Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Hope
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Hope » Mi Mai 18, 2022 8:59 pm

Hallo Ingrid,
es ist gut, dass Du Dich in der Klinik in Erlangen wohl fühlst. Nach Deinen Berichten scheint Deine Ärztin empathisch und engagiert zu sein. Jetzt scheint sie ihren Kurs auch angepasst zu haben. U.U. hat sie Ihre weitere Medikation jetzt ähnlich der in einer Vaskulitisklinik geplant. Doch bei Deinem von Dir genannten Ausgangsgewicht stolper ich immer noch über die geringe Dosis von 15 mg, die dann nicht mal gespritzt wurde. Damit warst Du -gemessen an den Leitlinien- völlig untertherapiert.

Deshalb finde ich es gut, dass Du doch noch eine andere Meinung einholen willst.

Bei den Namen, die Ingeborg Dir im Süden nennen kann, ist sicherlich auch die Klinik in Kirchheim unter Teck dabei und im Süden kann ich Dir leider keine andere Anlaufstelle nennen.

Im Norden kann ich die Rheumatologie in Neumünster (Prof. Holle und Prof. Moosig) nennen, die aber meistens lange Wartelisten hat.

Vielleicht sieht es in Hamburg bei Dr. Aries, … besser aus, doch die guten Ambulanzen sind leider oft überfüllt.

(Die jeweiligen „Links“ füge ich unten an, falls der Norden für Dich in Betracht kommen sollte.)

Da Du Dich mit Deiner Erkrankung noch sehr unsicher fühlst, könnte es aber sinnvoll sein, einen kurzen stationären Aufenthalt in Betracht zu ziehen. Dies hätte den Vorteil, das man meistens auf mindestens einen weiteren GPA-Erkrankten trifft. Auch gibt es in den Kliniken im allgemeinen Patientenschulungen zu den gängigen Therapien, Erkennung eines Rezidivs, Ernährung; so kenne ich es jeweils noch.

Für einen stationären Aufenthalt bietet sich natürlich für Dich auch Kirchheim unter Teck an.

Sollte dort kein Platz frei sein, würde ich mich an die Rheumklinik in Bad Bramstedt oder die Rheumatologie der Uniklinik Lübeck wenden. Sollte dies für Dich in Betracht kommen, suche ich Dir gerne die Kontaktdaten raus.


Sonstiges:

Über die richtige Folsäureeinnahme bist Du sicherlich informiert worden.

Einen Krankheitsrückfall erkenne ich an einem starken Leistungsabfall, sowohl physisch als auch mental, auch an Gewichtsabnahme und auch am erneuten Auftreten der Symptome, die zu Beginn der Erkrankung vorhanden waren oder neuen Symptomen. Es muss nicht alles gleichzeitig auftreten.

Eine Nierenverschlechterung erkennt man am Creatininwert oft später als über den Urin. Wenn die Erkrankung nicht wirklich ruht und z.B. Kontrollen vierteljährlich angesetzt sind, teste ich den Urin mit entsprechenden Sticks aus der Apotheke auf Eiweiß und unsichtbares Blut.

Hat man Dich informiert, dass Cortison den Augeninnendruck erhöht oder erhöhen kann. Du solltest daher die Augen überwachen lassen, damit der Sehnerv nicht geschädigt wird.

Ansonsten musst Du noch wissen, dass die Entzündungen an vielen Stellen des Körpers auftreten können. Sollte Dir etwas ungewohntes Auffallen, z.B. Hautveränderungen, gerötete Augen oder gar ein rotes Auge solltest Du Kontakt zum Rheumatologen aufnehmen.

Das Immunsystem kannst Du durch gesunde Ernährung stärken. Ansonsten solltest Du keine das Immunsystem stärkende Mittel zu Dir nehmen oder nur, wenn Du Dich ganz genau damit auskennen solltest, denn diese Mittel können Deine Erkrankung wieder anfeuern, z.B. nehme ich kein Echinacea, das Gesunde gerne im Winter einnehmen.

Auf der folgenden Website kommst Du zu den Leitlinien für die GPA, bei Interesse findest Du auf S. 8, 8. Empfehlung die von mir genannte Mengenangabe:
https://link.springer.com/article/10.1007/s00393-017-0394-1

Sehr hilfreich finde ich die für Patienten gut lesbar aufbereitete Version der Leitlinien:
https://www.rheuma-liga.de/rheuma/therapie/behandlungsleitlinien
Bis zu „Vaskulitis“ scrollen und bei den Leitlinien für Anca-assoziierte Vaskulitiden die Patientenversion aufrufen.


Rheumatologie in Hamburg:
https://immunologikum.de/de

Rheumatologie in Neumünster:
https://rheuma-schleswig-holstein.de/index.php

Viele Grüße
Hope

Sammy
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Sammy » Do Mai 19, 2022 7:32 am

Hallo Ingeborg,
ja bei mir wurden im ersten Labor sowohl C-Anca als auch Pr3 gefunden. Bei der Kontolle im Januar waren diese wieder verschwunden. Im April jedoch waren sie in geringem Maß wieder festzustellen. In 3 Wochen ist mein nächster Termin in der Ambulanz. Ich habe dort immer die gleiche Ansprechpartner in und ich glaube schon, dass sie sich gut auskennt. Allerdings kann ich das natürlich als Laie schlecht beurteilen. Ich vertraue da einfach auf die Gewissenhaftigkeit und Kompetenz der Ärzte. Könnte natürlich auch ein Fehler sein......aber was soll man tun, wenn man es ja selbst nicht besser weiß? Deshalb bin ich froh, mich hier im Forum austauschen zu können. Danke hierfür.

Sammy
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Sammy » Fr Jun 03, 2022 9:25 am

Hallo Hope,
besten Dank für die vielen guten Informationen.
Was meinst du mit "keine das Immunsystem stärkenden Mittel"? Fällt darunter auch Kurkuma oder Omega 3-Tabletten bzw Vitamin-D-Präperate?
LG Ingrid

Hope
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Hope » Fr Jun 03, 2022 12:55 pm

Hallo Ingrid,

Vitamin-D-Tabletten solltest Du nehmen, wenn Dein Körper nicht selbst ausreichend Vitamin-D bildet. Ich würde den entsprechenden Blutspiegel bestimmen lassen und das Ergebnis mit dem Arzt besprechen, denn bei einigen Vitaminen ist ein Zuviel auch für gesunde Menschen nicht gut.

Omega-3-Säuren wirken entzündungshemmend. Die Fischölkapseln wurden vor vielen Jahren in meiner Rheumaklinik empfohlen. Ansonsten ist es gut, viel Omega-3 reichen Fisch zu essen, selbst, wenn dieser sehr fett ist. Dies steht im Gegensatz zu fetthaltigem Fleisch, das zu viel Arachidonsäure enthält. Insgesamt gilt die Regel viel Fisch, wenig Fleisch und lieber weißes als rotes.

Mit Kurkuma kenne ich mich nicht so aus. Doch wenn Du es entsprechend eines Kochrezeptes nimmst, wird es wohl nicht schaden.(ohne Gewähr)

Weihrauch hingegen, das gerne von Patienten mit Gelenkentzündungen genommen wird, könnte unsere Erkrankung wieder anheizen, Echinacea habe ich oben schon genannt.

Insgesamt mache ich einen Bogen um naturheilkundliche und homöopathische Mittel sowie Mittel der TCM, mit denen Tumorerkrankungen behandelt werden, denn sie stärken meistens das Immunsystem, können unsere Erkrankung aber fördern.

Viele Grüße
Hope

Sammy
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Sammy » Mi Jun 15, 2022 11:28 am

Hallo zusammen,
so jetzt war ich wieder zur Kontrolle in de Uniklinik. Die Ärztin sagt, die Werte sind sehr gut und werden jedes Mal besser. Allerdings habe ich trotz der guten Werte noch immer ständige Probleme im HNO-Bereich. Teilweise manchmal nachts starke Schmerzen hinter den Ohren. Hauptsächlich links. Auf der rechten Seite sind die Schmerzen nicht so stark, allerdings fühlt sich das Ohr hier an, als ob ein irgendwie die Luftzufuhr nicht richtig funktionier, so als ob ein geschmolzener Marshmallow im Ohr steckt. Aber nicht dauerhaft. Die Probleme sind mal stärker mal schwächer, die Schmerzen nur alle paar Tage. Das deutet wohl nicht auf eine starke Entzündung hin. Ich nehme aktuell morgens 10mg Prednisolon und abend jetzt wieder 2,5mg. Dazu 1x wöchentlich MTX 20mg als PEN.
Hat jemand Erfahrungen bezüglich der HNO-Probleme? Woran kann das liegen?
Sollte es nicht besser werden in den nächsten Wochen möchte die Ärztin das MTX auf 25 mg hochsetzen. Sollte auch das nicht helfen, meint sie müssen wir komplett umstellen. Was das heißt, weiß ich nicht, das ich immer erstmal vom besten Fall ausgehe und hoffe, dass das MTX hilft.
Auf jeden Fall ist es so, das es sich irgendwie anfühlt, als ob die "Belüftung" des HNO-Traktes nicht richtig funktioniert. Ansonsten geht es mir bestens und ich habe aktuell keinerlei weitere Probleme.
LG Ingrid

Plumpaquatsch
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Frag

Beitrag von Plumpaquatsch » Mi Jun 15, 2022 1:54 pm

Hallo Ingrid,
was die Ohren angeht, kann ich auch ein Lied singen bzw. schildern, wie das bei mir ist. Und das, obwohl ich schon seit 4 Jahren in Behandlung bin, bei einem aktuellen CRP von 0,7 und nicht mehr nachweisbaren Anca. Trotz eigentlicher Remission hab ich intermittierende Schübe, zuletzt vor einem halben Jahr, als die Ohren abwechselnd oder zusammen „zu“ waren. Diverse Ohrentropfen aus der Apotheke haben nicht geholfen, nur die Zeit. Der HNO konnte nachträglich nichts feststellen. Da steht man wie ein Hypochonder da. Bin bisher halbjährlich beim HNO.
Neige generell seit Wegener schnell zu Ohrenentzündungen, HNO hat mir Lotricomb- Salbe verschrieben. Wenn ich merke, da bahnt sich was an, tupfe ich ganz wenig Salbe mit einem Wattestäbchen in den vorderen Gehörgang. Da kann ich einiges abfedern.
Bekomme wieder in 6 Monaten RTX zusammen mit 100 Prednisolon, ansonsten kein Prednisolon. Viele Grüße Plumpaquatsch
GPA in (dieser Reihenfolge) HNO, Augen, Gelenken, Muskeln und Nieren seit 2018, RTX von 2018-2022, Prednisolon von 2018-2021. Aktuell keine GPA-Medikation. Region Oberfranken, w/geb.1966.

Sammy
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Sammy » Do Jun 16, 2022 6:54 am

Hallo nochmal,
meine Ärztin hat mich gestern nochmal angerufen. Der Entzündungswert ist jetzt von 8 auf 15 gestiegen. Wir versuchen jetzt das MTX auf 25mg zu erhöhen bei gleichzeitig Prednisolon 10-0-2,5. Sollte das nichts nützen werden wir umstellen auf Azathioprin. Hat jemand von euch Erfahrung damit? Ist Aza gefährlicher als MTX? Aber ersmall hoffe ich ja, dass die höhere Dosis MTX helfen wird.
Wie ist es eigentlich mit den Nasensprays? Ich verwende die aktuell ja dauerhaft?
Außer den HNO-Problemen bin ich total fit. Das ist ja schon mal positiv. Ich lerne langsam, das positive zu sehen :-)
LG Ingrid

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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Ingeborg » Do Jun 16, 2022 9:47 am

Guten Morgen Ingrid,
der Wegener scheint sich ja ziemlich stark zu fühlen und schwer zu beeindrucken... Aber wichtig ist auch, dass er sich nur im HNO-Bereich austobt.
Aza ist ein gängiges und gut wirksames Medikament. Ich habe es nicht vertragen; die Leberwerte schossen in die Höhe, und es wurde abgesetzt. Zu beachten ist jedoch: mit Sonnenbestrahlung aufpassen, weil Hautkrebsgefahr, Tablette nicht teilen bzw. aufpassen, dass bei der Teilung die Haut keinen Tablettenstaub abbekommt und nicht zusammen mit Milch oder Milchprodukten nehmen.
Alles Gute
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Sammy » Fr Jun 17, 2022 8:07 pm

Hallo Ingeborg,
wenn das so ist, hoffe ich, dass es mit den 25mg MTX Erfolge gibt. Denn ich liebe es in der Sonne zu sein. Und Milchprodukte liebe ich auch.
Ich hoffe, dass sich der Wegener nur im HNO-Bereich austobt. Ich habe noch nicht alle Werte, aber im Moment sieht es glücklicherweise so aus als ob er sich auf den HNO-Bereich beschränkt. In den ersten Monaten der Therapie hat es ja super geklappt ihn mit MTX 15mg und Cortison in Schach zu halten. Aber im Februar ging es dann plötzlich mit den Ohrproblemen los. Bis dahin dachte ich, ich hätte ihn im Griff. Ich lass mich nicht unterkriegen! Das wird jetzt schon klappen mit dem höheren MTX.
Danke, dass ich hier im Forum immer so schnell Feedback bekommen. Das hilft mir wirklich sehr.
Schad, dass es bei mir in der Nähe keine Gruppe gibt, wo man sich auch mal treffen kann.
Falls es Betroffene im Raum Franken gibt, bitte melden! Vielleich kann man sich ja mal treffen.
LG Ingrd

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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Hope » Fr Jun 17, 2022 10:01 pm

Hallo Ingrid,

Du schreibst:“ Denn ich liebe es in der Sonne zu sein.“

Kann ich gut verstehen, ich will auch keine Spielverderberin sein, aber bei Mtx-Therapie soll man auch die Sonne meiden oder erinnere ich das falsch?

Viele Grüße
Hope

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