Ich bin neu hier

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Alma
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Ich bin neu hier

Beitrag von Alma » Mi Mär 17, 2021 3:58 pm

Hallo und guten Tag zusammen:)
Ich freue mich, bei euch mitzulesen und hoffe auch auf Austausch.
Ich bin 49 und bekam vor zwei Wochen nach fast 15 Monaten Diagnosemarathon dann endlich Klarheit.
Ich habe Riesenzellatteriitis mit Polymyalgia rheumatica.

Behandlung erfolgt mit Roactemra und Kortison.

Mein Leben ist ganz schön ins Wanken geraten. Ich bin noch völlig fassungslos und sehr unglücklich.
Ich habe hier schon viel gelesen, habe aber trotzdem noch ein paar Fragen .

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand schreibt.
Viele Grüße Alma ;)

Ingeborg
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Re: Ich bin neu hier

Beitrag von Ingeborg » Mi Mär 17, 2021 5:09 pm

Hallo Alma,
schön, dass Du zu uns gefunden hast. Wir sind zwar ein kleines Forum, wohl weil die Erkrankung und alle Vaskulitisformen zu den Seltenen zählen. Trotzdem werden wir/ich auf Deine Fragen und Sorgen unser Bestes tun. Stell also Deine Fragen hier ein. Nur heute bin ich kräftemäßig schon 'out of order'.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

ruth
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Re: Ich bin neu hier

Beitrag von ruth » Mi Mär 17, 2021 6:27 pm

Hallo, Alma!
Herzlich willkommen hier im Forum!
Ja, am Anfang so einer Erkrankung ist man geschockt und auch total verunsichert.
Ich selber habe eine andere Form von Vaskulitis, nämlich EGPA. Aber sicher werden sich noch User melden, die sich mit deiner Krankheit auskennen. Stelle nur deine Fragen!
Allgemein möchte ich dir Mut machen. Ich habe die EGPA bereits seit 2002, bin mit Medikamenten gut eingestellt und komme bisher sehr gut zurecht.
Also, nur Mut.
Liebe Grüsse,
Ruth

Friedel
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Re: Ich bin neu hier

Beitrag von Friedel » Mi Mär 17, 2021 10:08 pm

Hallo Alma,
auch von mir ein herzliches Wilkommen.
Als ich meine Diagnose 2018 bekam war ich erst mal froh zu wissen, dass meine Beschwerden einen Namen haben. Es dämmerte mir dann erst später, dass ich meinen Morbus Wegener nie wieder loswerden würde. Nach einigen Aufs und Abs bin ich jetzt gut eingestellt und kann sogar wieder vollzeit arbeiten.
Ich wünsche Dir, dass Du auch Familie und Freunde hast, die Dich unterstützen und auffangen. Und jetzt hast Du ja auch uns.
Liebe Grüße
Friedel

deepthought2
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Re: Ich bin neu hier

Beitrag von deepthought2 » Do Mär 18, 2021 9:41 am

Hallo Alma
ich habe vor etwa 5 Wochen die gleiche Diagnose bekommen (Großgefäßvaskulitis/Riesenzellarteriitis (RZA)). Für mich war das auch ziemlich heftig aber am Ende auch eine Art Erlösung, da ich zuvor etwa 2.5 Monate leichtes Fieber (+ hohe CRP und BSG Werte) und ein starkes Krankheitsgefühl hatte und zwischendurch Krebs vermutet wurde. Ich bin 55 und bei mir begannen die Beschwerden von einem Tag auf den anderen. Ich werde ebenfalls mit RoActemra (1 x pro Woche s.c.) und Prednisolon (jetzt bei 12.5 mg) behandelt. Krankheitsgefühl und körperliche Beschwerden sind schon viel besser (bzw. eigentlich ganz verschwunden) - ich beginne wieder regelmässig Sport zu machen. Psychisch bin ich noch etwas labil und habe Probleme damit, dass ich - der bis letzten Herbst immer gesund und fit war (6000 km Radfahren letztes Jahr) - jetzt plötzlich eine chronische Krankheit habe. Aber ich denke die gute Nachricht ist, dass RZA oftmals selbstlimitierend ist und sehr gute Hoffnung besteht, dass die Krankheit wieder verschwindet.
Viele Grüße
Art

Alma
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Re: Ich bin neu hier

Beitrag von Alma » Do Mär 18, 2021 12:18 pm

Guten Morgen zusammen, vielen Dank für die Antworten und die ermutigenden Worte.
Mir geht es schon seit Oktober 2019 plötzlich schlecht.Angefangen hat alles mit zwei geschwollenen Fingern.Nach zwei Tagen war das weg.Nach zwei Wochen waren es auf einmal die Zehen und immer wieder Beschwerden woanders.Ich habe erst mal versucht das zu ignorieren, als nach den ganzen Untersuchungen nichts rauskam.
Ich hampelte zwischen einem Entzündungsert von 0,4 bis 15,9 hin und her.

Mein Arzt hat mich dann zu Professor Specker nach Essen Werden in die Klinik eingewiesen.
Im Januar war ich schon mal da und sie hatten erst auf chronische Polyarthritis getippt.Mtx half aber nicht.
Ich bin natürlich unheimlich erleichtert, dass ich jetzt weiß, woran ich bin, aber mir macht zur Zeit vieles Sorgen, vor allem, wann ich denn endlich wieder arbeiten kann.
Ich bin mit Leib und Seele Lehrerin und nun schon seit Oktober krank geschrieben.
Mein Arbeitgeber hält nach Intervention der Schwerbehindertenstelle die Füße still, aber ich sollte schon zum Amtsarzt.Ursprünglich wollte ich in 3 Wochen mit einer Wiedereingliederung starten, aber mein Arzt hat mir schon gesagt, das das nicht geht.
Mir machen auch die starken Kopfschmerzen und Schulterschmerzen sehr zu schaffen.
Schlafen kann ich auch nicht mehr, weil ich so Beklemmungen habe(ich denke, das kommt von der Entzündung der Aorta ) und das Kortison mich ganz schön aufputscht.

Insgesamt ist das für mich gerade schlimm, dass ich so lahm bin.Eigentlich bin ich ein Bewegungsmensch ....

Naja und ich glaube hier versteht nur mein Mann, was los ist.
Für die Kinder ist das alles nicht fassbar was diese Krankheit mit einem macht.

Ich danke Euch, dass ich das hier alles loswerden kann, denn tatsächlich kenne ich niemanden, der das auch hat.

Viele Grüße Alma🙋‍♀️🌻

deepthought2
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Re: Ich bin neu hier

Beitrag von deepthought2 » Do Mär 18, 2021 2:20 pm

Hallo Alma,
ich verstehe gut, dass Dir diese Krankheit gerade am Anfang große Probleme bereitet (ist bei mir genauso) - Mein Rheumatologe (Uniklinik Freiburg), den ich sehr schätze und der sehr kompetent ist sagt, die Krankheit sei sehr gut zu behandeln - und dies bedeute zum einen, dass die Beschwerden mit den Medikamenten sehr gut unter Kontrolle zu bringen seien und zum anderen, dass längerfristig gute Chancen auf eine vollständige medikamentenfreie Remission bestünden. Und wie gesagt - mir geht es nach 5 Wochen eigentlich schon wieder recht gut: ich habe wieder im Home-Office zu arbeiten begonnen, was bei mir ganz gut geht - Vorlesungen sind bei uns an der Hochschule eh online, die kann ich auch von zuhause halten und meine Mitarbeiter sind auch meistens zu Hause (und wir kommunizieren via Zoom). Ich war auch gerade in der Mittagspause 20 min auf dem Laufband joggen - wäre vor 3-4 Wochen nicht möglich gewesen. Am Anfang machte mir v.a. das Kortison zu schaffen, aber ich bin jetzt (dank RoActemra) auf 12,5 mg runter gekommen und ich kann jetzt wieder deutlich besser schlafen. Ich habe auch immer wieder Tage an denen ich verzweifle - v.a. weil ich mich schwer damit abfinden kann eine Krankheit zu haben, die nicht nach ein paar Wochen wieder weg ist. Ich habe aber - und das ist denke ich die positive Botschaft - das Gefühl, dass es mir von Tag zu Tag ein wenig besser geht und glaube sicher, dass es bei Dir auch so sein wird.
Viele Grüsse
Art

Ingeborg
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Re: Ich bin neu hier

Beitrag von Ingeborg » Do Mär 18, 2021 5:57 pm

Hallo deepthought2,
auch von mir ein herzliches Willkommen. RoActemra ist tatsächlich das Medi, mit dem RZA gut behandelt werden kann.
Alles Gute Dir,
Ingeborg
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(Viktor Frankl, 1905-1997)

Ingeborg
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Re: Ich bin neu hier

Beitrag von Ingeborg » Do Mär 18, 2021 6:03 pm

Hallo Alma,
darf ich fragen, ob die beiden Vaskulitisformen gleichzeitig oder nacheinander aufgetreten sind;
Polymyalgia rh. wird zeitnah zum Ausbruch am besten mit angemessen hoher Corti-Dosis behandelt.
LG Ingeborg
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Friedel
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Re: Ich bin neu hier

Beitrag von Friedel » Do Mär 18, 2021 6:12 pm

Hallo Alma ,
Bevor Du ans Arbeiten denkst, empfehle ich Dir eine Reha zu machen. Mir hat das sehr geholfen und ich konnte anschliessend die Wiedereingliederung beginnen.

Viele Grüße
Friedel

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