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Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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SiMONE00
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Re: Neu

Beitrag von SiMONE00 » Do Aug 19, 2021 8:46 pm

Ingeborg hat geschrieben:
Do Aug 12, 2021 2:58 pm
Hallo Hannifee,
wenn die vermutlich vielfachen Beschwerden jahrelang nicht zu einer gesicherten Diagnose führten, hast Du sicher so einiges mitgemacht. Alle Seltenen Erkrankungen sind oft immer noch schwer zu diagnostizieren. Wie gut, dass Du Dich jetzt gut aufgehoben und behandelt fühlst, das MRT keine Veränderung zeigt und auch die Entzündungswerte in Ordnung sind.
Du bist noch recht jung, und Dein Leben hat sich so grundlegend verändert. Aber Du scheinst ein positiver Mensch zu sein. Das ist gut -und auch beim Lesen recht erfrischend...
Wenn Du möchtest, kannst Du über die Hauptseite zu Patientenberichten kommen. Auch unsere Simone wird sich wahrscheinlich noch melden.

Bei mir wurde vor zig Jahren GPA/Wegener diagnostiziert. Nachdem mich der HNO-Arzt jahrelang mit einer Nasensalbe nach Hause schickte, blieb dann irgendwann beim Laufen plötzlich das re. Bein einfach stehen, sodass ich hinfiel. Der Neurologe kam mithilfe eines MRT recht schnell zu einer ZNS-Beteiligung, die dann lange mit Corti therapiert wurde und sich bis heute nicht mehr bemerkbar macht. Darüber bin ich sehr froh.

Auch ich wünsche Dir bestmögliche Behandlung
und noch Freude am veränderten Leben,
Ingeborg

Hallo liebes.

Habe mich jetzt auch gemeldet. Bisschen verspätet aber hier bin ich und weiterhin für die Exoten unter uns da.
Gesundheitlich im Moment grenzwertig. Aber du kennst mich ja

Ingeborg
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Re: Neu

Beitrag von Ingeborg » Fr Aug 20, 2021 10:59 am

Hi Simone,
denke oft an Dich und bin in Gedanken bei Dir. Wenn Kraft hinzukommt, auch mal wieder sichtbar.
Bestmögliche Gesundheit wünscht Dir
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Hannifee
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Re: Neu

Beitrag von Hannifee » Fr Aug 20, 2021 7:15 pm

Danke Simone für deine Worte.
Ja …. Therapie experimentell, zu wenig für Studien um Medikamente zu zu lassen , Ausnahmen bei der Krankenkasse …. So ist das mit einem verrückt gewordenen Hirn. Du kannst mich auch jederzeit anmorsen per PN . Wünsche dir viel Kraft und gute Tage ….. Wünsche ich euch allen ! :D
Schöne Grüße

SiMONE00
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Re: Neu

Beitrag von SiMONE00 » So Aug 22, 2021 4:43 pm

Hannifee hat geschrieben:
Fr Aug 20, 2021 7:15 pm
Danke Simone für deine Worte.
Ja …. Therapie experimentell, zu wenig für Studien um Medikamente zu zu lassen , Ausnahmen bei der Krankenkasse …. So ist das mit einem verrückt gewordenen Hirn. Du kannst mich auch jederzeit anmorsen per PN . Wünsche dir viel Kraft und gute Tage ….. Wünsche ich euch allen ! :D
Schöne Grüße
Ich schicke dir PN

Hannifee
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Re: Neu

Beitrag von Hannifee » Di Jun 14, 2022 12:44 am

…………..
Zuletzt geändert von Hannifee am Fr Aug 05, 2022 11:11 pm, insgesamt 1-mal geändert.

Ingeborg
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Re: Neu

Beitrag von Ingeborg » Di Jun 14, 2022 10:57 am

Liebe Hannifee,
es ist soo schön zu lesen, dass es Dir gut geht durch die Therapie und Du wieder einen Hauch von Normalität spürst. Was ich herauslese ist aber auch, dass Du eine allgemein-positive Sicht hast, die bei allem ganz wichtig ist.

Halte also Dein Hirn bei Laune, damit es sich weiterhin benimmt 8-)
Dafür *Daumen drück*
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

SiMONE00
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Re: Neu

Beitrag von SiMONE00 » So Jun 19, 2022 3:15 pm

Hallöchen Hannifee
Oh wie schön sowas zu hören. Klaro das HIRN lässt dich mal in Ruhe. Joo ich tanze mal mit. Mein MRT ist auch sauber, aber bekam halt wieder viel Cortison.
Also pass auf dich auf .
LG Simone

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