Lungenembolie - Zufall oder die Vaskulitis?

[Thorsten]

Hallo zusammen,

nach etwa 1,5 Jahren relativer Ruhe, gehen bei mir seit September die Baustellen wieder los.
Meine Grunddiagnose ist ja die Thrombangiitis obliterans, mit Verdacht auf eine weitere Vaskulitis Form, bzw. weitere Symptome, die sich der Thrombangiitis und anderen Vaskulitiden nicht klar zuordnen lassen. (Keine ANCAs bisher nachweisbar)

Ich hatte im September wieder erstmals Thrombosen und leider hat eine 4-wöchige Cortisongabe nicht ausgereicht, das ganze wieder zur Ruhe zu bringen.

Es ging beim Ausschleichen wieder fulminant los, (beinahe abgeheilte Thrombose wieder aufgeflammt, Schmerzen und Thrombophlebitiden an den Fingern und vmtl. eine beginnende Episkleritis) so dass ich sofort wieder das Corti hoch gesetzt habe und ich es in Absprache mit meinem Angiologen länger auf 10 mg lasse und danach über etwa 9 Monate ausschleichen werde.

Nach etwa 14 Tagen unter 10 mg hatte sich fast alles soweit wieder beruhigt und ich dachte, alles ist/ wird wieder gut.
Ab und an hatte ich leichtes ziehen im re. Lungenflügel, was für mich aber recht unspezifisch war, da nicht dauerhaft und nicht sonderlich schmerzhaft.
(Früher hatte ich in aktiven Phasen immer an einer bestimmten Stelle am linken Lungenflügel eine Enge Gefühl beim Atmen, wie bei einer Schwellung. Dies wurde unter Corti immer recht schnell besser)
Da dieses zeitweise Ziehen rechts auch unter der Cortisongabe nicht besser wurde, war ich am Donnerstag bei meinem Hausarzt.

Wie sich herausstellte. habe ich re. eine kleine Lungenembolie. Weitere Behandlung wäre nicht nötig, da ich ja ohnehin schon Blutverdünner nehme. Zusätzlich habe ich seit ein paar Tagen vermehrt Herzrhythmusstörungen, und kurzzeitiges Ziehen im Körper und Kopf, was ich früher auch während aktiven Vaskulitis Phasen hatte.

Theoretisch könnte die Embolie durch die Thrombose im Bein ausgelöst worden sein, wobei meines Wissens bei oberflächlichen Thrombosen die Gefahr einer Embolie sehr klein ist und das bei Thrombangiitis eigentlich auch so gut wie nicht vorkommt.

Leider geht mein Hausarzt gerade in Rente und ist nur noch teilweise in der Praxis und den Nachfolger habe ich am Do. und Fr. nur kurz zum Ultraschall der Lunge erstmals kennen gelernt. D.h. er kennt meine Geschichte noch nicht und weiß nicht, dass ggf. eine weitere Vaskulitis bei mir im Hintergrund liegt. Ich habe den Eindruck, dass ihm die „Antennen“ noch fehlen, was Vaskulitis betrifft. (Ihr wisst ja sicher, wie das ist, bis man einen Doc mal „in der Spur“ hat bei so einem seltenen Thema – das soll also keineswegs negativ gegenüber dem Doc gemeint sein)

Mir kam jetzt der Gedanke, ob die Embolie ggf. durch die im Hintergrund stehende „unbekannte“ Vaskulitis ausgelöst wurde und nicht ursächlich durch die Thrombose.

Daher habe ich etwas im Internet gelesen. Wenn ich es richtig verstehe, bilden sich bei GPA Granulome, aber keine Embolien. Bei Polyarteriitis nodosa, Riesenzellarteriitis, Takayasu-Arteriitis treten aber auch Embolien auf. Wie grenzt sich das bei der Bildgebung mit Doppler ab? Habt ihr da Erfahrung?

Hatte jemand von euch schon Lungenembolien im Zusammenhang mit der Vaskulitis, oder eine dieser genannten Vaskulitiden und hat eine Idee, oder erkennt sich in meiner Beschreibung wieder? Über die Suchfunktion habe ich nur alte Berichte zu Riesenzellenarteriitis gefunden, die vor dem Umzug des Forums gewesen sein müssen, mir aber auf den ersten Blick nicht weiter helfen.

Bin gerade ziemlich angefressen, da ich mich auf einem guten Weg befand und endlich wieder einigermaßen fit war und Freude am Leben hatte. Daher zieht mich das ganze sehr runter und ich bin am überlegen, wie ich am besten vorgehe. Ich will nicht zu "Beginn der Zusammenarbeit" gleich ständig bei meinem neuen Hausarzt aufschlagen und mich da als anstrengenden / nervigen Patienten mit vielen Ideen im Gedächtnis verankern. Die Symptome einfach stehen lassen und abwarten will ich auch nicht, da es mich wirklich mitnimmt.

Daher wäre ich froh, wenn jemand ggf. Erfahrung mit Embolie in Zusammenhang mit Vaskulitis hat und mir ggf. einen Tipp geben kann, wonach ich ggf. weiter recherchieren soll, Symptome auf die ich achten kann, um der Sache näher auf die Spur zu kommen, um vielleicht mit etwas konkretem beim Arzt aufzuschlagen

Danke euch fürs lesen und eventuelle Tipps.

Bleibt gesund.

LG Thorsten

[Tim]

Moin Thorsten,

bzgl. Embolien kann ich quasi nichts beitragen. Ich selbst habe EGPA und kenne daher Granulome ganz gut. Die scheinen sich in Form von kleinen, weisslichen Knötchen darzustellen. Zumindest war das die bisher konkreteste Beschreibung bei einem Leberbild.

Bzgl. der Zusammenarbeit mit deinem Arzt: Vielleicht ist es eine Möglichkeit, dass Du genau über diese Baustelle mit ihm sprichst. Also nicht über die konkrete Erkrankung, sondern über deine Sorge, dass Du als "nörgelnder Dauerpatient" ständig erscheinst. Gib Deiner Geschichte ein Bild. Vielleicht weckt es auch sein Interesse, eine seltene Erkrankung näher erkunden zu können. Bei mir wechseln so nach und nach auch die Hausärzte (Gemeinschaftspraxis) und mich geschäftigen ähnliche Gedanken.

Ich drücke Dir fest die Daumen, dass es sich bei Dir zeitig beruhigt.

Alles Gute
Tim

[Ingeborg]

Theoretisch könnte die Embolie durch die Thrombose im Bein ausgelöst worden sein, wobei meines Wissens bei oberflächlichen Thrombosen die Gefahr einer Embolie sehr klein ist und das bei Thrombangiitis eigentlich auch so gut wie nicht vorkommt.

Hallo Thorsten,
Embolien kommen tatsächlich eher bei tiefen Beinvenen vor. Ich weiß das, weil bei mir Thrombosen (und Embolien) in der Familie vorgekommen sind. Ich hab allerdings nur eine 2010 durchgemacht. Seitdem nehme ich Marcumar zur Blutverdünnung. Es wird übrigens seit ein paar Jahren eine Lungenembolie vermutet, obwohl ich nie irgendwelche Beschwerden hatte. Tatsächlich finden sich Narben in der Lunge, die man zuvor als Infiltrate u.a. bezeichnete und dem Wegener zuordnete. Also wäre zunächst auch zu fragen, ob der Radiologe Narben sieht -und diese zuzuordnen versucht. Es steht ja an den Narben kein Zettel dran, woher sie sind

Wenn ich es richtig verstehe, bilden sich bei GPA Granulome, aber keine Embolien. Bei Polyarteriitis nodosa, Riesenzellarteriitis, Takayasu-Arteriitis treten aber auch Embolien auf.

Für Embolien gibt es vielerlei Ursachen. Es können sich z.B. auch Granulome von der Gefäßwand lösen. Ich will damit sagen: so einfach ist -gerade auch bei "unseren" Erkrankungen- die Ursache nicht auszumachen.
guckst Du: https://www.netdoktor.de/krankheiten/lungenembolie/

Ich will nicht zu "Beginn der Zusammenarbeit" gleich ständig bei meinem neuen Hausarzt aufschlagen und mich da als anstrengenden / nervigen Patienten mit vielen Ideen im Gedächtnis verankern. Die Symptome einfach stehen lassen und abwarten will ich auch nicht, da es mich wirklich mitnimmt.

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Dass es Dich mitnimmt, das kann ich gut verstehen. "Wir" brauchen zu dem, weswegen wir häufige Arztbesuche auf uns nehmen und vielerlei Medikamente, die uns einigermaßen aufrecht halten, nicht noch was daneben oder dazu. Aber ich stimme hier Tim zu. Es liegt an Dir, ob Du nervig rüberkommst. Was der Arzt braucht, sind Deine Beschwerden und Befunde. Das schließt ja nicht aus, ihm auch Deine Sorge, wieder auf etwas Neues achten zu müssen, zu erzählen. Ein empathischer Arzt wird dafür Verständnis haben.
Es ist wohl heutzutage auch nicht unüblich, dass ein Patient im Internet liest. Davon kann man sicherlich ebenfalls berichten. Aber man sollte m.E. eher nicht mit Vorschlägen daherkommen, was der Arzt zu tun hätte...
Vielleicht aber kann man auf Cholesterin (Labor durch HA) achten und den Blutdruck (Gerät ist bei erhöhtem BD Kassenleistung) beobachten.
Vielleicht meldet sich noch jemand mit RZA (Hallo Wolke) oder TA.
Gib auch mal Embolie* in die SuFu ein, und Du findest einige Beiträge dazu.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg

[Wolke]

Hallo Thorsten,
ich habe bezüglich Lungenembolie und RZA leider keine Informationen.
Vielleicht könnte man mit einem MRT genaueres sehen?
Mit deinem Arzt solltest du deinen Verdacht besprechen. Hast du auch einen Rheumatologen, ich denke dieser wäre dafür der bessere Ansprechpartner. Bei mir hat es bisher immer geklappt, dass meine Beschwerden ernst genommen wurden und Untersuchungen dazu erfolgten. Wenn du deinen Verdacht schilderst und der Arzt ihn nicht mit einer plausiblen Erklärung ausräumen kann solltest du gezielt nachhaken bis ihr eine Lösung gefunden habt.
Alles Gute
Wolke

[Thorsten]

Hallo zusammen,

vielen Dank für die aufmunternden Worte und Tipps. Es tut manchmal auch sehr gut sich das ganze von der Seele zu schreiben und mit Menschen zu teilen, die diese Probleme nachempfinden können.
Ich werde morgen die weiteren Blutergebnisse abwarten, ob da noch etwas herauskommt und danach nochmal auf meinen neuen Ha oder meinen Angiologen zugehen, wie er das einschätzt. Er hat mich schon mehrfach zu weiteren Spezialisten weitergeschickt, kennt meine Geschichte ganz gut und kann sicher auch einschätzen, ob die Embolie von der Thrombose im Bein kommen kann, oder wir weiter Richtung der unbekannten Vaskulitis graben sollen.

Ich wünsche euch einen schönen Sonntag und bleibt gesund.

LG Thorsten

[Zongo]

Hallo Thorsten,

ich bin an der GPA erkrankt. Ich möchte nur berichten, dass ich auch kürzlich -nach meiner ersten Infusion mit Rituximab- eine oberflächliche Thrombose im rechten Unterschenkel und eine tiefe Venenthrombose im rechten Oberschenkel hatte. Letztere hat sich gelöst und eine Fulminante Lungenembolie hervorgerufen. Besteht ein Zusammenhang mit GPA ? Weiss nicht. Besteht ein Zusammenhang mit Rituximab ? Weiss nicht. Aber es wäre beides möglich !

LG Mario