Privigen bei M Wegner

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Wüstenkönigin
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Privigen bei M Wegner

Beitrag von Wüstenkönigin » Mi Jun 30, 2021 4:07 pm

Hallo zusammen,

mir wurde empfohlen Privigen zu nehmen. Hat jemand von euch Erfahrung damit? Die Aufklärung die ich bis jetzt bekommen habe reicht mir leider nicht und ich würde mich über Erfahrungen freuen.. eine zweite ärztliche Meinung werde ich mir aber auch holen.

LG Ute

Ingeborg
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Re: Privigen bei M Wegner

Beitrag von Ingeborg » Mi Jun 30, 2021 5:18 pm

Halo Wüstenkönigin,
Sei herzlich willkommen bei uns.
hm, ich bin ein bißchen irritiert, denn ich habe von einer Behandlung mit Privigen bei GPA/Wegener noch nie gehört. In der Fachinfo lese ich von Immunmodulation und IgG.
Liegt bei Dir evtl. ein Immunglobulin-/Antikörpermangel vor?
Fehlt es an IgG? Kann aus dem Laborbefund entnommen werden.
Ähnlich scheint mir die hier bekannte IVIG-Therapie zu sein.
siehe hierzu: https://imedikament.de/intratect/fachinformation
Infos aus dem Forum findest Du über die SuFu (Sternchen= * nicht vergessen).
Liebe Grüße,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Jens
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Re: Privigen bei M Wegner

Beitrag von Jens » Do Jul 01, 2021 2:41 pm

Hallo,
das Privigen manchmal als Off Label genutzt wird beim Wegener habe ich schon mal von meinen Ärzten gehört. Ist aber eher selten das es als Therapie gegen den Wegener eingesetzt wird. Wenn, dann auch nur als Ergänzung zu einer anderen Therapie.
Ich bekomme alle 3 Monate 30g Privigen auf Grund eines Igg Mangels. Ob der Mangel vom RTX kommt ist man sich nicht sicher. RTX pausiere ich jetzt schon fast 3 Jahre und der Mangel an Igg ist immer noch da und muss aufgefüllt werden.

LG Jens

Hope
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Re: Privigen bei M Wegner

Beitrag von Hope » So Jul 04, 2021 5:21 pm

Hallo Wüstenkönigin,

wie hier schon geschrieben wurde, handelt es sich bei Privigen um Immunglobuline.

in der Klinik erhielt ich vor einiger Zeit die von Ingeborg angesprochene IVIG-Therapie, d.h. an 3 Tagen je 30g Immunglobuline als Infusion (u.U. von einem anderen Hersteller).
Diese Therapie vertrug ich sehr gut, und sie brachte mir schnell Besserung. Sie wirkte wie Cortisoninfusionen, ohne deren Nebenwirkungen (keine “Überdrehtheit“, keine Wassereinlagerungen, Hungergefühl, trotzdem etwas mehr Energie).

Die Immunglobuline werden aber auch relativ schnell wieder abgebaut.

Im Zusammenhang mit einer anderen Vaskulitis habe ich schon mal von einer reinen Immunglobulintherapie gehört, allerdings als Einzelfall.

Da es sich um Fremdeiweisse handelt, kann es auch zu Komplikationen kommen, deshalb wurden die Immunglobuline damals unter strenger Kontrolle gegeben, bis man wusste, wie der Körper reagiert.

Hier noch eine Website: https://ancavasculitisnews.com/2019/08/20/intravenous-immunoglobulin-ivig-therapy-quickly-lowers-disease-activity-in-aav-study-says/

Wie sollen die Immunglobuline denn bei Dir eingesetzt werden?

Viele Grüße
Hope

Friedel
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Re: Privigen bei M Wegner

Beitrag von Friedel » Do Sep 23, 2021 10:49 am

Hallo Ihr Lieben,

ich habe soeben von meinem Rheumatologen erfahren, dass ich zu wenig weisse Blutkörperchen habe (2.800, normal sind wohl 4.000). Wegen zu wenig Antikörper erwägt er Immunglobuline zu substituieren und möchte das nächste Woche mit mir besprechen.
Wenn ich das hier im Forum richtig gelesen habe, sind dies menschliche Fremdeiweisse. Diese würden sich auch schnell wieder abbauen.
Was muss ich noch wissen? Hat hier jemand Erfahrung bei Immunglobulinsubstitution beim Morbus Wegener?
Liebe Grüße
Friedel

Ingeborg
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Re: Privigen bei M Wegner

Beitrag von Ingeborg » Do Sep 23, 2021 8:03 pm

Hallo Friedel,
Erfahrung mit der Gabe von Immunglobulinen (IVIG) hab ich -leider für Dich und GottseiDank für mich- nicht. Ich bringe sie allerdings auch nicht mit niedrigen Leukozyten zusammen, sondern eher mit Antikörpern. Bei den Leukos scheint ein Verbrauch stattgefunden zu haben. Hattest Du vielleicht eine Infektion?
Hier, siehe: https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/amsel-aktuell/hochdosierte...
lese ich gerade, dass sie ursprünglich bei Infektionskrankheiten angewandt wurde.
Unsere Hope kennt sich wohl damit aus. Vielleicht meldet sie sich noch. Oder gib mal IVIG in die SuFu ein.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir gute Besserung,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Hope
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Re: Privigen bei M Wegner

Beitrag von Hope » Do Sep 23, 2021 9:39 pm

Hallo Friedel,
Dir geht es jetzt speziell um die Gabe zur Substitution der eigenen IgG. In diesem Zusammenhang weiß ich von anderen Patienten, dass sie ca. alle 7 Wochen z.B. 10 oder 20 g IgG erhalten; ein Mitglied berichtete von 30 g alle 3 Monate. Die Dosis wird also auf Deine spezielle Situation abgestimmt.

Wenn Du nicht allergisch oder mit anderen Komplikationen reagierst, kann ich die Infusionen, gerade bei GPA, nur empfehlen, da sie meistens neben der Reduktion des Infektionsrisikos auch gegen die Krankheit wirken.

Hast Du noch konkrete Fragen?

Viele Grüße
Hope

Friedel
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Re: Privigen bei M Wegner

Beitrag von Friedel » Fr Sep 24, 2021 7:49 am

Liebe Ingeborg,
Liebe Hope,

Nein, eine Infektion hatte ich nicht, befinde mich in Remission und die letzte HerzOP war am 9.4.21. Fühle/Fühlte mich auch nicht krank, ausser dass meine Beine nach 500 m langsam Gehen zentnerschwer scheinen - aber das habe ich schon länger.
Vielleicht liegt es am Medikamentencocktail Metex, Prednisolon, Candesartan, Bisohexal, Torasemid, Rosuvastatin, ASS 100.
Danke für eure Antworten, ich bin jetzt etwas beruhigter und warte das Gespräch nächste Woche mit meinem Rheumatologen ab.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende.
Friedel

Jens
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Re: Privigen bei M Wegner

Beitrag von Jens » So Sep 26, 2021 10:11 am

Hallo Friedel,

ich bekomme alle 3 Monate 30g Privigen. Vertragen tue ich die Infusionen ganz gut. Manchmal habe ich leichte Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen und leichte Gelenkschmerzen. Hält sich aber alles in Grenzen. Nach 2-3 Tagen ist aber wieder alles normal. Die NW treten aber nicht bei jeder Gabe auf. Die ersten zwei Jahre hatte ich überhaupt keine NW.
Das mit dem schnell wieder abbauen der Iggs stimmt leider. Kurz vor Ende der 3 Monate sind meine wieder kurz unter der Norm. Man kann den Abstand der Gabe aber auch noch verringern. Das ist ja individuell.
Drücke die Daumen das du die Iggs gut verträgst.

Toi Toi toi,
Jens

Wüstenkönigin
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Re: Privigen bei M Wegner

Beitrag von Wüstenkönigin » So Mär 06, 2022 5:50 pm

Hallo Zusammen,

ich wollte mich noch für die vielen Antworten bedanken und eine kurze Rückmeldung geben. Bei mir war der damalige Arzt wohl ein wenig voreilig… ich habe mir dann noch mehrere Meinungen von Ärzten eingeholt, die mich länger kannten.. und alle kamen zu dem gleichen Schluss, dass es bei mir ein Fehler gewesen wäre. Ich hatte mich schon vor den weiteren Meinungen dagegen entschieden…

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