Vaskulitis? Sjögren? Andere Autoimmunkrankheit?

[tapa]

Hi Beo, Du hast ja wirklich eine bunte Mischung an Beschwerden quer durch den Körper. Ich habe Morbus Wegener und sage mal einfach, welche Symptome ich kenne: 2-3 Monate, bevor ich akut erkrankte, hatte ich plötzlich eine Zahnfleischentzündung im ganzen Mund, Rücken und Nackenschmerzen kenne ich auch, das Taubheitsgefühl aber nicht. Die Rücken-und Nackenschmerzen rührten bei mir von Verspannungen der Rückenmuskulatur, die wiederum durch regelrechte Verklebungen der Muskelfasern entstanden waren. Das kann an entzündlichen Prozessen im Körper liegen, ist aber letztlich nicht nachzuweisen. Auch hatte ich innerhalb weniger Wochen eine Gewichtsabnahme bei gleichbleibender Ernährung von 10kg. Nachtschweiß auch. Aber richtig klatschnass, nicht ein bißchen Schwitzen. Und dann natürlich die HNO-Problematik. Bei mir waren die Borkenbildung und andere Gewebewucherungen so stark, dass die Nase operativ "befreit" werden musste. HNO-Symptomatik und Borkenbildung können frühe Symptome von Morbus Wegener bzw.GPA sein. Die starken Hustenattacken kenne ich ebenfalls, bei mir wurde festgestellt, dass diese auf eine subglottische Stenose zurückzuführen waren, also eine Verengung der Luftröhre unterhalb des Kehlkopfes, zum Schluss so schlimm, dass ich ich ziemliche Luftnot bekam und von jetzt auf gleich nach Bad Bramstedt (Klinik für Rheumatologie, Immunologie etc.in Schleswig-Holstein) eingewiesen wurde. Verdauungsprobleme hatte ich allerdings nicht.
Gibt es in Eurer Familie bestimmte Krankheiten, die immer mal auftauchen? Beispielsweise Rheuma, Asthma oder Neurodermitis? Auch das könnte ein Hinweis auf eine genetische Veranlagung sein.
Dass Dein Hausarzt Dich eher nicht unterstützt, ist natürlich schlecht. Vor allem, wenn Du immer in guter psychischer Verfassung warst. Lass Dich da bei Deinen ganzen Beschwerden nicht abwimmeln oder such Dir einen anderen Hausarzt. Gerade die heftige unfreiwillige Gewichtsabnahme sollte einen Arzt aufhorchen lassen. Den bereits gemachten Vorschlag mit dem Vaskulitiszentrum Süd bei Prof. Hellmich halte ich für sehr gut! Denn selbst, wenn es keine Vaskulitis o.ä. ist, können diese Ärzte evtl. eine Differentialdiagnose stellen. Bleib dran, bis Du eine Diagnose hast! Viele Grüße! PS: Zur Beruhigung: Mir geht es mit Behandlung wieder ziemlich gut!

[Beo]

Hallo an Alle,

ich melde mich mal wieder. Noch immer laufe ich ohne richtungsweisende Diagnose durch die Gegend. Ich vermute inzwischen eine Sklerodermie und eine sekundäre Vaskulitis (Morbus Wegener). Meine HNO-Probleme spitzen sich zu. Ich habe vereiterte Nebenhöhlen. Zudem immer Borken und mittlerweile jeden Tag Nasenbluten (wenn auch meist nur kurz und wenig). Die linke Seite ist stärker betroffen. Generell habe ich mit der linken Körperhälfte mehr Probleme. Z.B. hängt mein linkes Augenlid irgendwie, seit ich erkrankt bin (seit 2 Jahren). Und auch sämtliche Schmerzen sowie Augentrockenheit sind linksseitig ausgeprägter. Meine Nasenscheidewand hat sich binnen 2 Jahren eklatant nach links verschoben. Auch mein linkes Ohr pfeift manchmal. Besuche beim HNO Arzt endeten ja mit einer Überweisung an eine Uniklini, wo man grenzwertige ANA Titer feststellte mit gesprenkeltem Fluoreszensmuster. Eine Empfehlung zur Abklärung in der Rheumatologie folgte, mit dem Ergebnis, dass mich die Rheumatologie selbiger Uniklinik nicht aufnehmen wollte.

Dank meines engagierten neuen Hausarztes kam ich Ende letzten Jahres für einige Tage stationär ins Vaskulitis Zentrum Süd nach Kirchheim. Dort teilte man mir mit, dass die Blutwerte "nichts hergeben" und man weder eine Vaskulits noch eine Kollagenose nachweisen kann. Es wurde eine pathologische Mundtrockenheit festgestellt. Der Schirmertest gab nichts her. Es wurde ein Mastzellaktivierungssyndrom sowie eine leichte Magenfibrose festgestellt (Magen-Darm-Biopsien). Eine Heilung und Therapie gibt es hierfür nicht, teilte man mir mit. Ich probiere auf Anraten der Klinik etwas mit Antihistamin-Tabletten und Heilerde rum. Ohne Erfolg.

Ich glaube einfach, dass das Mastzellaktivierungssyndrom nur ein "Nebenschauplatz" ist und eine Kollagenose samt Vaskulitis vorliegt.

Nun war ich bei einem niedergelassenen Rheumatologen, der mir empfahl 2x a 10 Tage niedrig dosiert Kortison auszuprobieren. Das Nasenbluten wurde weniger. Nach Absetzen nahm es wieder zu. Der Rheumatologe hat eine Basistherapie mit Prednisolon angeboten.

Ich aber denke mir, wenn ich nun Kortison dauerhaft einnehme, verschleiert das die Blutwerte, wenn ich wieder irgendwo vorstellig werde. So komme ich nie zu einer gesicherten Diagnose. Ich leide extrem unter Fatigue, bin erwerbsunfähig. Bekomme weder Rente , noch kann ich meine private Berufsunfähigkeitsrente abrufen, da meine Diagnosen einfach zu "lapidar" sind. Ich bin so geschwächt, dass ich nicht mal eine Reha durchhalten würde.

Bei sämtlichen Ärzten, auch bei meinem engagierten Hausarzt, steht ständig im Raum, dass Fatigue und viele Probleme von der Psyche kämen oder ich mir Symptome einbilde - trotz der Diagnose des Mastzellaktivierungssyndroms, Hashimoto und Magenfibrose.

Ich hatte mich an Dr. Monika Klass in Duisburg gewandt mit der Bitte um Aufnahme in die dortige Klinik. Sie sah den Entlassbericht von Kirchheim und teilte mir mit, dass es zum jetzigen Zeitpunkt keinen Sinn macht, sich erneut stationär aufnehmen zu lassen, wenn Kirchheim nichts findet. Ich solle aber die "Akte noch nicht abschliessen", sondern weiter beobachten.

Das fällt mir sehr schwer, weil ich Existenzsorgen habe und mit Diagnose und Rente zu Potte kommen möchte. Mit meinen aktuellen Diagnosen bekomme ich keinerlei Hilfen im Alltag.

Da ich immer wieder lese, dass eine Vaskulitis nicht alleine am Blutbild festgestellt werden kann, frage ich mich, wieso wurden keine Biospien genommen in Krichheim? Ich hatte extra darum gebeten, aber man sagte, da brauchen sie nicht weiter zu schauen, wenn im Blut nichts feststellbar ist.

Hat jemand eine Idee, wo ich mich noch hinwenden könnte?

Viele Grüße
Beo

[bernddmc]

Hallo Beo,
eine Diagnose, z. B. Vaskulitis ist nicht so leicht zu stellen. Meisten erst wenn Organe
betroffen sind, geht es in der Diagnosefindung weiter.
Nach jahrelangen Nasennebenhöhlen problemen bei mir, wurde die Vaskulitis aktiv, mit mehrfacher
Organbeteiligung.
Erst dann kam alles zum Vorschein.

Mein Rat für dich, versuche die gesundheitlichen Probleme, wie Nasennebenhöhlen mittels HNO, etc.
mit Fachärzten einzeln anzugehen. Mit den Einzeldiagnosen kann man leichter auf komplexere Krankheitsbilder
Rückschlüsse ziehen.

Da steht nätürlich erstmal eine Ärztemarathon an, mit Rückschlägen bzw. Fortschritte. Am Ende kommt
man doch ans Ziel!

Viel Glück und Erfolg auf deinem Weg.

LG Bernd

[Ingeborg]

Hallo Beo,
gerade in der letzten Zeit hatte ich mich gefragt, ob Du Dich wohl noch wie versprochen melden würdest...
Zu Deiner Situation fällt mir gerade auch nichts ein, was Dich in Kürze weiterbringen würde. Zudem scheint mir das, was Du vom Vaskulitiszentrum schilderst, sehr dürftig. ANA sagt eigentlich nur aus, dass eine Autoimmunerkrankung anzunehmen ist. Und das erst ab einem Titer von 1:320. Hat man nicht auch ANCA untersucht? Außerdem stellt man Erkrankungen nicht ausschließlich an Blutwerten fest.

Dagegen hast Du -leider- sehr viele Symptome aufzuweisen, sozusagen und wie mir scheint, 'aus jedem Dorf nen Hund', wenn ich das mal so sagen darf. Das macht es nicht gerade leicht.
Dass Frau Dr. Klass jetzt nicht einsteigen will, kann ich irgendwie verstehen. Allerdings ist es auch so, dass mancher Arzt nicht neu einsteigt, wenn ein Bericht von Prof. Hellmich aus Kirchheim, DEM Vaskulitiszentrum in DE, vorliegt. Hatte er Gelegenheit, sich mit Dir zu befassen?

Dich auf die Psychoschiene zu schieben, halte ich für fahrlässig und für Dich gefährlich dazu, weil man dann "abgeschrieben" ist. Außerdem spricht es nicht für Kompetenz. Fatigue tritt außerdem bei Autoimmunerkrankungen auf und ist nicht psychisch bedingt.
Falls Du möchtest, kann ich Dir intern. Rheumatologen nennen. In welchem Bundesland lebst Du denn? Augsburg liegt nicht in NRW.

Aus meiner jetzigen Sicht habe ich keine Idee, was Du noch tun kannst, außer abwarten. Du könntest Dich aber im Forum 'rheuma-online' mit Deinen Beschwerden vorstellen und auf Ideen hoffen. Wegen der Mastzellen versuche ich, mich noch kundig zu machen. Wenn ich mehr weiß, melde ich mich.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg

[GeNeRaL]

Hallo Beo,

leider hat die Diagnostik bei dir bis auf Nebenbefunde, welche deine vielfältigen Beschwerden nicht erklären können nichts ergeben. Das kann, muss aber noch nicht zwanglos etwas heissen.

Wie waren denn deine Basisparameter, die bei den Blutuntersuchungen? Besonders interessant wären hier CRP und Blutsenkung. Hast du Arztbriefe? Falls nicht, würde ich mir vor einem etwaigen Ärztemarathon erstmal die Hardfacts besorgen. Sollten dort die relevanten Parameter geprüft und blande sein, solltest du dir aber schonmal Gedanken machen ob nicht doch etwas anderes dahinter steckt. Der Spruch "die Haut ist das Fenster zur Seele" kommt nicht immer von ungefähr.

Was konnte durch die durchaus umfangreiche Diagnostik denn bisher gesichert werden?

Wie alt bist du denn?

Was ich noch fragen möchte ist folgendes: du sagst du bist Berufsunfähig, bekommst aber keine Rente? Warum?

[Ingeborg]

Ich probiere auf Anraten der Klinik etwas mit Antihistamin-Tabletten und Heilerde rum. Ohne Erfolg.

Ich glaube einfach, dass das Mastzellaktivierungssyndrom nur ein "Nebenschauplatz" ist und eine Kollagenose samt Vaskulitis vorliegt.

Liebe Beo,
nun hab ich mich ein bißchen belesen und erfahren, dass außer der Vermehrung der Mastzellen im Blut nur eine klinische Diagnose bleibt, also nach den Symptomen gehen. Da scheint mir, als Laie wohlgemerkt, das Mastzellenaktivierungssyndrom (MCAS) mit den von Dir geschilderten Symptomen durchaus nicht außerhalb meiner Vorstellung. Auch hierbei ist das Immunsystem durcheinander geraten. Allerdings ist sicher ein "Rumprobieren" mit Antihistamin-Tabletten und Heilerde nicht genügend. Das Syndrom sollte nämlich nicht unterschätzt werden. Eine Zweitmeinung kann dabei nicht schaden.

Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich eine Klinik aufsuchen, die sich damit auskennt. Hier in NRW scheint mir die Unklinik Bonn mit Prof. Moldering eine gute Anlaufstelle zu sein.
Das MCAS deckt im übrigen auch die z.B. für GPA sprechenden Symptome ab, sodass ich momentan keinen Ansatzpunkt dafür sehe. Vielleicht bringt eine nochmalige ordentliche Diagnostik Licht ins Dunkel.

An Deiner Stelle würde ich Rente beantragen. Wenn Du die versicherungsrechtlichen Voraussetzungen erfüllst und die entsprechende ärztlichen Unterlagen vorlegen kannst, kann die Gewährung doch eigentlich nicht schwierig sein.
Bin interessiert, wie es bei Dir weitergeht.
Liebe Grüße,
Ingeborg

[Ingeborg]

Wen es interessiert: Meine Informationsquellen zum Mastzellaktivierungssyndrom
https://frauenotiert.de/mastzellaktivierungssyndrom/
https://www.mastzellaktivierung.info/de/symptome.html#symptome
https://www.mastzellaktivierung.info/de/symptome.html#haut

Habt einen angenehmen Tag.

[Beo]

Hallo Ingeborg, hallo GeNeRal,

danke euch für eure Antworten. Ich habe Prof. Hellmich nur 2 Minuten zur Visite gesehen, er selbst hat mich nicht untersucht. Es kümmerten sich ein junger, gestresster Assistenzarzt und eine Medizinstudentin (sehr zugewandt) um mich. Die beiden berichteten wiederum an den Oberarzt, der sich 15 Min für ein Gespräch mit mir Zeit nahm und sehr schnell auf MCAS tippte, was nachträglich auch die Biopsien aus Magen und Darm bestätigten. Die Magenfibrose deutet für mich durchaus auf eine mögliche Kollagenose hin.

Meine Blutwerte sind bis auf grenzwertige ANAs, Anämie, Blut im Urin (über der Norm!) und ein C4 Komplement ausser der Norm, sowie leicht erhöhtes indir. Bilirubin, Hypoglykämie, Caliummangel, Cholesterin, nicht auffällig.

Einen Ärztemarathon habe ich teils hinter mir, alles ohne nenneswerte Diagnosen. Aber die Lage hat sich seit 2019 auch drastisch verschlimmert. Also wohl vieles wieder von vorn.

Zum Thema auffällige Blutwerte bzw. fehlende Marker für bestimmte Krankheiten ist mir dies in die Hände gefallen und demnach denke ich, dass Kollagenosen, Vaskulitiden und sonstige seltene Krankheiten sehr lange undiagnostiziert bleiben können.

https://www.labor-karlsruhe.de/leistungen/rheumatologie/rheumatologische-basis-labordiagnostik

Im Lauf der Zeit wurde bei mir Hashimoto Thyreoiditis, Hypercholesterinämie, psoriaris Arthritis, Magenfibrose, owie einige Diagnosen zu meinen schmerzenden Rücken, Nacken (hab jetzt die genaue Bezeichnung nicht zur Hand) festgestellt.

Was Rente angeht, denke ich, dass meine Diagnosen nicht genug hergeben. Ein Rheumatologe sah sich den Bericht aus Krichheim an und meinte, na wenn die nix feststellen können....kann ich das sicher auch nicht. Die Diagnose MCAS wischte er jedoch ungläubig vom Tisch - trotz der Tatsache , dass Kirchheim DAS Vaskulitszentrum mit viel Fachkompetenz schlechthin ist. Immerhin, mein Hausarzt nimmt mich ernst.

Ich danke euch sehr herzlich für eure Gedanken. Zweitmeinungen können sicher Licht ins Dunkel bringen. Ich sammle gerade Kraft, um wieder mal ein paar Arzttermine angehen zu können. Um ehrlich zu sein denke ich mir manchmal, ich mach einfach irgendwie weiter und irgendwann wirds schon so drastisch werden, dass man eine richtungsweisende Diagnose stellt. Man geht ja jedes Mal wieder aus den Praxen raus und steht jedes Mal da, als würde man sich zu viele Gedanken machen. Dann soll es einfach so sein.

Entschuldigt bitte meine Hoffnungslosigkeit. Das bessert sich sicher wieder.

Euch allen einen schönen Abend und erst mal eine gute Zeit. Viele Grüße

Beo

[Ingeborg]

Liebe Beo,
heute nur ganz kurz. Ich kann Deine Niedergeschlagenheit gut verstehen. Mir scheint aber, dass Du die Diagnose MCAS nicht ernst nimmst und weiter an Kollagenose oder Vaskulitis festhalten möchtest. Nunja, es können auch 2 Krankheiten nebeneinander vorkommen. Aber ich würde an Deiner Stelle dennoch zunächst eine Zweitmeinung durch die Uniklinik Bonn/Prof. Molderings suchen. Weil eine Bestätigung oder der Ausschluß von MCAS so wichtig ist.

Bezüglich Vaskulitis nenne mir das Bundesland, in dem Du lebst, und ich kann Dir evtl. bei der Suche eines Arztes oder Klinik, der/die sich damit auskennt, behilflich sein.
Es ist gut, dass Dich der HA ernst nimmt und Dir Halt gibt.
Ich melde mich nochmal am Wochenende, wahrscheinlich morgen.
Liebe Grüße,
Ingeborg

[GeNeRaL]

Zum Thema auffällige Blutwerte bzw. fehlende Marker für bestimmte Krankheiten ist mir dies in die Hände gefallen und demnach denke ich, dass Kollagenosen, Vaskulitiden und sonstige seltene Krankheiten sehr lange undiagnostiziert bleiben können.

Hallo Beo,

das ist bei den von dir in Betracht gezogenen Entitäten aber nur ausgesprochen selten der Fall