Vaskulitis oder wie auch immer was? Eure Erfahrungen.

[Thinka300]

Hallo Mario,
vielen lieben Dank für den Tipp! Ich wäre dankbar, wenn ich so eine unkomplizierte Praxis fände! Meistens wollen die Sprechstundenhilfe gar nicht mit dir reden, wenn du keine Überweisung hast oder ähnliches.

Ich konnte jetzt für den 8. Nov. einen Termin bei einer Rheumatologin ausmachen Und am 17.11. bei einer Schmerzklinik in der Nähe.
Das war lustig mit der Klinik: ich habe eine E-Mail geschrieben und habe erwähnt, dass keine Diagnose feststeht zwei Tage später hat man mich angerufen. Da ich den Anruf verpasst habe, habe ich zurückgerufen da war eine andere Mitarbeiterin am Telefon, die mir sagte, dass man sich nur mit gesicherter Diagnose sich bei denen vorstellen darf. Da hörte ich wie die Kollegin sagte :" Sie darf kommen, ich habe mit Frau Dr. gesprochen"
Anscheinend halten sie meinen Fall für sehr wichtig!
Da habe ich schon Hoffnung, wobei ich gestern beim Neurologen war und der diagnostizierte mir eine seltene Art des Kopfschmerzes: paroxysmale Hemikranie, was die heftigen Attacken an Schläfen und Ums Auge herum erklären könnte. Natürlich ohne Blutentnahme und ohne Ultraschall der Schläfenarterie.

Deshalb werde ich die Termine bei der Rheumatologin und in der Schmerzklinik wahrnehmen.
Liebe Grüße
Thinka

[Thinka300]

Hallo ihr Lieben,
wie ihr vielleicht meiner Antwort an Mario entnehmen konntet, hat mir der Neurologe gestern eine seltene Art des Kopfschmerzes diagnostiziert: eine paroxysmale Hemikranie.
Die Symptome und die Häufigkeit der Attacken, die er lächelnd erwähnt hat passen tatsächlich größtenteils zu meinen Symptomen.
Die Fachleute trennen zwischen Migräne und dieser Art Kopfschmerz, tritt aber nach Angaben des Arztes häufiger bei Migräne-Patienten auf.
Es hat mich schon beruhigt.
Es ist der Wahnsinn! Ich habe mehrere Attacken am Tag und das tagelang. Das längste war über 1 Monat jeden Tag Schläfenschmerzen bohrend, stechend, ziehen und manchmal einschießende Schmerzen.
Ansonsten sind immer latend im Hintergrund ein Dauer Kopf-/ Augenschmerz.

Ich halte euch auf dem laufenden, sobald ich beim Rheumatologen war.
Liebe Grüße
Thinka

[Ingeborg]

Hi Thinka,
wenn ich mich recht erinnere, hast Du heute zum ersten Mal Schläfenschmerzen erwähnt. Dazu wäre für Dich wichtig zu wissen, dass es sich um Arteriitis temporalis handeln könnte. Um dies zu bestätigen oder auszuschließen, sollte man eine Biopsie der Schläfenarterie machen. Entzündungswerte finden sich dabei eher selten. Gut, dass Du bald einen Termin bei einer Rheumatologin hast.
Solltest Du Sehstörungen bekommen, wärest Du ein Notfall. Dann sofort in die Notaufnahme.
Zu der vom Neurologen genannten Diagnose kann ich allerdings nichts beitragen.
LG Ingeborg

[Thinka300]

Hallo Ingeborg,
da bin ich mir nicht sicher. Vielleicht habe ich immer von seitlichen Kopfschmerzen gesprochen.
Es kam mir wirklich vor als hätte ich vor 3 (?) Monaten,--wo es plötzlich akut war- Sehstörungen gehabt. Da ich aber eine neue Brille hatte (eben wegen der Augenschmerzen) dachte ich, dass mein Auge sich dran gewöhnen sollte. Eine Erblindung oder so hatte ich nicht.

Ja, ich habe Arteriitis gegoogelt und habe der Schmerzklinik explizit geschrieben, dass ich ein Verdacht auf eine Riesenzellarteriitis habe.
Vielleicht nahm man deshalb meinen Fall ernst.
Das könnte wirklich passen, da auch die Kopfhaut brannte (beim ersten großen Schub) usw...

Ich hoffe, es dauert nicht mehr lange, bis ich eine richtige Diagnose bekomme! Ansonsten muss ich die Diagnose des Neurologen akzeptieren.

[GeNeRaL]

Liebe Thinka,

wurde aufgrund eines erhobenen Befundes der Verdacht ärztlicherseits geäußert? Oder hast du deine eigene Vermutung mitgeteilt?

[Thinka300]

Hallo General,
tatsächlich habe ich meinen eigenen Verdacht.
Mein Hausarzt hat immer wieder die Blutsenkung als Wert erwähnt.
Andere, spezifische Untersuchungen hat er nicht unternommen.
Ich höre hier immer wieder, dass die Blutsenkung alleine kein Indiz sein muss.