Vaskulitis im Kleinhirn

[Zwickelmass]

Hallo Ingeborg, hallo Omega und liebes Forum Team,
danke für eure ehrlichen und aufmunternden Worte. Leider gibt es Tage an denen man den Sinn vom Leben nicht mehr sieht. Zum Glück sind diese Tage sehr selten. Und dank euch und dem Forum sind die Gedanken auch bald wieder verflogen.
Aufgeben ist nach wie vor keine Option.
Inzwischen musste ich von der Rentenversicherung zum neutralen Begutachter. Der sollte entscheiden, ob ich eine Reha bekomme oder auch nicht.
Laut seiner Aussage, wird er den Reha Antrag in einen Rentenantrag auf Zeit umwandeln. Schade, hatte schon auf eine weitere Reha gehofft. Nächste Woche fahre ich wieder nach Essen zur nächsten Gabe von Tocilizumab.
Viele Grüße
bis bald
Silke

[Ingeborg]

Hi Silke,
vielleicht ist nach Rentengewährung eine Reha noch über die KK möglich (Reha vor Pflegebedürftigkeit). Wenn Du meihe kleine Broschüre zu Reha möchtest, brauche ich Deine Mailadresse (per PN). Sie enthält die Rechtsprechung bis 2014.
Beste Wünsche und Grüße,
Ingeborg

[omega]

Hallo Silke, von mir kann ich berichten, daß die KK , als ich in Rente ging, ohne Probleme eine Reha genehmigt hat.
Die Diagnose GPA war ausschlaggebend und nicht mein körperlicher Zustand.
Alles Gute und viel Glück! Omega

[Zwickelmass]

Hallo Zusammen,
nach langer Zeit melde ich mich wieder.
Was hat sich seitdem getan.
In der Zwischenzeit wurde meine EU Rente auf Zeit genehmigt. Mein Reha Antrag wurde trotz Widerspruch erneut abgelehnt. Da ich jetzt meine Rente habe, stelle ich eben bei der KK einen erneuten Antrag.
Am Mittwoch muss ich mich in der Uni in Tübingen vorstellen. Mir wurde von dem KH Essen diesen Schritt empfohlen. Ein gewisser Professor Schöls soll sich auf seltene Erkrankungen spezialisiert haben. Es ist meine letzte große Hoffnung, dass jemand eine Idee hat, wie man die Krankheit einigermaßen in den Griff bekommt.
Mein Gesundheitszustand hat sich leider immer noch nicht geändert. Meine motorischen Störungen sind sogar schlimmer geworden. Schauen wir mal wie weitergeht.
Fühlt euch gedrückt
Silke

[Ingeborg]

Liebe Silke,
schön, dass Du Dich meldest. Aber nein, fühl Du Dich gedrückt; was für ein unerwünscht "aufregendes" (im negativen Sinne) Leben, das Du da meisterst! Wenn auch, wie ich vermute, mal gut, mal schlechter. Vielleicht bringt die Rente ein bißchen Ruhe herein, und Du kannst es über die Behinderung hinaus bzw. mit ihr doch positiv gestalten. Und Prof. Schöls in Tübingen bringt Dir hoffentlich eine positive Aussicht, und sei es, dass keine Verschlimmerung mehr eintritt.
Ich wünsche Dir von Herzen,
dass das Bestmögliche, das Du erwartest, für Dich eintritt.
Ich denk an Dich.
Ingeborg

[Zwickelmass]

Hallo liebes Forum Team,
nach langer Zeit melde ich mich wieder einmal.
Was ist in der Zwischenzeit passiert? Inzwischen bin ich 2xgeimpft geboostert und auch Corona habe ich dank einem milden Verlauf gut überstanden.
Bin regelmäßig in Essen und bekomme Rituximab. Mein GdB wurde auf 80 erhöht und die EU Rente ist auf Zeit durch.
Mir geht es leider immer schlechter. Ohne Gehhilfen kann ich das Haus nicht mehr verlassen. Diese Woche kam das Ergebnis der GEN Untersuchung. Verdacht auf eine SPG7-Variante. Jetzt müssen meine Eltern zur Absicherung ebenfalls Blut abgeben.
Meine Reha wurde ebenfalls diese Woche genehmigt. Vielleicht kann mir jemand einen Typ geben und eine Reha für motorische und sprachliche Störungen empfehlen.
Das Leben geht weiter......
Habt alle ein schönes Weihnachtsfest und bleibt gesund
Gruß
Silke

[omega]

Hallo Silke,
das tut mir Leid, daß es bei dir nicht wirklich weitergeht, mit der Therapie. Umso mehr macht es ja wirklich Sinn, alle Hoffnung in eine Reha für Neurologie zu setzen.
Ich weiß nicht, aus welcher Gegend du kommst,aber hier im Norden kann ich sowohl die Reha in Oldenburg, als auch die Reha in Bad Zwischenahn empfehlen.
Bei Kliniken gibt es immer sehr unterschiedliche Bewertungen, je nach Schwerpunkt. Vom therapeutischen Gesichtspunkt hab ich von beiden Kliniken recht Gutes gehört.

Ich wünsche dir ganz schnellen Erfolg bei der Suche!!!!!
Aber erstmal, trotz Allem, ein entspanntes Weihnachtsfest, LG Omega

[Tim]

Hallo Silke,

tut mir leid das zu lesen. Ich kann mich Omega nur anschließen. Von der Reha in Oldenburg und Bad Zwischenahn habe ich auch gutes gehört.

Ich drücke Dir für die Suche und Deine Gesundheit fest die Daumen.

Beste Grüße
Tim

[Ingeborg]

Liebe Silke,
danke, von Dir zu lesen. Es ist meist nicht gut, etwas Seltenes beklagen zu müssen. Trotzdem wünsche ich Dir von Herzen, dass zumindest keine Verschlechterung eintritt. Mich würde interessieren, ob Du bei Prof. Schöls in Tübingen wegen der Gen-Untersuchung warst.
Zu Deiner Reha frag auch mal Deine KK. Dann kannst Du Dich im Vorfeld mit der Klinik in Verbindung setzen und evtl. Fragen stellen. Es soll eine gute Reha werden.
Ich drück Dir ganz fest beide Daumen.
Mit meinen besten Wünschen,
Ingeborg

[Zwickelmass]

Hallo ihr Lieben,
ich habe mich für eine Reha in der m&i Klinik in Herzogenaurach entschieden. In der Hoffnung, dass es die richtige ist geht es am Dienstag schon los.
Ich melde mich wieder.
Liebe Grüße
Silke