Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

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OliverD
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Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von OliverD » Mo Apr 19, 2021 5:12 pm

Hallo zusammen,
ich habe seit ca. 4 Wochen die Diagnose Morbus Wegener.

Die Symptome waren/sind:
• Nasennebenhöhlen: blutig, verkruste
• Beidseitiger Druck auf Ohren, Augen, im Kopf in der oberen Gesichtshälfte.
• Nachts viel Schwitzen
* Schlaf nur für ca. 1-1,5Std in mehreren Etappen
• Wenig Elan / Belastbarkeit
• Emotional angeschlagen
• Geschmack und Geruch eingeschränkt
Das CT der Lunge hat ergeben, dass diese im Anfangsstadium befallen ist. Die Niere ist nicht betroffen.

Ich war zwei Wochen im Krankenhaus erst HNO und dann eine Woche innere Medizin (Rheumatologie und Immunologie)

Behandlung:
Anfang Krankenhaus:
• 250mg Cortison
• Antibiotika 3*2000mg
• 3* Nasenspülung, Inhalieren und Nasenlotion
Mitte Krankenhaus:
• 100mg Cortison
• 3* Nasenspülung, Inhalieren und Nasenlotion
Zum Ende Krankenhaus:
• 60mg Cortison
• MTX 20mg 1*woche
• 3* Nasenspülung, Inhalieren und Nasenlotion
Aktuell zu Hause:
• 50mg Cortison, wöchentlich um 10mg sinkend
• MTX 20mg
• 3* Nasenspülung, Inhalieren und Nasenlotion

Aktuelle Symptome:
Wie oben nur alles schwächer. ‚
Es sind noch alle Symptome da, aber jeweils um ca. 2/3 schwächer.
Ich habe das Gefühl, das es jeden Tag ein wenig besser geht, aber nur in ganz kleinen Schritten.

Meine Fragen an Euch:
• Ist es nochmal, dass die Symptome sehr langsam schwächer werden?
• Gehen die Symptome vollständig weg, wenn Wegener im Ruhezustand ist?
• Wie lange dauert es, bis der Ruhezustand erreicht wird?
• Hat jemand Tipps für eine „gesunde Ernährung“?
* Gibt es etwas, was ich beachten soll?

Friedel
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Friedel » Mo Apr 19, 2021 7:58 pm

Hallo Oliver
Willkommen in unserem Forum. Ich habe seit Frühjahr 2018 die Diagnose Morbus Wegener. Bei mir kamen zu Deinen Symptomen noch Fieber, sehr hoher Puls und sehr starkes Krankheitsgefühl dazu. Ich habe da auch in kurzer Zeit ungewollt 10 kg abgenommen.
Der Verlauf ist sicherlich bei jedem anders und bei mir kam eins zum anderen. Bei mir wurde das Kortison nicht so schnell ausgeschlichen wie bei Dir. Den Druck auf Nase und Ohren habe ich auch in Remission (seit Herbst 2020) immer noch, auch ständig Schnupfen und Hustenreiz wegen Verengung der Luftröhre. Auf einem Ohr höre ich wegen einer Mastoidektomie deutlich schlechter als auf dem anderen Ohr. Meine Aortenklappe hatte der Wegener auch angeknabbert, sie wurde durch eine biologische ersezt. Hinter dem rechten Auge habe ich noch einen Pseudotumor, der dank zusätzlich noch Endoxan und halbjährlich RituximabInfusionen gut zurückgegangen ist. Insgesamt bekomme ich schlecht Luft und bin auch nicht mehr belastbar.
Ich kann keinen Sport machen, der meinen Puls schnell in die Höhe treibt. Langsam radeln ist ok und sanftes Yoga ist auch für die Atmung gut.
Der wichtigste Tipp ist wohl: kein Stress, sei gut zu Dir.
Entzündungshemmende Ernährung soll gut sein, wenig Fleisch und besser keine Fertigprodukte.
So sind meine Erfahrungen, andere Mitglieder - hoffentliich auch mit leichteren Verläufen - werden Dir bestimmt auch noch berichten.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Friedel

OliverD
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von OliverD » Di Apr 20, 2021 10:42 am

Hallo Friedel,

Danke für Deine schnelle Antwort.

Krankheitsgefühl, Fieber, hoher Puls und 6kg Gewichtsabnahme haben ich "unterschlagen".
Inzwischen ist das Fieber weg, das Krankheitsgefühl nur noch schwach, der Puls normalisert sich und das Gewicht ist wieder ausgeglichen.

Verstehe ich es richtig? Bei Dir ist seit Herbst 2020 der Wegener "ruhend" bedeutet in Remission?
Auch in der ruhenden Ohase hast Du weiterhin den Druck auf Nase und Ohren sowie Schnupfen und Hustenreiz.
Es hat bei Dir fast 2,5 Jahre gedauert, bis der Wegener in den "ruhenden Zustand" / Remission gekommen ist?
Das ist ewig lang ... ich hatte gehofft in Wochen diesen Zustand zu erreichen :(

Ich bin gespannt auf die Erfahrungen anderer Mitglieder mit leichteren Verläufen, um die Bandbreite der Möglichkeiten besser abschätzen zu können.

Auch Dir weiterhin gute Besserung, Kraft und Optimismus im täglichen Umgang mit unserem neuen gemeinsamen "Freund" Wegener.

Liebe Grüße
Oliver

Ingeborg
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Ingeborg » Di Apr 20, 2021 12:33 pm

Hallo Oliver,
auch ich habe GPA/M.Wegener. Typischerweise beginnt er im HNO-Bereich, meist in der Nase. So war es vor 18 Jahren auch bei mir, doch leider schickte mich der Arzt immer nur mit einer Nasensalbe nach Hause. 2 Jahre später war ich dann phasenweise nicht mehr belastbar, hatte ein starkes Krankheitsgefühl. An Nachtschweiß und Gewichtsverlust erinnere ich mich nicht mehr. Das alles zusammen, evtl. noch Fieber, würde die sog. B-Symptomatik beschreiben, die bei schweren Erkrankungen, ggf. bei einem neuen Schub, auftritt, jedoch nicht Symptome der Erkrankung sind, sondern Warnzeichen für den Arzt sein sollten.

In meiner "Wegener-Laufbahn" habe ich dann so einige Organbeteiligungen (ZNS, Auge, Nase, Ohren, Lunge und Darm wahrscheinlich) mitgenommen, die jedoch immer mit Corti u.a. in den Griff zu kriegen waren. Geblieben sind lediglich eine Hörminderung und der Verlust des Riechsinns. Da ist Pflege der Nase mit Emser Salz und Nasendusche angesagt. Damit kann man leben.
OliverD hat geschrieben:
Mo Apr 19, 2021 5:12 pm
Ist es nochmal, dass die Symptome sehr langsam schwächer werden?

Das kommt darauf an. Einerseits auf die Stärke des Schubs und andrerseits, quasi als Gegenspieler, auf die entsprechende Medikation. Das Corti ist dabei zunächst der Feuerlöscher, das MTX braucht seine Zeit, um zu wirken. Hab Geduld. Wie Friedel erscheint auch mir die Reduktion des Corti zu schnell. Zur Kontrolle kann man im Labor auf das CRP schauen, evtl. Anca/PR3.
OliverD hat geschrieben:
Mo Apr 19, 2021 5:12 pm
Gehen die Symptome vollständig weg, wenn Wegener im Ruhezustand ist?
Wie lange dauert es, bis der Ruhezustand erreicht wird
Ob eine Remission erreicht wird, hängt maßgeblich von einem Rückzug des Wegener ab. Das wiederum hängt ab von der Beobachtung des Krankheitsgeschehens, also der Symptome und des Labors.
OliverD hat geschrieben:
Mo Apr 19, 2021 5:12 pm
Hat jemand Tipps für eine „gesunde Ernährung“?
Da bin ich kein Experte. Weiß aber, dass rotes Fleisch entzündungsfördernd und Fisch wegen der Omega 3 Fettsäuren gut sein soll. Mediterane Kost sei sehr zu empfehlen.

Was Du noch beachten solltest: auf jeden Fall Streßvermeidung, denn der kann den Wegener recht ungut anfeuern. Mach Dir auch keine Gedanken, wann bei Dir Remission eintritt, wenngleich ich Dich gut verstehen kann. Aber bedenke auch, Du bist erst seit ein paar Wochen "im Club". Achte auf ein -möglichst- ausgeglichenes Leben, wobei die Freude nicht zu vergessen ist. Bei guter medikamentöser Einstellung kann sich auch Dein Leben wieder fast normal anfühlen.
Bei Fragen und Sorgen stehen wir/ich Dir hier hier zur Verfügung. Sei herzlich willkommen bei uns.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

OliverD
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von OliverD » Di Apr 20, 2021 4:24 pm

Liebe Ingeborg,

vielen Dank :-)

Ich werde mich in Geduld üben.

Bzgl. der Reduktion von Cortision bin ich nun senisbilisiert und der Tipp zum CRP Wertes ist super.
Mein CRP Wert ist seit dem Krankehaus gesunken, aber letzte und diese Woche ist er bei ca. 12 konstant.
Ich achte die nächsten Wochen darauf und werde bei steigendem Wert das Krankenhaus aufsuchen.
Ich war in der Uni Klinik Erlangen und werde dort auch weiter behandelt, nächster Termin ist aber erst 11.05.
Sie sagen, dass sie ca. 100 Patienten mit Wegener bzw. ähnlicher Krankheit pro Jahr haben.
Daher hoffe ich, dass sie viel Erfahrung haben.

Liebe Grüße und Danke für den Austausch, es hilft Leidensgenossen ansprechen zu können.

Oliver

OliverD
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von OliverD » Mi Apr 21, 2021 9:42 am

Lieber Hartmut,
Danke für Dein Informationsmaterial, da habe ich ein "wenig" zu lesen :-)
LG
Oliver

Hartmut
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Hartmut » Mi Apr 21, 2021 3:44 pm

Hallo Oliver
gerne hoffe es hilft dir weiter
LG. Hartmut

Hartmut
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von Hartmut » Mi Apr 21, 2021 4:04 pm

Kommt noch was nach alles Gut
LG. Hartmut

tapa
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von tapa » So Mai 09, 2021 10:25 am

Hallo Oliver,
auch ich habe Morbus Wegener (Granulomatose mit Polyangiitis) seit 2012. Alle Deine geschilderten Symptome sind mir bekannt, ich hatte darüber hinaus unerträgliche Kopfschmerzen, dafür war die Lunge nicht betroffen. Ich kann Dir aber nur Mut machen. Auch wenn die Krankheit einen natürlich begleitet, ist es zumindest bei mir nicht so, dass sie meinen Alltag dominiert. Andererseits muss man sich schon damit auseinandersetzen, dass man nun chronisch krank ist. Ich kann vieles machen, arbeiten, in den Urlaub fahren, Sport in Maßen usw. Meine Belastbarkeit ist allerdings schon etwas eingeschränkt, so dass ich bspw. Teilzeit arbeite, wobei ich in den letzten 20 Jahren "nebenbei" auch noch 2 Kinder groß gemacht habe, also Pubertät unter Vaskulitis quasi, war auch manchmal anstrengend ;)

Du musst gut auf Dich achten. Bereite die Arztbesuche gut vor. Wenn Du den Eindruck hast, ein Arzt/Ärztin kann Dir nicht weiterhelfen oder ist nicht wirklich an Dir interessiert, suche Dir eine Zweitmeinung oder einen anderen Arzt. Bei dieser Krankheit sollte man immer sorgfältig bleiben. Überlege, ob deine Ernährung gut ist, lass Dich im Zweifelsfall beraten. Viel Gemüse, wenig Fleisch, Zucker in Maßen, ausreichend Seefisch... Und Du solltest Dich regelmäßig bewegen, selbst wenn es anfangs nur kleine Spaziergänge sind, Körper und Seele werden es Dir danken.

Bei dieser Erkrankung muss man immer sorgfältig bleiben. Auch wenn es einem gut geht, sollte man die Routineuntersuchungen nicht schleifen lassen.
Mir hat es immer sehr geholfen, mich gut über diese Krankheit zu informieren, ich habe damals Lektüre von meiner behandelnden Ärztin bekommen, auch bei der Rheumaliga oder in Kiel gibt es auch eine Selbsthilfegruppe Vaskulitis soweit ich weiß und hier im Forum gibts ja auch viel Information!
Alles Gute für Dich!

OliverD
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Re: Wegener, bin neu hier und habe ein paar Fragen

Beitrag von OliverD » Do Mai 20, 2021 3:25 pm

Hi Tapa,
vielen Dank für aufmunternden Worte und Deine Tipps. An meiner Ernährung muss ich noch arbeiten…
Liebe Grüße Oliver

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