Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

[OliverD]

Ich möchte Euch über meinen aktuellen Zustand berichten.
Ich war vor ca. 10 Tagen zur Nachuntersuchung in der Uni Klinik Erlangen. 6 Wochen nach meiner Entlassung aus der stationären Behandlung.
Der Verlauf meiner Genesung wurde als ok beurteilt.
Folgendes Punkte habe ich mitgenommen:
• Die Ärztin rechnet mit 6-9 Monaten bis ich den Ruhezustand erreicht habe.
• Im Ruhezustand besteht die Therapie aus MTX-Spritzen (20mg) und 0mg Kortison.
• Die vorgegebene Reduktion des Kortisons soll ich wie vorgegeben durchführen. Hier hatte ich ein paar Anpassungen in den Zeitintervallen vorgenommen, da es mir nach den Reduktionen schlechter ging und die Schnelligkeit des „Ausschleichens“ im Forum kritisch betrachtet wurde.
• Bei Verschlechterung meines Zustandes soll ich mich in der Uni Klinik melden.

Seit der Nachuntersuchung und der am Folgetag durchgeführten Reduktion von 30mg auf 20mg Kortison und seit gestern nur noch 17,5mg Kortison habe ich keine weiteren Verbesserungen der Symptome, sondern eher auch Tage mit Verschlechterungen. In Summe schwankend von Tag zu Tag. Auch mein CRP Wert ist steigend in den letzten drei Wochen.
Meine Vermutung ist, dass die Ärztin das Kortison verringert, um zu sehen, ob das MTX die „Funktion“ übernehmen kann.
Nächste Woche habe ich wieder eine Kontrolluntersuchung beim Hausarzt und ich will schauen was meine Blutwerte aussagen… Danach entscheide ich, ob ich mich bei der Uni Klink melde.

Aber es gibt auch positive Nachrichten. Der Druck auf meinem linken Ohr ist weg. Das Hörvermögen bessert sich und auch ein Druckausgleich ist wieder möglich.

[tapa]

Das MTX braucht ja auch eine Weile um einen "Spiegel" im Körper aufzubauen, vielleicht wird Dein Befinden in der nächsten Zeit dann doch noch besser. Kortison sollte man meiner Kenntnis nach nur im höheren Bereich mit 10 mg pro Woche reduzieren, spätestens ab 20 abwärts müssen die Schritte kleiner werden. Bei mir waren es ab 20 abwärts zunächst 2,5er Schritte bis 7,5 mg, danach nur noch Einerschritte und die auch nicht unbedingt wöchentlich, manchmal braucht der Körper einfach länger, sich umzustellen. Ich komme bei 20 MTX im Moment nicht unter 5 mg Kortison und es geht mir recht gut damit, aber mein letzter Versuch, weiter zu reduzieren, hat nicht gut geklappt, deswegen lasse ich es vorerst so.

[omega]

Hallo Oliver, auch ich habe die Diagnose GPA. Nun seit bald 7Jahren.
Dein Bericht ist sehr vergleichbar mit meinem Krankheitsverlauf. Mehrere Wochen habe ich mich rumgeschlagen mit grippe-
artigen Symptomen und der Hausarzt wußte nicht mehr, als mir Antibiotika zu verschreiben. Schließlich bin ich ohne Überweisung als Akutfall ins KH. Dort bekam ich erstmal Kortison, weiß nicht mehr die Dosierung, und es ging mir sofort besser. Nach 14Tagen stand die Diagnose Wegener. Wie bei dir "nur" Lungenbefall. Mit 30mg cortison und 20mgMTX wurde ich entlassen. Ich erinnere mich noch an die ersten Spaziergänge, bei denen ich mich uralt fühlte. Ich war zwar alt, aber fühlte mich vorher nie älter als, sagen wir mal, 40. Lunge war nach einigen Wochen wieder völlig ok, und der Allgemeinzustand ist immer besser geworden. Cortison ausgeschlichen, bis ich längere Zeit bei 5mg blieb, weil alle weiteren Versuche immer starke Gelenk und Muskelschmerzen machten.
Das Mtx hat mich nach einiger Zeit sehr belastet, die Leberwerte stiegen und ich fühlte mich elend. Die Ärzte meinten, der Leber würde das nichts machen, die würde sich schnell erholen. Mich hat das sehr unzufrieden gemacht und schließlich habe ich, nach Absprach mit dem Rheumatologen, Mtx halbiert.
Nun bin ich bei 3mg cortison, 10mg Mtx, mach meine regelmäßigen Kontrollen beim Rheumatologen und Hausarzt, schau mir immer die Blutwerte an,genieße das gesunde Essen (im wesentlichen mediterran) und werde das wohl bis zum Lebensende weitermachen, ohne es als alzu große Einschränkung zu empfinden.
Im Gegenteil, ich genieße, daß ich lange Fahrradtouren machen kann, in Urlaub fahre kann....
Manchmal vergesse ich, daß ich auch Krankheitssymptome habe: Kribbeln an Fußsohlen und Fingerspitzen, schnellere Erschöpfung als mir lieb ist und häufig allgemeine Schmerzen., wie Muskelkater.

So, ich hoffe, daß dir der Bericht ein wenig hilft, dich mit dem Wegener auseinanderzusetzen . Aber Fragen sind hier im Forum natürlich immer willkommen.

Alles Gute, Omega

[Plumpaquatsch]

Hallo Oliver,
als Fränkin, seit 2,5 Jahren GPA mit Augen-, Nasen-, Nieren- und Muskel/ Gelenkbeteiligung, muss ich dir natürlich auch antworten. Meine akute Entzündungsphase ist schon eine weile vorbei. Bin bei nur noch 1mg Prednisolon und Rituximab-Infusionen alle 6 Monate, weil ich MTX nicht vertrug. RTX schon. Allerdings darf ich im Augenblick die 6 Monate RTX nicht überziehen, habe es sofort gemerkt. Ob das nun Remission ist weiß ich gar nicht.

Bin sehr froh, die Nieren haben sich gut regeneriert. Mein Leistungsfähigkeit ist allerdings schon erheblich eingeschränkt. An Sport ist nicht zu denken, das ist wohl bei jedem anders. Bezüglich des Kortisons ( war ja über ein Jahr deutlich höher) sollte und soll ich Kalzium für die Knochen einnehmen. Hier im Forum hab ich erfahren, Kalzium in Tablettenform kann als Ablagerung auf die Gefäße gehen, eine natürliche Kalziumquelle sei besser. Ich hab auf Rhönsprudel, also kalziumreiches Mineralwasser umgestellt. Das mit den Tabletten hab ich später auch noch woanders gelesen. Und mein Kalziumwert ist bestens damit.
Viele Grüße nach Mittelfranken von Plumpaquatsch

[tapa]

Moin, wegen des Kalzuims nehme ich Vitamin E 1000 i.E. täglich, meine HP meinte, man könne sogar mehr nehmen. Das Vitamin E ist quasi der Bote, der das Kalzium in die Knochenzellen bringt. Das Kalzium an sich sollte man meiner Info nach mit der normalen Nahrung aufnehmen, sofern der Kalziummangel nicht zu ausgeprägt ist. Dunkelgrünes Gemüse wie bspw. Mangold und Spinat oder Broccoli enthalten viel Kalzium, Mangold und Spinat enthalten dann allerdings auch Oxalsäure, die wiederum die Aufnahme von Kalzium hemmt, also sollte man es nicht zu häufig essen. Oxalsäure kann auch eine Belastung für die Nieren sein, wenn diese nicht ganz gesund sind. Außerdem viel Kalzium enthalten Milchprodukte, besonders Quark, Käse oder Joghurt.
@ Oliver: Die Ernährung sollte grundsätzlich aus viel Gemüse (möglichst gedünstet, nicht totgekocht), Salzwasserfisch, Milchprodukten und Obst und Vollkornprodukten bestehen. Man sollte wenig weißen Zucker und nicht zuviel Fleisch essen. Zweimal eine kleine Portion pro Woche reicht. Als Rheumatiker sollte es möglichst kein Schweinefleisch sein, eher Rind, Kalb, wenig Geflügel. Da rotes Fleisch viele "Energie" hat, sollte man sich auch da mit den Mengen zurückhalten. Ich esse wenig Fleisch, aber gelegentlich gern Rind oder Lamm. Da ist wohl andrerseits eine Menge Vitamin B 12 drin, das ist dann wieder gut Wenn Du Dich über gesunde Ernährung informieren willst, gibt es ja überall ohne Ende Angebote, auch die Rheumaliga hat da gutes Infomaterial. Sonst auch einfach mal die Ernährungspyramide im Internet ansehen, da bekommt man schonmal einen Überblick. Ansonsten viel frisch kochen und Guten Appetit!

[tapa]

Mir fiel gerade noch ein, dass Softdrinks wie Cola % Co. viele Phosphate enthalten. Diese verhindern die Aufnahme von Kalzium in die Knochen bzw. fördern sogar den Abbau von Kalzuim aus den Knochen. Außerdem enthalten sie viel Zucker, oder viel Süßstoff, was beides nicht gesund ist. Einige enthalten darüber hinaus wahnsinnig viel Koffein. Diese Getränke sollte man komplett aus dem Ernährungsplan streichen.

[OliverD]

Vielen Dank für Eure Berichte und Tipps.
Es ist einige Zeit vergangen und ich möchte Euch einen Zwischenbericht mitteilen.

In Summe bin ich mit meinem Krankheitsverlauf zufrieden.

Ab morgen nehme ich statt 5mg nur noch 2,5mg Kortison für die nächsten 4 Wochen und danach soll ich das Kortison absetzen. Das MTX, 20mg je Woche, bleibt mir erhalten.

Meine Blutwerte sind fast alle im normalen Bereich.
Rotes Nasensekret ist nur noch wenig und unregelmäßig vorhanden. Nasenpflege morgens und abends gehört zu meinem täglichen Ablauf.
Bei körperlicher Belastung oder Stress verstärkt sich mein Druck in den Ohren und es kann auch zu Pfeifen/Geräuschen im Ohr kommen.
Alle anderen Beschwerden sind fast nicht mehr vorhanden. An manchen Tagen muss ich tief in mich hineinhören, um Beschwerden zu lokalisieren.
Allerdings habe immer ein „flaues Gefühl“ im Magen, wenn ich an meine MTX Spritze denke oder die Verpackung sehe. Ich versuche diesem Gefühl durch positiv Gedanken z.B. „MTX ist wesentlich für meinen guten Krankheitsverlauf verantwortlich“ entgegenzuwirken.

Seit ca. 7 Wochen arbeite ich wieder und inzwischen zu in Vollzeit.
Ich versuche 8 Stunden am Tag zu schlafen, schaffe aber nur 6-7 Stunden.
Tägliche Gymnastik & Wandern funktioniert sehr gut, Fahrrad fahren habe ich wieder angefangen und will es steigern.

Bei meiner Ernährung habe ich weiterhin noch viel Verbesserungspotential. Wobei die Ursache, dank Eurer Tipps, nicht am Wissen, sondern an meiner Selbstdisziplin liegt.

Ich hoffe, dass meine „Berichte“ dem einen oder anderen helfen, wenn er mit der Krankheit konfrontiert wird. Mir selbst haben Eure Erfahrungen und Unterlagen sehr weitergeholfen und ich schaue inzwischen positiv in die Zukunft.

[Sammy]

Hallo Oliver,
bei mir wurde im September 2021 GPA Morbus Wegener diagnostiziert. Auch ich bin in der Uniklinik in Erlangen in Behandlung. Ich fühle mich dort auch ganz gut aufgehoben. Meine Ärztin ist per Mail eigentlich immer für mich erreichbar und meldet sich umgehend wenn es Probleme gibt.
Aktuell erhalte ich 30-0-5 mg Cortison und 20 mg MTX seit April (vorher 15mg). Das MTX spritze ich als PEN. Bisher komme ich damit gut klar. Anfangs hatte ich extreme Probleme mit den Nebenhöhlen und dann auch mit den Ohren. Das hatte sich dann bis End 2021 alles ganz gut gelegt. Im Februar, nach dem Ausschleichen des Prednsiolon auf 5mg kamen die Problem mit den Nebenhöhlen und den Ohren allerdings zurück. Es wurde zwischenzeitlich ein Trommelfellschnitt gemacht um die Ohren zu entlasten. Die Probleme mit den Ohren sind jetzt wesentlich besser und ich kann wieder fast normal hören. Nur der Druckausgleich funktioniert rechts nicht wirklich. Die Nebenhöhlen fühlen sich noch immer stark belastet an. Ich hoffe das bessert sich bald. Die Entzündungswerte im Blut sind aktuell nicht optimal, aber Leberwerte und Nierenwerte zum Glück in Ordnung.
Der Lungenbefall war beim letzten CT verschwunden.
Wie bist du ansonsten mit der Behandlung in Erlangen zufrieden? Wie sieht deine Therapie aktuell aus? Wäre schön wenn man Kontakt miteinander aufnehmen könnte, das ich hier in Franken bisher noch keine Kontakt zu anderen Betroffenen gefunden habe mit denen man sich austauschen könnte.

Gibt es vielleicht noch Tipps was man unternehmen könnte um die Nebenhöhlenproblematik besser in den Griff zu bekommen?
Wie hoch ist eigentlich die Wahrscheinlichkeit in eine Vollremission zu kommen? Ich habe ja mittlerweile von einigen gelesen, die das geschafft haben und das gibt mir Hoffnung für die Zukunft. Bin ja noch ziemlich neu mit dieser Diagnose

Gruß Ingrid

[Sammy]

Hallo Oliver,
bei mir wurde im September 2021 GPA Morbus Wegener diagnostiziert. Auch ich bin in der Uniklinik in Erlangen in Behandlung. Ich fühle mich dort auch ganz gut aufgehoben. Meine Ärztin ist per Mail eigentlich immer für mich erreichbar und meldet sich umgehend wenn es Probleme gibt.
Aktuell erhalte ich 30-0-5 mg Cortison und 20 mg MTX seit April (vorher 15mg). Das MTX spritze ich als PEN. Bisher komme ich damit gut klar. Anfangs hatte ich extreme Probleme mit den Nebenhöhlen und dann auch mit den Ohren. Das hatte sich dann bis End 2021 alles ganz gut gelegt. Im Februar, nach dem Ausschleichen des Prednsiolon auf 5mg kamen die Problem mit den Nebenhöhlen und den Ohren allerdings zurück. Es wurde zwischenzeitlich ein Trommelfellschnitt gemacht um die Ohren zu entlasten. Die Probleme mit den Ohren sind jetzt wesentlich besser und ich kann wieder fast normal hören. Nur der Druckausgleich funktioniert rechts nicht wirklich. Die Nebenhöhlen fühlen sich noch immer stark belastet an. Ich hoffe das bessert sich bald. Die Entzündungswerte im Blut sind aktuell nicht optimal, aber Leberwerte und Nierenwerte zum Glück in Ordnung.
Der Lungenbefall war beim letzten CT verschwunden.
Wie bist du ansonsten mit der Behandlung in Erlangen zufrieden? Wie sieht deine Therapie aktuell aus? Wäre schön wenn man Kontakt miteinander aufnehmen könnte, das ich hier in Franken bisher noch keine Kontakt zu anderen Betroffenen gefunden habe mit denen man sich austauschen könnte.

Gibt es vielleicht noch Tipps was man unternehmen könnte um die Nebenhöhlenproblematik besser in den Griff zu bekommen?
Wie hoch ist eigentlich die Wahrscheinlichkeit in eine Vollremission zu kommen? Ich habe ja mittlerweile von einigen gelesen, die das geschafft haben und das gibt mir Hoffnung für die Zukunft. Bin ja noch ziemlich neu mit dieser Diagnose

Gruß Ingrid

[Ingeborg]

Hallo Ingrid,
herzlich willkomen in unserem Forum. Es ist ein kleines Forum, da Vaskulitiden selten sind. Typischerweise beginnt der Wegener im HNO-Beeich. In Deinem "Fall" scheint mir die Medikation nicht auszureichen, weil noch Krankheitsaktivität besteht.
Heutzutage reduzieren Ärzte gern schnell das Cortison, das vom Ansatz her zu Beginn als "Feuerlöscher" dienen soll. Um im Bild zu bleiben, war der Wassereinsatz zu wenig für das entstandene Feuer. Ein stets loderndes Feuer kann jederzeit wieder aufflackern. Aber toll, dass sich die Lunge erholt hat.
Als sich bei mir (GPA) vor 18 Jahren Entzündungszeichen im Gehirn zeigten, die man nicht zuordnen konnte, wurden mir stationär 500 mg Corti tgl. als Infusion gegeben. Danach kam die Entzündung an diesem Organ nie mehr zurück.

Gibt es vielleicht noch Tipps was man unternehmen könnte um die Nebenhöhlenproblematik besser in den Griff zu bekommen?
Wie hoch ist eigentlich die Wahrscheinlichkeit in eine Vollremission zu kommen?

Da es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt, die "uns" bleibt, sind regelmäßige Arztkontrollen beim internistischen Rheumatologen, der sich auskennt und Erfahrung hat, notwendig. Es gilt, die Krankheisaktivität einzuschätzen und ihr entsprechend medikamentös zu reagieren, wobei die Krankheitsaktivität die Angemessenheit der Therapie und damit deren Erfolg über die Krankheit bestimmt. Nur so läßt sich das Geschehen in den Griff kriegen. Damit auch steigt die Wahrscheilichkeit, in Vollremission zu kommen.
Ich hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
p.s. ein Tipp doch noch für die Nase: besorg Dir eine Nasendusche und Emser Salz oder Ähnliches.