Vaskulitis oder wie auch immer was? Eure Erfahrungen.

[Thinka300]

Hallo liebes Forum,
Ich bin neu hier und wollte fragen, wie eure Erfahrungen mit der Diagnose und Ärzteodyssee waren.
Ich habe noch keine Diagnose und damit ich nichts vergesse werde ich hier einen text einfügen den ich im Mai verfasst habe. Ich mache mir Sorgen um meine Gesundheit/Leben.
Die neusten Symptome sind: Stechen an dem Ringfinger und gestern Abend Stechen seitlich am Rücken (Niere?)
Wie kann man seinen Arzt darauf ansprechen bestimmte Werte zu untersuchen? Was könnte es sein?

Und hier ist der Text:
ich wende mich an Sie weil ich vermute eine autoimmunerkrankung zu haben und mit meinem Hausarzt und den anderen Ärzten, die ich besucht habe nicht weiterkomme.

Mein Leidensdruck ist mittlerweile so hoch, dass ich kaum schlafen kann.

Zu meinem Fall: ich bin weiblich im Alter von 46 Jahren und habe zwei Kinder ; im Dezember habe ich angefangen starke Magenschmerzen zu haben. Später kamen Darmschmerzen, die nicht so ausgeprägt waren wie die Magenschmerzen. Die Schmerzen kamen und verschwanden wieder und ich dachte, sie waren für immer weg.

Im Februar kamen dazu Blutungen am Hals und die Schleimhäute am Hals und Mund waren gereizt. Es kam mir an und zu vor als hätte ich kleine Bläschen gesehen.
Da dies mir Sorgen gemacht hat, jeden Tag am Hals zu bluten habe ich angefangen meinen Hals zu beobachten und habe festgestellt, dass meine Haut (die Mandeln) sich sehr stark verändert hat und abgebaut hat (mein Hals sah/ sieht total anders aus als früher)

Ich bin zu meinem HNO-Arzt gegangen, der "nichts" sehen konnte.

Als ich angefangen habe tiefere Halsschmerzen und Schluckbeschwerden zu bekommen begleitet von räuspert und ein Gefühl als hätte ich eine allergisches-Asthma-Attacke (als wären Luft - und Speiseröhre miteinander verbunden) bin ich wieder zu meinem HNO-Arzt gegangen.
Wieder sah er nichts =Kehlkopf ist in Ordnung. Ich habe ihm gesagt, dass ich kleine "Pickelchen" an der Halswand gesehen, die geblutet haben.

Diese Blutungen haben etwa 1 Monat aufgehört und sind wieder zurück.

Da bin ich zu einem anderen HNO- Arzt gegangen und habe ihn darauf hingewiesen, dass ich eine autoimmunerkrankung vermute. Dieser hat mir Laryngomedin, verschrieben, da er zwar etwas sah, aber nichts Ernsthaftes . Die Hoffnung war, dass er eine Gewebsprobe entnimmt. Als ich wieder enttäuscht war und da ich eh alle drei Monate in die Uniklinik Erlangen (HNO) wegen was anderem zur Kontrolle gehe, habe ich dort den Termin vorgezogen und bin hin, um nur über dieses neue Problem zu sprechen.

Meine Hoffnung war, die Ärzte darum zu bitten, eine Gewebsprobe zu entnehmen, um die Sicherheit zu bekommen.
Die Ärzte waren bemüht, sagten mir jedoch, dass alles in Ordnung sei und dass sie keinen Grund für eine Gewebsentnahme sehen obwohl ich gesagt habe, dass ich eine bullöse autoimmunerkrankung oder Ähnliches vermute und obwohl ich zu dem Zeitpunkt ein Bläschen am Hals sah.
Ich solle mit Chlor Hexamed spülen hieß es. Ich wollte dann nicht mehr sagen, dass ich Chlorhexamed schon benutze.

Neustes Symptom seit Mai sind Augenschmerzen (linkes Auge), wenn ich das Auge zumache, die in den Hinterkopf ausstrahlen und eine Art Nervenschmerzen über dem Auge.
Ich war bei der Augenärztin, beim Zahnarzt und jeder meinte, es könnte vom Auge kommen bzw vom Kiefer.
Neue Brille... Keine Verbesserung der Symptome, es ist als hätte ich eine Sehnerventzündung.
Ich soll zur Phisiotherapie sagt die Zahnärztin, was ich schon begonnen habe. Ich habe momentan Kopfschmerzen an verschiedenen Stellen, mal hinten mit Nackenbrennen, mal seitlich, mal oben... Es ist als hätte ich Urtikaria im Kopf. Ich spüre Hubbel wenn ich die Kopfhaut anfasse. Ich bin überzeugt, dass all die Symptome seit Dez. 2020 miteinander zu tun haben.
Im Zusammenhang zu den Kopfschmerzen sind die unerklärlichen Blutungen in den Hals verstärkt zurück und ich fühle mich nicht mehr fit.

In der Zwischenzeit wurde Urtikaria festgestellt, die man in Verbindung zu Candesartan gebracht hat, da sie da aufgetaucht ist als ich Candesartan verschrieben bekommen habe. Das Medikament habe ich schon längst abgesetzt, aber es tauchen immer wieder rote Stellen auf Oberschenkel Beine und Po auf, die sehr schmerzen. Dann verschwinden sie wieder.

Ich mache mir sehr große Sorgen und bitte um einen Termin oder einen Hinweis, wie ich weiterkommen kann.
Ich bin bereit, sofort stationär aufgenommen zu werden. Es muss schnell eine Diagnose gestellt bzw eine engmaschige Betreuung geleistet werden.

Ich brauche einen Arzt, der die richtige Diagnose erstellt.
.....
Nun was könnte es sein?
Liebe Grüße

[tapa]

Hi Thinka,
da wir (fast) alle medizinische Laien sind und unsere Kenntnisse nur aufgrund unserer eigenen Erkrankungen haben, stellen wir hier im Forum natürlich keine Diagnosen. Ich denke, es ist wichtig, dass Du ein Symptom- und Schmerztagebuch führst, vielleicht erstmal über 4 Wochen und das dann zum Arzt mitnimmst. Auch solltest Du über alle Medikamente, die Du nimmst, genau Buch führen und zwar nicht nur über "medizinische" Tabletten, sondern auch über alles andere wie Nahrungsergänzungsmittel oder pflanzliche Präparate, die Du regelmäßig oder gelegentlich nimmst. Was ist bei Dir mit Allergien oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Ist da etwas bekannt?

Bei akuten (starken) Schmerzen, bspw. am Auge, solltest Du allerdings kurzfristig einen Termin beim Augenarzt machen. Wenn man Schmerzen hat und darauf auch nachdrücklich hinweist, kommt man meiner Erfahrung nach noch am selben Tag dran, allerdings meist mit stundenlanger Wartezeit. Wichtig ist, dass man wirklich klar macht, dass man starke Schmerzen hat.

Deine Symptome wie Stechen am Rücken oder gereizte Schleimhäute oder die Stellen im Mundbereich können natürlich alles Mögliche sein. Selbst eine Allergie gegen Chlorhexamed ist denkbar (habe ich zum Beispiel). Da Du anscheinend bereits Medikamente nimmst, solltest Du Dich mal in der Apotheke informieren, wie da die Wechselwirkungen bzw. die Nebenwirkungen sich darstellen können. Candesartan ist ja wohl ein Mittel gegen Bluthochdruck und im Internet werden als mögliche Nebenwirkungen u.a. Atemwegsinfektionen, Kopfschmerzen und eine eingeschränkte Nierenfunktion genannt. Da solltest Du Dich also wirklich mal schlau machen in der Apotheke oder beim Arzt. (Zu Risiken und Nebenwirkungen fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker...) Vielleicht ist es auch "nur" eine Medikamentenunverträglichkeit, das könnte also auch geprüft werden.

Ansonsten kannst Du den Arzt bitten, ein großes Blutbild zu machen, aber wenn Du Beschwerden hast, ist das wahrscheinlich schon gemacht worden. Wie Du siehst gibt es unzählige Möglichkeiten, was Du haben kannst, das müssen dann wirklich die Ärzte finden. Alles Gute!

[Thinka300]

Hallo Tapa,
danke für die ausführliche Antwort!
Alle Medikamente, die Nebenwirkungen verursacht haben habe ich abgesetzt.
Im Grunde hat das Ganze mit den Nebenwirkungen von den Blutdrucksenkern begonnen. Seitdem kommt mein Körper nicht zur Ruhe.
Ich habe es geschafft, dass mein Blutdruck im Normalbereich ist und somit alle Medikamente abzusetzen außer einer halben Tablette Bisoprolol (Betablocker)
Ein Vitamin D-Mangel wurde festgestellt und ich nehme deshalb Vitamin D.
Ansonsten versuche ich mir selber zu helfen:Bromalain, Honig, Olivenöl etc...
Ich habe das Gefühl, dass mein Arzt überfordert bzw nicht mehr motiviert ist.
Letztens habe ich vorgeschlagen ein Blutbild zu machen, dann sagte er sofort "Nein, MRT"
Ich habe hier paar Beiträge gelesen und finde den Leidensweg bis zur Diagnose ähnlich.

Mir ist klar, dass man hier im Forum als Laie keine Diagnose stellen kann, aber vielleicht finden sich manche wieder in den Symptomen.
Liebe Grüße
Thinka

[Ingeborg]

Hallo Thinka,
ein langer Leidensweg, bis "wir" mit "unseren" Vaskulitisformen und überhaupt Menschen mit Autoimmunerkrankungen eine gesicherte Diagnose haben, kommt leider häufig vor. Dabei kommen oft auch unspezifische Symptome vor (z.B. nicht mehr fit), die man bei all diesen Erkrankungen finden kann. Es ist also auch für die Ärzte mitunter nicht einfach. Für uns Forenmitglieder ohnehin, da wir Laien sind.

Tapas Antwort möchte ich noch ergänzen:
Mit all Deinen Beschreibungen (habe mind. 8 gezählt) habe ich keine Erfahrung bei meiner GPA/Wegener.
Allein Schluckbeschwerden und Räuspern kann verschiedene Ursachen haben. Hat denn Dein Arzt ein MRT gemachen lassen? Bei roten Stellen (kleine Blut-Pünktchen?) an den Beinen kann man eine Biopsie machen, wenn sie frisch sind.

Aus Anlaß Deiner Vermutung einer bullösen Autoimmunerkrankung hab ich unter Pemphigoid nachgelesen. Da kommen ein paar Deiner Beschwerden vor. Vielleicht wäre das ein erster Ansatzpunkt. Gib dies mal als Stichwort in die SuFu ein.

Du brauchst gewiß einen Arzt, der Dich ernst nimmt und Dich begleitet. Das wünsch ich Dir von Herzen. Sprich nochmal mit Deinem HA darüber.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg

[Ingeborg]

Hi Thinka,
ich hoffe, Du liest noch hier. Hab nämlich gerade den Thread von Fraenkel zu seinem Schleimhautpemphigoid in diesem Forum gefunden (Anfangsverdacht war GPA/M. Wegener). Wenn Du in dieser Rubrik ein wenig runterscrollst, findest Du ab Seite 5 Beiträge zu seinem Weg bei den Ärzten und zum Facharzt hierzu. Ich denke, dass dies auch für Dich ein guter Ansatz ist/sein kann.
Mit besten Wünschen,
Ingeborg

[Thinka300]

Hallo Ingeborg,
vielen Dank für die Antwort!
Ja, mein Verdacht war ein pemphigoid, wobei ich auf der Seite von einer Spezialklinik gelesen habe, dass die Speiseröhre ganz arg in Mitleidenschaft gezogen werden kann.
Ich war heute bei meinem Ha und habe ihn auf Vaskulitis bzw. eine entzündliche Autoimmunerkrankung angesprochen. Seine Antwort war, dass die Blutsenkung in Ordnung war (das war im Dezember), ich habe ihm gesagt, dass diese neuen merkwürdigen Symptome erst im Februar aufgetaucht sind und seitdem kommt jedesmal ein neues Symptom dazu.
Er hat Blut abgenommen, aber "nur" für ein großes Blutbild und Schilddrüsenwerte.
Nachdem er gesagt hat, ich solle zu einem Rheumatologen hat er es schnell nicht mehr erwähnt.
Wegen des Stechens an der Niere hat er einen Ultraschall gemacht und sagte, dass die Niere unauffällig sei (das freut mich, macht mich aber verrückt), der Urin war auch in Ordnung.
Ich bin soweit, dass ich mit einem Labor in Kontakt bin, damit ich diese Tests privat bezahle.
Der Labor-Mensch hat von irgendeinem Ancar-Wert gesprochen oder so was ähnliches.
Ein MRT wurde verordnet und ich habe sogar einen Termin bekommen und hab abgebrochen
Neuer Termin erst am 05.08. Ist mir zwar zu spät, da darf ich eine Begleitperson mitbringen.
Die roten Stellen sind eher Urtikaria-mäßig bzw. sehen manchmal wie Hämatome aus.
Den Beitrag von Frankel habe ich schon gelesen bevor ich Mitglied wurde, ich werde ihn mir aber nochmal anschauen.
Danke für den Tipp.
Ich bin echt verzweifelt und habe es mit der Angst zu tun. Gibt es Leute, wo die Diagnose zu spät war? Manchmal habe das Gefühl, dass irgendwas in mir Platzt.
Das einzige was mich "beruhigt", wobei es wahrscheinlich kein Kriterium ist, ist, dass ich nicht abnehme .
Da freut man sich, wenn man sieht, man hat zugenommen oder kann gar nicht abnehmen.
Liebe Grüße

[Ingeborg]

Hi Thinka,
als Erstes gilt: hab keine Angst. Es gibt heutzutage, nehm ich mal eine Vaskulitis, sehr gute Medikamente, die bei rechtzeitiger Erkennung der Krankheit ein auf Dauer (fast) normales Leben ermöglichen. Das, was man im Internet über Sterblichkeit auch heute noch lesen kann, stimmt so nicht mehr. Ich habe in 13 Jahren von einem Fall gehört, bei dem die Behandlung zu spät war. War nach meiner Erinnerung aber auch "speziell" dazu.
Dass Dich die Symptome aus der Ruhe bringen können, verstehe ich aber durchaus. Das ist neu für Dich und unbekannt, betrifft viele Körperstellen und schmerzt zudem mitunter. Wichtig wäre ein Arzt, der Dich hierbei begleitet.

Mir scheint nach Deiner Beschreibung Dein HA nicht derjenige sein zu wollen. Ich frag mich, wie er auf ein Schilddrüsenerkrankung kommt. Könnte eher mal die Nierenwerte vorsichtshalber prüfen lassen.
Meine Empfehlung wäre, Dich nach einem anderen umzusehen, der Interesse zeigt und Empathie.

CRP zeigt an, ob akut eine Entzündung vorliegt. Darm, Auge und rote Punkte (Petechien) wären evtl- Möglichkeiten, an Vaskulitis zu denken, und man findet Anca-Antikörper z.B. bei GPA und anderen Vaskulitiden sowie entzündlichen Darmerkrankungen je nachdem, was man sucht. Die Untersuchungen muß man bei solchem Verdacht nicht selbst zahlen. Was man aber beim Pemphigoid untersuchen muß, weiß ich nicht.
Berichte uns bitte weiter.
Auf Deinem Wegen wünsch ich viel Kraft, Geduld und Erfolg,
Ingeborg

[Thinka300]

Hallo Ingeborg,
danke für deine Art, Menschen zu beruhigen. Das bedeutet mir viel.
Das mit dem Pemphigoid habe ich sogar bei einem befreundeten Arzt gefragt. Seine Reaktion war : nach dieser Nachricht hat er mir nicht mehr geschrieben. Ich bin der Meinung, dass er schon immer dachte, ich sei hypochonder.
Manchmal denke ich, sobald ich die Diagnose bekomme werde ich allen Ärzten und Kliniken schreiben, dass ich recht hatte und mir keine Krankheiten einbilde.
Mein Ha was wirklich sehr gut, aber als er wegen der Blutdruckentgleisung den Grund wissen wollte hat er alles mögliche getan und untersucht.
Mit der Zeit tanzte ich ständig bei ihm an wegen neuer Symptome, da hatte ich den Eindruck, er war überfordert bzw. dachte vielleicht insgeheim ich sei hypochonder und bilde mir das ganze ein.
Was mich gewundert hat war, dass die Ärzte in der Uniklinikum Erlangen mir gesagt haben, sie sehen keinen Grund für eine Gewebeentnahne sehen. Ich habe nicht gesagt, was ich vermute, aber ich habe das Thema Autoimmunerkrankung angesprochen.
Die haben sogar gefragt, warum ich so heiser war. Ich hatte zu der Zeit das Gefühl ich bekomme eine Perforation im Kehlkopf bzw Speiseröhre.
Ich fühlte mich immer sehr gut aufgehoben in dieser Klinik; man konnte dort eine OP an der Ohrspeicheldrüse in letzter Minute verhindern, da die Diagnose zwei Jahre lang falsch war und sie die richtige Diagnose gestellt haben. Bei meinem erten Termin dort kam der Chef persönlich zu mir, obwohl ich nicht privat versichert bin.
Zwar versucht der junge Arzt der mich immer wieder untersucht sein bestes und zieht einen Kollegen zu Rate, jedoch habe ich auch dort mittlerweile das Gefühl, sie denken ich bilde es mir ein. Ich habe dem Arzt gesagt, dass ich nicht den ganzen Tag am Schreibtisch sitze und Krankheiten erfinde.
Ich bereue es, die Unterlagen die ich von Kiel bekommen habe nicht zurückgeschickt habe, denn von meinem Arzt kam keine Überweisung und er müsste ja die Epikrise schreiben, die von mir angefordert wurde.
Alles liegt fertig ausgefüllt bei mir.
Wenn ich eineen Kritikpunkt hätte, dann würde ich sagen, dass das Verfahren vereinfacht werden sollte.
Man wird eh von seinem Arzt schräg angeguckt und dann soll die Überweisung zu dem zentrum für seltene Erkrankungen von ihm abhängen.
Heute habe ich wieder nicht gefragt.
Mal sehen was in den nächsten Tagen passiert.
Gruß
Thinka

[Hope]

Hallo Thinka300,
ja, bei Ingeborg bist Du Privatpatientin !

Ingeborg und Tapa haben ja schon reichlich Infos gegeben. Ergänzend fällt mir dazu noch ein, dass ich versuchen würde, die sichtbaren Veränderungen im Hals oder an der Aussenhaut mit der Kamera -von z.B. Smartphone, Tablet- zu dokumentieren. (Einer Bekannten war es so gelungen, Ihren HNO-Arzt vom Vorliegen entzündlicher Veränderungen zu überzeugen, die bei der Untersuchung vorher nicht gesehen wurden.

Diese Bilddoku, kombiniert mit einer tabellarischen und chronologischen Aufstellung aller Symptome sowie deren Dauer, würde ich an eine Vaskulitisklinik mit der Bitte um stationäre Aufnahme schicken. Das Ganze würde ich knapp und übersichtlich halten, damit das Wichtigste sofort ins Auge springt. Soweit zum Thema Vaskulitis und auch Kollagenose.

Etwas abwegig ist wahrscheinlich eine Borreliose. Doch da es unterschiedliche Arten gibt und es manchmal im Volksmund nichts gibt, was es nicht gibt, könnte man hierauf vielleicht auch testen.

Leider ist es so, wie Du schon geschrieben hast, man muss seine Bitten gering dosieren, damit man auch weiterhin ernst genommen wird.

Alles Gute für Dich,
Hope

[Ingeborg]

Guten Morgen Thinka,
Hope hat absolut recht: Bilddoku plus möglichst genaue Beschreibung und klare Gliederung Deiner Symptome. Gerade dann, wenn es um mehrere Symptome geht.
In der Routine einer Praxis ist mancher Arzt höchstwahrscheinlich überfordert, aufgeregt vorgetragene und immer neue Symptome zu erfassen und einzuordnen, die zudem nicht auf den ersten Blick zusammenpassen. Das gilt auch für Ambulanzen. Außerdem mögen es Ärzte wohl nicht gern, wenn man gleich die Diagnose mitliefert.
Dennoch ist es gut und lobenswert, dass Du Dich informierst. Doch schließlich braucht ein gut informierter Patient einen ebensolchen Arzt, der zuhört.
Alles Gute,
Ingeborg