Schon wieder Schub.....und nun doch im Krankenhaus

[SiMONE00]

Hallo ihr lieben.

Viele kennen mich eh schon. Mal wieder Update aber nix erfreuliches.
Nachdem mein MRT "sauber "war keinerlei Granulome, Entzündungen oder sonstiges bekam ich vorgestern Abend einen schweren epileptischen Krampfanfall. Eigentlich will ich da immer zu Hause bleiben da meine Familie das ganze Procedere schon kennt. Nur diesmal erholte ich mich gar nicht und liege seitdem in der Neurolog. Uni Klinik HD um nochmals alle Sch..Untersuchungen durch zu machen
Auf die 12. Lumbalpunktion freue ich mich ganz besonders.
Aber eine im Raum stehende Hirnbiopsie lehnte ich dankbar ab. Sollen die sich doch selber ins Hirn bohren.
Ich bin so sauer auch auf meine Familie die mich ins Krankenhaus brachten. Auch wenn gut gemeint. Aber ich wollte da nie wieder hin.

Liebe Grüße Von Simone

[Wolke]

Liebe Simone,
das tut mir so leid.
Da sieht man leider mal wieder, dass die Bildgebung nicht immer alles der Krankheitsaktivität anzeigt.
Ich denke an dich und hoffe dass du bald wieder nach Hause darfst.
Liebe Grüße
Wolke

[SiMONE00]

Liebe Simone,
das tut mir so leid.
Da sieht man leider mal wieder, dass die Bildgebung nicht immer alles der Krankheitsaktivität anzeigt.
Ich denke an dich und hoffe dass du bald wieder nach Hause darfst.
Liebe Grüße
Wolke

Das Problem ist ja nur vorher waren meine Anfälle immer ein Zeichen das es sich um Schübe handelt.
Nun tappen sie im dunklen. Ich denke mal eher an eine Entgleisung von Elektrolyten. Zuerst schob ich sogar Panik ob es einen Zusammenhang mit der Impfung gibt..
Aber ich schaffe das schon. Morgen bekomme ich auch gleich eine Logopädin.

[Hope]

Liebe Simone,
das sind in der Tat keine guten Nachrichten von Dir, und ich wünsche Dir viel Kraft für die anstehenden Untersuchungen.

Diese Krampfanfälle stelle ich mir nicht nur gefährlich, sondern auch sehr anstrengend vor, und es wäre so schön, wenn man Dir endlich etwas helfen könnte.

Vielleicht gibt es neben der Logopädie noch andere positive Überraschungen, das würde mich freuen.

Alles Gute!
Hope

[Martha]

Hallo Simone, das ist wirklich ein großer Mist. Vor ein paar Jahren hatte ich auch einen schweren Krampfanfall. Ausgelöst durch Schlafmangel meinten die Ärzte im Khs. Ich habe damals noch gearbeitet und war noch nicht an EPGA erkrankt.
Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen und hoffe das du die anstehenden Untersuchungen gut übersteht.
Liebe Grüße
Martha

[Ingeborg]

Meine liebe Simone,
das tut mir aber leid, dass es Dich wieder erwischt hat. Ach Mensch! Und ich weiß ja, wie sehr Du nach der langen Krankheitsdauer Ärzte und Krankenhäuser "liebst". Ich denk aber doch, dass Deine Familie in diesem Falle richtig gehandelt hat, da sich die Situation dieses Mal anders gestaltet hatte als sonst, indem Du Dich nicht erholt hattest. Das ist für mich damit verständlich und zeugt von Fürsorge.
Wie ich las, braucht es für einen epileptischen Anfall einen Trigger. Das kann allein schon Wetterumschwung oder Schwüle sein, natürlich neben vielen anderen Möglichkeiten. Diesen anderen Möglichkeiten nachzugehen, sollten die Ärzte jetzt nachgehen können. Dadurch erhöht sich die Möglichkeit, Dir (neue?) Behandlungsmöglichkeiten aufzuzeigen.
Ich stecke nicht in Deiner Situation. Dennoch ist es nur zu verständlich, dass Du die ZNS-Erkrankung nicht lieben kannst. Es ist sicher mitunter sehr anstrengend und fordernd. Aber mir kommt auch der Gedanke, dass es Dir helfen könnte, mit der Erkrankung und damit, dass Du wiederkrehrend, wenn auch in unterschiedlichen Abständen, einen Schub oder Anfall haben kannst und damit auch unter ärztlicher Kontrolle und in Behandlung sein mußt, möglichst Deinen Frieden zu machen.
Ich drück Dich mal ganz vorsichtig
und alles Gute wünscht
Ingeborg

[omega]

Hallo Simone, man kann es drehen und wenden wie man will, aber aus deinem Bericht spricht wirklich nicht viel Gutes für dich. Und wenn die Wut auf deine Familie hilft, so haben sie sicher Verständnis für dich. Bisher bist du immer aus dem Krankenhaus rausgekommen und die Zeit danach ging es dir einigermaßen. Du weißt dich zu wehren, wenn alles gegen deinen Willen geht, die Kraft trau ich dir zu. Und dann kannst du raus aus dem KH. Ich wünsche dir aber jetzt, daß du etwas für dich
findest - Gedanken, Phantasien, Träume - die die Zeit erträglich machen. "Nützt ja nix", sagt der Ostfriese und schweigt.

Ach, wie Ingeborg, drück ich dich ganz vorsichtig und denk an dich..... Omega

[Tim]

Hallo Simone,

das ist in der Tat großer Mist. Ich drücke Dir sämtliche Daumen, dass bald besser wird. Ich wünsche dir ein großes Paket Kraft.

Viele Grüße
Tim

[SiMONE00]

Hallo oh ihr lieben und da Kommen mir Tränen wie viele an mich denken so viele Genesungswünsche. Ich weiss das zu schätzen. Danke Danke Danke
Was gibt's neues? Untersuchungsmarathon. Ärzte hätte ich umbringen können. AUTSCH Lumbalpunktion. Ich habe also jetzt die 12.
MRT sowas blödes bling bling da sah man doch was. Sehr klein könnte aber genau das könnte es gewesen sein. Ob ich nicht vorher Kopfweh oder Schwindel gehabt hätte. Ja habe ich aber bei den Tonnen Medikamenten kann man sowas haben.
Labor soweit i.O.war ja nie richtig auffällig. EEG . EKG Lunge alles in Ordnung. Augen erhöhter Augendruck bekannt. Kompletter Scan im CT ob irgendwie irgendwo ein Primarius liegt ggf. Tumor oder sonstiges unauffällig.
Die DVA Also mit Draht bis Hirn und dann Kontrastmittel schaffte ich auch so . Man hat einen Gefässabbruch gesehen. Nun bin ich platt und liege brav. Und könnte alle Ärzte hassen..

Morgen weiss ich näheres. Aber ich will heim. Ausser das ich durchgecheckt worden bin bleibt es beim alten.
Exot bleibt Exot und irgendwie kann man mir seit 2003 nichts mehr vormachen. Die Erkrankung ist da und die wird nicht mehr weggehen. Aber bestimmen lasse ich mein Leben dadurch nicht.
Ich lebe weiterhin damit mit allen Höhen und Tiefen.

Gute Nacht.

Drück euch auch.

[GeNeRaL]

Liebe Simone,

ja ich bin damals im Myelitisschub leider auch in HD gelandet. Hirnbiopsie wird dort gern gemacht, da Neuroonkologischer Schwerpunkt.