Vaskulitis oder wie auch immer was? Eure Erfahrungen.

[Wolke]

Hallo Thinka300,

du schriebst:
"Als ich wieder enttäuscht war und da ich eh alle drei Monate in die Uniklinik Erlangen (HNO) wegen was anderem zur Kontrolle gehe,...."

Warum bist du dort in Behandlung?
VG

[Thinka300]

Hallo ihr Lieben,
ich habe wieder angefangen, aktiv zu werden, doch momentan habe ich den Eindruck, dass es einem schwergemacht wird auch von den spezialisierten Kliniken.
Ich habe Kontakt zu der Klinik in Kirchheim aufgenommen, da ich in Baden-Württemberg wohne und auch zu der Uniklinik in Heidelberg.
1. Die in Kirchheim meinten, sie hätten Personalengpässe und nehmen Neupatienten nur nach Überweisung von einem Rheumatologen (ob das mit den Engpässen zu tun hat?!)
2. Heidelberg hat mir einen Anemnesebogen geschickt, ich bräuchte eine Überweisung und das EU wie sehr nzugsgebiet sei sehr wichtig. Sobald ich alles per Post zuschicke bekomme ich so etwa nach vier Wochen die Antwort, ob ich mich vorstellen darf.

Die Ärzte für seltene Erkrankungen wissen doch, wie sehr Patienten leiden, weil sie manchmal nicht ernst genommen werden oder weil sie nicht einfach überwiesen werden. Dass ausgerechnet die noch mehr Hürden verursachen ist echt zum Verzweifeln.
Ich bekomme mittlerweile sehr häufig Heulattaken.

Meine Frage an euch, gibt es die Möglichkeit, als Selbstzahler sich bei irgendeiner Klinik vorzustellen? Ich bin wirklich nicht reich und bin alleinerziehend, aber ich bin es leid, ständig anzubettel und am Ende doch das nicht zu bekommen, wonach ich gefragt habe.

Nächsteres wäre: ich hab gelesen, dass es eine Art Vaskulitis gibt, wo wiederkehrende Urtikaria ein der wichtigsten Symptome sei. Ich habe ja eine Urtikaria, die immer wieder kommt und geht. Weiß jemand was darüber? Ist jemand betroffen und kann berichten.
Ich habe bei all dem was ich gelesen habe das Gefühl, es fehlt immer ein Puzzlestück.

Danke
Und liebe Grüße

[Thinka300]

Hallo Wolke,
der Lymphknoten an der linken Seite ist seit 2018 geschwollen. Die Ärzte hier vor Ort haben mir ein Adenom an der Ohrspeicheldrüse diagnostiziert. Zwei Jahre lang hatte ich diese Diagnose und ich sollte letztes Jahr operiert werden.
Da ich sehr skeptisch war, habe ich den OP-Termin abgesagt und bin ins Speicheldrüsenzentrum in Erlangen gegangen, die Aussage des Chefs beim Ultraschall Nicht schneiden, das ist kein Adenom"
Krebs ist es nicht. Alle sind der Meinung, dass irgendwo eine Entzündung vorliegt.
Ich war sogar bei so einem tollen Onkologen, der mir gesagt hat, er wolle/werde mich nicht mehr sehen in seiner Klinik. Ich lasse die alle drei Monate kontrollieren.
Das zu deiner Frage.
Hier hat mein Arzt übertrieben, da ich ihm schon gesagt habe, dass ich die kontrollieren lasse und dass ein Besuch beim Onkologen nicht so wichtig ist.

Jetzt möchte ich gerne dass er übertreibt und mich wohin schickt, was leider nicht mehr der Fall ist.

[GeNeRaL]

Also zur Urtikaria ist erstmal zu ssgen, dass sie gerne genauso plötzlich kommt wie sie geht.

[Thinka300]

Guten Morgen General,
ich hatte nie Erfahrungen mit Urtikaria vorher.
Es kam alles mit diesen Symptomen (die alle paar Wochen mehr werden) zusammen.
Anfangs dachte der HA, es ist akute Urtikaria und ich musste 4 Wochen lang Lorano akut einnehmen.
Doch nach einer kurzen Pause habe ich gemerkt, dass ich immer wieder Schübe (?) bekomme.
Der HA vermutet eine Infektion dahinter.
Er wusste aber zu deinem Zeitpunkt nicht, dass ich zum ersten Mal Candesartan verschrieben bekommen habe.

Wenn ich die letzten Monate revue passieren lasse, dann würde ich sagen, dass meine Gesundheit leidet, seit der ersten Einnahme von Candesartan. Dieses Medikament hat meinen Körper komplett durcheinander gebracht.
Liebe Grüße
Thinka

[Ingeborg]

Guten Morgen liebe Thinka,
ich habe das Gefühl, dass es besser für Dich sei, wenn Du etwas unaufgeregter an die auftretenden Symptome herangehst. Sie werden Dich nicht umbringen. Ich verstehe dennoch gut, dass sie erst einmal verarbeitet werden müssen. Zumal es ja nicht gerade wenige sind. Das ist sicher anfangs nicht ganz einfach.
Und, an was aus meiner Sicht auch zu denken wäre, ist, dass Ärzte auch nicht alles wissen können, nicht immer empathisch und mitunter schlicht überfordert sind. Das dürfen sie auch, denn es sind auch nur Menschen.
Sie WISSEN auch nicht, wie Du wohl annimmst, wie es Patienten geht. Das weiß man erst, wenn man selbst Patient ist. Ich z.B. sehe nicht, warum Ärzte in einem Zentrum für Seltenen Erkrankungen anders auf Patienten reagieren sollten als Ärzte anderswo.
Zudem ist es übrigens nicht so, dass Du als Privatpatient oder Selbstzahler anders behandelt wirst. Das ist ein weitverbreiteter Irrglaube. Ich weiß es aus meiner Erfahrung. In meinem langen Leben habe ich 3x erlebt, dass es angenehm sein kann. 2x saß ich in einem netteren Wartezimmer. 1x bekam ich noch am gleichen Tag einen CT-Termin. Dafür zahle ich das Doppelte von dem, und zwar aufgrund seiner Rechnung direkt an den Arzt, was der Arzt sonst erst in einem Vierteljahr von der kassenärztlichen Vereinigung bekommt.

Also, liebe Thinka, beruhige Dich, mache eine Aufstellung Deiner Symptome, wie schon geschrieben und laß den Arzt machen, was er kann und weiß. Zwecks Infos und Tipps stehen wir Dir hier gern so gut wie möglich zur Verfügung. Hier kannst Du ruhig auch mal was loswerden, was Dich besorgt und bedrängt.
Ich wünsch Dir noch einen angenehmen Tag,
Ingeborg

[Thinka300]

Hallo ihr Lieben,
ich denke/ hoffe, dass die hämmernden, stechenden bohrenden Schläfen-und Stirnschmerzen so langsam nachlassen.
Es ist nicht einfach bei diesen Symptomen (über 4 Wochen ohne Diagnose) cool zu bleiben.
Ich mache hier eine Auflistung der Mittel, die ich nehme :
Bromelain
Wobenzym
Olivenblättertee (übrigens habe ich den Blutdruck damit dauerhaft zum normalisieren gebracht)
Angocin
Vitamin B
Traumeel

In der Zwischenzeit hat mir eine Klinik angeboten, mich stationär aufzunehmen, weil es schneller gehen würde als ein Termin bei der Ambulanz. Ich warte noch auf das Ergebnis des großen Blutbild es. Die Sprechstundenhilfe hat gesagt, es sei "alles" in Ordnung; mein HA wird aber noch anrufen.

Zu dem Selberzahlen (ich bin kein Privatpatient) ist eine Verzweiflungstat, zu der ich bereit wäre.

Ich würde sagen, ich melde mich, sobald ich ein bisschen weiter gekommen bin.
Möchte aber vorab fragen, ob es definitiv keine Vaskulitis ist, falls die Blutsenkung normal ist. Ich
anke euch sehr für eure Antworten!

[Ingeborg]

In der Zwischenzeit hat mir eine Klinik angeboten, mich stationär aufzunehmen, weil es schneller gehen würde als ein Termin bei der Ambulanz.
...
Möchte aber vorab fragen, ob es definitiv keine Vaskulitis ist, falls die Blutsenkung normal ist.

Hi Thinka,
das ist eine seehr gute Idee, stationär zu gehen. Da wohl mehrere Fachgebiete einbezogen werden müssen, spart es Zeit, weil die Termine bei verschiedenen Ärzten nacheinander ambulant zu vereinbaren entfallen. Stationär ist alles am Ort sozusagen. Es gilt nur, das "richtige" Zentrum zu finden, da keines die rd. 400 Seltenen Erkrankungen allein bemeistern kann.

Zu Deiner Frage: Entzündungen zeigen die Blutsenkung (einige Tage alter Wert) und auch das CRP (akute Phase) an. Beide Werte sind jedoch unspezifisch, sie können bei jeder x-beliebigen Entzündung auftreten. Es kommt -wenn auch sehr selten- vor, dass keine Entzündung angezeigt wird.

Und ja bitte, melde Dich wieder.
LG Ingeborg
p.s. laß evtl. auch mal die Apotheke nach Wechselwirkungen Deiner Mittel suchen.

[Dodo]

Hallo Thinka,

Du beschreibst so viele Probleme, die in die Nebenwirkungsliste vom Angocin passen. Abdominale Beschwerden, Ausschlag, ... schau mal in die Nebenwirkungsliste bitte. Und dann hab ich auf die schnelle Geg..gelt, https://www.nebenwirkungen.de/melden/angocin-nebenwirkungen
Ich vertrage das Angocin übrigens auch nicht, mir wird davon speiübel.
Dann erwähnst du Bromelain und Wobenzym aber ohne genaue Dosierung. Im Wobenzym ist Bromelain schon enthalten, wenn ich mich genau erinnere, warum nimmst du das extra? Und zum zweiten, diese Präparate können eine Blutverdünnung bewirken und somit blutet dann jede kleine Verletzung mehr als üblich.
Vlt lässt du diese Sachen mal weg und schaust was passiert.

LG Dodo

[Lilly67]

Hallo Thinka,
obwohl ich selbst neu bin im Forum und bis jetzt nur stiller Mitleser war, möchte ich mich nun gerne zu Wort melden und Dodo‘s Eintrag unterstützen.
Du nimmst aktuell viele frei verkäufliche Arzneimittel ein, die eine Urtikaria bzw. allergische Reaktionen auslösen können.
Bromelain und Wobenzym gehören dazu (beide gleichzeitig ist unnötig) diese wirken blutverdünnend.
Angocin kann allergische Hautreaktionen verursachen und Magen/Darm Beschwerden
Traumeel enthält Korbblütler wie Arnika und Echinacea, die heftige Urtikaria auslösen können und zudem bei Autoimmunerkrankungen kontraindiziert sind.
Ich arbeite in einer Apotheke (aktuell aber krank geschrieben) bin Allergiker und kämpfe selbst oft mit allergischen Reaktionen, auch mit heftiger Urtikaria. Oft ist es sehr schwierig herauszufinden, was denn nun wieder eine Reaktion verursacht hat.
Vielleicht lässt du diese Arzneimittel (falls möglich) mal mindestens für 2 Wochen alle weg und schaust, ob sich zumindest die Urtikaria dadurch bessert und abklingt?
Damit könntest du dann eventuell wenigstens eines deiner aktuellen Probleme lösen/klären?
Ich wünsche dir alles Gute und „Kopf hoch“!
Liebe Grüße Lilly67