeiten aufgeführt, um deutlich zu machen, dass auch die Logopädiestunden Dein Energiekonto sehr belasten werden; gerade,weil Du Dich sehr konzentrieren musst und gerade die Konzentration bei Fatigue schwer fällt.

Wenn Du dies nicht ohnehin schon praktizierst, würde ich mir daher nach dem Unterricht eine längere Pause gönnen.


!!Aber: Es ist sehr schön, dass Deine Erkrankung ansonsten Ruhe gibt.!!

Alles Gute
Hope

Mein Problem war damals zwar etwas anders gelagert, aber die Antworten könnten Dir trotzdem helfen, letztendlich läuft es immer auf Ruhe hinaus und die rechtzeitig.

https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?t=5729

Ingeborg
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Re: Erschöpfung..

Beitrag von Ingeborg » Mi Jan 05, 2022 1:37 pm

Liebe Simone und andere Geplagte,
hab grad nochmal den Film "In engen Grenzen" (cfs doku) in Teilen angesehen, der von Beteiligten mit CFS handelt.
siehe: https://www.bing.com/videos/search?q=lebn+in+engen+grenzen&docid=608028465778866824&mid=7E0076559CC1FFEDB82B7E0076559CC1FFEDB82B&view=detail&FORM=VIRE
Dort (etwa bei 10 Min.20 Sek.) spricht ein Arzt von seiner antioxidativen Behandlung, und zwar mit Vit. B1, B6, B12, Gluthation, Neurobiom und Q 10.
Da man nichts unversucht lassen soll/kann, sprich mal mit Deinem Arzt darüber. Ob die KK zahlt, ist fraglich.
Sei lieb gegrüßt,
Ingeborg
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SiMONE00
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Re: Erschöpfung..

Beitrag von SiMONE00 » Do Jan 06, 2022 7:43 pm

Hallo ihr lieben.

Danke für eure Tipps und Ratschläge und kleiner Trost nicht alleine dazustehen.
Ja die Erschöpfung finde ich viel schlimmer als müde. Müde geht man ins Bett und ist hoffentlich ausgeschlafen.
Erschöpft da weiss ich nicht wann und ob das mal weg geht.

Tim
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Re: Erschöpfung..

Beitrag von Tim » Di Feb 22, 2022 6:57 am

Hallo zusammen,

ich bin gerade zufällig auf diesen Post gestoßen und finde mich in den Zeilen absolut wieder. Seit Monaten ist quasi alles anstrengend. Job und Familie unter einen Hut zu bekommen ist zeitweise unglaublich schwer bis nicht machbar. Selbst die Planungen für unseren Jahresurlaub stressen mich sehr. Eigentlich ist das etwas zum Freuen.

Ich habe zwar die beste Frau der Welt, aber dennoch häufig ein schlechtes Gewissen, wenn ich mehr oder weniger nur rumsitze. Ich habe inzwischen eine Reha beantragt und hoffe ich kann mein „neues Leben“ irgendwann mal besser akzeptieren. Im Moment verhalte ich mich viel zu oft, als wäre nichts gewesen. Mein Energiekonto gerät dann ins Minus und das kann auf Dauer nicht gutgehen.

Glücklicherweise werden die Tage wieder länger hell. Das hilft mir schon etwas.

Der Hinweis mit der chronischen Erschöpfung hat mir gerade ein Licht aufgehen lassen. Ich werde mich damit mal dediziert beschäftigen.

Alles Gute für euch
Tim
EGPA, Asthma, Psoriasis, div. Allergien -> Azathioprin 200 mg, Predni 2 mg, Bisoprolol 5 mg

Ingeborg
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Re: Erschöpfung..

Beitrag von Ingeborg » Di Feb 22, 2022 12:30 pm

Tim hat geschrieben:
Di Feb 22, 2022 6:57 am
Im Moment verhalte ich mich viel zu oft, als wäre nichts gewesen. Mein Energiekonto gerät dann ins Minus und das kann auf Dauer nicht gutgehen.
Hallo Tim,
es ist wirklich schwer, seine Beschäftigungen, gleich welcher Art, an sein Energiekonto anzugleichen. Aber es ist ausgesprochen wichtig, da jedes Überziehen eine dauerhafte Verschlechterung nach sich zieht. Ich spreche aus eigener Erfahrung.
Alles Gute,
Ingeborg
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