Vaskulitis im Kleinhirn

[Zwickelmass]

Nach inzwischen der 2.Gabe Rituximab befinde ich mich auf Reha in der Schmieder Klinik in Heidelberg. Habe beide Gaben recht gut vertragen. Eine Besserung ist leider noch nicht eingetreten. Hat jemand Erfahrung mit der Schmieder Klinik?
Gruß
Zwickelmass

[Ingeborg]

Hallo Zwickelmass,
ich freu mich, dass Du wieder von Dir berichtest. Leider sind Rückmeldungen nach den ersten Fragen nicht häufig.
Ebenfalls leider kommen selten Rückmeldungen zu durchgeführten Rehamaßnahmen. So kann ich nichts zur Klinik sagen, in der Du Dich gerade befindest.
Auf jeden Fall aber wünsche ich Dir von Herzen, dass Du dort gut betreut wirst und Besserung Deiner Beschwerden erfährst. Besonders bei dieser Erkrankung hast Du überdies viel zu verkraften, was außerdem viel Kraft kostet. Vielleicht kommt auch diesbezüglich etwas hinzu.

Rituximab zeigt relativ schnell Wirkung. Man sagt etwa 2 Wochen nach der 2. Infusion. Also nach 4 Wochen zu Beginn. Das hält dann jeweils ca. 6 Monate vor. Dann wird die Infusion erneuert.
Über die SuFu erhältst Du hierzu viele Infos.
Mit allen guten Wünschen,
Ingeborg

[GeNeRaL]

Hi Zwickelmass, Schmieder HD kenne ich nicht, kann dir nur empfehlen moeglichst viel Feedback an Ärzte und Therapeuten zu geben, damit sie sich besser auf deine Bedürfnisse einstellen können.

Alles Gute dir

[Zwickelmass]

Hallo GeNeRaL, hallo Ingeborg,
im Moment habe ich einen vollen Therapieplan. Ich bin sehr zuversichtlich, dass mir auf der Reha geholfen werden kann. Morgen ist wieder Visite, schauen wir mal was sie erzählen.
Leider sind die Besuchszeiten wg. Corona sehr eingeschränkt, verstehe aber, dass die Sicherheit der einzelnen Patienten oberste Priorität hat.
Aufgeben ist keine Option.
Melde mich wieder.
Gruß aus Heidelberg
Zwickelmass

[Zwickelmass]

Hallo,
nach inzwischen fast 2 Wochen Reha kann ich leider immer noch keine Besserung meines Krankenzustandes vermelden. Trotz sehr vielen Anwendungen und sehr guten Therapeuten verspüre ich keine Besserung. Allerdings muss ich auch feststellen, dass es auch nicht schlechter geworden ist. Vielleicht brauche ich einfach mehr Geduld.
Manchmal zweifle ich an der Diagnose.
Melde mich wieder
Gruß
Zwickelmass

[Ingeborg]

ja, gewiß braucht es sehr viel Geduld, besonders bei neurologischen Einschränkungen. Da wirst Du dranbleiben müssen. Immerhin ist doch positiv zu sehen, dass es nicht schlechter geworden ist. Leider, da stimme ich Dir voll zu, hätte man es lieber schneller besser...
Im Rahmen der Behandlung werden wieder Laborkontrollen vorgesehen sein. Dort läßt sich dann auch ablesen, an welchem Punkt Du Dich befindest.
Mit meinen besten Wünschen für Dich,
Ingeborg

[Lotta]

Hi Zwickelmass,

ich bekomme auch Rituximab. Zuerst 4 Wochen lang jede Woche 1 Mal und dann alle 6 Monate genau. Ich weiß nicht genau, was Deine Ärzte Dir sagten, aber ich glaube nicht, dass Du innerhalb weniger Wochen eine deutliche Besserung vernehmen wirst. Meine Vaskulitis sitzt (vermutlich) nicht im Hirn, ist dennoch stark ausgeprägt. Bei mir dauerte es 10 Wochen bis meine Vaskulitis schäwcher wurde und die Nekrosen anfingen, abzuheilen. Und auch danach hatte ich weiterhin immer wieder mal Schübe, die jedoch sehr viel geringer ausgeprägt waren. Nachdem ich dann meine erste Dosis nach 6 Monaten wieder erhielt, wurden auch die Schübe weniger. Es ging langsam und beinahe schleichend verbesserte es sich.

Aber es ist jetzt auch bei Dir nur noch eine Frage der Zeit. Es wird besser werden. Daran musst Du einfach festhalten. Das braucht Zeit jetzt.

LG Lotta

[Zwickelmass]

Hallo Lotta,
danke für deine aufmunternden Worte. Nach fast 6 Wochen Reha hat sich mein Zustand leider nicht gebessert. Inzwischen kommt es auch beim Sehen zu Schwierigkeiten.
Das Kontroll-MRT hat keine positive Veränderung im Kleinhirn gezeigt, allerdings auch nicht zum negativen.
Die nächste Rituximab Gabe ist im Dezember geplant.
Langsam bin ich am Verzweifeln und überlege ob ich mir eine weitere Meinung einholen soll. Allerdings weiß ich nicht wo ich hingehen soll.
Gruß und bleibt gesund
Zwickelmass

[SiMONE00]

Hallo Zwickelmass.

Das tut mir leid das es dir noch nicht wesentlich besser geht.
Auch weiss ich nicht ob der Reha Ort der richtige war? Komme ja aus der Gegend aber mir sagt die nur vage was in Verbindung mit Schlaganfall?
Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen das die ganzen Vaskulitiden im Bereich Hirn nicht so dolle sind. Leider weniger erforscht da es zu wenige gibt. Es.gibt einfach keine gezielte Therapie nur auf diese Vaskulitis.
Bei mir leider immer Cortison und Endoxan.
Derzeitig auch wieder Endoxan.
Rithuximab wollte man mir nicht geben.

Selber würde ich dir raten eine Zweit-/oder..Meinung einzuholen.
Selber machte ich das damals so. Ich schrieb eine Mail an die Kliniken mit der Bitte sich vorab die Unterlagen anzuschauen. Meistens machen die das auch und schreiben zurück
Ich war 2015 in Essen Prof. Berlitt....da möchte ich mich aber nicht genauer äußern. Er ist Spezialist auf neurologische Erkrankungen speziell ZNS Vaskulitis nicht.
Rheuma Klinik Bad Bramstedt
Univ Klinik Heidelberg Neurologische vaskuläre Ambulanz.

Ich drücke dir die Daumen. Viel Kraft und packst das.


Gruss Simone

[Ingeborg]

Hallo Zwickelmass,
mit der Rituximab-Therapie kenne ich mich nicht aus. Aber sicherlich kann es Dir nicht gefallen, dass nun Sehstörungen hinzu gekommen sind.
Vielleicht solltest Du doch mal daran denken, eine Zweitmeinung einzuholen. Zu Heidelberg hat Simone schon geschrieben. Prof. Berlit ist im Ruhestand, und zu Bad Bramstedt würde ich eher nicht raten. DIE Vaskulitis-Klinik ist jetzt das Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim unter Teck mit Prof. Hellmich.
Vielleicht auch machst Du es wie Simone und schreibst ein paar Unikliniken unter Beifügung von Unterlagen an, ob sie Dir (nochmalige) Diagnostik und Therapie anbieten können. Ich hoffe, Du hast einen wachen und engagierten HA, der Dich unterstützt.
Alles Gute wünsch ich Dir,
Ingeborg