Vaskulitis? Sjögren? Andere Autoimmunkrankheit?

[Beo]

<t>Hallo ins Forum, <br/>
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ich bin neu hier. Mich plagen eine Reihe verschiedener Beschwerden, die alle nicht so recht zusammenpassen (sagen die Ärzte) und ich bin momentan einfach nur verzweifelt. Ich weiss nicht, ob ich richtig bin hier im Forum, ob ich an einer Vaskulitis leiden könnte oder einer anderen oder sogar mehreren Autoimmunkrankheiten. <br/>
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Ich bin 45 Jahre alt, weibl. und bis zum Jahr 2018 war ich rundum gesund und nur für Vorsorgeuntersuchungen beim Arzt. Im Frühjahr 2018 wurde ich plötzlich bleiern müde, eine nie gekannte Erschöpfung und Kraftlosigkeit machte sich breit. Stress oder Belastungen war ich definitiv nicht ausgesetzt. Das Jahr verging und ich verlor zunächst unbemerkt einige Kilos an Gewicht. Ich hatte oft Rücken- und Nackenschmerzen, wie ich sie bis dato nie kannte. Meine Haut veränderte sich, ich hatte öfters Verletzungen und Hämatome an verschiedenen Stellen, ohne mich gestoßen oder verletzt zu haben, meine Haut im Gesicht wurde rauher und dicker. Die Haut, insbes. an den Beinen, Füßen, Armen und Händen wurde extrem trocken. <br/>
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Anfang 2019 bemerkte ich ein Kribbeln und Zittern in Händen und Armen. Seither haben Taubheitsgefühle in Armen, Händen, Füßen und Beinen zugenommen. 2018 hatte ich plötzlich multible und tiefe Kariesherde und eine Zahnfleischentzündung. Eine Mundspeichesdrüsenschwellung und Aphthen im Mund kamen dazu. Mein Zahnarzt reagierte mit großer Verwunderung, hatte ich doch bis dato sehr gesunde Zähne. Seitdem wurden multible große Kariesherde und eine verminderte Speichelbildung festgestellt. Ausserdem insgesamt ein schlechter Mundstatus mit entzündetem Zahnfleisch. In einem Risikoanamnesegespräch konnten keine lokalen Risikofaktoren für diese Entwicklung gefunden werden. <br/>
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Bis zum Frühjahr 2019 hatte ich 7 kg Gewicht ohne Zutun und ohne bewusste Änderung meiner Ernährungsgewohnheiten abgenommen. Im Frühjahr 2019 schwollen meine Lymphknoten am Hals unter dem Kiefer an.Zuvor hatte ich wochenlang sehr starke Hustenattacken, allerdings ohne Auswurf und ohne weitere Erkältungsanzeichen. Die Hustenattacken hörten auf, die Lymphknoten blieben auch noch Monate später angeschwollen, so dass ich beim Hausarzt vorstellig wurde. Ein Blutbild ergab eine leichte Anämie sowie erhöhtes Cholesterin, jedoch nichts bedenkliches laut den Aussagen meines Hausarztes. Dann gesellte sich nachts Nachtschweiss zu meinen Beschwerden. Ich suchte denHNO-Arzt auf, der eine Rhinitis sicca, Rhonchopathie Laryngitis sicca, unsepzifische Lympadenopathie, histaminähnliches Syndrom und Infektneigung diagnostizierte. Es ging weiter zum Hals-CT, der Befund war unauffällig, die Lymphknoten waren unter 1cm reaktiv vergrössert. <br/>
Im Urlaub im Sommer 2019 im Süden bekam ich plötzlich Schwindelanfälle, wurde kurzatmig, vertrug die Sonne nicht mehr und konnte nur noch sehr wenig essen und bekam Durchfälle. Bis dato war ich gesegnet mit einem gesunden Appetit und hatte nie Verdauungsbeschwerden. Meine Nase fing an, mehrmals zu bluten (auch dazu neigte ich nie), meine Haut begann seltsam stark zu jucken und ich hatte an verschiedenen Stellen Petechien auf der Haut, die dann wieder verschwanden. Die Petechien hatte ich im Frühjahr ebenfalls schon einmal bemerkt, mir aber weiter nichts dabei gedacht. Wir mussten unseren Urlaub abbrechen - auch etwas, dass es noch nie in meinem Leben gab. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich insgesamt seit dem Frühjahr 11 kg an Gewicht verloren. Zu Hause begann eine regelrechte Ärzteodyssee. Ich wurde beim Onkologen vorstellig. Blut und Lymphknoten wurden untersucht, kein Anhalt für Malignität. Nebendiagnose: Hashimoto-Thyreoiditis. <br/>
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Es folgte ein Besuch beim Lungenfacharzt: (Verdacht auf Sarkoidose wurde geäußert, nicht festgestellt), Röntgen, Atemtest, Labor waren unauffällig. Ein MRT des Schädels (Hypophyse und Nasennebenhöhlen), welches bis auf leichte Nebenhöhlenschwellungen unauffällig war. <br/>
Es erfolgte eine Magen-Darm-Spiegelung, bei der eine Magenschleimhautentzündung, ein Erythem und Ödem festgestellt wurdne. Vom Hausarzt wurden nochmals große Blutbilder gemacht. Es gab ein paar Abweichungen, die lt. Hausarzt nicht der Rede wert waren. Es erfolgte eine Abklärung bei der Endokrinologin. Dort wurde ein sehr niedriger Blutzuckerspiegel bei gleichzeitig erhöhtem Insulinspiegel festgestellt. Ein verlängerter OGTT mit Insulinbestimmung zeigte normale Kurvenverläufe. Ich leide immer wieder an Gelenk- und Muskelschmerzen, wobei die linke Körperseite stärker betroffen ist. Meine linke Hand ist steifer und unbeweglicher geworden und die Gelenke schmerzen. Immer wieder beobachte ich an meinen Händen eine rot-weiss-Verfärbung, die einige Zeit andauert und dann wieder verschwindet. Morgens komme ich sehr schlecht in die Gänge, obwohl ich seit Monaten darauf achte, dass ich viel Schlaf nachts bekomme. Ich wache dennoch wie gerädert auf und bin morgens nach den üblichen Routineaufgaben sehr geschafft. In letzter Zeit ist der Nachtschweiss wieder sehr extrem. Wenn ich nachts aufstehe, um etwas gegen meinen trockenen Mund zu trinken (was ich früher ebenfalls nie brauchte), bekomme ich in den letzten Wochen Schwindel und muss mich sofort hinsetzen. Da auch meine Augen sehr trocken sind, hat mir meine Augenärztin eine Tränenersatzflüssigkeit verordnet. Die Ursache der trockenen Augen (Grad 2 auf einer Skala von 0 bis 4) konnte nicht festgestellt werden. Meine Verdauungsbeschwerden bestehen ebenfalls nach wie vor. <br/>
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Im Herbst 2019 war ich aufgrund der nach wie vor anhaltenden HNO Beschwerden (Borkenbildung und blutiger Schnupfen sind inwzischen an der Tagesordnung) , insbesondere jedoch auch wegen ständiger Schluckprobleme im Uniklinikum Augsburg in der HNO-Abteilung. Ich muss beim Essen bestimmter Speisen immer nachtrinken. Beim Schlucken spüre ich immer eine Art Klicken oder Widerstand in der Speiseröhre. Luft kommt die Speiseröhre hoch und ab und an leide ich unter Reflux. Ein Breischluck sowie die HNO-ärztliche Untersuchung blieben ohne Befund. Es wurde damals auch ein Blutbild gemacht. Darin wurde, wie in all den anderen Blutbildern auch, Abweichungen bei den Erythrozyten, Hämatorkrit und bei den Lymphozyten festgestellt. Ausserdem grenzwertige Titer für S ANA-IlFT (Hep2) 1:100, außerdem mit der Angabe nukleäres Fluoreszenzmuster ANA gesprenkelt (AC4,5). Weiterhin wurde ein Hinweis auf dem Labor vermerkt, in welchen Fällen von Autoimmunkrankheiten dies vorkommt. Die Empfehlung der HNO Ambulanz lautete, eine weitere Abklärung über die Rheumatologie vornehmen zu lassen. Jedoch möchte mich die rheumatologische Abteilung des Uniklinikums Augsburg nicht aufnehmen, da man dort keinerlei Veranlassung sieht, so wurde mir dies mitgeteilt. Ich wurde dann noch bei einem niedergelassenen Rheumatologen vorstellig, der eine Blutuntersuchung veranlasste. Auch hier wurde kein nennenswerter Anhaltspunkt für eine Erkrankung gefunden. Das Laborergebnis wurde meinem Hausarzt nicht vorgelegt.<br/>
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Ich wurde hellhörig und habe recherchiert. Auch die Angaben im Labor des Uniklinikums Augsburg ließen mir keine Ruhe. Leider unterstützt mein Hausarzt nicht die weitere Abklärung meiner Beschwerden. Man hätte alles untersucht, es gäbe keinen Hinweis auf eine Autoimmunerkrankung. Grenzwertige Titer hätten auch Gesunde im Blut. Er hatte empfohlen, nach psychichen Ursachen für die Beschwerden zu suchen. Ich erfreute mich bis zum Beginn dieser Odysee bester psychischer Gesundheit. Die aufreibende erfolglose Suche nach Hilfe hat mir allerdings sehr zuesetzt.</t>

Ich bin mir nicht sicher, ob ich hier im Forum richtig bin. Einige meiner Symptome, gerade die HNO-Beschwerden, Nachtschweiss, die Gewichtsschwankungen, die Erschöpfung, die ANA, könnten sie mit einer Vaskulitis zusammenhängen? Vielleicht liegen mehrere Autoimmunkrankheiten vor?

Mit meinen Möglichkeiten sehe ich mich langsam am Ende. Gibt es versierte Zentren, Ärzte oder Kliniken in Bayern, an die ich mich wenden könnte? Ich bin für jeden Rat dankbar.

Viele Grüße
Beo

[Ingeborg]

Hallo Beo,
ich hab mir Deinen Bericht durchgelesen. Dass Du nach all den vergeblichen Arztbesuchen bei Deinen Beschwerden verzweifelt bist, kann ich mir gut vorstellen. Morgen werd ich mich nochmal damit beschäftigen, zu sortieren versuchen und antworten.
LG Ingeborg

[Beo]

Hallo Ingeborg,

vielen Dank für die Rückmeldung und schon mal Danke dafür, dass du dich durch meinen langen Beitrag durcharbeitest.
LG Beo

[Thorsten]

Hallo Beo,

da hast du ja eine ganz schöne Leidensgeschichte hinter dir.

Nach deiner Beschreibung scheint es mir schon plausibel, dass du eine Autoimmunerkrankung hast. Die genauso Diagnosestellung ist häufig eine Odyssee, die Jahre dauern kann, das können dir die meisten hier im Forum bestätigen.

Aus meiner Erfahrung ist es wichtig, dass man alles dokumentiert, was auftritt. So kam ich Stück für Stück weiter, weil Symptome, die zunächst nicht ins Bild passten, dann später doch halfen den nächsten Schritt zu machen. Wenn wieder Aphten auftreten, dann fotografiere sie, genauso die Verfärbung der Finger, oder Petechien. Ich habe mir dazu eine Excel Liste angelegt, in der ich alles, was mir bei so einem Ereignis auffällt mit Datum notiere. Also z.B., ob es feuchtkalt ist, wenn die Finger sich verfärben.

Als erstes kam mir bei deinen Beschreibungen Morbus Behcet in den Sinn, wegen den beschriebenen Aphten. Meines Wissens ist das die einzige Vaskulitis, die Aphten im Mund auslöst. https://www.lecturio.de/magazin/uebersicht-vaskulitiden/
Bei Behcet gibt es häufig einen genetischen/ familiären Bezug nach Vorderasien (oft Türkei).

Die Hustenattacken kenne ich von mir auch, v.a. unter der Dusche, oder im Spätjahr, wenn die Luft generell feuchter ist.
Der Husten kam bei mir z.B. erst 10 Jahre nach Krankheitsbeginn. (Nur damit du eine Vorstellung bekommst, wie solche Dinge zeitlich auseinander liegen können, das macht die Suche oft auch so schwierig.)

Rauchst du?
Die Beschreibung mit Kribbeln und Taubheit in den Händen und die rot – weiß Verfärbung klingt für mich nach dem Raynaud Syndrom. (Klassisch: weiß, blau, rot Verfärbung /Trikolore) Sind die Schmerzen sicher an Gelenken und Muskeln, oder ggf. Entlang von Gefäßen? Spürst du manchmal an oberflächlichen Venen Druckschmerzen oder Verhärtungen, die 2-3 Wochen bleiben?

Die Borken könnten auf M. Wegener hindeuten, das ist aus meiner Sicht aber noch eine der häufigeren Vaskulitiden und hätte den Ärzten auffallen können. Bei Wegener bin ich nicht so fit, aber mehrere Mitglieder im Forum sind davon betroffen, wenn die anderen Symptome darauf passen, wird bestimmt der eine oder andere noch schreiben.

Die psychische Seite würde ich parallel abklären lassen. In der Ecke landet man schnell, wenn die Ärzte nicht mehr weiter wissen. Bei deiner Beschreibung klingt es mir zwar nicht danach, es zeigt aber deinen behandelnden Ärzten, dass du auf sie hörst und da die Unsicherheit der fehlenden Diagnose vielen auch Angst macht, können dir die Psychologen/ Psychiater ggf. da etwas helfen und ggf. auch ausschließen, dass es psychosomatisch ist.

Wenn man gar nicht weiter kommt, kann man auch testen, ob deine Beschwerden unter Cortisongabe zurückgehen. Wenn ja, deutet das auch auf eine Autoimmunerkrankung hin und man kann weitersuchen.

Ich vermute, dass du in der Augsburger Gegend wohnst? Falls du bei der Diagnosefindung mit deinen Ärzten nicht weiter kommst, frage deinen Hausarzt, ob er das Vaskulitis Zentrum Süd anschreiben würde mit den bisherigen Untersuchungen. Prof. Hellmich gilt als einer der Experten in D für Vaskulitis.

https://www.medius-kliniken.de/standorte/medizinische-zentren/vaskulitiszentrum-sued/vaskulitiszentrum-sued/

Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen.

VG

Thorsten

[Beo]

Hallo Thorsten,

vielen Dank für deine Antwort. Das hilft mir schon mal ein gutes Stück weiter.

Zu deinen Fragen:

Ich bin Nichtraucher, mein ganzes Leben lang und ernähre mich gesund. Ich hatte nie Probleme bei Bewegung, sei es beim Spazierengehen oder beim Sport. Das ist jetzt anders. Ich bin viel ungelenkiger und unbeweglicher geworden, irgendwie fühlt sich der ganze Körper so hart an.

Schon seit 2018 habe ich ständig - mal weniger mal sehr heftig - das Gefühl, einen starken Muskelkater zu haben. In den letzten Tagen hatte ich wieder wie eine Art Krampf in den Armen bei kleinsten "Anstrengungen", zB. beim Zähneputzen. Es ist schwer zu Beschreiben, ob die Schmerzen mehr an den Geleken/Muskeln oder Gefäßen entlang gehen. Druckschmerzen kenne ich. Wie lang diese bleiben, auch das schwer zu sagen. An den Fingern sind es auf jeden Fall Schmerzen in den Gelenken.

Meine Haut hat sich auf jeden Fall sehr stark verändert. Sie hat - abgesehen von den Petechien und Hämatomen - eine eigenartig rötliche Sprenkelung unter der Haut und sie ist an manchen Stellen sehr fest und Verletzungen jeglicher Art heilen lange nicht ab. Blute ich irgendwo und sei es, wenn eine schorfige, schon fast abgeheilte Stelle noch mal aufgeht, dann hört es lange nicht auf zu bluten.

Darf ich fragen, welche Krankheit bei dir diagnostiziert wurde?

Ich wünsche einen schönen Sonntag. Viele Grüße
Beo

[Thorsten]

Hallo Beo,

hast du dich schonmal zu Kollagenosen belesen? Da die Gelenk- und Hauterscheinungen im Vordergrund zu stehen scheint, könnte es ggf. auch in Richtung Sklerodermie oder Lupus gehen.
https://de.wikipedia.org/wiki/Systemische_Sklerose

Die Raynaud Symptomatik kommt dabei auch vor, sowie Verdauungsprobleme, Speiseröhre etc. Augenbeteiligung und Aphten sind eher die Ausnahme, aber wohl möglich.

Vielleicht können Sie dir auch in diesem Kollagenose Forum weiterhelfen? https://www.kollagenose.de/foren.htm
Ich würde die Anfrage dort mal parallel aufmachen, vielleicht hat da jemand einen Aha Moment?

Ich habe eine Thrombangiitis Obliterans. Es wurden aber auch schon mehrere Formen vermutet, u.a. den M.- Behcet, den ich bei dir wegen den Aphten zunächst vermutet hatte. Auch eine bisher nicht beschriebene Mischform wird diskutiert. Die Autoimmunerkrankungen sind ein "spannendes" Feld.

Dir auch einen schönen Sonntag. Ich drücke dir die Daumen, dass man bald die Diagnose findet.

VG

Thorsten

[Ingeborg]

Hallo Beo,
das ist ja ein bunter Strauß an Beschweren, die Du DA mit Dir rumschleppst. Und es könnte alles zusammen passen.
leider kann ich meinen langen Beitrag nicht wiederfinden und fasse mich kurz. Schau mal nach Sjögren-Syndrom im Netz bei Netdoktor und unter https://flexikon.doccheck.com/de/Sj%C3%B6gren-Syndrom

Als Nichtbetroffene und Laie kannte ich hierzu bisher auch nur Augen- und Mundtrockenheit. Es hat jedoch viel mehr im Gepäck: von Kariesherden über Hauterscheinungen und Schluckbeschwerden bis zu Durchfällen usw. Der dafür zuständige Facharzt wäre der internistische Rheumatologe. Immerhin kam bei Deinen Ärzten jemand auf die Idee, nach ANA zu schauen. Ein Titer von 1:100 ist in dieser Höhe zwar unspezifisch. Ein guter (und engagierter) Arzt hält sich jedoch nicht nur an Blutwerte.

In Bayern könntest Du z.B. Dr. Jörg Wendler oder Frau Prof. Karin Manger aufsuchen. Acu z.B. die Kliik recht der Isar in München. Dein HA kann Dir wegen eines zeitnahen Termins per Telefon oder Fax behilflich sein. Auch könnte er einen Cortison-Versuch beginnen. Erfährst Du damit Besserung, liegt auf jeden Fall etwas Entzündliches vor, das bei Deinen Beschwerden etwas zu sein scheint, womit nicht zu spaßen ist: mit Deinen Symptomen von Schwäche, Nachtschweiß und Gewichtsabnahme, die auf konsumierende Krankheiten schließen lassen und Leitsymptome sind, wird m.E. das Bild rund. Die Borken und der blutige Schnupfen, weswegen man an M.Wegener denken könnte, könnten aber auch Auswirkungen der allgemeinen Trockenheit sein, so meine ich.

Laß Dir immer Arztberichte und Laborergebnisse in Kopie geben, damit Du selbst immer informiert bist. Vor allem aber: paß auf und laß Dich nicht in die Psychoecke schieben (Weiß der Arzt nicht aus noch ein, kann es nur die Psyche sein...).
Mit meinen besten Wünschen auf baldige Besserung,
Ingeborg

[sasumi]

Hallo Beo,
das was Du beschreibst passt schon zu den Kollagenosen. Z.B Mischkollagenosen, bei denen ein gemischtes Bild aus Symptomen des Lupus, der Sklerodermie und Myositis auftreten. Nicht zu vergessen, dass bei Kollagenosen ebenfalls, besonders bei Sklerodermie und Lupus, Gefäße beteiligt sein können.
Ich wünsche Dir sehr, dass Du recht bald zu einer Diagnose und Behandlung kommst, und die Sucherei ein Ende hat.
Liebe Grüße und viel Kraft!
Sasumi

[sasumi]

Hallo Beo,
das was Du beschreibst passt schon zu den Kollagenosen. Z.B Mischkollagenosen, bei denen ein gemischtes Bild aus Symptomen des Lupus, der Sklerodermie und Myositis auftreten. Nicht zu vergessen, dass bei Kollagenosen ebenfalls, besonders bei Sklerodermie und Lupus, Gefäße beteiligt sein können.
Ich wünsche Dir sehr, dass Du recht bald zu einer Diagnose und Behandlung kommst, und die Sucherei ein Ende hat.
Liebe Grüße und viel Kraft!
Sasumi

[Beo]

Hallo Ingeborg, sasumi, Thorsten,

danke euch für die Infos und Wünsche.
Ich melde mich wieder, wenn es was Neues gibt. Bis dahin euch eine gute Zeit. Viele Grüße
Beo