Neu im Forum - GPA

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Zongo
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Neu im Forum - GPA

Beitrag von Zongo » Mo Okt 04, 2021 6:35 pm

Liebe Leidensgenossen mit GPA oder ähnlicher Erkrankung,

ich habe einige Posts hier im Forum gelesen und festgestellt, dass doch einige hier einen ziemlich ähnlichen Krankheitsverlauf hatten wie ich selbst. Ich wurde im April 2019 als rheumatologischer Notfall in die Asklepios-Klinik Hamburg-Altona aufgenommen. Exkurs: Zu meinem Glück -wie ich heute finde- war Frau Professor Dr. Ina Kötter zu der Zeit Chefärztin der Rheumatologie. In den kommenden Monaten sollte sich das ändern und ein Management- und Personal- Lift-Out erfolgte. Gefühlt wechselte fast die ganze Rheumatologie von HH-Altona ins UKE Hamburg bzw. zum Klinikum Bad Bramstedt. Heute bilden diese beiden Kliniken eine gemeinsame Rheumatologie unter Leitung von Prof. Kötter und Oberarzt Boro. Prof. Kötter ist eine ausgewiesene Vaskulitis-Spezialistin. Exkurs Ende. Es stellte sich heraus, dass ich eine GPA mit Nierenbeteiligung habe. Mein Krea-Wert lag bei 7,5. Mein CRP-Wert bei 274. Eine Nierenbiopsie hat die Diagnos GPA bestätigt. Untypisch bei mir war, dass ich keine der üblichen Symptome im HNO Bereich hatte und habe. Bei mir ist die Krankheit direkt auf die Nieren gegangen. Die Behandlung lief wie so oft. Hochdosierte Stosstherapie mit 1000 mg Prednisolon. Cyclophosphamid-Gabe (12 mal in den folgenden 12 Monaten). Zur Rettung der Nieren wurde 6 x eine Dialyse und 6 x Plasmapherese gemacht. Nach Krankenhausentlassung (Mitte Mai 2019) habe ich über Wochen und Monate das Prednisolon bis auf 5 mg ausgeschlichen. Cotrim 960 3 x die Woche und Dekristol 20.000 gehörten auch zur Medikation. Cotrim im März 2020 agbesetzt. Hätte nach Beendigung der Cyc-Phase im März 2020 mit Rituximab weitermachen sollen, der Termin wurde aber von der Klinik abgesagt wegen der Corona-Pandemie. Es war gerade der Anfang. Ich fühlte mich gut und habe dann den Ball nicht wieder aufgenommen. Im Mai/Juni 2021 hatte ich dann den Eindruck der Wegener kommt irgendwie zurück. Vorsorglich mal Cortison hochgefahren. Habe im UKE meine Blutwerte checken lassen. Krea war mit 1,4 OK. Aber der CRP war bei 50. Kein Fieber. Keine Bakterielle Imfektion. Irgendwas rheum. war da also wohl im Gange. Habe mir dann einen neuen Termin in der Rheumaambulanz BB besorgt. Das war im August 2021. Untersuchung, Lungencheck, Herz, alles soweit OK um mit RTX zu beginnen. Labor: C-ANCA negativ, P-ANCA negativ, PR3-ANCA <0,2 und M-Oxidase ANCA <0,2. Habe dann Ende August meine erste Gabe 1000mg RTX (Truxima) bekommen. Vor der eigentlichen Infusion noch Prednisolon, Antihistamin und Paracetamol bekommen. Fühlte mich ziemlich elend die nächsten 14 Tage. Habe viel gelegen. Leider zu viel. Ich habe eine Thrombose bekommen und daraus eine doppelseitige fulminante Lungenembolie. War nicht so toll. Kann ich keinem empfehlen. Zweite RTX Infusion dann Ende September 2021. Diesmal mit Nebenwirkungen während der Infusion. Plötzlicher Schüttelfrost, Blutdruck auf 190/125, Seiten- und Rückenschmerzen im unteren Rücken. Infusion wurde gestoppt. Ich wurde abgehört etc. Habe 1000 mg Novalgin und Bayotensin gegen die Blutdruckenteisung bekommen. Nach Abklingen der Symptome wurde die Infusion fortgesetzt, aber mit nur noch 200 mg/h. Fazit: Infusion war mit 400 mg/h wohl etwas zu schnell. Es wurde ja alle 30 Minuten hochgestellt. Angefangen mit 100 mg/h glaube ich. Jetzt, 1 Woche nach der zweiten Infusion habe ich immer noch Nebenwirkungen (so glaube ich) des RTX. Nächtl. Schüttelfrost ohne Fieber, Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, Hoher Blutdruck (ca. 20 Punkte höher als normal). Sehr sonderbar ist, dass ich nach dem Aufstehen am Morgen nur wenige Schritte laufen kann. Dann werden mir die Beine schwer, gefolgt von Schmerzen im Lendenwirbelbereich. Schmerzen wie auch während der zweiten Infusion. Nach einiger Zeit geht es dann und ich kann wieder normal laufen. Bin mir nicht sicher. Ist das MW, ist das eine Nebenwirkung von RTX, ist das ein Bandscheibenvorfall…..Habe keinen Bock schon wieder ins KH zu gehen. Habe seit 2019 einen SB 50% der jetzt zur Nachprüfung ansteht. Meines Erachtens wird der Knackpunkt die Einschätzung sein, ob RTX ebenso eine aggressive Therapie ist wir Endoxan. Es gibt eine Einschätzung aus 2012 die besagt, dass Biologica weniger aggressiv sind. Ich sehe das anders, denn RTX ist m.W. auch ein Zytostatikum und die Nebenwirkungen bzw. die mit der Immunsupression verbundenen Umstände sind nicht minder aggressiv als die von Cyclophosphamid. Mal sehen was passiert.

bernddmc
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Re: Neu im Forum - GPA

Beitrag von bernddmc » Di Okt 05, 2021 12:05 am

Herzlich Willkommen,

bei meiner GPA mit NNH/Lunge und Niere wurde in 2015 statt Endoxan noch mit RTX (3x) und
Dialyse plus Plasmapherese behandelt. Weshalb mittlerweile bei GPA mit Nierenbeteiligung das
Endoxan wieder eingesetzt wird, weiß ich nicht.
Bin bis heute ohne Endoxan behandelt worden.

Eine Unverträglichkeit von RTX ist eher selten, kenne nur einen GPA-Patient, der damit
nicht zurecht gekommen ist.

Wichtig ist neben der Ernährung, eine stabile Therapie zu haben und das Erkennen von
Vorzeichen einer Krankheitsaktivität (besonders wegen der Nieren).
Seit 2016 hält meine Remission, bei unveränderter Therapie an. Sobald sich die GPA (bei mir in den NNH)
aktiv zeigt, mit Nasendusche/Salbe und bei Bedarf mit Notfall Antibiotikum bekomme ich den
Wegener bisher in den Griff.

Dort oben im Norden sind die Ärzte in Sachen Vaskulities sehr gut aufgestellt!
Für den Fall einer RTX-Unverträglichkeit, muß auf eine andere Therapie umgestellt
werden.
Vielleicht gibt sich das mit dem RTX ja noch!

LG Bernd

Zongo
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Re: Neu im Forum - GPA

Beitrag von Zongo » Di Okt 05, 2021 1:24 am

Lieber Bernd, vielen Dank für Deine Zeilen. Ich habe schon viele Deiner interessanten und sachkundigen Meldungen hier im Forum gelesen. Ich freue mich auf einen regen Austausch mit Dir. Mein Rheumatologe hat mal zu mir gesagt: „Sie sind derjenige der sich mit Ihrer Erkrankung am besten auskennen muss.“ Es war sicher nicht wörtlich so gemeint, aber da möchte ich prinzipiell gerne hin. LG Mario

Kati
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Re: Neu im Forum - GPA

Beitrag von Kati » Di Okt 05, 2021 1:15 pm

Hallo Mario,
in Deiner Geschichte finde ich mich irgendwie wieder.
Habe seit 1996 GPA fast ausschließlich an den Nieren (zu Beginn auch Lunge und Darm, aber nie die typischen HNO-Symptome).
Bin seit 2013 (seit dem ich RTX bekomme) in Vollremission, leider haben die Nieren aber über die lange Zeit und bei einigen Schüben in den Anfangsjahren doch so viel Schaden genommen, dass ich seit diesem Jahr an der Dialyse bin. Blutdruckspitzen oder Blutdruckkrisen hatte ich zwischendurch auch immer mal wieder, haben wir aber immer alles wieder in den Griff bekommen.

Ich drücke Dir die Daumen für die Nachprüfung. Bleibe optimistisch, diese Einstellung hat mir auch immer geholfen!
Alles Gute wünscht Dir Kati

Ingeborg
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Re: Neu im Forum - GPA

Beitrag von Ingeborg » Di Okt 05, 2021 1:38 pm

Hallo Zongo,
gerade ist mir mein Beitrag zu Deinem Problem abhanden gekommen. Sei´s drum.
Ich heiße Dich herzlich willkommen in unserem Forum.
Tatsächlich ist es untypisch, dass der Wegener mit einer Nierenbeteiligung beginnt. Auch wenn es sich für mich so liest, als sei es nicht GPA (am Biopsat steht ja kein Zettel dran) und eher MPA, so hat man therapeutisch alle Register gezogen und mit doch recht heftigen Therapien Deine Nieren retten können.
Was mich noch interessieren würde: wurde am Beginn im Labor ANCA und dabei entweder PR3 oder MPO gefunden?
Zongo hat geschrieben:
Mo Okt 04, 2021 6:35 pm
Habe dann Ende August meine erste Gabe 1000mg RTX (Truxima) bekommen. .. Zweite RTX Infusion dann Ende September 2021.
Mit RTX kenne ich mich nicht aus. In der Fachinfo von Roche zu MabThera i.v. (RTX) sind Vorgaben zur Dosierung genannt. Selbst informiert zu sein, kann nicht schaden. Schau mal rein. Einen Link kann ich gerade nicht bieten. Als NW sind Muskelschmerzen und -schwäche, auch Rückenschmerzen sowie Bluthochdruck benannt, S. 13/14. Soweit ich weiß, wird es alle 6 Monate verabreicht und soll im allgemeinen gut verträglich sein.
Also, für mich stellen sich da einige Fragen. Vielleicht kann unsere Hope, die sich gut auskennt, dazu etwas sagen.
Zongo hat geschrieben:
Mo Okt 04, 2021 6:35 pm
Im Mai/Juni 2021 hatte ich dann den Eindruck der Wegener kommt irgendwie zurück.

Ja, tatsächlich ist er sehr anhänglich. Ich kenne das. Habe selbst viele Organbeteiligungen, aber einen eher milden Verlauf.
Dir wünsche ich von Herzen, dass bald Ruhe eintritt.
Liebe Grüße,
Ingeborg
p.s. Falls Du Adressen von intern. Rheumatologen oder/und Kliniken in HH und S-H, die sich auskennen, möchtest, laß es mich wissen (PN).
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Zongo
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Re: Neu im Forum - GPA

Beitrag von Zongo » Di Okt 05, 2021 4:03 pm

Kati hat geschrieben:
Di Okt 05, 2021 1:15 pm
Hallo Mario,
in Deiner Geschichte finde ich mich irgendwie wieder.
Habe seit 1996 GPA fast ausschließlich an den Nieren (zu Beginn auch Lunge und Darm, aber nie die typischen HNO-Symptome).
Bin seit 2013 (seit dem ich RTX bekomme) in Vollremission, leider haben die Nieren aber über die lange Zeit und bei einigen Schüben in den Anfangsjahren doch so viel Schaden genommen, dass ich seit diesem Jahr an der Dialyse bin. Blutdruckspitzen oder Blutdruckkrisen hatte ich zwischendurch auch immer mal wieder, haben wir aber immer alles wieder in den Griff bekommen.

Ich drücke Dir die Daumen für die Nachprüfung. Bleibe optimistisch, diese Einstellung hat mir auch immer geholfen!
Alles Gute wünscht Dir Kati
Liebe Kati,

Vielen Dank für Deine ermutigenden Worte.

Die Tatsache, dass Du jetzt an der Dialyse bist hat mich sehr traurig gemacht. Ich wünsche Dir, dass Du mit der Situation gut fertig wirst. Hast Du noch die Aussicht auf eine Nierentransplantation ? Ganz herzliche Grüsse, Mario

Zongo
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Re: Neu im Forum - GPA

Beitrag von Zongo » Di Okt 05, 2021 4:12 pm

Ingeborg hat geschrieben:
Di Okt 05, 2021 1:38 pm

Was mich noch interessieren würde: wurde am Beginn im Labor ANCA und dabei entweder PR3 oder MPO gefunden?

Liebe Ingeborg,

Vielen Dank für Deine ausführliche Nachricht. Ich habe mich sehr darüber gefreut und auch schon einige Deiner Nachrichten hier im Forum gelesen.

Meine ANCA Werte waren positiv, die PR3 bei 1046 U/ml und MPO war negativ.

Liebe Grüsse, Mario

Hope
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Re: Neu im Forum - GPA

Beitrag von Hope » Mi Okt 06, 2021 1:13 am

Zongo hat geschrieben:
Mo Okt 04, 2021 6:35 pm
….. Habe seit 2019 einen SB 50% der jetzt zur Nachprüfung ansteht. Meines Erachtens wird der Knackpunkt die Einschätzung sein, ob RTX ebenso eine aggressive Therapie ist wir Endoxan. Es gibt eine Einschätzung aus 2012 die besagt, dass Biologica weniger aggressiv sind. Ich sehe das anders, denn RTX ist m.W. auch ein Zytostatikum und die Nebenwirkungen bzw. die mit der Immunsupression verbundenen Umstände sind nicht minder aggressiv als die von Cyclophosphamid. Mal sehen was passiert.
Hallo Zongo,
vor einiger Zeit schrieb Plumpaquatsch hier auch, RTX sei i.R. des SB-Verfahrens nicht als aggressive Therapie anerkannt; diese Info fand ich damals auch sehr ernüchternd.

Es ist kein Zytostatikum im herkömmlichen Sinne, da zu diesen Stoffen die Medikamente gehören, die die Zellteilung stoppen. Die Zellart wird dabei nicht berücksichtigt, so erwischt man in der Tumortherapie die Tumorzellen, bei der Behandlung der GPA die für die Entzündung verantwortlichen Zellen und leider in beiden Fällen immer auch unbeteiligte Körperzellen. Das Endoxan ist auch schon deshalb aggressiv, weil es bei zu langer Therapie das Knochenmark schädigen kann.

Das RTX kommt zwar auch aus der Tumortherapie, doch es zerstört gezielt bestimmte Tumorzellen. Diese Zellen sind mit einem Protein gekennzeichnet, mit dem auch bestimmte B-Zellen gekennzeichnet sind. Diese B-Zellen werden daher auch zerstört. Bei den Tumorpatienten ist dies ein unerwünschter Nebeneffekt, den sich die Rheumatologen zunutze
gemacht haben, denn diese B-Zellen stoßen die Entzündungskaskade an, die Reduktion führt zum Abklingen der Entzündungen. Auf der anderen Seite führt das Fehlen eines Teils der B-Zellen aber leider zu einer erhöhten Infektanfälligkeit.

I.R. des SB-Verfahrens würde ich versuchen darzustellen, dass die frühere Einschätzung durch die Pandemie überholt sein könnte, schließlich kommt es bei einigen Patienten aufgrund der Therapie nicht zur Antikörper-Bildung nach der Covid19-Impfung. Meines Wissens ist auch noch unklar, ob RTX bei fatalen Covid19-Verläufen ursächlich beteiligt ist, und ganz allgemein gilt, dass Impfungen weniger wirksam sind.

Die von Dir beschriebenen aktuellen Probleme können teilweise, lt. Fachinformation, durch RTX verursacht werden, auch der hohe Blutdruck, wenngleich zu niedriger Blutdruck meines Wissens eher vorkommt, und der zu hohe Blutdruck oft durch Prednisolon ausgelöst wird.- Diese Beschwerden sind jedoch mehr in Studien mit Tumorpatienten aufgefallen.

https://www.roche.at/content/dam/rochexx/roche-at/roche_austria/de_AT/documents/arzneimittel/mabthera/FI_MabThera%201.400mg%20SCLös.pdf
(S.12 unter „Skelett…“ und „allgemeine Erkrankungen“)

Ich selbst vertrage RTX gut und wünsche Dir, dass die aktuellen Probleme kurzfristiger Art sind und auf der zu hohen Infusionsgeschwindigkeit beruhen.

Pass auf Dich auf!
Hope

Zongo
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Re: Neu im Forum - GPA

Beitrag von Zongo » Mi Okt 06, 2021 6:39 pm

Liebe Hope,

Vielen Dank für Deine sehr ausführliche Antwort. Ich bin begeistert darüber wie viel Mühe sich die Forumsteilnehmer hier machen. Vielen Dank nochmals.

Hier ein Link, der bestätigt, dass Cortison und Rituximab zu schweren Verläufen bei Covid-19 führen. Wichtig: Und nicht die Grunderkrankung !

https://dgn.org/neuronews/journal_club/rheumatologie-glukokortikoide-und-rituximab-fuehren-zu-einem-schweren-covid-19-verlauf/

Ich habe mal etwas gegoogelt und hier gefunden, dass Rutuximab erst mal grundsätzlich ein Zytostatikum ist. Meine Position gegenüber dem Versorgungsamt wäre auch, dass diese Einschätzung aus 2012 kaum auf den Einsatz bei GPA zu übertragen ist, da die Zulassung erst viel später erfolgte und deswegen in 2012 auch keine spezifischen Neben- oder Spätwirkungen bei GPA bekannt sein konnten. Davon mal abgesehen, sowohl bei Endoxan als auch bei RTX wird vor Schädigung des Erbgutes gewarnt. Für meinen Geschmack aggressiv genug….

https://www.chemie.de/lexikon/Rituximab.html

Ich leide seit vielen Jahren unter Bluthochdruck, der natürlich behandelt wird. Da ich ihn täglich monitore und die Ergebnisse elektr. aufzeichne, kann ich erkennen, dass die Werte nach der RTX Gabe gestiegen sind. Kortison nehme ich durchgängig schon seit 2+ Jahren. Das kann nicht verantwortlich sein denke ich.

Du schreibst, dass die B-Zellen mit CD20 die Entzündungskaskade anstossen. Eine Depletion dieser B-Zellen führt zu einem Rückgang der Entzündungen. Aber weisst Du warum zwischen der Depletion der B-Zellen und der spürbaren Wirkung von RTX Wochen bis Monate liegen ? Was passiert da genau und warum mal Wochen und mal Monate und mal gar nicht ?

Herzliche Grüsse,

Mario

Zongo
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Re: Neu im Forum - GPA

Beitrag von Zongo » Mi Okt 06, 2021 6:56 pm

Zongo hat geschrieben:
Mi Okt 06, 2021 6:39 pm
Davon mal abgesehen, sowohl bei Endoxan als auch bei RTX wird vor Schädigung des Erbgutes gewarnt. Für meinen Geschmack aggressiv genug….
Sorry. Das war eine Fehlinterpretation.

LG Mario

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