Hallo Hope,
was du schreibst klingt für mich sehr logisch. Aber ich konnte mich ja nur darauf verlassen, was die Ärzte gesagt haben. Ich verstehe nun auch nicht, warum die jetzt höhere Dosis keinen Erfolg bringt? Vielleicht lag es ja am Prednisolon, dass die Probleme zwischenzeitlich verschwunden waren. Ich weiß es leider nicht und es zehrt schon an meiner Psyche, dass ich es noch nicht in die Remission geschafft habe. Aber am Montag werde ich versuchen ein ausführliches klärendes Gespräch mit meiner Ärztin zu führen.
Danke für euere Unterstützung
Ingrid
Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen
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Sammy
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Ingeborg
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen
Liebe Ingrid,
ich kann mich Hope nur anschließen. Soweit ich mich erinnere, ist nach dem ersten "Verblassen" der GPA das Rezidiv nicht leitliniengerecht behandelt worden. Das warf und wirft auch bei mir Fragen auf. Mit dem Wegener kann man halt nicht spielen. Man muß leider zuschlagen, sobald er auftaucht.
Auch wenn man Ärzten vertrauen können sollte, da versteh ich Dich durchaus. Es schadet aber auch nicht, selbst informiert zu sein. Lies daher auch Du mal die Leitlinie zu AAV Vaskulitiden. Ist keine ganz leichte Lektüre für Laien, aber sie ist gut gegliedert und mit Überschriften (ob im HNO-Bereich lokalisiert oder zu Remissionsinduktion usw.) versehen.
Ich hoffe weiterhin mit Dir auf Besserung der HNO-Problematik.
Alles Gute,
Ingeborg
ich kann mich Hope nur anschließen. Soweit ich mich erinnere, ist nach dem ersten "Verblassen" der GPA das Rezidiv nicht leitliniengerecht behandelt worden. Das warf und wirft auch bei mir Fragen auf. Mit dem Wegener kann man halt nicht spielen. Man muß leider zuschlagen, sobald er auftaucht.
Auch wenn man Ärzten vertrauen können sollte, da versteh ich Dich durchaus. Es schadet aber auch nicht, selbst informiert zu sein. Lies daher auch Du mal die Leitlinie zu AAV Vaskulitiden. Ist keine ganz leichte Lektüre für Laien, aber sie ist gut gegliedert und mit Überschriften (ob im HNO-Bereich lokalisiert oder zu Remissionsinduktion usw.) versehen.
Ich hoffe weiterhin mit Dir auf Besserung der HNO-Problematik.
Alles Gute,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Farnbaum
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen
Hallo Ingrid,
ich habe nur einen Teil Deiner ausführlichen Schilderungen gelesen (habe gerade Corona und bin zu schlapp).
Ich habe seit 1985 GPA und bei mir war der Befall von Anfang systemisch (Lunge + Nieren).
Ich hatte auch einen starken HNO-Befall (Nasenbluten, Riesenborken...)
Bei mir hat MTX überhaupt nicht geholfen. Hast Du es schon mal mit Cotrimoxazol probiert? Ich nehme es seit Anfang der 90-er Jahre fast ununterbrochen und es wirkt immer noch (zumindest im HNO-Bereich). Zwischenzeitlich musste ich es kurz wegen Wechselwirkungen absetzen und die Symptome waren nach kurzer Zeit wieder da. Seitdem nehme ich es konstant. Keine Borken, kein Nasenbluten. Das einzige, was geblieben ist, ist eine trockene Nasenschleimhaut. Da hilft Spülen mit 0,9 % NaCl-Lösung und anschließend Nasensalbe.
Cotrimoxazol hat wohl einen immunmodulierenden Effekt und wird eigentlich auch schon lange auch gegen die limitierte Form der GPA eingesetzt.
Vielleicht auch etwas für Dich?
LG
Silke
ich habe nur einen Teil Deiner ausführlichen Schilderungen gelesen (habe gerade Corona und bin zu schlapp).
Ich habe seit 1985 GPA und bei mir war der Befall von Anfang systemisch (Lunge + Nieren).
Ich hatte auch einen starken HNO-Befall (Nasenbluten, Riesenborken...)
Bei mir hat MTX überhaupt nicht geholfen. Hast Du es schon mal mit Cotrimoxazol probiert? Ich nehme es seit Anfang der 90-er Jahre fast ununterbrochen und es wirkt immer noch (zumindest im HNO-Bereich). Zwischenzeitlich musste ich es kurz wegen Wechselwirkungen absetzen und die Symptome waren nach kurzer Zeit wieder da. Seitdem nehme ich es konstant. Keine Borken, kein Nasenbluten. Das einzige, was geblieben ist, ist eine trockene Nasenschleimhaut. Da hilft Spülen mit 0,9 % NaCl-Lösung und anschließend Nasensalbe.
Cotrimoxazol hat wohl einen immunmodulierenden Effekt und wird eigentlich auch schon lange auch gegen die limitierte Form der GPA eingesetzt.
Vielleicht auch etwas für Dich?
LG
Silke
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Sammy
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen
Hallo Silke,
danke für deine Antwort. Bei mir ist es aktuell so, dass ich eigentlich keine Beschwerden habe außer die Problematik mit den Ohren. Die Nase ist eigentlich fast immer ziemlich frei. Die Entzündung liegt am Trommelfell, wurde gestern noch bestätigt als das Paukenröhrchen eingesetzt wurde. Habe heute mit meiner Ärztin ausführlich telefoniert, und wir haben jetzt erstmal die Cortisondosis erhöhtm auf vorübergehend 80 mg um die Entzündung im Ohr zu stoppen. MTX ist jetzt durch, wir werden das Medikament wechseln. Auf was steht noch nicht genau fest,da wird noch ein Befund der Ohren abgewartet. Sollte das Mittelohr und das Gehörknöchelchen schon angegriffen sein wird es wohl Rituximab werden, ansonsten Azathioprin. Ich werde meine Ärztin mal auf dein Medikament ansprechen. Mal sehen was sie sagt. Hast du irgendwelche Nebenwirkungen? Ich habe ja schon von einigen gehört, die damit behandelt werden.
LG Ingrid
danke für deine Antwort. Bei mir ist es aktuell so, dass ich eigentlich keine Beschwerden habe außer die Problematik mit den Ohren. Die Nase ist eigentlich fast immer ziemlich frei. Die Entzündung liegt am Trommelfell, wurde gestern noch bestätigt als das Paukenröhrchen eingesetzt wurde. Habe heute mit meiner Ärztin ausführlich telefoniert, und wir haben jetzt erstmal die Cortisondosis erhöhtm auf vorübergehend 80 mg um die Entzündung im Ohr zu stoppen. MTX ist jetzt durch, wir werden das Medikament wechseln. Auf was steht noch nicht genau fest,da wird noch ein Befund der Ohren abgewartet. Sollte das Mittelohr und das Gehörknöchelchen schon angegriffen sein wird es wohl Rituximab werden, ansonsten Azathioprin. Ich werde meine Ärztin mal auf dein Medikament ansprechen. Mal sehen was sie sagt. Hast du irgendwelche Nebenwirkungen? Ich habe ja schon von einigen gehört, die damit behandelt werden.
LG Ingrid
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Farnbaum
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen
Hallo Ingrid,
ich bemerke keine Nebenwirkungen (Blutwerte auch in Ordnung). Ich nehme es z.Zt. zusammen mit Mycophenolat und 6 mg Prednisolon, hatte es aber auch schon mit Azathioprin, Rituximab und Humira. Ich achte auf eine gesunde Darmflora (gesunde Ernährung und Darmflorapräparate hin und wieder).
80 mg Prednisolon ist schon eine hohe Dosis. ich hoffe, Du brauchst es nicht lange in der Dosierung.
Ich wünsche Dir, dass die Entzündungen rasch zurückgehen und folgenlos bleiben und Du die richtige Therapie bekommst.
LG
Silke
ich bemerke keine Nebenwirkungen (Blutwerte auch in Ordnung). Ich nehme es z.Zt. zusammen mit Mycophenolat und 6 mg Prednisolon, hatte es aber auch schon mit Azathioprin, Rituximab und Humira. Ich achte auf eine gesunde Darmflora (gesunde Ernährung und Darmflorapräparate hin und wieder).
80 mg Prednisolon ist schon eine hohe Dosis. ich hoffe, Du brauchst es nicht lange in der Dosierung.
Ich wünsche Dir, dass die Entzündungen rasch zurückgehen und folgenlos bleiben und Du die richtige Therapie bekommst.
LG
Silke
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Hope
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen
Hallo Ingrid,
die Frage, warum Deine Ärztin Deine Therapie mit 15 mg Mtx begonnen hat, trieb mich noch um.
Gefunden habe ich bei der „springermedizin“ die Empfehlung, bei einem frühsystemischen Verlauf der GPA die Therapie mit 15 mg Mtx zu beginnen und dann auf 20-25mg zu erhöhen.
Die Empfehlung stützt sich auf Veröffentlichungen oder Arbeiten aus den Jahren 2009 und 2013. Angaben, wie schnell man erhöhen soll, habe ich nicht gefunden.
Wohl aber den Hinweis, dass Mtx parenteral und nicht als Tablette verabreicht werden soll.(Info aus Bad Bramstedt: Bei Tablettengabe wisse man nicht, wieviel Wirkstoff der Körper tatsächlich über den Körper aufgenommen hat.)
https://www.springermedizin.de/emedpedia/dgim-innere-medizin/anca-assoziierte-vaskulitiden-granulomatose-mit-polyangiitis-gpa-morbus-wegener-und-mikroskopische-polyangiitis?epediaDoi=10.1007%2F978-3-642-54676-1_456#
Die von mir in meinem letzten Post genannte Empfehlung, mit 0,3 mg Mtx je kg Körpergewicht zu beginnen, stammt aus den 2017 veröffentlichen Leitlinien und wurden von der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie in Auftrag gegeben. (Als Höchstmenge sind hier 25 mg genannt).
Die Web-Adresse stelle ich unten ein. Wenn Du daran interessiert sein solltest: Es ist sehr viel Text, zunächst allgemeine Empfehlungen, dann spezielle Empfehlungen. Unter den speziellen Empfehlungen müsstest Du bis „8.“ scrollen, wenn Du die o.g. Info finden willst.
https://link.springer.com/article/10.1007/s00393-017-0394-1
Liebe Grüße
Hope
die Frage, warum Deine Ärztin Deine Therapie mit 15 mg Mtx begonnen hat, trieb mich noch um.
Gefunden habe ich bei der „springermedizin“ die Empfehlung, bei einem frühsystemischen Verlauf der GPA die Therapie mit 15 mg Mtx zu beginnen und dann auf 20-25mg zu erhöhen.
Die Empfehlung stützt sich auf Veröffentlichungen oder Arbeiten aus den Jahren 2009 und 2013. Angaben, wie schnell man erhöhen soll, habe ich nicht gefunden.
Wohl aber den Hinweis, dass Mtx parenteral und nicht als Tablette verabreicht werden soll.(Info aus Bad Bramstedt: Bei Tablettengabe wisse man nicht, wieviel Wirkstoff der Körper tatsächlich über den Körper aufgenommen hat.)
https://www.springermedizin.de/emedpedia/dgim-innere-medizin/anca-assoziierte-vaskulitiden-granulomatose-mit-polyangiitis-gpa-morbus-wegener-und-mikroskopische-polyangiitis?epediaDoi=10.1007%2F978-3-642-54676-1_456#
Die von mir in meinem letzten Post genannte Empfehlung, mit 0,3 mg Mtx je kg Körpergewicht zu beginnen, stammt aus den 2017 veröffentlichen Leitlinien und wurden von der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie in Auftrag gegeben. (Als Höchstmenge sind hier 25 mg genannt).
Die Web-Adresse stelle ich unten ein. Wenn Du daran interessiert sein solltest: Es ist sehr viel Text, zunächst allgemeine Empfehlungen, dann spezielle Empfehlungen. Unter den speziellen Empfehlungen müsstest Du bis „8.“ scrollen, wenn Du die o.g. Info finden willst.
https://link.springer.com/article/10.1007/s00393-017-0394-1
Liebe Grüße
Hope
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Sammy
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen
Hallo,
also ich war jetzt nochmal 5 Tage stationär in der Klinik. Ich habe 3x 250 mg Prednisolon als Infusion bekommen und wurde mit 60mg (Red.10mg/Woche) entlassen. Ich habe ebenso die erste Infusion Rituximab bekommen und das MTX wurde auf 20mg reduziert (jetzt wieder in Tablettenform). Die Beschwerden sind noch nicht weg, aber ich spüre (wieder mal) eine positive Tendenz. Das wird schon gut werden!
In zwei Wochen steht die 2.Infusion Rituximab an. Schauen wir mal wie es funktioniert.
Der CRP-Wert ist mittlerweile auf 10 gesunken. Alle anderen Blutwerte sind sehr gut. Die Lunge ist in Ordnung.
Ich habe gelesen, dass einige unter Rituximab kein MTX mehr bekommen haben? Ist das eine Option, wenn ich die Remission erreicht habe? Ist es dann auch möglich gänzlich auf Cortison zu verzichten? Ich weiß, dass das bei jedem anders ist, aber mich würde die Tendenz interessieren, die sich aus eueren Erfahrungswerten ergibt Bin ein wenig der Statistik verfallen 
LG Ingrid
also ich war jetzt nochmal 5 Tage stationär in der Klinik. Ich habe 3x 250 mg Prednisolon als Infusion bekommen und wurde mit 60mg (Red.10mg/Woche) entlassen. Ich habe ebenso die erste Infusion Rituximab bekommen und das MTX wurde auf 20mg reduziert (jetzt wieder in Tablettenform). Die Beschwerden sind noch nicht weg, aber ich spüre (wieder mal) eine positive Tendenz. Das wird schon gut werden!
In zwei Wochen steht die 2.Infusion Rituximab an. Schauen wir mal wie es funktioniert. Der CRP-Wert ist mittlerweile auf 10 gesunken. Alle anderen Blutwerte sind sehr gut. Die Lunge ist in Ordnung.
Ich habe gelesen, dass einige unter Rituximab kein MTX mehr bekommen haben? Ist das eine Option, wenn ich die Remission erreicht habe? Ist es dann auch möglich gänzlich auf Cortison zu verzichten? Ich weiß, dass das bei jedem anders ist, aber mich würde die Tendenz interessieren, die sich aus eueren Erfahrungswerten ergibt
Bin ein wenig der Statistik verfallen LG Ingrid
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Ingeborg
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen
Hi Ingrid,
hm, kommt darauf an. Ich würd sagen, darauf, wie lange und in welcher Dosis man Corti bekommen hast.. Denn wenn man es über einen langen Zeitraum genommen hat, wird es schwierig. Es käme darauf an, wie sehr und schnell sich die Nebennierenrinde erholt. So, wie ich lese, werden meist 5 mg weiter genommen, bei denen so gut wie keine NW zu erwarten sind.
Ich "fürchte", es wird darüber keine Statistik geführt.
Grüße, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Hope
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen
Hallo Ingrid,
ich erhalte seit ca.9 Jahren Rituximab und benötige mittlerweile weder Mtx noch Cortison. Es hat allerdings einige Zeit gebraucht.
Dass Du bis zur deutlichen Reduktion des Cortisons noch vorsichtiger im Hinblick auf Infektionen sein musst, ist Dir sicherlich bewusst ! ?
Alles Gute,
Hope
P.S. ….das Wichtigste vergessen: Herzlichen Dank für die Rückmeldung!
ich erhalte seit ca.9 Jahren Rituximab und benötige mittlerweile weder Mtx noch Cortison. Es hat allerdings einige Zeit gebraucht.
Dass Du bis zur deutlichen Reduktion des Cortisons noch vorsichtiger im Hinblick auf Infektionen sein musst, ist Dir sicherlich bewusst ! ?
Alles Gute,
Hope
P.S. ….das Wichtigste vergessen: Herzlichen Dank für die Rückmeldung!
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Sammy
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- Registriert: Mo Apr 11, 2022 12:02 pm
Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen
Hallo Ingeborg, hallo Hope,
ich bekomme ja seit September 2021 durchgehend Cortison. Bin bisher nie unter 10mg gekommen. Oft wesentlich höher gewesen. Hoffe durch Rituximab wird das jetzt besser.
Aktuelll bekomme ich auch noch Magenschoner und Viramin D . Allerdings bin ich mir nicht sicher ob das unbedingt nötig ist. Die Apothekerin sagt, der Magenschoner könnte die Wirksamkeit des MTX beeinträchtigen. Bisher hatte ich kein Pantoprazol und auch kein Dekristol. Das wurde jetzt erst beim stationären Aufenthalt verordnet. Die Dame in der Apotheke meinte, das beides nicht unbedingt erforderlich wäre, es aber natürlich immer auf den Einzelfall ankommt. Lt Rheumaliga ist Prednisolon ja kein Grund für Magengeschwüre.
Mein Mediplan ist seit gestern sehr viel umfangreicher geworden, aber ich bin mir nicht wirklich sicher ob das alles unbedingt sein muss. Aber ok, werde das mit meiner behandelnden Ärztin auch nochmal besprechen.
LG Ingrid
ich bekomme ja seit September 2021 durchgehend Cortison. Bin bisher nie unter 10mg gekommen. Oft wesentlich höher gewesen. Hoffe durch Rituximab wird das jetzt besser.
Aktuelll bekomme ich auch noch Magenschoner und Viramin D . Allerdings bin ich mir nicht sicher ob das unbedingt nötig ist. Die Apothekerin sagt, der Magenschoner könnte die Wirksamkeit des MTX beeinträchtigen. Bisher hatte ich kein Pantoprazol und auch kein Dekristol. Das wurde jetzt erst beim stationären Aufenthalt verordnet. Die Dame in der Apotheke meinte, das beides nicht unbedingt erforderlich wäre, es aber natürlich immer auf den Einzelfall ankommt. Lt Rheumaliga ist Prednisolon ja kein Grund für Magengeschwüre.
Mein Mediplan ist seit gestern sehr viel umfangreicher geworden, aber ich bin mir nicht wirklich sicher ob das alles unbedingt sein muss. Aber ok, werde das mit meiner behandelnden Ärztin auch nochmal besprechen.
LG Ingrid