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[Hannifee]

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[Ingeborg]

Hallo Hannifee,
wenn die vermutlich vielfachen Beschwerden jahrelang nicht zu einer gesicherten Diagnose führten, hast Du sicher so einiges mitgemacht. Alle Seltenen Erkrankungen sind oft immer noch schwer zu diagnostizieren. Wie gut, dass Du Dich jetzt gut aufgehoben und behandelt fühlst, das MRT keine Veränderung zeigt und auch die Entzündungswerte in Ordnung sind.
Du bist noch recht jung, und Dein Leben hat sich so grundlegend verändert. Aber Du scheinst ein positiver Mensch zu sein. Das ist gut -und auch beim Lesen recht erfrischend...
Wenn Du möchtest, kannst Du über die Hauptseite zu Patientenberichten kommen. Auch unsere Simone wird sich wahrscheinlich noch melden.

Bei mir wurde vor zig Jahren GPA/Wegener diagnostiziert. Nachdem mich der HNO-Arzt jahrelang mit einer Nasensalbe nach Hause schickte, blieb dann irgendwann beim Laufen plötzlich das re. Bein einfach stehen, sodass ich hinfiel. Der Neurologe kam mithilfe eines MRT recht schnell zu einer ZNS-Beteiligung, die dann lange mit Corti therapiert wurde und sich bis heute nicht mehr bemerkbar macht. Darüber bin ich sehr froh.

Auch ich wünsche Dir bestmögliche Behandlung
und noch Freude am veränderten Leben,
Ingeborg

[Hannifee]

Hallo Ingeborg
Finde die Patientenberichte sehr gut auf der Startseite .
Es war wirklich ein langer und sehr anstrengender Weg durch viele Kliniken und davor durch sehr viele Zweifel und Ängste . Mache zur Zeit auch eine Psychotherapie um das Ganze zu verarbeiten. Fühle mich gut aufgehoben und die Behandlung stresst mich nicht . Freue mich auf das Rituximab am Montag und das Mtx zu spritzen oder Vorsorglich Cortim zu nehmen ist nicht schlimm . Physio , Ergo und Logopädie macht Spass zum Üben . Nur das ich in der Rente gelandet bin wurmt mich, aber sehe auch ein das es nicht anders geht momentan. Aber dieses nicht glauben und nicht helfen wollen hat Schaden angerichtet im Vertrauen zu mir selbst und gegenüber neuen Ärzten oder anderen Menschen die etwas zu entscheiden oder zu beurteilen haben . Aber ich werde besser.
Ich würde gerne Mut machen wenn andere über diesen Beitrag stolpern . Zwei Jahre hat mir keiner geglaubt , alles nur Stress. Dann das Mrt und plötzlich war ich doch krank . Dann ging es durch drei Klinken in denen ich irgendetwas zwischen MS und man weiß es nicht hatte. Bis ich an Psychosomatik Kliniken gerAten bin und die sagten es sei zuviel für Psychosomatik . Dann bin ich mit sehr viel Glück an eine Klinik geraten die mir sagten das ich nicht verrückt sei und sie wissen was los ist . Sie haben Rcht behalten und es geht mir immer besser . Schrittchen für Schrittchen .
Bin sehr glücklich das es endlich Hilfe und Behandlung gibt für mich . Das ganze Drama oder Krimi hat sich gelohnt . Und ich habe eine Menge Diagnosen ausgeschlossen bekommen . Habe viel gelernt . Das HIV ins Hirn gehen kann -hab kein HIV . Das MS eine andere Fleckenform hat und meine Flecken an den falschen Stellen sind für meine Symptome- ausser eben es sind am Ende die Blutgefäße . Neurosarkoidose hab ich auch nicht weil meine Lunge schick ist . Tumore sind es gottseidank auch nicht . MRT, CT, mit und ohne Kontrastmittel oder beim PET GanzkörperScan mit radioaktivem Kontrastmittel , Röntgen, Ultraschall , Blut und Liquor Untersuchungen , Hautstanzen …. Alles gemacht um zum Ergebnis einer autoimmun bedingten Gefäßentzündung im Gehirn zu kommen mit Beteiligung des ZNS und der Haut . Und da es so lange verschleppt wurde waren einige Bereiche lange unterversorgt . Da hilft nur üben üben üben .
Dein HNO hört sich ähnlich an wie meine Augenärzte die mir gegen trockene Augen Tropfen gaben und meinten ich brauche keine Brille . Hab mir für 600 Euro eine Gleitsichtbrille machen lassen weil ich nix mehr lesen konnte auf der Arbeit , aber die Augenärzte glaubten mir nicht , Erst nachdem das mrt auftauchte glaubten sie mir das ich ein Problem habe . Meinen Augen gehts aber wieder gut zum Glück . Im September habe ich das erste Mal seit zwei Jahren wieder einen Termin beim Augenarzt . Kann zwar wieder lesen , aber die trockenen Augen sollen beobachtet werden und darauf geachtet das die Augen sich nicht doch noch beteiligen an der Vaskulitis . Hab ordentlich Schiss vor dem Termin , aber dieses Mal habe ich Rückendeckung und eine gesicherte Diagnose . Muss dieses Mal niemandem etwas beweisen sondern einfach nur kontrollieren lassen .

Wünsche dir das deine neurologischen Sachen weg bleiben . Das Leben ist anders , aber ich denke immer daran das es auch hätte anders ausgehen können unbehandelt . Dann gehen Frust und Ärger weiter und weichen einer Erleichterung . Muss mich neu erfinden , aber das ist weniger schlimm als unbehandelt kaputt zu gehen.
Hatte Kortison Infusionen für jeweils eine Woche in jeder Klinik und damit fast jeden Monat für ein halbes Jahr. Jetzt bekomme ich die Infusionen nur im Notfall und als Tabletten gar nicht . Meine Docs möchten kein Kortison auf Dauer geben und es nach Möglichkeit ganz raus halten . Ich vertraue ihnen.
Liebe Grüße und danke für deine Antwort und fürs Lesen .

[Lilly67]

Hallo Hannifee,
es ist wirklich ein „Mut mach“ Beitrag von dir.
Vor allem weil du wohl ein sehr positiv denkender Mensch bist. Das schafft nicht jeder, wenn er diese Diagnose bekommt und deshalb finde ich deinen Bericht genau richtig und wichtig in diesem „kleinen aber feinen Forum“ wie Ingeborg es immer so treffend nennt.
Herzlichen Dank an dich!
Viele Grüße und alles Gute für dich!
Lilly67

[ruth]

Hallo, Hannifee!
Herzlich willkommen hier im Vaskulitis-Forum!
Danke, dass du uns deine Krankengeschichte erzählt hast. Da hast du jahrelang schlimmes mitgemacht, dass dir niemand geglaubt hat. Es freut mich sehr, dass du nun in guter Behandlung bist und dich gut ausgehoben fühlst und dass es dir nun besser geht.
Ich selber habe eine EGPA seit 2002, ich habe in den Patientenberichten daürber geschrieben. Es geht mit gut, bin gut eingestellt mit Medikamenten (MTX und Cortison).
Weiter alle Gute wünscht
Ruth

[Ingeborg]

@Lilly67,

[omega]

Hallo Hannifee, auch von mir ein herzliches Willkommen und ein Dankeschön für den ausführlichen Bericht.
Viele von uns können sicher nachvollziehen, was für Leid dahinter steckt, vor allem vor der Diagnose.
Mich würde noch interessieren, wo, bzw in welchem KH du gute Erfahrung gemacht hast, oder wo schlechte.
Ich selbst habe GPA, wurde mehrere Wochen (nur) ohne Diagnose mit Antibiotika behandelt, hab mich dann auf eigene Faust
ins KH begeben und Innerhalb von 14Tagen (so schnell!!!) stand die Diagnose. Heute genau vor 7Jahren. Mit MTX und Cortison bin ich gut eingestellt. Auch meine Ärzte drängen auf so wenig Cortison wie möglich. Dafür bin ich ihnen auch dankbar, und ich habe mich auf 2,5mg runtergeschlichen.
Mit dieser Menge habe ich letzte Woche einen Sturz vom Fahrrad ohne Knochenbruch überstanden. Sonst wäre mit Sicherheit eine Schenkelhalsfraktur fällig gewesen.
Dir weiterhin guten Mut und Vertrauen in die Ärzte, die es verdienen!
Ein schönes Wochenende wünscht Omega

[Wolke]

Liebe Hannifee,
es ist schön von dir zu lesen, ich bin auch eine die hier rum wuselt.
Viele Ärzte haben von unserer Krankheit mal im Studium gehört und können nicht viel damit anfangen. Und selbst die Spezialisten sind manchmal überfordert, da die Bildgebungen im Bezug zur Krankheitsaktivität nicht immer einwandfrei zu deuten sind.
Mir hat es geholfen mich ausführlich über meine Erkrankung zu informieren. So kann ich auf mögliche Krankheitsymtome reagieren und gezielt bei den Ärzten nachfragen. Aber leider wissen auch diese nicht immer DIE Lösung. Jeder Körper ist anders und manches erreicht man nur durch Ausprobieren.
Ich wünsche dir alles Gute weiterhin.
Liebe Grüße
Wolke

[Hannifee]

Vielen lieben Dank für eure Antworten
Und Wolke ich kann mich über die Ehrlichkeit meiner Ärzte nicht beklagen . Sie haben von Anfang an gesagt das es experimentell ist mit der Behandlung. Habe mir beim ersten Aufenthalt angehört das bei Einzelfällen es ausheilt , bei anderen es zu stoppen ist und bei manchen kann man es nicht aufhalten. Da ich so lange damit rum gerannt bin und mein Hirn ziemlich arg gefleckt ist bin ich froh wenn es zu stoppen ist . Das reicht mir als Erfolg völlig aus . Bin leicht zufrieden zu stellen wenn man mir ehrlich sagt was los ist und es geht mir schon viel viel besser unter der Behandlung . An den Feinheiten arbeiten wir uns eben ans Ziel.

Montag hab ich Rituximab Termin und werde mal abwarten was die Docs sagen . Muss leider über Kopfschmerzen wieder klagen . Aber die Docs haben neue Mrt Bilder und ich bin mir sicher das wir eine Lösung finden . Naja und nach Rituximab gehts mir eh immer super mit sehr viel mehr Energie als vorher.
Liebe Grüße Hannifee

[SiMONE00]

Hallo liebe Hanifee.

Ich bin seit 2003 mal mehr mal weniger aktives Mitglied . Damals war ich froh diese Gruppe gefunden zu haben. Viele Leute habe ich kennen gelernt u.a. Ingeborg. Egal in welcher Lebenslage sie waren immer für mich da

Auch ich habe genau diese ZNS Vaskulitis. Quasi Exotisch..weniger erforscht...da sehr selten.
Aber die Medizin hat sich aber seit 2003 bisschen weiter entwickelt.
Selber kannst du mich unter Patienten Geschichten finden unter Simone.
Alles andere sprengt hier den Rahmen.
Sei lieb gegrüßt und jederzeit kannst du mich persönlich anschreiben.

Simone