Vaskulitis oder wie auch immer was? Eure Erfahrungen.

[Blume1969]

Hallo Ingeborg,
Vielen Dank für deine Hilfe.
Lg Blume

[Ingeborg]

Gerne.

[Blume1969]

Liebe Forum Mitglieder,
Liebe Ingeborg,

ich hatte am Montag meinen Kontrolltermin in der Innsbrucker Klinik. Nachdem meine Vaskulitis in einer großen Ärzte Runde besprochen wurde, haben sie mir nun nach fast 4 Monaten täglicher Schmerzen Dapson verschrieben.
Ich muss derzeit je eine Tablette à 50 mg am Morgen und eine am Abend nehmen.
Nachdem ich am Donnertag erst mit der Einnahme beginnen konnte, (diese Tabletten gibt es nur bei euch in Deutschland) kommt mir vor, dass sich die Blasenbildung bereits verbessert hat. Ich habe aber am Mittwoch auch erstmals wieder einen größeren Spaziergang gemacht. Diese Bewegung war auch sehr positiv trotz schmerzender Fußsohlen.

Meine Frage an euch wäre wie eure Erfahrungen mit Dapson sind. Im Moment habe ich lediglich ein wenig Kopfweh, wenn ich am Morgen aufstehe. Dieser verflüchtigt sich aber relativ rasch wieder. Wann kann die Dosis auf nur mehr einmal täglich 50 mg verringert werden. (Wahrscheinlich nach entsprechender Verbesserung des Hautbildes) Nehmt ihr Dapson über Jahre oder ist ein absetzten auch irgendwann möglich. Leider haben sie in der Klinik keinerlei Erfahrung damit.

Ich freue mich auf eure Rückmeldungen.
Vielen Dank schon mal im Voraus.

Schöne Grüße Blume

[Ingeborg]

Vaskulitis, die in Verbindung mit einer Vielzahl von Erkrankungen wie Autoimmunität, Infektionskrankheiten und hämatologischen Anomalien auftritt.
...
könntest Du die Autoren des Artikels, die auf der Seite 'thieme-connect.de....' genannt sind, anschreiben und fragen, ob und ggf. wer sich in AT damit auskennt.

Hallo Blume,
da es sich um eine sehr seltene Krankheit handelt, war wohl eher nicht zu erwarten, dass Du auf Anhieb auf einen kundigen Arzt triffst. Immerhin ist Dapson aus autoimmun-rheumatologischer Sicht eine der Möglichkeiten der Behandlung. Es wird darauf ankommen, inwieweit es Dir hilft. Das ist doch die Hauptsache. Ich hab es nie bekommen. Sofern sich auf Deine Frage niemand meldet, gib in die SuFu oben rechts Dapson* ein und wirst einige Beiträge finden.
Es bleibt Dir überdies noch die Abklärung durch einen Infektiologen und Hämatologen, wie oben beschrieben. Außerdem würde ich die Autoren, die auf der angegebenen Website zu 'thieme-connect.de..' angegeben sind, anschreiben und fragen, ob und ggf. welche Klinik oder wer sich in AT damit auskennt, damit Du sicher(er) wirst.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg

[Thinka300]

Hallo ihr Lieben,
ich bin es wieder. Leider bin ich kein Zentimeter weiter gekommen. Lediglich habe ich die Ergebnisse von meiner Blutuntersuchung vom Juli bekommen und mein Arzt ist endgültig überfordert und lässt Fragen einfach beantwortet.
Es läuft ins Leere.
Und jedes Mal kommt eine neue Stelle in meinem Körper dazu, die zwickt und weh tut. Zuletzt an der rechten "Niere", da wurde ein Ultraschall im Juli gemacht /ohne Ergebnis, die Niere ist normal groß. Doch am 24.09.2021 habe ich genau an der Stelle einen Hubbel gemerkt, da wurde wieder sofort ein Ultraschall gemacht und obwohl mein Arzt der Meinung ist er fühlt sogar zwei Hubbel wurde nichts veranlasst, da Ultraschall wieder normal. Auf die Frage woher die Hubbel kommen gab es keine Antwort.
Ich bin fest überzeugt, dass alle Symptome, die ich seit Februar habe Zusammenhängen. Denn sie steigern sich bzw. Es kommen jedes mal neue Symptome dazu.
Ihr könnt im Anhang die Ergebnisse der Blutanalyse sehen. Mein Arzt ist der Meinung bei einer Blutsenkung von 2 kann es unmöglich sein, dass ich eine Vaskulitis habe. Die Urtikaria plagt mich auch noch.
Sorry, ich weiß doch nicht, wie man Dateien hochlädt.
Liebe Grüße

[Administrator]

Sorry, ich weiß doch nicht, wie man Dateien hochlädt.

Das ist leider gar nicht möglich.

[Ingeborg]

. Mein Arzt ist der Meinung bei einer Blutsenkung von 2 kann es unmöglich sein, dass ich eine Vaskulitis habe.

Hi Thinka,
die Blutsenkung sagt stets nichts darüber aus, ob eine Vaskulitis vorliegt. Sie ist ein Marker dafür, ob über einen gewissen Zeitraum Entzündungen vorliegen. Also in Deinem Falle nicht.
Ansonsten weiß ich nach all Deinen Beschreibungen nicht mehr als das, was ich nicht schon geschrieben hab.
Viele Grüße
und alles Gute für Dich,
Ingeborg

[Thinka300]

Hallo Ingeborg,
vielen lieben Dank für die wertvollen Informationen.
Wie lange habt ihr auf einen Termin beim Rheumatologen?
Durchschnittlich natürlich?
Liebe Grüße
Thinka

[Ingeborg]

Hallo Thinka,
weil es viel zu wenig Rheumatologen gibt, sind diese überlaufen. Soweit ich weiß, wartet man (bei einem guten Rheumatologen) auf einen Ersttermin 4-6 Monate, wenn nicht länger. Evtl. kann sich der HA für einen früheren Termin einsetzen.
Mitunter ist es leichter, in einer Rheumaklinik aufgenommen zu werden, in der auch gleich auf kurzem Wege evtl. Untersuchungen verschiedener Fachrichtungen, ohne selbst Termine vereinbaren zu müssen, vorgenommen werden können.
LG Ingeborg

[Zongo]

Hallo Thinka,

mein Tip wäre: Zum Hausarzt gehen, Blutbild inklusive Rheumawerten machen lassen. Das Ergebnis zu einem Rheumatologen tragen. Die Sprechstundenhilfe freundlich bitten ihm die Unterlagen für die Mittagspause hinzulegen. Wenn er etwas verdächtiges sieht, möge er sich bei Deinem Hausarzt melden. Hat bei mir schon mal so funktioniert, ohne dass ich Patient bei dem Rheumatologen war. (Heute bin ich es. Der Mann hat mir damals durch seinen Anruf das Leben gerettet). 3 Stunden später war ich im Krankenhaus.

Gute Rheumatologen sehen sofort, ob da was im Busch ist in Sachen Vaskulitis. ANCA, PR3, MPO was auch immer….Meine Meinung.

Liebe Grüsse, Mario