Wegener

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Liane
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Wegener

Beitrag von Liane » Sa Mai 02, 2020 1:48 pm

Hallo ich war im April für 10 Tage stationär im hiesigen Krankenhaus.es begann an Karfreitag ich bekam keine Luft hatte Temperatur war apathisch Krankenwagen wurde angefordert Notarzt wurde dann noch angefordert die Sauerstoffsättigung lag bei nur 70 Prozent Temperatur 39,8 ich bekam sofort Sauerstoff Infusion wurde angehängt Im Krankenhaus angekommen wurde als erstes Corona Test gemacht Ergebnis war am nächsten Tag da gottseidank negativ ich bekam Antibiotika Infusionen und Sauerstoff Anca Werte waren in Ordnung entzündungswerte waren erhöht. Ich bekam dann die Diagnose beginnende COPD was erst mal ein Schock war. Habe jetzt zu Hause ein Sauerstoffgerät bekomme aber die sauerstoffsättigung nicht höher als 91%fühl mich müde Blutdruck ist meist 95 zu68 Puls zu hoch zwischen 110 und 115 kann mir jemand einen Tipp geben wie ich Sauerstoffgehalt wieder normal bekommen muss dazu sagen wurde noch Torasemid angeordnet 10 mg danke für Antworten und schönes Wochenende Lilly

Martha
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Re: Wegener

Beitrag von Martha » Sa Mai 02, 2020 6:49 pm

Hallo Lilli,
wichtig ist das du regelmässige Laborkontrollen durchführen läßt. Denn durch das Toresamid kann die Elektrolyte im Blut aus dem Gleichgewicht geraten. Das kann sich wiederum aufs Herz auswirken. Mit einem so genannten Atemtrainer Tri-ball kann man die Lungenfunktion stärken, was gut für den Sauerstoffgehalt ist. Aber vielleicht hast du so ein Teil auch schon im Khs. erhalten. Ich wünsche dir gute Besserung.
Martha

Ingeborg
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Re: Wegener

Beitrag von Ingeborg » Sa Mai 02, 2020 7:18 pm

Hi Martha,
was ist ein Atemtrainer tri-ball? Seit der Wegener sich über mein Herz hergemacht hat, liegt mein Sauerstoff, gemessen mit dem Pulsosymeter, immer nur zwischen 86 und 91%. Dke Kreislaufkollapse waren recht unangenehm, sodass ich nach Abhilfe schauen muß.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Ingeborg
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Re: Wegener

Beitrag von Ingeborg » Sa Mai 02, 2020 7:27 pm

Hallo LIlli,
wegen eines extram erhöhten Troponin.und nt-BNP Wertes stellte man bei mir eine globale Herzinsuffizienz fest: der Herzmuskel macht noch 20%. Damit ist auch der Sauerstofftransport im Köroer behindert. Ich will damit sagen, dass es auch diese Möglichkeit güt Deine Symptome gibt. Hat man bei Dir auch das Herz untersucht?
Ich bekomme zur Stabilisierung des Muskels Blutdrucksenker und Entwässerungsmittel.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
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(Viktor Frankl, 1905-1997)

Liane
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Re: Wegener

Beitrag von Liane » So Mai 03, 2020 9:19 am

Hallo Martha und Ingeborg ein Atemtrainingsgerät wurde mir Verordnet wurde aber von der Krankenkasse abgelehnt nach Widerspruch jetzt doch genehmigt warte aber noch drauf wenn ich es habe werde ich berichten mit Laborkontrollen ist es im Moment nicht so einfach wegen der Corona Krise noch eine Frage an Ingeborg wie oft nimmst du am Tag Sauerstoff und welche Literzahl
Euch allen einen schönen Sonntag Lili

Dany
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Re: Wegener

Beitrag von Dany » So Mai 03, 2020 10:26 am

guten morgen zusammen

in der Physiotherapie habe ich verschiedene Tipps für ein Lungentraining erhalten. Das Training erfolgt immer beim Ausatmen.

Joga: sich flach auf den Rücken legen und die Hände auf den Bauch legen. Tief einatmen und dann langsam ausatmen, so dass sich der Bauch senkt- Zwerchfellatmung.

auch ohne Hilfsmittel: durch die Nase einatmen, den Zeigefinger zwischen beide Lippen halten und fest ausatmen. Je fester der Zeigefinger auf die Lippen gedrückt wird, wird es schwerer.

Glas Wasser und Strohhalm: Durch die Nase einatmen und durch den Strohhalm ausatmen. Je mehr Wasser um so anstrengender.

Luftballons aufblasen.

Tri-Ball

Jedes Blasinstrument, Dideridoo, Alphorn 😏 usw.

ich wünsche allen einen schönen Sonntag

Dany

Ingeborg
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Re: Wegener

Beitrag von Ingeborg » So Mai 03, 2020 10:35 am

Hi Lilli,
bisher hab ich noch kein Sauerstoffgerät. Bei meiner Schlappheit hab ich selbst dem Arzt abgesagt, weil auch solch ein Gespräch Energie kostet.
Hab auch Du einen schönen Tag,
Ingeborg
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Martha
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Re: Wegener

Beitrag von Martha » So Mai 03, 2020 11:58 am

Hi Moin Ingeborg,
Ein Atemtrainer ist ein kleines Ding aus Plastik mit drei Kugeln drin, die man durch die Ein und Ausatmung zum steigen bringt. Am besten du guckst dir mal den Link an. Das ist nur ein Beispiel, es gibt sicherlich noch andere Hersteller.
Liebe Grüße und einen gemütlichen Sonntag
Martha
https://www.lungentrainer.de/atemtrainer-tri-ball.html

Friedel
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Re: Wegener

Beitrag von Friedel » Mo Jan 30, 2023 5:47 am

Hallo Ihr Lieben,
Ich habe durch den Wegener auch Luftprobleme bei Belastung, dabei sorgt schon Treppensteigen oder Spazierengehen für Luftnot. Bisher wurde als Ursache die subglottische Stenose festgestellt und die Luftröhre wurde einmal geleitet. Jetzt war ich noch einmal in der Herzklinik zur Kontrolle, weil der Wegener auch eine Herzklappe zerlegt hatte und ich eine biologische Herzklappe habe und 18 Monate später meine Aorta schlapp gemacht hat und durch eine Prothese ersetzt wurde. Dabei wurde jetzt eine diastolische Dysfunktion Grad I festgestellt. Mein Herzmuskel versteift und entspannt sich daher nicht richtig, so dass nicht genug sauerstoffreiches Blut ins Herz laufen kann, was auch zur Atemnot führt. Zur Therapie soll ich zunächst den Betablocker von 2x2,5mg/täglich auf 1x2,5mg und dann 1x1,25mg reduzieren. Falls das nicht zur Besserung führt, wurde mir noch ein neues Medikament verordnet - Forxiga - verordnet. Forxiga kam eigentlich für Diabetiker (ich habe keine Diabetes) auf den Markt es wurde aber festgestellt, dass es gerade bei Herzpatienten die Lebensqualität steigert. Kennt jemand von euch Forxiga und kann vielleicht über Erfahrungen berichten?
Viele Grüße
Friedel

Liane
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Re: Wegener

Beitrag von Liane » Mo Jan 30, 2023 4:33 pm

Hallo Friedel
Nach dem mein Mann Anfang Oktober einen schweren Herzinfarkt hatte bekam er 4 Bypässe gelegt er bekommt seit Anfang Dezember forxiga 10 mg soll die herzfunktion unterstützen hat noch nichts bewirkt ist vielleicht auch noch zu früh Heizleistung liegt bei 35 % er hat auch keinen Diabetes Gruß lilli

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