Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

[Jens]

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[Ingeborg]

Hallo Ingrid,
halte uns bitte auf dem laufenden. Bei Bedarf, evtl. als Zweitmeinung, kann ich Dir mit HNO-Ärzten in den Bundesländern Berlin, Nordrhein-Westfallen, Rheinland-Pfalz und Schleswig-Holstein weiterhelfen. Die meiste Erfahrung dürfte m.E. die Uniklinik S-H in Kiel mit Frau Prof. Ambrosch haben. Empfehlenswerte intern. Rheumatologen und Kliniken sowieso in allen Bundesländern.
Baldige Besserung wünscht
Ingeborg

[Hope]



Hallo Ingrid,
die von Dir genannten Sprays kenne ich nicht. Daher ist es interessant, dass sie Jens auch verordnet wurden und zumindest eines davon offensichtlich über Jahre vertragen wurde.

In der HNO-Klinik Kiel wurde mir stets „nur“ Nasenpflege mit Dusche, Meerwasserspray und Salbe empfohlen. Wichtig ist, dass die Schleimhäute gut gepflegt sind.

Beim flüchtigen WWW-Surfen las ich, dass bei dem D…-Spray (sehr selten?) die Nasenscheidewand angegriffen werden kann. Ob dies bei dem H…-Spray auch so angegeben ist, weiß ich nicht.

Leider sind Löcher in der Nasenscheidewand auch GPA-bedingt möglich. Deshalb , Jens, falls Du mitliest, würde mich interessieren, ob Deine GPA schon genauso lange besteht wie Du das H-Spray genommen hast und wie lange und häufig Du es genommen hast? Vielleicht hast Du Zeit für eine Antwort.

Ingrid, sofern Deine HNO-Probleme GPA-bedingt sind, können Dir Sprays Erleichterung bringen, durch diese lokale Therapie kann man sie aber nicht auf Dauer beseitigen; (dies gelingt nur durch die systemische Therapie.)

Zu Beginn der Therapie hast Du neben „Kortison“ 15 mg Mtx in Tablettenform erhalten. Dies war für den Beginn einer Remissionsinduktion wahrscheinlich zu gering.

Bei einem weder lebensbedrohlichen noch die Organfunktion gefährdenden Verlauf empfehlen die Leitlinien neben „Kortison“ Mtx in einer Dosierung von 0,3 mg je kg Körpergewicht (höchstens 24 mg) in Erwägung zu ziehen. Diese Mtx-Dosis sollte dann 3-4 Monate beibehalten werden.

15 mg sind also für einen Patienten mit 50 kg Körpergewicht. Für mich -bei meiner Größe- utopisch, doch vielleicht bist Du jung und sehr zierlich und wiegst tatsächlich nicht mehr. Dann würde die Dosis stimmen, doch bei Gabe als Tablette weiß man nie genau wieviel Wirkstoff tatsächlich vom Körper aufgenommen wird. Deshalb soll Mtx - wie Du es jetzt auch machst- gespritzt werden.

Jetzt bekommst Du 20 mg Mtx, also für ca. 70 kg Körpergewicht. Da ich Laiin bin, kann ich nicht sagen, ob -sollte die Dosis den o.g. Empfehlung entsprechen- nun einfach nochmal mit der Remissionsinduktion begonnen werden kann.

Was ich weiß ist, dass die Einleitung einer Vaskulitistherapie immer in einem entsprechenden Zentrum erfolgen sollte. Falls die Dich aktuell behandelnde Krankenhausärztin die 15 mg Mtx - Tabletten verordnet haben sollte, scheint sie sich nicht so gut mit Vaskulitiden auszukennen.

Du kennst Dich, Dein Gewicht, Deine Krankengeschichte, Deine Ärzte und kannst beurteilen, ob die Therapie unter Berücksichtigung der o.g. Infos immer noch sinnvoll sein könnte oder ob Du alles in einem Vaskulitiszentrum überprüfen lassen solltest.

Nach meinem Kenntnisstand ist es grundsätzlich besser die Induktionstherapie mit nicht zu niedriger - in Deinem Fall Mtx-Dosis - zu beginnen. Dies wirkt sich meines Wissens positiv auf die Chancen einer Remission aus. Aber keine Bange, auch wenn jetzt vielleicht anders als in einer Vaskulitisklinik therapiert wurde, ist eine Vollremission immer noch möglich.

Viele Grüße
Hope

1.Oben noch den in Klammern gesetzten Satzteil (dies gelingt nur durch die systemische Therapie) eingefügt.
2.Oben noch (höchstens 24 mg) eingefügt

[Ingeborg]

Hi Ingrid, ich bin´s nochmal. Hope hat meine Vermutung im Beitrag vom 6.5. bestärkt, dass die Dir angebotene Therapie nicht wirkt, nicht wirken konnte. Dabei geht sie immer in die Tiefe und begründet es sehr gut.
Es mag Gründe geben, mit Medikamenten rumzuprobieren, z.B. wenn eines zu krasse Nebenwirkungen hat oder individuell nicht anschlägt. Doch einen erfahrenen Arzt sollte man immer an seiner Seite haben!
Ich schicke Dir gerne meine Aufstellung von Patienten empfohlener Ärzte, wenn Du mit mitteilst, in welchem Bundesland Du lebst.
Schlaf gut.

[Sammy]

Hallo Jens,
hast du die Sprays dauerhaft, also täglich benutzt? Wie äußern sich deine Nasenprobleme? Ich habe ständig das Gefühl als ob die Luft über eine rauhe Oberfläche eingesogen wird und zusätzlich scheint die Belüftung der Ohren nicht richtig zu funktionieren.
LG Ingrid

[Jens]

Hallo,
den Wegener habe ich offiziell seit 2006. Wurde in den Jahren 4 mal an den Nasennebenhöhlen operiert. Zuerst wurde das Nasenspray jeweils für 6 Monate nach den Operationen empfohlen. Anschließend meinten meine HNO Ärzte das ich es auch dauerhaft nehmen könnte. (Seit 2008 nehme ich das Spray dauerhaft) Früher war man da wohl anderer Meinung.

Das MometaHexal habe ich morgens und abends jeweils 2 Sprühstösse je Nasenloch genommen. Beim Dymista reicht jeweils 1 Sprühstoss morgens und 1 abends. Zusätzlich zu dem Spray nutze ich täglich mehrmals Nasenduschen. Zur Pflege für die Nasenschleimhäute wurde mir Bepanthen Nasensalbe empfohlen. Die nehme ich nach jeder Nasendusche. Manchmal benutze ich zusätzlich das Goldastop Nasenöl.

Symptomlos, was die Nase betrifft war ich trotz allem nie. Kleinere Verkrustungen, sowie auch manchmal etwas Blut beim spülen habe ich seit Jahren. Dazu hat sich auch noch eine MAV im linken Oberkiefer manifestiert. (auch seit 2006, kann also nicht vom Nasenspray kommen) Da ist man der Meinung, dass die ständigen Entzündungen, die ich ja schon eine ganze Weile vor der Diagnose hatte, dafür verantwortlich sind.

An Medikamenten habe ich so gut wie alles probiert. Endoxan, Arava, Azathioprin, MTX, RTX, Humira (wegen Zweitdiagnose) dauerhaft Cortison und eine Zeit lang Cotrim. (Cotrim wird manchmal auch bei Nasenproblemen zusätzlich zur bestehenden Therapie empfohlen.

LG Jens

[Sammy]

Hallo Jens,
ok, danke für deine schnelle Rückmeldung. Das sind die Dinge die ich aktuell auch anwende. Nasendusche, Bepanthen-Salbe, Nasenöl. Solange meine Probleme sich im aktuellen Rahmen halten, komme ich wahrscheinlich irgendwie damit klar. Muss ich ja wohl.
Du schreibst "Cortison dauerhaft"? Heißt das, du bist hier nie auf 0 gekommen und nimmst es durchgehend? Wegen den Nasenproblemen? Ich bin aktuell auf 25 mg Prednisolon und 20mg MTX. In der Hoffnung das Prednisolon mittelfristig ausschleichen zu können.
LG Ingrid

[Jens]

Hallo,
jupp, Cortison habe und nehme ich wahrscheinlich dauerhaft. Die meiste Zeit aber nur die 5mg Erhaltungsdosis. Nur bei Schüben wurde bei mir die Dosis erhöht. Dann aber aber ordentlich mit zu Teil 250mg.
Früher haben die die Ärzte empfohlen nicht unter 5mg Cortison zu gehen, auch nicht in Remissionsphasen. Da gab es laut Ärzte Studien, wenn man unter 5mg geht, könnte es zu mehr Rezidive kommen.
Heute wird versucht, wenn man 2 Jahre beschwerdefrei ist, das Cortison auszuschleichen. Die Medizin lernt ja ständig dazu. Zumindest ist das die Meinung meiner behandelnden Ärzte.
Da ich aber nach Meinung meiner Ärzte ein „Sonderfall“ wäre, möchte man das Risiko eines Rezidives nicht eingehen. (Granulom in der Orbita mit Kontakt zum Sehnerv)
Da wir alle ja individuell sind, kann es gut sein das du das Cortison früher oder später ausschleichen kannst. Wenn ich eines von der Erkrankung gelernt habe, man braucht bei diesen Erkrankungen ne Menge Geduld. Dauert leider bis man die optimale Therapie für sich gefunden hat.
LG Jens

[Sammy]

Hallo Ingeborg und Hope,
mein Körpergewicht zu Beginn der Behandlung war ca 80 kg , aktuell sind es ca 69kg. Die Beschwerden waren im Januar alle komplett verschwunden mit den 15mg in Tablettenform. Kamen dann aber wieder zurück im HNO-Bereich.
Ich bin in der Uniklinik in Erlangen in Behandlung und dort gibt es relativ viele Patienten mit Vaskulities (hat man mir gesagt). Ich halte die Ärzte dort also schon für ziemlich kompetent. Meine behandelnde Ärztin ist soweit ich weiß auf diesem Gebiet spezialisiert.
Vielleicht habt ihr ja trotzdem noch Empfehlungen an wen ich mich zusätzlich wenden kann?
Ich hoffe natürlich sehr, bald in Vollremission zu kommen. im Juni habe ich wieder einen Kontrolltermin in der Rheumatologie an der Uniklinik. Dort fühle ich mich aktuell ganz gut aufgehoben, aber mir fehlt da auch die Erfahrung. Ich weiß ja nicht auf was ich achten muss. Das belastet mich schon ziemlich.
Nächsten Montag habe ich Termin in der HNO-Klinik wegen der Ohren. Da lasse ich auch gleich nochmal die Nebenhöhlen anschauen und frage nochmal explizit nach den beiden Sprays.
Habt ihr sonst irgendwelche Dinge die ich bezüglich GPA beachten sollte? Wie erkenne ich einen neuen Schub? Außer der HNO-Probleme habe ich glücklicherweise keine Schwierigkeiten.
LG
Ingrid

[Ingeborg]

Vielleicht habt ihr ja trotzdem noch Empfehlungen an wen ich mich zusätzlich wenden kann?

Ich hab Dir mal einige ärztliche Ansprechpartner in Bayern per PN geschickt. Bin immer noch dafür, dass Du einen kundigen Arzt bekommst, was ja nicht immer der Fall ist, zumal in Ambulanzen. Wie Hope schrieb, war die Therapie zumindest zeitweise offensichtlich zu gering. Die Uni Erlangen müßte sich auskennen...

Ein Schub kündigte sich bei mir mit außergewöhnlicher Schlappheit, auch Müdigkeit, Gewichtsabnahme und evtl. Fieber an. Augenblicklich scheine ich in Vollremmission zu sein. Bei 2/3 der Patienten soll, *wenn ein Rezidiv im Anmarsch ist*, auch im Labor Anca- AK zu finden sein, doch bei 1/3 eben nicht.
Wurden bei Dir c-Anca und das Zielantigen PR3 im Labor gefunden, GPA bestätigt?
Grüße und gute Wünsche
Ingeborg
ergänzt *..*