Neu im Forum - GPA

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Hope
Beiträge: 725
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: Neu im Forum - GP

Beitrag von Hope » Mi Okt 06, 2021 8:43 pm

Hallo Zongo,
zunächst vielen Dank für den Link; den Artikel werde ich mir nacher noch ansehen!

Du schreibst, Kortison bekämst Du schon lange und hättest bisher keine Schwierigkeiten gehabt. Ich meinte nicht die Dauertherapie, sondern die Prednisolongabe während der Rtx-Infusion. Im Allgemeinen sind dies 100 mg und sie führen bei vielen Patienten zur Blutdrucksteigerung. Bei mir gleichen sich eine Blutdrucksenkung durch Rtx und eine Blutdrucksteigerung durch Prednisolon immer aus. Doch wenn Du auch auf Rtx mit Blutdrucksteigerung reagierst, addieren sich die Wirkungen von Rtx und Prednisolon. So kann ich mir gut vorstellen, dass Du noch einige Zeit nach der Infusion entsprechende Beschwerden hast.
Aber ich kann mir auch vorstellen, dass der Blutdruck -so wie Du es beschreibst- durchaus über einen noch längeren Zeitraum allein durch Rtx ansteigt.

Den Artikel unter dem zweiten Link habe ich mir auch angesehen. Doch für mich geht daraus nicht hervor, dass Rtx Zytostatikum ist. Es wird davon berichtet, dass es gezielt! die Krebszellen angreift. Damit und auch dadurch, dass es nicht, wie bei einer Chemotherapie, alle Zellen schädigt, egal ob bös-oder gutartig, gehört es für mich zu der Antikörpertherapie gegen Tumorerkrankungen.

Der Hersteller selbst schreibt, Mabthera (Rtx) sei in Kombination mit ! einer Chemotherapie für die Erstbehandlung ,,,angezeigt.

Natürlich werden i.R. dieser Tumortherapie auch Die CD20 - B-Zellen reduziert, dies aber nicht, weil Rtx ungezielt auch gesunde Zellen angreift, sondern, weil die B-Zellen „das Pech haben“ mit den gleichen Protein gekennzeichnet zu sein, wie die Tumorzellen. Dies ist natürlich unser Glück ;).

Deshalb würde ich dem Versorgungsamt gegenüber gar nicht darlegen, warum Du Rtx für ein Zytostatikum hälst, sondern ich würde so gut wie möglich begründen, welche Risiken und Einschränkungen durch Rtx gegeben sind; falls möglich, kann man dies noch im Vergleich zu z.B. Mtx tun. (Hier müsste ich auch nochmal nachsehen, doch ich meine, dass Mtx gerade im Hinblick auf die Pandemie als „unkomplizierter“ einzustufen ist und trotzdem, da ein Chemotherapeutikum, als aggressiv gilt; dies müsstest Du allerdings nochmal mit den Vorschriften des Versorgungsamtes überprüfen.)

Bei Deiner letzten Frage kann ich leider auch nur spekulieren. Meines Wissens gibt es auch Patienten, deren CD20 - Zellen gar nicht reduziert werden. Deshalb und wegen der von Dir beschriebenen Wartezeit bis zum Einsetzen einer Wirkung gehe ich davon aus, dass diese Zellen von Mensch zu Mensch unterschiedlich resistent sind. Doch vielleicht findest Du hier eine Antwort:

https://www.arzneimitteltherapie.de/heftarchiv/2010/02/b-zell-therapie-bei-autoimmunerkrankungen.html
(von 2010)

Viel Erfolg
Hope

Zongo
Beiträge: 173
Registriert: Mi Sep 29, 2021 12:27 am

Re: Neu im Forum - GPA

Beitrag von Zongo » Do Okt 07, 2021 4:54 pm

Liebe Hope,

hier noch mal was zum SB. Habe in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen folgendes gefunden:

12.1.2

Nierenschäden ohne Einschränkung der Nierenfunktion, mit Beschwerden rezidivierende Makrohämaturie, je nach Häufigkeit
10-30

Nephrotisches Syndrom
kompensiert (keine Ödeme)
20-30

dekompensiert (mit Ödemen)
40-50

bei Systemerkrankungen mit Notwendigkeit einer immunsuppressiven Behandlung
50

Würde letzteres nicht zu einer GPA mit Nierenbeteiligung und Therapie mit Rituximab passen ??

LG Mario

Hope
Beiträge: 725
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: Neu im Forum - GPN

Beitrag von Hope » Do Okt 07, 2021 6:34 pm

Hallo Zongo,
zwar kann ich mir vorstellen, dass die von Dir genannte Vorschrift auch greifen könnte, doch fraglich ist, ob das Versorgungsamt Deinem jetzigen Zustand einen Nierenschaden zuordnet, schreibst Du doch selbst, mit dem Crea-Wert sei alles o.k.. Wenn dem so ist, vermute ich, wird die frühere Nierenbeteiligung hier unerheblich sein, wurde sie doch behoben.

Deshalb nehme ich an, würde man zu der spezielleren Vorschrift für Vaskulitiden übergehen.

Doch z.Zt. ist dies ja nicht wichtig, da Du nicht angeben musst, nach welcher Vorschrift Du eine Erhöhung beantragst.(Leider ist mir in diesem Zusammenhang aufgefallen, dass Mtx auch nicht als aggressive Medikation angesehen wird; ein Vergleich Rtx und Mtx erübrigt sich damit,)

An Deiner Stelle würde ich einfach alle relevanten Sachverhalte angeben. Von Zytostatikum würde ich nicht sprechen, vielleicht von aggressiver Therapie, da dieser Begriff nicht eindeutig belegt ist.

Jetzt habe ich gerade gesehen, dass Du schon 50% SB anerkannt bekommen hast. Wenn es Dir jetzt nur um den Erhalt geht, kann ich Dich vielleicht beruhigen, denn ich hatte zu Beginn der Erkrankung trotz Endoxan 30 % (sehr lange her). Dann später nur mit Mtx 50 % und dies ist auch bei der jetzigen Rtx-Therapie so geblieben.

Viele Grüße
Hope

Zongo
Beiträge: 173
Registriert: Mi Sep 29, 2021 12:27 am

Re: Neu im Forum - GPA

Beitrag von Zongo » Do Okt 07, 2021 11:10 pm

Hallo Hope,

Danke für die Antwort. Naja, Krea-Wert ist zwar nur leicht über der Norm, aber der allein sagt ja nicht viel über den Zustand der Nieren aus. Der GFR bspw. ist auch wichtig. Und wenn ich mal nachdenke dann ist die Niere schon zu 50% platt (also Nierenschaden) bevor man das überhaupt im Blut sieht. Ich sage also: Die Nierenbeteiligung war da, da waren die Nieren quasi hin, jetzt sind sie wieder in einem funktionierenden Zustand, aber immer noch beschädigt.

Ich möchte keine Erhöhung des GDB. Ich möchte nur die 50 erhalten.

Herzliche Grüsse,

Mario

Hope
Beiträge: 725
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am

Re: Neu im Forum - GPA

Beitrag von Hope » Fr Okt 08, 2021 1:21 pm

Hallo Zongo,
heile Nieren wären natürlich besser, doch wenn sie nun leider nachweislich immer noch geschädigt sind, würde ich dies auch in jedem Fall angeben.

Zwischenzeitlich habe ich nochmal bei Plumpaquatsch nachgelesen. P. hat oder hatte auch eine Nierenbeteiligung. Leider weiß ich nicht, ob sich Ps Nieren wieder voll erholt haben, was ich weiß ist, dass P. nur 30% anerkannt wurden.

Nun, ich werde P. von dem von Dir zitierten Grundsatz unterrichten; vielleicht lohnt es sich nochmal nachzufragen.

Ich würde mich freuen, wenn Du über die Entscheidung berichten würdest.

Ein schönes Wochenende und viele Grüße
Hope

Plumpaquatsch
Beiträge: 107
Registriert: Mo Jul 13, 2020 6:45 pm

Re: Neu im Forum - GPA

Beitrag von Plumpaquatsch » Fr Okt 08, 2021 2:28 pm

Hallo Hope, hallo Zongo,

zu euren Posts: mein Creatinin schwankt aktuell zwischen 0,92 und 1,08. Die Nieren haben sich seit 2018 und 9x RTX besser erholt als zu erwarten war. Erst heute war ich wieder beim Nephrologen. Der Morgenurin war erneut ok.
CRP lag zuletzt bei 1,0, habe momentan etwas „Rheuma“ in den Ellbogen, Händen und Füßen. Prednisolon bei 1mg ausschleichend. Dafür RTX bereits nach 5 Monaten.

Mein GdB wurde nun auf 30% festgesetzt. Leider. Habe zwar erneut Einspruch eingelegt, denn wie ich von meiner Hausärztin erfahren habe, wurde sie für eine Einschätzung vom Versorgungsamt nie angeschrieben, obwohl ich sie im Antrag angegeben hatte. Ehrlich gesagt, viel Hoffnung hab ich nicht. Viele Grüße P.
GPA in (dieser Reihenfolge) HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, RTX von 2018-2022, Prednisolon von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation. Region Oberfranken, w/geb.1966.

Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Neu im Forum - GPA

Beitrag von Ingeborg » Fr Okt 08, 2021 4:32 pm

Hi Plumpaquatsch,
zuerst einmal ist es ja toll, dass Deine Niere wieder ihre normale Funktion erfüllen kann.
Und ja, mit dem VA kann man sich freilich streiten. Doch wird nach meiner Beobachtung für Vaskulitiden meist ein GdB von 20-30 festgesetzt. Höher angesetzt kann er werden, soweit eine aggressive Therapie gegeben wird. RTX fällt m.W. nicht darunter. Im übrigen müßte dies ein Arzt (sehr) gut begründen (können).

Der GdB kann auch wegen fatigue höher ausfallen. Soweit ich mich erinnere, wurde fatigue bei Dir jedoch zusätzlich neben der Erkrankung mit 10 bewertet, und die 10 noch zusammen mit anderen. Es käme daher darauf an, dies eindeutig der Autoimmunerkrankung zuzuordnen und nicht einem anderen, separaten Funktionsbereich.
Alles Gute,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

ANCA
Beiträge: 227
Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm

GDB 50

Beitrag von ANCA » Do Aug 04, 2022 5:44 am

Hallo,

ich kann berichten, dass ich unbefristet einen GDB von 50 anerkannt bekommen habe.

Ich gab als Gründe an:
- ANCA-Vaskulitis
- Niereninsuffizienz
- Magenschleimhautentzündung
- Psychischer Zusammenbruch

Anerkannt wurden:
- ANCA Vaskulitis
- Niereninsuffizienz

Ich glaube, je allgemeiner ihr euch haltet, desto weniger redet ihr euch um Kopf und Kragen. Ich habe auch erlaubt, dass das Versorgungsamt sich alle nötigen Unterlagen selbst besorgen kann. Angegeben habe ich nur das Krankenhaus mit der Nephrologie, wo ich meine Akutbehandlung hatte. BLOẞ NICHT ZU VIELE ÄRZTE ANGEBEN. Da schreibt einer nur etwas zu "Mildes" und schon gilt alles als halb so wild.

Ich lasse mich gern belehren, sollten meine Ausführungen irreführend sein.

Gruß,
ANCA
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Zongo
Beiträge: 173
Registriert: Mi Sep 29, 2021 12:27 am

Re: Neu im Forum - GPA

Beitrag von Zongo » Do Aug 04, 2022 7:27 pm

Hallo David,

danke für die Nachricht. Ich habe seit 2019 einen GDB von 60.

GPA mit renaler Beteiligung.

Leider immer wieder befristet ausgestellt. Weiss nicht warum. Die GPA ist doch nicht heilbar.

BTW: Ich lasse meine Verlängerung immer durch den Sozialverband bearbeiten.

LG Mario

ANCA
Beiträge: 227
Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm

Re: Neu im Forum - GPA

Beitrag von ANCA » Fr Aug 05, 2022 1:03 am

Hey Mario,

ich gehe mal stark davon aus, dass ein Arzt schreibt, dass sich dein Zustand bessert. Anders kann ich mir das nicht erklären. Ich habe den Antrag in Brandenburg gestellt. Bei Bedarf kann ich dir gern eine Kopie zukommen lassen, falls ich sie noch finde. Vielleicht ist es ja eine Kleinigkeit in der Formulierung.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Berichtigung!
Ich hatte den Antrag zusammen mit dem Sozialdienst noch im Krankenhaus gestellt. Ich bekam nochmal Post vom VA nach Hause und habe das erhaltene Formular direkt ausgefüllt und losgeschickt. Die Erklärung hat aber gut ins kleine Formularfeld gepasst und war sehr kurz inkl. o.g. Krankheitsbezeichnungen.

Evtl. dürft ihr nicht Morbus Wegener nennen, sondern ANCA Vaskulitis. Wer weiß. :roll:
Zuletzt geändert von ANCA am So Aug 07, 2022 10:19 pm, insgesamt 4-mal geändert.
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Berlin/Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 4x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Antworten