Vaskulitis - Ausbruch in der Schwangerschaft

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Yvonne
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Re: Vaskulitis - Ausbruch in der Schwangerschaft

Beitrag von Yvonne » Do Jun 17, 2021 12:12 pm

Hallo Petra,

lange ist‘s her :D

Dass du die Infusion erneut ohne Komplikationen hinter dich gebracht hast ist sehr erfreulich zu hören!
Soviele positive Nachrichten auf einmal, wie schön :D

Auch mein Arzt meinte sobald das Cortison ausgeschlichen ist bräuchte ich wahrscheinlich keine Meds mehr nehmen und es „ausgestanden“ ist. Dadurch dass ich auch ohne AZA super klarkomme und die Werte langsam besser werden.
(Bis auf das letzte Labor wegen der blöden Angina)
Bin jetzt bei 7,5 mg Cortison und hoffe dass ich das Zeug in ein paar Wochen los bin :)
Den nächsten Termin habe ich erst in 2 Wochen wieder weil mein Arzt urlaubt, aber ich bin gespannt auf die nächsten Werte.

Mein Urlaub war übrigens klasse! 5 Tage abschalten und Füße ins Meer strecken hat richtig gut getan, kann ich nur empfehlen :D

Wie geht es dir?

Liebe Grüße, Yvonne

PetraK
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Re: Vaskulitis - Ausbruch in der Schwangerschaft

Beitrag von PetraK » So Jun 27, 2021 9:39 am

Hallo Yvonne,
am Dienstag hab ich nun auch meine 5. Infusion hinter mich gebracht. Diesmal lief es leider nicht so rund, sowohl im Krankenhaus (es gab da einen erneuten Stationswechsel, diesmal auf eine leider nicht so tolle Station mit nicht so tollen Pflegern und Toilette und Dusche übern Flur...) als auch mit der Verträglichkeit. Ich musste mich an den zwei Morgen danach übergeben und war extrem müde, vor allem am Mittwoch hab ich fast nur geschlafen (als ich dann zu Hause war wohlgemerkt, im Krankenhaus gibts irgendwie keine Ruhe...) Aber nun gehts mir wieder besser.

Von den Werten gibt es nichts Neues zu berichten, aber soweit sieht es gut aus. Ich habe mal nachgefragt ob ich in der Rheumaambulanz, die sie dort haben, weiter betreut werden kann (ich hatte hier aus dem Forum den Tipp bekommen) und das machen sie. Ich weiß nicht genau ob es an der Schwere oder an der "Exklusivität" unserer Krankheit liegt oder an beidem, ich kann das nicht so beurteilen... denn der Stationsarzt den ich zuerst gefragt hatte meinte, dass die Ambulanz recht voll wäre und er nicht glaubt dass das was wird, aber der Oberarzt hat das dann anders beurteilt. Außerdem werde ich zum Nierenfacharzt gehen, der mich unter Kontrolle nehmen soll, das war vorher schon geplant, mein Hausarzt hatte das "angeleiert".

Der Oberarzt hat gesagt wenn die Verträglichkeit nicht so gut ist und das mit der Übelkeit in den Tagen danach noch auftritt, soll ich beim nächsten Mal bescheid sagen, dann kann die Dosis reduziert werden nächstes Mal. Ich werde das dann tun. Nachdem es auf der Station so blöd war graut es mir nun umso schlimmer aber das Gute ist, dass es die letzte Infusion ist, das muss ich mir immer vor Augen halten...

Ich freu mich dass es dir soviel besser geht! Du hast es dann wie es aussieht ja wirklich bald geschafft. Ich bin ab morgen auch bei 7,5 mg Cortison, du dürftest ja jetzt schon fast fertig sein? Das mit dem Füße ins Meer strecken klingt super :) Mein Mann möchte auch gern weg mit uns im September, wir müssen mal sehen. Bist du eigentlich Corona-geimpft oder ist das in Planung? Ich darf mich frühestens 4 Wochen nach der letzten Infusion impfen lassen, und bei mir wird das im August dann erstmal Gürtelrose und Pneumokokken-Impfung sein (das wurde vom Krankenhaus so empfohlen). Das heißt, ich werde mich frühestens im September Corona-Impfen lassen können, wobei irgendwann auch noch eine Grippe-Impfung stattfinden soll... weiß noch nicht so genau wie wir das alles hinkriegen.

Ich wünsch dir dass alles so gut weiterläuft! Bis bald und liebe Grüße,

Petra

Yvonne
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Re: Vaskulitis - Ausbruch in der Schwangerschaft

Beitrag von Yvonne » Di Jul 06, 2021 9:47 pm

Hallo Petra!

Dass deine letzte Infusion/Aufenthalt so mies verlaufen ist tut mir leid. Aber wie du sagst - halte dir die letzte Infusion vor Augen, dann hast du es geschafft! ;)
Ich drücke dir die Daumen dass du das nächste mal eine bessere Station erwischt - Dusche/WC übern Flur ist schon merkwürdig.

Läufts in der Rheumaambulanz irgendwie anders ab? Kannst du schon was berichten?

Ich habe mir schlussendlich auch einen Termin beim Rheumatologen ausgemacht um mir eine zweite Meinung einzuholen. Ich bin nach wie vor nicht sehr zufrieden mit meinem Arzt. Er vergisst mittlerweile mir meine Werte mitzuteilen.

Leider schaut es bei mir in letzter Zeit wieder schlechter aus. Ich habe schreckliche Gelenkschmerzen, Kreislaufprobleme und fühle mich ab Mittag immer hundeelend. Auch der Bauch und das Gesicht werden wieder deutlich runder :|
Bin jetzt wieder bei 10mg Cortison - die Werte werden allerdings nicht wirklich besser.
Ich sehne mich nach meiner Energie zurück! Selbst das Treppensteigen ist zurzeit wieder eine Herausforderung.

Zur Corona Impfung werde ich diesen Donnerstag „antreten“. Bin schon sehr gespannt ob ich Nebenwirkungen verspüren werde.
Ich hatte dieses Jahr zwar schon Corona - habe allerdings nur mehr wenige Antikörper, also gehe ich auf Nummer sicher.

Phu, da hast du ja noch einige Impfungen vor dir!
Pneumokokken und Gürtelrose wegen der Vaskulitis?

Liebe Grüße,
Yvonne

Ingeborg
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Re: Vaskulitis - Ausbruch in der Schwangerschaft

Beitrag von Ingeborg » Mi Jul 07, 2021 10:52 am

Hi Yvonne,
nur ein kleiner Einwurf. Da "wir" mit unseren Vaskulitiden seltene Patienten sind, bleibt es nicht aus, dass auch die Ärzte, die solch Patienten schon vor sich hatten, selten sind. Entsprechend fehlt es oft an Kenntnis und Erfahrung. Wenn Du mir das Bundesland nennst, in dem Du wohnst, kann ich Dir evtl. bei der Suche helfen mit Ärzten/Kliniken.
Hab einen schönen Tag,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Ingeborg
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Re: Vaskulitis - Ausbruch in der Schwangerschaft

Beitrag von Ingeborg » Mi Jul 07, 2021 10:53 am

Hi Yvonne,
nur ein kleiner Einwurf. Da "wir" mit unseren Vaskulitiden seltene Patienten sind, bleibt es nicht aus, dass auch die Ärzte, die solch Patienten schon vor sich hatten, selten sind. Entsprechend fehlt es oft an Kenntnis und Erfahrung. Wenn Du mir das Bundesland nennst, in dem Du wohnst, kann ich Dir evtl. bei der Suche helfen mit Ärzten/Kliniken -und sei es wegen einer Zweitmeinung.
Hab einen schönen Tag,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Yvonne
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Re: Vaskulitis - Ausbruch in der Schwangerschaft

Beitrag von Yvonne » Mi Jul 07, 2021 1:38 pm

Hallo Ingeborg!
Das ist wirklich sehr nett von dir :D
Ich bin aus Oberösterreich und habe in 2 Wochen mal einen Termin in Wels.
Liebe Grüße.

Ingeborg
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Re: Vaskulitis - Ausbruch in der Schwangerschaft

Beitrag von Ingeborg » Mi Jul 07, 2021 2:22 pm

In Österreich kenn ich mich nicht aus. Hab aber auch mal Adressen notiert, die ich Dir per PN schicke.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

PetraK
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Re: Vaskulitis - Ausbruch in der Schwangerschaft

Beitrag von PetraK » Do Jul 08, 2021 3:08 pm

Hallo Yvonne,
das tut mir leid dass es jetzt wieder schlechter ist bei dir. Ist ein ganz schönes Auf und Ab und man hat schon ein bisschen den Eindruck dass das nicht richtig unter Kontrolle ist. Hoffentlich kann der Rheumatologie dir helfen.

Im Internet hab ich mal gelesen dass diese Krankheit zwischen 6 Wochen und 3 Monaten aktiv ist. Bei mir laufen über fast die gesamten 3 Monate nun diese Infusionen, die ich ja zwar nicht leiden kann, die mir aber scheinbar helfen. Ich bin gespannt und hoffe das Beste, dass es danach wirklich ruhiger wird. Ich bin diese Woche bei 5 mg Cortison, nächste Woche bei 2,5 und dann... Ich glaubs noch nicht so recht... sollte ich durch sein. Meintest du mit runderem Gesicht und Bauch wegen Cortison?

Über die Rheumaambulanz kann ich noch wenig sagen. Ich habe hier aus dem Firun einen Kontakt, die ist auch dort betreut. Sie meinte man muss immer alles Werte die man so hat dabei haben und sie betreuen einem dort eben

PetraK
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Re: Vaskulitis - Ausbruch in der Schwangerschaft

Beitrag von PetraK » Do Jul 08, 2021 3:22 pm

Hallo Yvonne,

das tut mir leid dass es jetzt wieder schlechter ist bei dir. Ist ein ganz schönes Auf und Ab und man hat schon ein bisschen den Eindruck dass das nicht richtig unter Kontrolle ist. Hoffentlich kann der Rheumatologe dir helfen und du musst nicht so lange auf einen Termin warten.

Im Internet hab ich mal gelesen dass diese Krankheit zwischen 6 Wochen und 3 Monaten aktiv ist. Bei mir laufen über fast die gesamten 3 Monate nun diese Infusionen, die ich ja zwar nicht leiden kann, die mir aber scheinbar helfen. Ich bin gespannt und hoffe das Beste, dass es danach wirklich ruhiger wird. Ich bin diese Woche bei 5 mg Cortison, nächste Woche bei 2,5 und dann... ich glaubs noch nicht so recht... sollte ich durch sein. Meintest du mit runderem Gesicht und Bauch wegen Cortison?

Über die Rheumaambulanz kann ich noch wenig sagen. Ich habe hier aus dem Forum einen Kontakt, sie ist auch dort betreut. Sie meinte dass das einfach eine Stelle ist die einem weiter betreut und - ähnlich wie der Hausarzt das sollte - in Bezug auf die Erkrankung alles im Blick behält. Man kann dort wohl auch anrufen wenn es Probleme gibt bei Fragen usw. Hört sich gut an und ich bin froh dass die das machen denn eigentlich ist diese Ambulanz wohl schon ziemlich ausgelastet.

Diese Impfungen bei mir werden empfohlen wegen der Immunschwäche die sich durch die Immunsuppressiva bei mir ergeben hat. Man ist dann ja anfälliger für alles. Mit der Vaskulitis selbst hat das glaub ich nix zu tun.

Bis bald und liebe Grüße,

Petra

Yvonne
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Re: Vaskulitis - Ausbruch in der Schwangerschaft

Beitrag von Yvonne » Mi Jul 14, 2021 11:14 am

Hallo Petra,

Ja, jeder Tag ist anders!
Einmal schmerzen eher die Füße, dann die Handgelenke, heute wieder nur die Hüfte. Es ist sehr seltsam und hoffe dass die Gelenkschmerzen nicht immer bleiben?!
Hast du keine Probleme?

Gott sei dank habe ich innerhalb 3 Wochen einen Termin beim Rheumatologen bekommen und hoffe der kann mich mal so richtig aufklären und mir meine Fragen beantworten.

Also ich „kämpfe“ nun seit März. :?
Die 3 Monate gehen sich zwar leider nicht aus - aber es motiviert trotzdem!

Ja genau! Mit 7,5mg cortison gehts viel besser als mit 10mg. (Kein Heißhunger) Seltsam dass so eine „kleine“ menge soviel Unterschied macht.
Aber wie schön dass du dieses Zeug bald los bist! :)
Nimmst du dann nur noch Immunsuppressiva?

Liebe Grüße Yvonne

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