Vaskulitis im Kleinhirn

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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omega
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von omega » Do Feb 03, 2022 4:42 pm

Hallo Silke, schön, daß jetzt losgeht mit der Reha.
Ich wünsche dir eine gute Zeit, vor allem mit guteR Therapie und zugewandten Therapeuten.
Ich freu mich, wenn wir von dir hören,
Alles Gute, Omega

Tim
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von Tim » Do Feb 03, 2022 4:49 pm

Von mir auch alles Gute, Silke. 🍀

LG
Tim
EGPA, Asthma, Psoriasis, div. Allergien -> Azathioprin 200 mg, Predni 2 mg, Bisoprolol 5 mg

Friedel
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von Friedel » Do Feb 03, 2022 9:52 pm

Liebe Silke
Ich wünsche Dir eine erfolgreiche Reha, dass Du Dich dort wohlfühlst und dass Du viele nette Menschen kennenlernst.
Viele Grüße und bin schon auf deinen Bericht gespannt.
Friedel

Zwickelmass
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von Zwickelmass » Mo Dez 19, 2022 2:05 pm

Hallo liebes Forum Team,
nach fast 9 Monaten gebe ich euch einen kleinen Einblick zu meiner aktuellen Situation-
Aktuell befinde ich mich alle 6 Wochen in Essen im Alfried Krupp Krankenhaus zur Gabe von Tocilizumab.
Inzwischen habe ich schon die 18. Gabe hinter mir. In der Zwischenzeit war ich für zwei Wochen in der Charité in Berlin, ein Gen Test wurde durchgeführt. Bisher allerdings ohne neue Erkenntnisse. Eben ein besonderer Fall, bekomme ich überall zu hören.
Das Jahr neigt sich so langsam zu Ende und mein Gesundheitszustand wird immer schlechter. Inzwischen sitze ich im Rollstuhl und bin auf Hilfe angewiesen.
Im neuen Jahr werde ich noch einmal nach Berlin fahren. Danach ist Schluß mit weiteren Untersuchungen. Irgendwann ist glaube ich genug.
Ich wünsche euch allen weiterhin viel Kraft, ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Start ins Jahr 2023.
Gruß
Silke

Ingeborg
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von Ingeborg » Mo Dez 19, 2022 5:05 pm

Oh, liebe Silke,
das tut mit sehr leid für Dich. Du wirst sicher in den Krankenhäusern in DE alle Möglichkeiten genutzt haben, um eine Besserung zu erfahren. Wie traurig, dass es nicht möglich sein soll. Es ist sicher sehr vieles erforscht, trotzdem dennoch manches nicht machbar.
Ich habe oft an Dich gedacht und werde es weiterhin tun.
Meide Dich mal zwischendurch.
Mit guten Gedanken und besten Wünschen
fürs nächste Jahr verbleibe ich,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Friedel
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von Friedel » Mo Dez 19, 2022 6:07 pm

Liebe Silke,

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und hoffe, daß sich das Blatt für Dich zum Guten wendet.
Alles Gute für 2023 wünscht Dir
Friedel

Tim
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von Tim » Mo Dez 19, 2022 6:20 pm

Hallo Silke,

das klingt wirklich frustrierend. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, viel Kraft und Glück.

Alles Gute
Tim
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ruth
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von ruth » Di Dez 20, 2022 6:20 pm

Liebe Silke!
Es tut mir so leid, dass es dir einfach nicht besser geht. Ich wünsche dir alles Gute und dass doch noch eine Besserung eintritt.
Liebe Grüsse
Ruth

SiMONE00
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von SiMONE00 » Fr Dez 23, 2022 8:16 pm

Liebe Silke
Ich denke auch oft an dich.
Ganz viel Hoffnung steck ich in die Forschung Ärzte Team das es dir bald besser geht und geholfen wird.
Trotz allem wünsche ich dir Frohe Weihnachten und unbekannterweise gedrückt

Simone

Zwickelmass
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von Zwickelmass » Sa Dez 16, 2023 8:35 am

Hallo ihr lieben,

es ist wieder einmal Zeit nach fast einem Jahr mich zu melden. Leider gibt es immer noch keine neuen Erkenntnisse. Die letzte nicht bestätigte Verdachtsdiagnose war Erdheim Chester. Daraufhin haben ich mich erneut dazu durchgerungen eine Hirnbiopsie durchführen zu lassen. Ach diese hat keine neuen Erkenntnisse gebracht. Das Material wird aktuell auf Gen Fehler untersucht und ich erwarte in den nächsten Tagen die Ergebnisse.
Inzwischen habe ich die Infusionen von Rituximab eingestellt und ich nehme jetzt seit 6 Wochen als Versuchsmedikament MTX.
Gesundheitlich ist inzwischen ein Stillstand eingetreten. Ich bin aktuell an den Rollstuhl angewiesen, da das Laufen nicht mehr möglich ist.
Vor kurzem war ich mit dem Schiff in Dubai. Die Reise hat mir ganz gut getan.
Ich melde mich bei wieder.
Fühlt euch gedrückt
Silke

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