Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

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Sammy
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Sammy » Fr Mai 06, 2022 2:21 pm

Hallo Ingeborg,
danke für die Antwort und die Tipps. Die Nasendusche verwende ich schon ziemlich von Anfang an. Auch Nasensalbe und Nasenöl. Da weiterhin Krankheitsanzeichen da sind, das Feuer also noch brennt, wie du so schön bildlich sagst, hat mein Ärztin das MTX auf 20mg erhöht. Nach dem erneuten Wiederaufflackern war ich auch nochmal eine Woche stationär in der Klinik und bekam 3x 250mg Cortison als Infusion. Danach wurde ich entlassen mit einer täglichen Cortisondosis von 60mg welche ich seitdem um 10mg alle 10 Tage reduziere. Aktuell nehme ich 30-0-5. Die Ärztin sagt, ich soll weiter reduzieren bis 20-0-0 und dann n 5er bzw 2.5er Schritten.
In 5 Wochen habe ich meinen nächsten Kontrolltermin in der Klinik. Gestern wurden jedoch beim Hausarzt Blutwerte abegnommen, da ich den Verdacht einer schleimhautentzündung hatte. Dieser hat sich zum Glück nicht bestätigt. Ich warte jetzt auf den Rückruf der Ärztin bezgl der Blutwerte. Ich kenne mich selbst da noch überhaupt nicht aus. Die Leber- und Nierenwerte scheinen aber im Normbereich. Die Entzündungswerte glaube ich allerdings nicht. Zumindest die weißen Blutkörperchen sind zu hoch hat die Arzthelferin beim Hausarzt gesagt.
Wie macht ihr das mit dem Cortison? Erhöht ihr das selbstständig wenn ihr denkt es wäre Krankheitsaktivität vorhanden? Das traue ich mich glaub ich noch nicht.
Ich hoffe, dass die Umstellung auf die MTX-Pens mit 20 mg Erfolg bringen (bis Januar hatte ich Tabletten 15mg und ab Februar 15mg Pens) Seit ca 4 Wochen habe ich jetzt die Pens mit 20mg.
Wie war es bei Euch? Ist es möglich nur mit MTX und Prednisolon in Vollremission zu kommen? Oder muss man mit "härteren" Keulen draufschlagen?
Danke nochmal für die Unterstützung.
LG Ingrid

Friedel
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Friedel » Fr Mai 06, 2022 7:24 pm

Hallo Ingrid,
Ich habe auch GPA. Aktuell bekomme ich 14tägig 10mg MTX, 5mg Cortison und halbjährlich Rituximabinfusionen - dazu noch Dekristol 20.000 und Folsäure wöchentlich und täglich Bisoprolol und Rosuvastatin. Ich hatte bei Aktivität auch noch Endoxan-Tabletten bekommen.
Bei mir hatte der Wegener neben HNO-Bereich auch die Aorta entzündet und eine Herzklappe zerlegt, die dann ersetzt wurden. Ich bin jetzt in Remission. Nach wie vor ist der Druckausgleich im Ohr rechts nicht gut und ich bin schnell aus der Puste und brauche Pausen beim Spazierengehen.
Das Kortison passe ich nicht selbst an, da nehme ich lieber Kontakt mit meinem Rheumatologen auf, was auch per E-Mail gut klappt.
Viele Grüße
Friedel

Ingeborg
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Ingeborg » Fr Mai 06, 2022 8:31 pm

Hi Ingrid,
mir scheint, als würde die Medikation nicht ausreichen bzw. das Corti zu schnell reduziert und MTX noch nicht wirksam. Seit wann nimmst Du Cortison und seit wann MTX?
Krankheitsaktivität stellt die Ärztin im Labor anhand des CRP fest. Meist sind dann auch die Leukozyten erhöht. Wie hoch sind diese Werte?
Aber bitte, probier es nicht selbst mit Corti. Das gehört in die Hände eines Arztes.
Für heute wünch ich gute Nacht.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Sammy
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Sammy » So Mai 08, 2022 7:45 pm

Hallo Ingeborg,
nein,selbst probiere ich das nicht. Ich habe der Ärztin von der Uniklinik meine Blutwerte geschickt, die der Hausarzt am Mittwoch abgenommen hat. Sie ruft mich morgen, am Montag, zurück und wir besprechen das weitere vorgehen. Ich vermute, dass das Cortison deshalb ausgeschlichen werden soll, um zu sehen ob die erhöhte MTX-Dosis Ihre Aufgabe erfüllt. Ich habe da keinerlei Ahnung und verlasse mich voll auf die Kompetenz meiner Ärztin von der Uniklinik. Die Leukozyten sind aktuell lauf 10,4. Also wohl etwas über der Norm.
MTX nehme ich insgesamt seit Oktober 2021. Zuerst ín Tablettenform 15 mg. Die Werte bei der Kontrolle im Januar waren alle sehr gut. Die C-Anca sogar komplett verschwunden. leichte Probleme bestanden noch in den Nebenhöhlen. wir haben dann auf MTX-Pens umgestellt im Februar. Die Probleme wurden im Februar und März dann schlimmer und haben sich extrem auf die Ohren gelegt so dass sogar ein Trommelfellschnitt gemacht wurde. Es half alles nicht wirklich und ich war eine Woche stationär in der Klinik. Bekam 3x 250mg Cortison als Infusion und habe dann mit 60 mg Prednisolon wieder angefangen. Aktuell bin ich auf 30-0-5 mg Prednisolon und MTX-Pens 20mg.
Die Nebemhöhlen sind nicht in Ordnung, die Ohren wesentlich besser.
Jetzt warte ich was die Ärztin morgen zu den Blutwerten sagt und wie ich weiter mit dem Cortison verfahren soll. Nächster Kontrolltermin in der Klinik ist erst am 15.06. also in 5 Wochen. Dann soll man sehen ob der Umstieg auf die 20mg MTX ausreichend ist.
Viele Dank für deine Unterstützung. Das hilft mir im Moment sehr weiter, Menschen fragen zu können, die aus eigener Erfahrung sprechen. Danke.

Sammy
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Sammy » Do Mai 12, 2022 9:43 am

Hallo Friedel,
du schreibst, dass der Druckausgleich im rechten Ohr bei dir nach wie vor nicht funktioniert. Bei mir ist das auch so. Außerdem bemerke ich, dass ich bei Anstrengung ein starkes Druckgefühl auf den Ohren bekomme, besonders rechts. Teilweise leichte Schmerzen. Ist das bei dir ähnlich?
Ich bin im Moment noch sehr verunsichert und weiß die Zeichen nicht zu deuten. Ich will aber auch nicht wegen jeder Kleinigkeit meine Ärztin anschreiben. Ich hab da Bedenken, dass man mich irgendwann nicht mehr ernst nimmt. Mein Hausarzt kennt sich mit Morbus Wegener leider gar nicht aus. Ich bin seine einzige Patientin mit diese Diagnose.
Macht es sind eine Rehe zu beantragen um sich mit anderen Patienten austauschen zu können oder macht das eher weniger Sinn?

Friedel
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Friedel » Do Mai 12, 2022 1:49 pm

Hallo Ingrid,

Ich hatte einen schweren Verlauf mit zwei großen Herz-OPs, da bin ich tatsächlich froh, dass ich noch lebe. Schon deshalb traue ich mich gar nicht, immer wieder auf die sonstigen "Kleinigkeiten" hinzuweisen. Neben den Ohren (ich habe oft das Gefühl in einer Tauchglocke zu sein, aber keine Schmerzen) sind da noch Luftnot bei geringer Belastung, da weiß ich, daß meine Luftröhre verengt ist. Dazu noch Schmerzen in den Knien (lt Orthopäde sind die Knie hinüber und ich soll künstliche Knie möglichst hinauszögern - ich bin 56 Jahre alt) und schnelle Erschöpfung beim Spaziergang. Ich habe auch täglich Husten mit zähem teils gelblichen Auswurf.
Aber nach dem Drama mit meinem Herzen geht es mir jetzt eigentlich richtig gut. Mein CRP ist im grünen Bereich. Ich bin halt nicht mehr belastbar und nehme das so hin.

Viele Grüße
Friedel
Zuletzt geändert von Friedel am Do Mai 12, 2022 1:54 pm, insgesamt 1-mal geändert.

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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Friedel » Do Mai 12, 2022 1:53 pm

Hallo Ingrid,

Ich hatte einen schweren Verlauf mit zwei großen Herz-OPs, da bin ich tatsächlich froh, dass ich noch lebe. Schon deshalb traue ich mich gar nicht, immer wieder auf die sonstigen "Kleinigkeiten" hinzuweisen. Neben den Ohren (ich habe oft das Gefühl in einer Tauchglocke zu sein, aber keine Schmerzen) sind da noch Luftnot bei geringer Belastung, da weiß ich, daß meine Luftröhre verengt ist. Dazu noch Schmerzen in den Knien (lt Orthopäde sind die Knie hinüber und ich soll künstliche Knie möglichst hinauszögern - ich bin 56 Jahre alt) und schnelle Erschöpfung beim Spaziergang. Ich habe auch täglich Husten mit zähem teils gelblichen Auswurf.
Aber nach dem Drama mit meinem Herzen geht es mir jetzt eigentlich richtig gut. Mein CRP ist im grünen Bereich. Ich bin halt nicht mehr belastbar und nehme das so hin.
Eine Reha hatte ich in Bad Bramstedt gemacht. Leider trifft man da nur wenige bis gar keine Gleichgesinnte und bei Corona war es noch schwieriger in Kontakt zu kommen. Insgesamt hat mir die Reha aber schon sehr geholfen, wieder fitter zu werden.

Viele Grüße
Friedel

Ingeborg
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Ingeborg » Do Mai 12, 2022 2:14 pm

Hi Friedel,
leider ist die Reduktion der Kraft/Energie nach meiner Erfahrung selten bis kaum wiederherstellbar. Hier könnte fatigue die Ursache sein, gegen die es kein Mittelchen gibt. Viele Ärzte kennen sich zudem nicht damit aus. Bei Vaskulitiden ist sie durch eine beschreibende Studie des UK S-H aus 2011 belegt.
Und wie ich las, ist eine Reha in BB eher auf rheumatoide Arthritis ausgerichtet. Da holt man schon noch etwas aus sich raus.
Es gibt aber ein paar Reha-Kliniken, die sich mit Vaskulitis auskennen. Aus den (wenigen) Rückmeldungen hab ich mir einige notiert. Also bei Bedarf...
Genieß den Tag,
Ingeborg
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Sammy » Di Mai 17, 2022 10:45 am

Hallo,
ich hätte auch noch eine Frage: Welches Nasenspray verwendet ihr? Ich habe aktuell zwei zur Auswahl MometaHexal und Dymista. Die Ärzte in der Klinik haben mir das Mometahexal verschrieben, vorher hatte ich vom Hausarzt oder HNO-Arzt das Dymista. Ich persönlich habe den Eindruck das Dymista wirkt besser. Laut meiner behandelnden Ärztin ist aber das andere länger wirkend und wäre die gleiche Zusammensetzung außer, dass das Dymista noch ein Antiallergikum enthält.
Ich bin jetzt unschlüssig ob ich auf die Empfehlung der Ärzte oder auf mein persönliches Empfinden hören soll. Wenn die Zusammensetzung wirklich fast identisch ist, sollte ich vielleicht doch auf das länger wirkende vertrauen?
Habt ihr damit Erfahrungen bzw was verwendet ihr. Meine Probleme mit den Nebenhöhlen bestehen nach wie vor trotz Prednisolon und MTX
Gruß Ingrid

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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Jens » Di Mai 17, 2022 2:35 pm

Hallo Ingrid,

ich habe Jahre MometaHexal genommen und bin dann irgendwann auf Empfehlung meines HNO Arztes auf Dymista umgestiegen. Persönlich merke ich nicht wirklich einen großen Unterschied. Meine Nasenprobleme werde dadurch auch nur gemildert.
An deiner Stelle würde ich auf dein Gefühl vertrauen und das nehmen welches dir gefühlt besser hilft.

Lg Jens

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