GPA und ZNS ?

[Zongo]

Liebe Foristen,

ich hatte es in meiner Vorstellung schon mal kurz angesprochen, aber es ist dabei etwas untergegangen. Ich habe im Moment Probleme mit den Beinen. Wenn ich morgens aufstehe werden mir nach 10 Schritten die Beine schwer. So, als wenn ich keine Kontrolle mehr über sie habe. Ich muss mich dann schnell hinsetzen, um nicht umzufallen (glaube ich). Nachdem ich sitze bekomme ich Schmerzen in der LWS. Nach 10 Minuten ist der Spuk vorbei. Dann kann ich wieder weiterlaufen. Ich habe zu jeder Zeit Gefühl in den Beinen. Kann sie auch bewegen.

War die letzten zwei Tage im KH. Es wurde ein MRT des Gehirns und der LWS gemacht. Mit und ohne Kontrastmittel. Kein Befund. Alles bestens. Also Aussage der Orthopäden/Unfallchirurgen und der Neurologen. Es wurden noch weitere physische Tests gemacht. Mit dem Hämmerchen und streichen und biegen und drücken. Auf den Zehen laufen usw. Alles ohne Befund. Bin nach Hause geschickt worden.

Was mag das sein ? Furz im Kopf ? Hat sich mein Wegener irgendwo eingenistet ? Ich habe keine anderen Beschwerden, als die oben genannten.

Ich hatte gerade erst 2 x RTX Infusionen a 1000 mg. Noch 6 Monate bis zur nächsten. Der Wegener sollte eigentlich mit dem RTX beschäftigt sein. C-ANCA, P-ANCA, PR-3 alles negativ vor 4 Wochen etwa. Habe nichts aktuelleres.

Herzliche Grüsse,

Mario

[Zongo]

Eins noch in Sachen RTX: Wenn der Wegener geht (Remission) gehen dann auch vorhandene Entzündungen mit oder werden schwächer ? Oder braucht es immer eine zusätzliche Medikation in Form von Cortison ?

[Ingeborg]

Hi Mario,
toll, es scheint wirklich so, dass Du in Vollremission bist. Der Wegener ist nicht mehr nachweisbar durch c-Anca, und Du hast keine spezifischen Beschwerden. Entzündungen werden wohl nicht mehr vorhanden sein. Schau mal im Laborbericht aufs CRP. Heilung bedeutet dies allerdings nicht.
Daher wird nach meinem Dafürhalten eine (evtl. angepaßte) Medikation vonnöten sein, denn der Wegener bleibt unberechenbar. Er hockt nach dem medikamentösen Beschuß nur jetzt beleidigt in irgendeiner dunklen Ecke .
Ich bin z.Zt. auch in Vollremission, nehme aber 9 mg Corti und 10 mg Arava weiterhin.
Grüße,
Ingeborg

[Zongo]

Liebe Ingeborg,

Vielen Dank. Es sind schon noch Entzündungen da.

Meine Medikation ist 5 mg Prednisolon mit dem Ziel es ganz auszuschleichen wg. cortisoninduziertem Diabetes Typ II. Das Zeug muss weg. Ich stelle mir den beleidigten Herrn Wegener bildlich wie das HB-Männchen vor.

LG Mario

[Hope]

Hallo Zongo,
schade, dass Du an cortisoninduziertem Diabetes leidest. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass sich Bewegung sehr positiv auswirkt. Da Du in guter Behandlung bist, bist Du sicherlich über die richtige Einnahme des Cortisons informiert worden?

Vorsorglich möchte ich noch darauf hinweisen, dass die Augen und der Augeninnendruck regelmäßig kontrolliert werden müssen, um dem „Grünen Star“ vorzubeugen. (Besser Du bekommst diese Info von mehreren Seiten als gar nicht .)

Grundsätzlich ist es immer das Ziel, auf Cortison zu verzichten oder es deutlich zu verringern. Ich selbst nehme kein Cortison mehr.

Sobald Vollremission erreicht ist, wird -wenn ich richtig erinnere- noch mind. zwei Jahre mit remissionserhaltenden Medikamenten behandelt. Erst dann wird getestet, ob der Patient auch ohne sie auskommt. Auch dann ist die GPA -wie Ingeborg schon schrieb- nicht geheilt, sie „schläft“ nur.

Die von Dir beschriebenen aktuellen Probleme (Rücken, Beine) kenne ich so nicht.

Sollte sich dafür keine Erklärung finden, würde ich nachfragen, ob durch die zu hohe Infusionsgeschwindigkeit Nebenwirkungen aufgetreten sein könnten, die sonst nur bei einer Tumortherapie auftreten. Hierzu gehören u.a. Rückenschmerzen und Vasodilatationen. Das Letztere kannte ich noch nicht. Es handelt sich um eine nervlich bedingte Weitstellung der Venen. Damit könnte ich mir (als Laiin) gerade am Morgen die schweren Beine erklären (Blut sackt nach unten, da Beinvenen weiter, was vom Körper im Tagesverlauf wieder korrigiert wird; zur Nacht, wenn der Körper entspannt, werden die Venen wieder weiter ...).
Ist Dein Herz untersucht worden?

Hoffentlich lacht sich jetzt kein Mediziner, der das liest, krank, denn dann würde noch ein Arzt mehr fehlen.

Viele Grüße
Hope

[Zongo]

Hallo Hope,

danke für Deine Nachricht. Ich habe jetzt Feedback vom UKE und separat auch von Bad Bramstedt. Man hält es für hochgradig unwahrscheinlich, dass der Wegener diese Symptome auslöst. Auch die Blutwerte sprechen gegen eine Aktivität.

Man vermutet irgendwas mit den Venen oder dem Herz. Soll zum Angiologen und zum Kardiologen wg. 24 Stunden EKG.

Vasodilatationen hält man auch für einen Irrweg. Wenn sie unter RTX auftreten dann während der Infusion. Nicht Wochen später. So sagt man mir.

Nun denn. Dann halte ich es mit der Raupe Nimmersatt und mach mich auf den Weg !

Herzliche Grüsse,

Mario

[Hope]

…
Nun denn. Dann halte ich es mit der Raupe Nimmersatt und mach mich auf den Weg !

Hallo Zongo,
ich hoffe, Du findest gut verträgliche Kost.

Herzliche Grüße
Hope

[GeNeRaL]

Weshalb hast du denn RTX bekommen, hast du eine gesicherte Diagnose und wenn ja aufgrund welcher Befunde.

Eine ZNS-Vaskulitis kann sich durchaus als Chamäleon mimikrieren, aber ein normales MRT spricht da dich eher stark dagegen.

[Wolke]

Hallo Mario,
ich habe auch manchmal Probleme mit den Beinen. Vor allem morgens wenn ich laufe werden sie "schwer" und wenn ich stehenbleibe und etwas warte geht es wieder. Bisher hat niemand eine Erklärung dafür. Ich vermute es liegt an meiner RZA, die Arterien der Beinen waren damals bei der Diagnose entzündet und ich konnte schlecht laufen und aufstehen. Die Venen wurden bei mir mehrfach untersucht, ohne Befund.
Schmerzen in der LWS habe ich auch, da sind Entzündungen der Facettengelenke. Das wurde damals auch der Grunderkrankung zugeordnet.
Liebe Grüße
Wolke

[Ingeborg]

Hallo Mario,
hab gerade nochmal nachgesehen und schreib mal meine Gedanken dazu auf.
Im allerersten Beitrag vom 4.10. schriebst Du:
"Sehr sonderbar ist, dass ich nach dem Aufstehen am Morgen nur wenige Schritte laufen kann. Dann werden mir die Beine schwer, gefolgt von Schmerzen im Lendenwirbelbereich. Schmerzen wie auch während der zweiten Infusion. Nach einiger Zeit geht es dann und ich kann wieder normal laufen."

Die Ärzte scheinen an eine Beteiligung des ZNS zu denken? Dann müßte eigentlich das MRT etwas aussagen. So war es jedenfalls bei mir.
Mir ist die Schilderung für die Beine, die Hope hier reingesetzt hat, recht plausible. Wegen Schmerzen im Lendenwirbelbereich schreibst Du selbst: "Schmerzen wie auch während der zweiten Infusion." Dementsprechend wäre RTX hier die Ursache.

Vasodilatationen hält man auch für einen Irrweg. Wenn sie unter RTX auftreten dann während der Infusion. Nicht Wochen später.

Also doch Vasodilatation? Die wiederum kann wohl verschiedene Ursachen haben.
Hm. Vielleicht gibt sich das, wenn der Zeitraum zwischen den Infusionen länger wird...
Gute Besserung wünscht
Ingeborg