Vaskulitis - Ausbruch in der Schwangerschaft

[PetraK]

Hallo Yvonne,
hurra meine 6. Infusion ist vorbei! War wieder dieselbe tolle Station aber es lief insgesamt etwas besser, hab die Infusion auch besser vertragen, die Dosis wurde ein bisschen reduziert.

Leider ist das mit den Tabletten nicht beendet wie ich mir das so überlegt hatte. Die 5 mg Cortison muss ich vorläufig beibehalten. Außerdem werde ich diese Tabletten bekommen die Du auch hattest, Azathriopin. Ich hoffe dass ich sie besser vertrage! Der Oberarzt sagte dass viele sie über lange Zeit einnehmen, dass sie gut verträglich wären allgemein. Es ist ein Zeitraum bei mir über 6 Monate bis 1 Jahr geplant.

Ich hab keine Symptome mehr was den Schönlein Henoch betrifft, also seit Beginn der Infusionen. Ich hab halt von den Infusionen Nebenwirkungen, wobei ich sie insgesamt gesehen ganz gut vertragen hab. Aber dieses ständige Ins-Krankenhaus-Müssen ist mir eben auch ein furchtbarer Graus, deshalb gut dass ich das jetzt erstmal hinter mir lasse. Als nächstes hoffe ich dass sich weiter alles gut entwickelt.

Hast du die Corona-Impfung gut vertragen? Und was war dein Impfstoff? Hat dein Rheumatologen-Termin schon stattgefunden? Berichte mal wenn du dort warst.
Ich soll mich auch gegen Corona impfen lassen, nach Rat des Oberarztes als erstes wenn ich wieder darf, also ab Mitte August. Erst danach dann also die anderen Sachen.

Ein schönes restliches Wochenende wünsche ich dir!

Liebe Grüße,
Petra Kaya

[Yvonne]

Hallo Petra,

Ich freue mich mit dir!
Bestimmt ein tolles Gefühl diesen Abschnitt endlich beendet zu haben!

Bin gespannt wie du AZA verträgst. Aber wie dein Arzt schon sagte, normalerweise ist es gut verträglich und kann teils hochdosiert über einen langen Zeitraum eingenommen werden. (Zum ersetzen vom Cortison).

Bist du nun beim Hausarzt zur regelmäßigen Kontrolle?
Dieses ständige ins-Krankenhaus-laufen ist wirklich nervig, da geht der halbe Tag drauf mit warten und rumsitzen.
Habe gott sei dank schon einen 2-3 Wochen Abstand.

Ich bin ein bisschen zwiegespalten über meinen letzten KH Besuch. Einerseits erfreulich weil die Proteinurie weiterhin zurückgegangen ist (1,6g/24h), andererseits ist der c-ANCA Wert etwas erhöht - irgendwas mit 49?
Genauers kann man leider nicht sagen durch die fehlende Biopsie.
Aber ich werde versuchen am Montag beim Rheumatologen mehr zu erfahren und halte dich am laufenden. Ich hoffe dass er mir auch etwas gegen die „wandernden Gelenkschmerzen“ verschreiben kann.
Ich entdecke in letzter Zeit öfter blaue Flecken ohne mich gestoßen zu haben - kennst du das?

Ich wurde mit Pfizer geimpft. Soweit gings mir super. Nur Armschmerzen und sehr müde - das bin ich mit zwei Kindern allerdings immer

Wäre bestimmt eine gute Idee dich vorher Corona impfen zu lassen - vor allem mit dieser Delta Variante…

Danke dir auch noch ein schönes Wochenende,
Liebe Grüße
Yvonne

[Ingeborg]

Hallo Petra,
wie schön (und gut), dass sich Deine Werte durch Endoxan gebessert haben. Jetzt gilt es, diesen Zustand zu halten. Deswegen wird Dir Azathioprin angeboten. Ich habe es vor etwa 13 Jahren bekommen und bin gleich auf 100 mg gesetzt worden. Das habe ich nicht vertragen, sodass Aza wieder abgesetzt wurde. Vielleicht lag es daran, dass es nicht eingeschlichen wurde. Ansonsten soll es gut verträglich sein und ist fast in "aller Munde".
Man kann übrigens durch die Bestimmung des Enzyms Thiopurin-S-Methyltransferase (TPMT) herausfinden, ob es individuell verträglich ist. Vielleicht prüft es Dein Arzt.
„Die Bestimmung des TPMT-Genotyps vor Therapiebeginn eröffnet die Möglichkeit einer individuellen Dosisanpassung und die Vermeidung von unerwünschten Wirkungen.“
Guckst Du:
https://www.medizinischegenetik.de/diagnostik/humangenetik/pharmakogenetik/azathioprin-therapie-tpmt
Ganz besonders wichtig ist mir noch zu betonen, möglichst Sonneneinstrahlung zu meiden, also wenig Haut zeigen bei Sonne wegen Hautkrebsgefahr.
Alles Gute Dir,
Ingeborg
p.s.Über die SuFu findest Du noch viele Beiträge.

[PetraK]

@Ingeborg:
Hallo Ingeborg, vielen Dank für deine Antwort. Ja man stößt tatsächlich öfter über dieses Medikament AZA, es war mir ja auch schon ein Begriff bevor ich es verordnet bekommen hab - allerdings hauptsächlich von Yvonne, die es ja leider gar nicht gut vertragen hat. Naja wir werden sehen; am Freitag muss ich zum Hausarzt und besprechen wie es weitergeht.
Einen schönen Abend noch!
LG, Petra

[PetraK]

@Yvonne
Hallo Yvonne,
na wie wars beim Rheumatologen? Hat dein Termin dich weiter gebracht?

Ich muss Freitag zum Hausarzt um zu besprechen wie es weitergeht bei mir. Ich soll lt. Krankenhaus-Bericht wöchentlich kontrolliert werden wegen AZA, was ich ab nächster Woche ja kriegen soll. Mein Arzt geht dann halt auch in Urlaub, bin schon am Überlegen wo ich dann stattdessen hingehe, mit dem Hintergedanken vielleicht woanders neu anzukommen, weil ich mich ja nicht mehr so gut betreut fühle

Außer den vorläufigen Kontrollen beim Hausarzt wegen AZA muss ich im August zum ersten Mal zum Nierenfacharzt und im Oktober hab ich meinen ersten Termin in der Rheumaambulanz. Ich denke bzw. hoffe, dass, wenn sich alles mal eingespielt hat, die Kontrollen so alle drei Monate ausreichen.

Das mit den blauen Flecken sagt mir jetzt nichts. Ich bekomme sowieso schon immer leicht blaue Flecken, aber seit Beginn meiner Erkrankung jetzt auch nicht mehr als vorher. C-Anca-Wert sagt mir auch nix... da hat man sowas aber kann ja doch irgendwie nicht mitreden...

Schönen Abend dir! Bin gespannt wann das mit meiner Müdigkeit sich wieder normalisiert. Früher bin ich so gut wie nie abends auf der Couch eingeschlafen, jetzt irgendwie ständig. Trotz Mittagsschlaf!

Liebe Grüße,
Petra

[Ingeborg]

Guten Morgen Petra,
von der DGRh gibt es Vorgaben für die Kontrolle bei Gabe der verschiedenen Medikamente.
Schau mal hier:
https://www.dgrh.de/Start/Versorgung/Therapie%C3%BCberwachung/Therapie%C3%BCberwachungsb%C3%B6gen.html
Einen schönen Tag wünscht
Ingeborg

[Ingeborg]

Guten Morgen Yvonne,
c-Anca sind m.W. nicht verantwortlich für eine IgA Vaskulitis. Vielleicht wollte Dein Arzt sichergehen, nichts übersehen zu haben. Gleichzeitig sollte dann aber auch das Zielantigen PR3 bestimmt werden.
Alles Gute,
Ingeborg

[Yvonne]

Guten Abend

@Ingeborg
Die Werte wurden bereits zweimal gemessen (immer leicht erhöht) Also muss ich mir erst ab einem bestimmten „Wert“ Sorgen machen? Ich habe keine Auskunft darüber bekommen.
Der Arzt meinte nur es könnte ebenfalls eine AAV sein - man weiß es nicht.
^^ Das war ein sehr schwerer Tag für mich - wieder einmal nicht zu wissen was man eigentlich hat.

Zielantigen PR3? Noch nie gehört! Ich werde nächste Woche danach fragen.

Liebe Grüße

[Yvonne]

@Petra

Katastrophe!!! Reine Zeit und Geldverschwendung!!!
Ich bin genauso ratlos wieder gefahren.
Er meinte nur „Wieso bin ich eigentlich hier? Was erwarte ich mir von ihm? Weiß mein Arzt bescheid?“
Er kann sich auch nicht erklären wieso ich Schmerzen habe, Medikamente gibt er mir nicht. —— und tschüss.
Das hätte ich mir sparen können.

Wäre da nicht das KH deine nächste/beste Anlaufstelle zum kontrollieren der Werte? Welcher Arzt wäre sonst der beste Ansprechpartner für unsere „außergewöhnliche Besonderheit“?

Hattest du also bis jetzt keine Probleme mit den Proteinen im Harn wenn du jetzt erstmals die Nierenambulanz besuchst?

— Ach ich kenn mich auch hinten und vorne nicht aus!
Soviele Werte/Ärzte/Ausdrücke die ich noch nie vorher gehört hab


Darf ich fragen wie alt du bist Petra?


Schönes Wochenende
Liebe Grüße!

[Ingeborg]

Liebe Yvonne,
bleib gaanz ruhig bitte. Tatsächlich scheinst Du an einen Arzt geraten zu sein, der selbst überfordert ist. Nicht jeder kennt sich aus, von Erfahrung ganz zu schweigen. Das ist ein Dilemma, das "wir" ausbaden müssen. Laß Dich von diesem Erlebnis nicht aus der Ruhe bringen. Es gibt andere Ärzte.
Ich hab Dir Ärzte genannt, die sich mit Kollagenosen/Vaskulitiden auskennen. Leider sind oft lange Wartezeiten zu überbrücken.

Und sicherlich mußten sich alle, die hier im Forum schreiben, erst einmal mit sich und der Krankheit auseinandersetzen und sich zu neuen Begriffen und deren Bedeutung kundig machen. Dazu verhilft dieses Forum, besonders, wenn jemand Fragen stellt. Wir/ich helfe/n gerne. Was ich dabei nicht für ausgeschlossen halte, ist, dass das Bewußtsein sich anfangs gegen diese Auseinandersetzung sträubt. Überdies braucht es seine Zeit, eine solch plötzlich auftrende, seltene Krankheit anzunehmen, zumindest soweit es zur Behandlung notwendig ist. Hab also Geduld mit Dir.

AAV sind Anca assoziierte Vaskulitiden. Der klassische Nachweis der ANCA erfolgt mittels indirekter Immunfluoreszenz (IFT). Man unterscheidet zytoplasmatische Muster (cANCA) und perinukleäre Muster (pANCA). Da für cANCA und insbesondere pANCA unterschiedliche Antigene verantwortlich sein können, ist allein ein bestimmtes IFT-Muster (der Nachweis von ANCA) nicht beweisend für eine ANCA-assoziierte Vaskulitis. Deswegen muß immer eine anschließende Differenzierung in PR3-ANCA und MPO-ANCA erfolgen. PR3 wird fast ausschließlich GPA, MPO wird MPA (eher pANCA) zugeordnet.
Die Angabe von 49 sieht eher nach PR3 aus, da ANCA in Titern angegeben werden, z.B. 1:80. Es kommt immer auf den Normwert an, ab wann etwas beachtenswert ist. Laß Dir immer Arztberichte und Laborwerte ausdrucken, soweit Du es nicht schon tust, um selbst auf dem Laufenden zu sein.
Dir einen angenehmen, ausgeruhten Tag,
Ingeborg