Autophonie

[tapa]

Hallo liebe Foris, ich wollte mal berichten: Seit meiner schlimmen Ohrentzündung 2018 (Mittel- und Innenohr und Mastoiditis) hatte ich 2 Jahre lang eine massive Autophonie in einem Ohr. Das heißt, dass ich mich "von innen" höre, dazu gehört auch, dass ich mich atmen höre (Darth Vader lässt grüßen). Da ich nach der Entzündung auch eine leichte Hörminderung habe, war die Kommunikation häufig mühsam, auch mein Partner, der tief und leise spricht, war immer mal wieder genervt. Aber wenn bspw. gleichzeitig der Fernseher lief, hatte ich echt Mühe, das Gehörte zu selektieren. Am besten habe ich gehört, wenn ich die Luft angehalten habe...
Jetzt habe ich ein Paukenröhrchen bekommen und es ist zwar nicht weg, aber doch besser und ich habe gelegentlich sogar Tage ohne Darth Vader. Auch das Hören hat sich wieder etwas verbessert, wenn es auch nicht wieder bei 100% ist. Falls jemand Ideen hat, wie das noch besser werden könnte, immer gern.

[Friedel]

Hallo Tapa,
ich hatte auch eine chronische Mastoiditis mit Paukenerguss in 2018, noch vor der Diagnose Morbus Wegener. Es erfolgte dann eine Mastoidektomie und Einlage eines Paukenröhrchens. Das Paukenröhrchen sollte nach ein paar Monaten von selbst herausfallen, tat es aber nicht. Es wurde dann mit einem Zängelchen herausgezogen. Das verbleibende Loch schloss sich leider nicht von selbst und wurde dann operativ verschlossen.
Ich habe seit dem ersten Eingriff Rauschen im Ohr und oft das Gefühl unter einer Tauchglocke zu sein. Meine Atemgeräusche höre ich auch. Seit der Weitung der Luftröhre mittels Ballon - ich habe eine subglottische Stenose - sind die Atemgeräusche nicht mehr so extrem.
Ein Termin in der Tubensprechstunde der Uni Köln wurde wegen Corona seitens der Klinik abgesagt, ich muss hier noch mal wegen eines neuen Termins nachhaken.
Leider habe ich auch keine Idee, wie man die Situation verbessern kann und bin gespannt, ob hier jemand Tipps hat.
Liebe Grüsse
Friedel

[tapa]

Das besagte Röhrchen sollte eigentlich ein Jahr drinbleiben, hat sich aber nach drei Monaten verabschiedet. Ich merkte, dass das Trommelfell wieder "zu" war und hatte auch Schmerzen, wenn ich am Ohr herumdrückte, also bin ich zum Arzt. Das Röhrchen war also raus, hatte sich aber am Gehörgang verklebt und das Trommelfell gereizt. Der Arzt hat es entfernt - kurz und unangenehm. Nun habe ich eine leichte Trommelfellentzündung, aber das sollte mit antibiotischen Tropfen relativ schnell passé sein. Die Autophonie ist weiterhin da. Die gute Nachricht ist, dass das Trommelfell wieder zu und intakt ist. Ich hatte gehofft, es hilft besser, die andauernde Autophonie ist sehr lästig, im Moment leide ich irgendwie mehr darunter als sonst und bin da gerade etwas jammerig. Wenn also jemand Ideen hat wie man das los wird, immer gerne.

[Ingeborg]

Liebe tapa,
bei der Vorstellung, die eigene Stimme dröhnend im Kopf zu hören, kann ich mir Deinen hohen Leidensdruck gut vorstellen. Da würde ich auch nach weiteren Lösungen suchen, nachdem der Ohrenarzt nicht helfen konnte. Vielleicht ist auch der diagnostische Ansatz nicht der alleinig richtige gewesen, sodass man weitersuchen muß.
So hab ich gelesen, dass die Autophonie auch durch eine Grunderkrankung, bei Sinusitis, Rhinitis, auftreten kann. Dann solle man die Grunderkrankung behandeln. Evtl. eine Steigerung oder Änderung der Medikation?
Letztendlich, wenn dies keinen Erfolg hat, würde ich auch TCM oder anderes versuchen.
Obwohl ich denke, dass Du selbst schon gesucht hast, stelle ich mal diesen Link ein:
https://treat-simply.com/de/records/4237
und wünsche Dir baldige Besserung,
Ingeborg

[Xanny]

Hallo tapa,

ich fühle mit Dir, mir ging es vor einem Jahr so.Allerdings kam es bei mir aus heiterem Himmel,bin dann gleich zum HNO Arzt.Der hat die Standarduntersuchungen gemacht wie Hörtest,Stimmgabel an den Kopf gehalten,in die Ohren geschaut, nichts gefunden.Er meinte nur das ist nicht schlimm, es geht nach einiger Zeit wieder weg.Das hat Wochen gedauert bis es so nach und nach wegging.Diese Wochen waren die Hölle.
Ich bekomme immer nur zu hören das sind Durchblutungsstörungen,evtl. Ginko Präparate einnehmen,habe ich versucht kann ich nicht vertragen ,mein Tinnitus ist davon auch nicht besser geworden.
Vielleicht finden die Ärzte bei der Tubensprechstunde etwas heraus.
Ich wünsche Dir auf jedenfall gute Besserung.

LG Xanny

[tapa]

Danke, Ihr Lieben, für Eure netten Beiträge. Ich träume auch davon, dass ich das irgendwann wieder los werde. Mit einer guten Heilpraktikerin bin ich da parallel auch dran, mal sehen, ob wir etwas finden, das hilft. Da ich aber nun die Autophonie nicht einfach abschalten kann, werde ich etwas anderes versuchen. Da ich nur Teilzeit arbeite, aber 5 Tage in der Woche, werde ich zunächst mit meinem Arbeitgeber sprechen, dass ich die Arbeitszeit auf 4 Tage verteilen möchte. Dann hätte ich einen Tag mehr Ruhe. Mein Arzt wäre bereit, mir zu bescheinigen, dass ich möglichst einen Tag mehr Ruhe benötige. Das würde ich aber erst in Anspruch nehmen, wenn der Arbeitgeber sich total querstellt. Aber warum sollte er, wenn ich ja auf die Woche gesehen, die gleiche Stundenzahl beibehalte? Vom Arbeitsumfeld her ist das ohne Weiteres denkbar. Ansonsten ist er über meine Grunderkrankung noch nicht informiert, da ich u.a. befürchte, dass die Leitung das Thema nicht so diskret behandeln würde, wie ich mir das vorstellen würde.

[tapa]

Danke noch an Ingeborg für den link. Die Ursache liegt bei mir vermutlich u.a. in der hohen Cortisongabe von 2018 (s.o.) Dadurch war u.a. mein Hals (aber auch Kopf "Mondscheingesicht", "Stiernacken", also letztlich das Cushing-Syndrom) stark angeschwollen. Bei der späteren Reduzierung des Cortison ist der Hals zwar wieder abgeschwollen, aber die durch die Schwellung ausgeleierte Tube (Eustachsche Röhre) ist offen geblieben. Das passiert wohl auch gelegentlich bei vormals adipösen Menschen, die viel abnehmen. Mir bleibt daher die Hoffnung, dass sich die Tube im Laufe der Zeit eben doch noch schließt. Wenn ich länger liege oder Kopfstand mache, geht es nach einiger Zeit weg. Nachts ist also wenigstens Ruhe

[musicsurfer]

Hallo,
ich bin durch Zufall auf den Beitrag gestoßen und möchte mich einmal dazu äußern.
Ich bin wirklich fertig, da mich dieses Problem jetzt über 3 Jahre begleitet.

Ich beschreibe einfach einmal meinen "Leidensweg"....

Es fing alles im November 2020 mit einer leicht gestörten Belüftung des rechten Ohres an.
Nach einigen Wochen ging ich zum HNO und es hieß, dass es sich mit der Zeit wieder geben würde.
Das war aber nicht der Fall und es wurde mit der Zeit immer schlimmer.
Der Druckausgleich war selten möglich. Lediglich mit Valsalva ging das Ohr auf und zwischendurch hatte ich ein Watte-Gefühl im Ohr, so als ob es jemand zuhält.
Beim Druckausgleich war immer ein Quietschen/Knatschen zu Hören. So als wenn man nach dem Schwimmbad Wasser im Ohr hat oder Luft durch eine Engstelle presst.
Alle Untersuchungen, mittlerweile bei verschiedenen HNO-Ärzten, zeigten keine Auffälligkeiten.
Alle Hörtests waren einwandfrei. Lediglich eine Druckmessung hat den Unterdruck im rechten Ohr bestätigt.

Mittlerweile haben Sich meine Symptome weiter verändert, bzw. verschlechtert:
Der Druckausgleich ist fast gar nicht mehr möglich. Lediglich mit Valsalva höre ich ein Knacken, jedoch ändert sich der Druck im Ohr nicht mehr. Gefühlt geht es also nicht mehr auf und das Watte-Gefühl im Ohr verschwindet gar nicht mehr.
Am Schlimmsten ist es Morgens nach dem Aufstehen. Dann ist das Ohr komplett zu und auch nur mit Mühe durch Valsalva zum Knacken zu bringen, was aber wieder nichts am Druck und am Watte-Gefühl ändert.
Das Ohr hat den ganzen Tag über den Unterdruck und das Watte-Gefühl geht nicht mehr weg. Subjektiv meint man, das man schlechter/gedämpft hört.
Das Quietschen und Knatschen im Ohr ist mehr geworden. Eigentlich quietscht und knatscht es bei jedem Druckausgleich und mittlerweile auch zwischendurch beim Schlucken oder bei Bewegungen ohne das der Druckausgleich erfolgt.
Dazu gekommen ist auch ein leichter Pfeifton auf dem rechten Ohr, den man in ruhiger Umgebung am ehesten wahrnimmt.
Wenn der Druckausgleich einmal doch beim Schlucken oder Gähnen klappt (was jedoch kaum noch klappt), ist das Öffnen der Tube im Ohr recht "laut" (lautes knacken, Knallen).
Ich habe das Gefühl, das das Ohr im Liegen zuläuft/zumacht wenn ich darauf liege und es ist besser wenn ich auf dem anderen Ohr liege und das rechte Ohr "oben" ist.
Zudem höre ich mich immer doppelt wenn ich spreche. Ich höre zwischendurch meine Atemzüge, Pulsschlag oder Bewegungen im Ohr.
Manchmal ist meine eigene Stimme so laut, das ich Unterhaltungen abbrechen muss.
Aber auch hier zeigen alle Untersuchungen lediglich einen Unterdruck im rechten Ohr - sonst nichts.
Ein Paukenröhrchen würde laut meines HNO keine Besserung bringen, da er keine Flüssigkeit im Ohr erkennen kann.

Es wurde ein MRT von den Halsweichteilen + Kopf und Schädel gemacht.
Befund: Sekretretention in den Mastiodzellen rechts. Kein Nachweis von Auffälligkeiten im Epipharynx, keine Raumanforderung im Bereich der Tuben.
Dieses soll laut HNO eine logische Folge der Belüftungsstörung sein.

Als Therapie wurde vieles schon versucht:
Nasenspray, Nasensalbe, Cortison haltiges Nasenspray, Nasenspülungen, Valsalva-Training der Ohrtrompete.

Am 23.09.22 hatte ich dann eine Tubendillation und Stand heute ist es definitiv nicht besser geworden.
Valsalva sollte ich zum Tubentraining ab ca. 30.09.22 wieder durchführen.
Es bringt aber vom Gefühl her, eher eine Verschlechterung der Belüftung.
Weiterhin sind alle Symptome unverändert.

Bis heute hatte ich in der Zwischenzeit einen Paukenerguss und höre mich ganztägig doppelt und ab und zu den Puls und Bewegungen im Ohr.
Genau das oben beschriebene Problem.
Teilweise muss ich wirklich Gespräche abbrechen.

Das Einzige, was noch nicht versucht wurde ist ein Paukenröhrechen.
Demnächst soll noch eine CT-Aufnahme, oder 3D-Aufnahme, des Ohres erfolgen um eine Verkalkung auszuschließen, für die es aber an Hand der Messungen keinen Anhaltspunkt gibt.

Wie geht es Euch denn ?
Hat bei Euch irgendwas geholfen ?

LG

[Anda126]

Hallo Musicsurfer,
dein Leidensweg hört sich wirklich schlimm an. Du hast geschrieben, dass du durch Zufall auf den Beitrag gestoßen bist? Demnach hast du keine diagnostizierte Vaskulitis? Falls nicht, hast du dich darauf schon mal untersuchen lassen? Auch ich hatte lange Probleme mit dem rechten Ohr und alle HNO Ärzte konnten nichts feststellen. Dann kam die GPA Diagnose und die entsprechende Medikation. Inzwischen merke ich mein Ohr wirklich nur noch sehr sehr selten und bin schmerzfrei. Viele Vaskulitis Patienten kennen das Problem mit den Ohren. Bei mir hat das Kortison sofortige Hilfe gebracht. Vielleicht kann dir ein Rheumatologe helfen?
LG

[tapa]

Bei mir wird die Autophonie nicht besser und ist schon sehr anstrengend. Es ist einerseits ein Dauerrauschen und dann das laute Hören der eigenen Geräusche wie Sprechen, Atmen, Kauen etc. Während des Essens kann ich mich bspw. nur eingeschränkt unterhalten, da ich Vieles, was andere sagen, wegen meiner lauten Kaugeräusche gar nicht höre. Ich bin aber definitiv nicht schwerhörig, meine Hörwerte liegen bei 100% bzw. 90% und damit bin ich weit vom Hörgerät entfernt sagt mein HNO-Arzt. Ich höre zuhause relativ viel Radio oder sehe abends fern, dann bin ich zumindest von der Autophonie abgelenkt, die jetzt bereits seit fünf Jahren besteht. In Hamburg gibt es eine Physiotherapeutin, die eine Behandlungsmethode entwickelt hat, allerdings ist der Anfahrtsweg für mich relativ aufwendig. ich war einmal da und leider stimmte auch die Chemie überhaupt nicht zwischen uns, nichtsdestotrotz ist das eine Interessante Therapie, die sie entwickelt hat. Sie heißt Bettina Gronemeyer und hat im UKE Hamburg gearbeitet, jetzt praktiziert sie zumindest teilweise auch privat. Vielleicht hilft das ja jemandem weiter. Gruß tapa