TOC trotz fehlendem radiologischen oder labortechnischen Vaskulits-Nachweis

[MaHitz]

Hallo zusammen,

meine Krankheitsgeschichte im Groben gibt es hier:
https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5752

Der aktuelle Status: Nachdem das MTX im März abgesetzt wurde und das Predni auch seit sechs Wochen ausgeschlichen ist (Mit dem Ziel, dass eine sich hinter der Immunsuppression versteckende Vaskulitis "sichtbar" gemacht wird), ging es so bei mir weiter:

Die Muskelschmerzen vor allem in den Beinen sind immer schlimmer geworden, auch die Muskulaturen von Nacken/Schulter und an schlimmen Tagen auch die der Zwischenrippen. Die Oberarme wie immer mit sehr starken Schmerzen, die fühlen sich aber weniger nach "Muskulschmerz" an, sondern eher entzündlich. Tendinitiden waren bisher dort im Ultraschall auch immer darstellbar, wenn auch nicht besonders ausgeprägt. Die Schmerzen in den ersten drei Fingern beider Hände sowie (neu) der Handgelenke im Bereich der Speiche hatten ein absolutes Maximum erreicht, das erste mal, dass ich auf der Skala eine "9" gewählt hätte. CRP und Senkung aber immer im Normalbereich. Weiterhin keiner der typischen Laborwerte, Faktoren, Antikörper auffällig. Labortechnisch also komplett im Normbereich.

Mit Etoricoxib konnte ich alles auf ein erträgliches Level bringen (3-4), ohne dauert es ca. 5 bis 7 Tage, dann erreiche ich das Schmerzmaximum.
Habe mich dann so auch wieder in der Klinik vorgestellt.

Es wurde noch eine MRT-Angio des Thorax gemacht, ohne Nachweis einer Vaskulitis dort.

Aktuelle Strategie: Tocilizumab als Monotherapie. Ich vertraue meiner Ärztin durchaus, habe trotzdem ein ungutes Gefühl, weil niemand sagen kann, ob es nun wirklich eine Vaskulitis ist und wenn ja, welche Schäden sie bereits angerichtet hat und das macht mich irgendwie ziemlich kirre im Kopf... auch die komplett unauffälligen Laborwerte geben mir zu denken.

Was denkt Ihr? Gibt es irgendwas, was man noch machen könnte?

Danke Euch!

[bernddmc]

Hallo Malte,

ohne sichere Diagnose ist es sehr schwer. Wenn möglich nochmal verschiedene Fachärzte suchen.
Ist zwar sehr nerfig, aber es erhöht deine Chancen wenigsten auf den Richtigen zu treffen!

Wünsche Dir Glück und Erfolg auf deinem Weg!

LG Bernd

[Ingeborg]

Hallo MaHitz,
hm, es kommt natürlich vor, dass sich vor allem labortechnisch keine Hinweise ergeben. Aber so blank, wie Du daher kommst... Einerseits ist es ja gut, dass Dein Arzt es wagt, Dir dieses Medi zu geben, damit Du nicht so heftige Schmerzen erleiden mußt. Andrerseits wäre eine gesicherte Diagnose auf jeden Fall besser.
Vielleicht bringt es was, sich an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen zu wenden, die sich im übrigen auch um Menschen ohne Diagnose kümmern. Da nicht alle Zentren sämtliche der Erkrankungen (>400) abdecken können, haben sie Schwerpunkte. Schau mal unter:
http://orpha-selbsthilfe.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen-und-fuer-menschen-ohne-diagnose/
Ich wünsche Dir viel Glück und Erfolg,
Ingeborg

[GeNeRaL]

Wo bist du denn in Behandlung? So ganz ohne Werte ist das mit ner Vaskulitis schwer, da haette ich auch Bauchweh..

Weshalb hattest du das MTX und Predni bekommen?

[MaHitz]

Allen einen sommerlichen guten Morgen

@Ingeborg: Ja, über ein Zentrum für seltene Erkrankungen hatte ich mit dem Hausarzt schon mal geredet, das werde ich jetzt auch mal angehen. Danke. Ich fühle mich zwar mittlerweile in BB sehr gut aufgehoben, aber es ergibt Sinn, wenn da einfach mal viele Fachrichtungen gleichzeitig draufgucken.

@Bernd: Infektiologie war ich mittlerweile. Auf dem Programm stehen noch Neurologie (Muskelsprechstunde) und Allergologie. Onkologie hab ich versucht, der hat mir aber in einem langen Telefongespräch mitgeteilt, dass er auf Basis der aktuellen Befunde keinen Ansatzpunkt sieht.

@GeNeRal: Im KBB. MTX und Predni gab es, weil ich lange mit der Diagnose "Atypische PMR mit hohem Steroidbedarf" gefahren bin. Die ersten beiden Therapieversuche mit 20 und 50mg waren wirkungslos, dann gab es 120mg mit Therapieversagen bei 45mg. Zudem änderten sich die Schmerzlokalisationen in "PMR-untypische" Bereiche, weshalb man nach KH-Aufenthalt Nr. 4 die Diagnose PMR verworfen hat. Es fehlte auch die komplette B-Symptomatik. Labor nur in der "ersten Phase" im Sommer 2020 mit Entzüdungskonstellation, danach unauffällig.
(Etwas ausführlicher die ganze Geschichte hier: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5752 )

Genießt das WE!

[Alma]

Hallo MaHitz, mir kommen deine Symptome sehr bekannt vor.
Allerdings waren meine Blutwerte selten unauffällig d.h.CRP und BSG.
Mein Rheumatologe hat mich total auf den Kopf gestellt, bis hin zur Gendiagnostik. Es wurde nichts eindeutiges festgestellt.Ich habe 17 Monate gesucht.
Den Durchbruch brachte dann ein PET-CT, auf dem man deutlich eine Entzündung der großen Blutgefäße sehen konnte.Diese Untersuchung konnte aber nur stationär gemacht werden.Riesenzellarteriitis ist die Diagnose.
Ich habe seit 4.März meine Diagnose.
Ich nehme Tocilizumab und Cortison, derzeit 4mg.
Hilft dir das Tocilizumab?
Vllt brauchst du ja auch ein PET-CT?

Gute Besserung.
LG Alma

[MaHitz]

Hallo Alma, PET-CT hatte ich schon im letzten Jahr ohne Nachweis einer Vaskulitus.

Ich warte mit dem TOC noch bis nach der 2. Covid-Impfung. Danach werde ich dann berichten.

[MaHitz]

Hier der angekündigte "Bericht"

Bin jetzt seit zwei Wochen in der Tocilizumab-Gang Unerwünschte Nebenwirkungen bisher: Keine.

Hab so ein paar Erfahrungberichte im Netz gefunden, in denen schon nach sehr kurzer Zeit (teils nach der ersten Injektion) von einer spürbaren Verbesserung in Sachen Erschöpfung, Schmerzstärke und Steifigkeit berichtet wird - also nicht gleich die Remission, aber eben Beschwerderückgang.

Das gilt für mich leider nicht. Keinerlei Verbesserung. Weder bei den Myalgien noch bei den Tendinitiden und Fatigue ist auch auf dem gleichen Level.
Sind aber auch erst zwei Wochen, muss wohl noch etwas Geduld haben... warten wir es mal ab. Im Falle einer Nichtwirksamkeit stünden wir dann wieder ganz, ganz, ganz am Anfang.

[Ingeborg]

Hallo MaHitz,
das tut mir leid für Dich, dass bisher "nichts" bei Dir gefunden wurde. Bis zum Wirkeintritt von RoActemra können zudem schonmal bis zu 2 Monate vergehen. Da wäre dann doch wenigstens ein Rückgang der Beschwerden für Dich wünschenswert.
In diesem Sinne...
baldige Besserung wünscht
Ingeborg

[MaHitz]

Hallo zusammen,

nun nochmal eine Rückmeldung von mir:

Nach zwei Wochen RoActemra hatte ich einen ordentlichen Rückfall mit neu betroffenen Lokalisationen. Haben dann das Prednisolon auf 30mg hochgeschraubt ("Früher" hatte ich spätestens bei 45mg Therapieversagen).... und siehe da: Vollremission.

Seit zwei Monaten nun vollkommen beschwerdefrei, Predni ist mittlerweile auf 5mg runter. Bin begeistert. Arbeite wieder (Wiedereingliedrung) und ab November auch wieder "normal".

Zwar habe ich auch weiterhin keinen "Sachbeweis" in Form eines belastbaren radiologischen Nachweises für eine Vaskulitits, aber die Tatsache, dass das TOZ wirkt, reicht mir. Diagnosen sind nun: RA in den Händen, PMR und RZA. Alles seronegativ und atypisch. Aber: Es geht mir Bombe und das ist das wichtigste.

Danke soweit für Eure Hilfen hier und allen alles Gute!