Vaskulitis - Ausbruch in der Schwangerschaft

[Ingeborg]

Wäre da nicht das KH deine nächste/beste Anlaufstelle zum kontrollieren der Werte? Welcher Arzt wäre sonst der beste Ansprechpartner für unsere „außergewöhnliche Besonderheit“?

Nachtrag:
Krankenhausärzte, zumal in Ambulanzen, sind nicht per se besser als niedergelassene Ärzte. Der HA kennt sich oft nicht aus, was zu verstehen ist. Fachlich zuständig ist der intern. Rheumatologe. Mitunter kennen sich auch Nephrologen aus, da manche Vaskulitis die Nieren betreffen kann. Mußt Dich am besten telefonisch durchfragen. Für einen zeitnahen Termin kann Dir evtl. der HA behilflich sein.

[PetraK]

Hallo Yvonne,
hallo Ingeborg,

Yvonne das tut mir wirklich leid dass dein Arzttermin so verlaufen ist. Bist du nun eigentlich überhaupt noch bei jemandem außer dem Hausarzt, gehst du noch zu dieser Ambulanz?

Ich war am Freitag beim Hausarzt, meine Fragen besprechen und Blut und Urin abnehmen. Ab Dienstag bekomme ich dann AZA, anfangs 50 mg und eine Woche später muss ich zur Vertretung meines Hausarztes Blut abnehmen lassen. Ich gehe davon aus, dass auch Hausärzte erkennen können ob die Blutwerte halbwegs "in der Reihe bleiben". Wahrscheinlich werde ich nur wenn ich mich nicht wohlfühle und meine Werte eben nicht "in der Reihe" sind, woanders hingeschickt. Tatsächlich lag ich letzte Nacht eine Weile wach und hab mir über diese eventuelle SItuation Sorgen gemacht, ob ich dann jemanden finde der mir hilft. In meinem nächsten Leben heirate ich einen Arzt hab ich entschieden, mir reicht das Ganze langsam...

Den Termin beim Nierenfacharzt hab ich zu Beginn meiner Erkrankung ausgemacht, die Behandlung dort sollte greifen nachdem die Krankenhausbehandlung zuende ist. Im Krankenhaus war ich ja "andauernd", also erst alle 2 Wochen, dann alle 3 Wochen, und der Oberarzt dort im Krankenhaus Rheumatologe, Internist und Nierenfacharzt (genau mein Mann wenn ich mir das so überlege...
Nächste Woche muss ich also zu einem Labortermin beim Nierenfacharzt, eine Woche später zum Gespräch und Ultraschall, die machen das dort so.

Habe auch das Impfthema angesprochen und bin da nun erstmal aufgelaufen. Ich soll ja zuerst die Corona-Impfung machen lassen, und das ab Mitte August. Die Hausarztpraxis hat mich erstmal an das Impfzentrum verwiesen, sie kämen mit den Impfungen eh nicht hinterher. Beim Impfzentrum habe ich mich dann registrieren lassen und hab auch schon Termine bekommen, den ersten für Ende Juli, und das geht ja bei mir nicht weil ich frühestens 4 Wochen nach der letzten Infusion darf. Außerdem wurde mir Biontech oder Moderna empfohlen, und beim Impfzentrum bekommt man das was dann da ist. Also voll blöd. Ich werde die Hausarzt-Vertretung mal ansprechen und lass es ansonsten jetzt mal auf mich zukommen. Ab August soll ja nun "der Impfstoff zum Patienten" und nicht mehr "der Patient zum Impfstoff" kommen. Vielleicht kann ich dann ja einfach einem der mich verfolgenden Impfbusse meinen Arm hinhalten

Ich bin 44 Yvonne. Fragst du weil ich vom Mittagsschläfchen gesprochen hab? Bin noch krankgeschrieben, da geht das immer mal
Ich wünsche euch ein schönes restliches Wochenende und einen guten Start in die neue Woche!

Liebe Grüße,
Petra

[Ingeborg]

Ab August soll ja nun "der Impfstoff zum Patienten" und nicht mehr "der Patient zum Impfstoff" kommen. Vielleicht kann ich dann ja einfach einem der mich verfolgenden Impfbusse meinen Arm hinhalten

Wäre ne gute Idee, wenn ich´s könnte Ich hatte das gleiche Problem mit meinem Hausarzt.

[PetraK]

Ja das wär klasse wenn das so klappen würde mit der Impfung:)

Mal noch was anderes, Yvonne, zu welchem Zeitpunkt hast du AZA eingenommen? Das Krankenhaus meinte morgens, der Hausarzt wäre für abends gewesen. Die Apothekerin hat gesagt es soll 1 Std vor dem Essen und mindestens 3 Std nach dem letzten Essen sein, aber nicht morgens mit dem Cortison zusammen und nicht abends direkt vor dem Schlafen gehen... Also ich bin grade etwas ratlos. Von den Essens-und Schlafenszeitpunkten tendiere ich auf ca 16 Uhr nachmittags derzeit

[Yvonne]

Hallo Petra,

Tut mir leid für die späte Rückmeldung - wir sind in Kroatien und mit den Kindern eine ruhige Minute zu finden ist sehr schwierig

Ich habe AZA immer morgens genommen (auf raten meines Arztes) - allerdings mit dem Cortison zusammen. Vielleicht gings mir deshalb auch so übel, ich weiß es nicht!

Wie geht es dir bis jetzt mit AZA? Irgendwelche Nebenwirkungen?
Beziehungsweise geht es dir generell gut? Haben uns ja nun schon länger nicht mehr geschrieben

Genau, ich bin nach wie vor im KH in der Nierenambulanz wegen Verdacht auf Glomerulonephritis.
Mir gehts allerdings ziemlich gut - ich habe zurzeit keine großartigen Schmerzen (danke Dr. Böhm Gelenkskomplex) und bin nur mehr bei 5mg Cortison.
Nächste Woche habe ich wieder Kontrolle und hoffe auf gute Werte dass ich weiter reduzieren kann

Und nein, dein Alter wollte ich nicht wegen dem Mittagschlaf wissen
…nur aus Interesse

Liebe Grüße aus Rab,
Yvonne

[PetraK]

Hallo Yvonne,
wie gehts dir? Bist du noch zufrieden mit Dr. Böhm Gelenkskomplex? Und seid ihr wieder gut zu Hause angekommen? Daheim ist es ja auch immer schöner wenn man ein paar Tage fort war

Wir waren die letzten Tage auch weg, nur am Bodensee, aber das war sehr schön und hat gut getan. Mir gehts gut. Bin jetzt bei 75 mg AZA, muss am Mittwoch auf 100 mg erhöhen. Habe in der Zwischenzeit den Hausarzt gewechselt. Das hat sich ergeben weil mein vorheriger Hausarzt Urlaub hatte, aber war schon auch ein bisschen meine Absicht, da ich ja schon lange nicht mehr zufrieden war. Die Ärztin bei der ich jetzt bin, hat mit mir ein "Plänchen" gemacht wie es weitergeht mit den Blutkontrollen, die ich ja vorerst wöchentlich machen lassen muss. Haben auch über die Impfungen gesprochen, wie wir da am besten vorgehen. Das hat mich sehr erleichtert, nun eine Ärztin zu haben die mich da nicht allein mit lässt, also mit der Planung im Allgemeinen. Die erste Corona-Impfung hab ich zwischenzeitlich auch hinter mich gebracht, war unkompliziert (obwohl Freitag der 13. ) Das nächste Mal muss ich am 09.09.

Ich habe momentan keine Beschwerden. Bisher klappt das mit AZA auch ganz gut und ich hoffe es bleibt dabei. Die ganzen Medikamente und die Blutabnehmerei immer nerven etwas, aber was solls, wenn alles gut läuft, wird das ja auch wieder besser.

Bei der Nierenfachärztin bin ich auch gewesen. Die ist wirklich sehr nett und meine Werte und der Ultraschall soweit in Ordnung. Sie hat mir zu einer eiweißärmeren Ernährung geraten. Damit bin ich noch nicht so gut weitergekommen. Mehr zu trinken war einfacher... Eiweiß ist ja in gaaanz vielen Lebensmitteln drin. Am liebsten wäre mir eine Ernährungsberatung, bisher habe ich nur welche für Gewichtsreduktion entdeckt. Ich denke ich werde mal bei der Krankenkasse nachfragen ob die mir da helfen können.

Ich wünsche dir einen schönen Abend und hoffe dir gehts gut!

Bis bald, liebe Grüße

Petra Kaya

[Yvonne]

Hallo Petra,

ja wir sind wieder gut zuhause angekommen. Allerdings vermisse ich bei dem Sauwetter den Urlaub umso mehr
Dieser Sommer war so schnell vorbei. Nur noch Regen, Regen, Regen und Schnupfnasen...
Mir geht es zurzeit richtig gut! Ich brauche zurzeit nicht mal Dr. Böhm
Durfte weiter ausschleichen und bin jetzt bei 2,5 mg Cortison - kann nicht glauben dass ich es vielleicht bald los bin!!

Das ist toll dass du dich bei deiner neuen Ärztin wohl fühlst und sie dich unterstützt.
Auch dass du mit AZA bisher keine schlechten Erfahrungen gemacht hast ist schön zu hören.
Ich bin gespannt wie es dir nach der zweiten Impfung geht, ich lag danach einen Tag flach mit Fieber und rasenden Kopfschmerzen.
Welchen "Stoff" hast du denn bekommen?

Hmm.. also zwecks Ernährungsumstellung hat mir bis jetzt noch niemand etwas gesagt. (Ausser weniger Zucker und Fett wegen dem Cortison)
---schaffe ich allerdings nicht wirklich


Wünsche dir noch einen schönen Sonntag,
liebe Grüße Yvonne

[PetraK]

Hallo Yvonne,
mir gehts gut derzeit und ich hoffe dir auch? Wenn nicht die nach wie vor vielen Tabletten und die wöchentlichen Blutkontrollen wären, würde ich mich fast fühlen wie vor dem ganzen "Spuk".

Morgen hab ich die volle Dosis mit AZA erreicht, 125 mg, die Blutwerte und mein Befinden sind aber gut bisher. Und übermorgen bekomme ich die zweite Corona-Impfung. Ich bekomme Biontech, man wird sehen wie es wird... Habe oft gehört dass man, wenn, dann beim zweiten Mal was merkt, beim ersten Mal tat mir nur der Arm bisschen weh einen Tag später. Hoffe aber dass es gut läuft und ich trotzdem Antikörper gegen Corona bilde. Das ist bei mir ja noch nicht so ganz klar, wegen dem Endoxan und dem AZA jetzt. Ich werde bei der Nierenfachärztin im November mal nachfragen, die machen dort nämlich auch so Antikörper-Tests.

Wegen der Ernährungsumstellung bin ich noch nicht weiter. Ich weiß nicht ob das für dich überhaupt relevant ist, weniger Eiweiß zu dir zu nehmen. Es ist wohl so, dass man, wenn man Verlust von Eiweiß über die Niere hat, statt mehr Eiweiß (wie man ja erstmal denken könnte) weniger Eiweiß zu sich nehmen soll, bzw. nicht zu viel. Das Ganze ist aber sehr schwierig, denn Eiweiß ist für den Körper ja auch wichtig, deshalb darf es dann auch nicht zu wenig sein. Also kontrolliert sozusagen... Die Nierenfachärztin meinte, sie könnte meinem Blut entnehmen dass ich ziemlich viel Eiweiß zu mir nehme (und hat mich in Richtung Eiweißbrot, Proteinriegel und so eingeordnet, denn ich seh nicht ganz so aus aber ich esse gern - Käse, Fisch, Eier, Fleisch und auch aaaalles aaalles andere...)

Ich hoffe es geht dir gut? Wenn es was gibt was sich für mich durch diese Krankheit gebessert hat, dann dass ich versuche, die Zeit mit allem und allen die mir wichtig sind noch mehr zu genießen und nicht mehr alles für so selbstverständlich zu nehmen. Das ist doch auch mal was Gutes

In diesem Sinne wünsch ich dir einen schönen Abend
Liebe Grüße, Petra

[Yvonne]

Liebe Petra,

es ist ein tägliches auf und ab. Eine Woche fühle ich mich super - wie du schon gesagt hast "wie vor dem ganzen Spuk", und den nächsten Tag bin ich wieder fürchterlich erschöpft.
Ich habe dieses letzte halbe Jahr Revue passieren lassen und ich kann nicht fassen dass ich mich seit über 6 Monaten nicht mehr fit gefühlt habe.
Damit meine ich nicht meine Ausdauer zwecks zu vielen Kilos dank Schwangerschaft und Cortison, nein, es ist die körperliche Erschöpfung - das ständige sich Krank fühlen - die Schmerzen im ganzen Körper... ich bin meilenweit davon entfernt mich zu fühlen wie VOR diesem Blödsinn.
Ich bins leid mich immer schlapp zu fühlen - selbst schlafen ist zurzeit nicht entspannend.

Mein letzter Krankenhausbesuch war einerseits super (Porteinurie zum ersten mal bei 0,7 mg! YEAH!) andererseits etwas beunruhigend weil die ANCA Werte wieder nicht gepasst haben. Sie werden beim nächsten Mal genauer unter die Lupe genommen.
Aber meine Nierenfunktion ist Gott sei Dank noch normal, ich hoffe das bleibt so!
Leider werde ich auch um Immunsuppressiva nicht herum kommen. Dazu müsste ich allerdings vorher abstillen.

Erzähl, wie gings dir nach deiner zweiten Corona Impfung? Mit AZA? Deinem generellen Gemütszustand?

Ein wunderschönes Wochenende wünsch ich dir!
Liebe Grüße Yvonne

[Ingeborg]

andererseits etwas beunruhigend weil die ANCA Werte wieder nicht gepasst haben.

Hi Yvonne,
toll, dass sich Deine Niere erholt hat.
Aber mal kurz eingehakt: ANCA passen nicht zu einer IgA Vaskulitis.
ANCA findet man nur bei GPA, MPA und eGPA.
Deine Erschöpfung könnte auf eine Krankheitsaktivität schließen lassen.
Es ist ratsam, zeitnah zu reagieren.
Alles Gute,
Ingeborg