keine C Anca, aber erhöhe Ak PR3! GPA?

[korni]

Hallo ich möchte mich erst mal vorstellen, ich bin weiblich, 63 Jahre alt und wohne in der Nähe von Hamburg. Ich hatte vor acht Monaten zwei Divertikulitis Erkrankungen und kurz danach noch eine Leistenhernie OP. Seitdem bin ich körperlich total erschöpft und kraftlos und komme nicht mehr auf die Füße. Im Februar wurde ein Lungenrundherd festgestellt und ich habe seitdem Oberbauchschmerzen und extremes Völlegefühl. Internistisch wurde alles mögliche veranlasst. MRT; CT; Röntgen etc. weitgehend ohne Befund. im Februar ein Paukenerguss, die Diagnose PolyNeuropathie im Fuß, eine Peroneuslähmung, Extremer Haarausfall, Seh und Hörstörungen. Eine Gürtelrose im Juni, und verstärkt Aphten auf der Zunge und der Mundschleimhaut. Da ich auch an Parkinson erkrankt bin bin ich auch neurologisch betreut. Eine Blutanalyse ergab einen negativen C Anca aber die AK PR3 sind auf 15 und die ANA auf 1 : 320. Jetzt steht der Verdacht auf GPA im Raum und mein Termin beim Rheumatologen ist erst in 3 endlosen Wochen. ich mache mir ernsthaft Sorgen.Könnte es GPA sein? Wie sind eure Erfahrungen ? Was sagen die Blutwerte aus? Ehrlich gesagt verstehe ich die Ancas nicht wirklich...ich sorge mich um meine Sehkraft....

[GeNeRaL]

Der PR3 ist spezifischer als die ANCA. Hattest du vor der Analyse Cortison o. Ä.?

[Ingeborg]

Eine Blutanalyse ergab einen negativen C Anca aber die AK PR3 sind auf 15 und die ANA auf 1 : 320. Jetzt steht der Verdacht auf GPA im Raum und mein Termin beim Rheumatologen ist erst in 3 endlosen Wochen. ich mache mir ernsthaft Sorgen.Könnte es GPA sein?

Hallo Korni,
sei zunächst herzlich willkommen im Forum. Wie GeNeRal schon schrieb, ist PR3 spezifisch, und zwar u.a. für GPA. ANA ist hier unbedeutend. Es kommt jedoch nicht auf einen Blutwert an, sondern auf die damit in Verbindung stehenden Beschwerden.

So tritt GPA im lokalisierten Stadium meist typischerweise im HNO-Bereich auf, und es kann auch die Lunge befallen sein. c-ANCA kommen in diesem Stadium mitunter nicht vor. ANA sind hier unbedeutend.
Es können zudem Ulzerationen in der Mundhöhle (Aphten?) auftreten. Davon höre/lese ich allerdings nicht oft. Dass Du Dich um Deine Augen sorgst, kann ich (GPA) aus eigener Erfahrung gut nachvollziehen. Falls die Augen rot sind (Stichwort: rote Augen) rate ich Dir unbedingt, möglichst zeitnah einen Augenarzt aufzusuchen. Bei GPA (u.a.) ist meist eine Epi-/Skleritis zu finden, die aber örtlich mit Cortisonsalbe behandelt werden könnte.

Ob es nun GPA ist, kann nur der Arzt feststellen. Fachlich zuständig ist der internistische Rheumatologe. Da es sich bei GPA um eine seltene Erkrankung handelt, sind auch erfahrene Ärzte selten auf Anhieb zu finden. In HH und S-H gibt es einige, die sich auskennen. Wenn Du möchtest, kann ich Dir einige in dieser Region nennen (per PN oder mail). Warte zunächst mal den anvisierten Termin ab.

Und vor allem: hab keine Angst. Wenn es GPA sein sollte, kannst Du es zum Einen nicht ändern. Zum Andern gibt es heutzutage gute Medikamente, die die Erkrankung in Schach halten können.
Berichte uns bitte weiter.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg

[korni]

Liebe Ingeborg, danke für die ausführliche Antwort ! Ich war mittlerweile beim Augenarzt, der sagt, außer einer Entzündung am Lid sei nix. Meine Sehschwäche erklärt er mit dem Alter (als wenn so etwas so plötzlich geschieht). Ich werde wohl noch mal den Rheumatologen Termin abwarten, die arbeiten mit einem Augenarzt zusammen, der sich besser auskennt. Hast du schon einmal davon gehört, dass jemand mit AKpR3 keine GPA hatte? Was verbirgt sich wohl hinter den restlichen 5 % ? Ich bin jedenfalls mit dem Parkinson schon gut bedient und eine weitere schwere Erkrankung macht es für mich nicht einfacher, da stirbt die Hoffnung zuletzt...Ich würde mich sehr über eine Info zu den Ärzten in HH und Sh freuen. Wie schickt man hier eine PN? Ich bin bei der Rheumatologie im Struenseehaus angemeldet. Noch 2 Wochen.....
Liebe Grüße Korni

[korni]

Lieber GeNerRal, nein kein Kortison, bin ja noch nicht einmal diagnostiziert. Mein Neurologe hat gesagt: Keine Sorge die C Anca sind negativ und die AK PR 3 sind ganz niedrig. Das heißt gar nichts. ER hat mich erst auf Drängen meinerseits zum Rheumatologen überwiesen.

Spezifisch haben also 95 % der Patienten mit AK3 PR eine GPA?
Seufz. Ingrid

[Ingeborg]

Hi Ingrid,
die Praxis im Struenseehaus mit Dr. Aries ist als Empfehlung ebenfalls in meiner Aufstelllung. Dann hast Du ja relativ schnell einen Termin bekommen. Prima.
Und tatsächlich ist PR3 niedrig, auch wenn ich den Normwert nicht kenne. In diesem Zusammenhang: auch die ANA AK, mal als übergreifender Befund für Autoimmunerkrankungen genannt, sind sehr niedrig. Ab einem Titer von :320 fängt man hier eigentlich erst an, weiterzusuchen.
Wenn Dr. Aries GPA bestätigt, könnte ja frühzeitig behandelt werden.

Zu ANCA und PR3 morgen weiter.
LG Ingeborg

[Ingeborg]

Zu ANCA und PR3 morgen weiter.

Hallo Ingrid,
Leider muß ich kapitulieren. Sorry.
Würde mich aber interessieren, was Dr. Aries zu Deiner Frage sagt.
LG Ingeborg

[korni]

Update: liebes Forum, Ich möchte euch kurz und über den weiteren Verlauf meiner Verdachtsdiagnose GPA informieren. Vor zwei Wochen hatte ich meinen ersten Rheumatologen Termin in Hamburg Altona. Bei der Anamnese stellte sich schon heraus, welche Punkte meiner Symptomatik, für eine GPA sprechen. Da wären der Lungenrundherd, eine Schwellung und Flüssigkeitsansammlung in den Mastoidzelllen links, der Paukenerguss links im Februar, die Neuropathie in meinem rechten Fuß,die "B-Symptomatik", die erhöhten PR3Ak (zwischen 9 und 15), sowie die Muskelschmerzen. Auch meine Doppelbilder auf dem rechten Auge sind verdächtig. Es wurden MRT Augen und Ohren gemacht und eine Lungenfunktionsprüfung. Zudem erfolgte eine neurologische Untersuchung mit EMG. Es sollen sich noch ein HNO-Arzt Besuch mit Biopsie und einen Augenarzt Besuch anschließen. Die Ärztin sprach von einem hochgradigen Verdacht auf GPA. Seit einer Woche nehme ich jetzt Prednisolon 20 mg/tgl. und es wurden schon Infusions Termine abgesprochen für Rituximab oder alternativ MTX. Ein erklärendes Telefongespräch mit der Ärztin soll noch erfolgen.

Könnte mir diesbezüglich jemand eventuell eine qualifizierte HNO und Augenarztpraxis in Hamburg/Umgebung empfehlen?

Insgesamt stehe ich noch unter Diagnoseschock. Es geht alles so schnell und ich bin mental leicht überfordert. Die Trauer und die Angst vor dem was kommt, stehen im Vordergrund. Da ist es auch nicht hilfreich, das ist die Ärztin, die mich behandelt, permanent unter Zeitdruck zu sein scheint und ich im Moment keine weiteren persönlichen Gespräche in dieser Praxis bekomme, sondern allenfalls telefonische Gespräche. Dabei hätte ich gern mehr Informationen zu Therapie, Verlauf und Prognose im Austausch mit der Ärztin. Meine Auffassungsgabe am Telefon ist durch meine Parkinson Erkrankung etwas verlangsamt und ich bekomme dann einiges nicht mit, und auch mein Ehemann kann so nicht teilnehmen! Ich habe diesen Wunsch geäußert und begründet, aber er wurde abgelehnt. Ich müsse mich mit einem telefonischen Gespräch begnügen. Das finde ich nicht gut. Insgesamt fühle ich mich ziemlich allein gelassen. Für die Praxis ist alles normale Routine und für mich ein mittlerer Weltuntergang.
Über Hilfe bei der HNO/Augenarztsuche würde ich mich sehr freuen!
Liebe Grüße Korni

[Ingeborg]

Hallo Korni,
hab Dir bzgl. Ärzten eine PN geschickt.
Und ja, Ärzte haben einen anderen Blickwinkel auf Beschwerden als wir Patienten. Gemeinsam ist wohl, dass beide Klarheit haben wollen, die eine Seite möchte, dass all ihre Beschwerden, die lang sein können, gehört werden sollen, während die andere Seite selektiv und damit zeit- und kräftesparend vorgeht, da sie schon viele gleiche Geschichten gehört hat.
Aber ein bißchen Empathie sollte schon spürbar sein, um sich nicht allein gelassen zu fühlen. Mancher Arzt weiß vielleicht nicht, wie wichtig dies ist bzw. wie verheerend sich dies auf die Erkrankung -wegen der notwendigen Neu-Orientierung des Patienten- auswirken kann.
Vielleicht ist nach Abschluß der Diagnostik doch ein gemeinsames Gespräch mit Deinem Ehemann dort möglich.
Alles Gute,
Ingeborg

[Hope]

Hallo Korni,
habe Dir eine PN geschickt!
Hope