Wie darf ich das denn verstehen?
Vaskulitis im Kleinhirn
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Zwickelmass
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn
Hallo liebes Forum Team,
nach über einer Woche Aufenthalt im Krankenhaus in Essen wird es Zeit meinen aktuellen Zustand zu beschreiben.
Inzwischen weiß ich, dass der Gen Test gemacht wurde um die Alexander Krankheit auszuschließen. Das Ergebnis vom Gentest war zum Glück oder wie auch immer negativ.
Das gesamte Ärzte Team kam jetzt doch zu der Meinung, dass es sich wahrscheinlich doch um Autoimmunerkrankung handelt. Mir wurde unzählig oft wieder Blut abgenommen, eine weitere Lumbalpunktion durchgeführt und alles nach Kiel und in das Charité nach Berlin geschickt.
Auch ein weites MRT zeigte keine Besserung. Ich bekam dann wieder eine Cortison Stoßtherapie um dann anschließend das Cortison auszuschleusen. Im Moment nehme ich 7,5mg.
Zudem wurde mir statt rituximab tocilizumab verabreicht.
Im Moment geht es mir richtig schlecht. Das Laufen geht ohne Hilfe gar nicht mehr. Zum 01.03. bis ich ausgesteuert und arbeitslos.
Schauen wir mal wie es weitergeht.
Bleibt alle gesund
Wenn es was neues gibt schreibe ich es euch.
Gruß Silke alias Zwickelmass
nach über einer Woche Aufenthalt im Krankenhaus in Essen wird es Zeit meinen aktuellen Zustand zu beschreiben.
Inzwischen weiß ich, dass der Gen Test gemacht wurde um die Alexander Krankheit auszuschließen. Das Ergebnis vom Gentest war zum Glück oder wie auch immer negativ.
Das gesamte Ärzte Team kam jetzt doch zu der Meinung, dass es sich wahrscheinlich doch um Autoimmunerkrankung handelt. Mir wurde unzählig oft wieder Blut abgenommen, eine weitere Lumbalpunktion durchgeführt und alles nach Kiel und in das Charité nach Berlin geschickt.
Auch ein weites MRT zeigte keine Besserung. Ich bekam dann wieder eine Cortison Stoßtherapie um dann anschließend das Cortison auszuschleusen. Im Moment nehme ich 7,5mg.
Zudem wurde mir statt rituximab tocilizumab verabreicht.
Im Moment geht es mir richtig schlecht. Das Laufen geht ohne Hilfe gar nicht mehr. Zum 01.03. bis ich ausgesteuert und arbeitslos.
Schauen wir mal wie es weitergeht.
Bleibt alle gesund
Wenn es was neues gibt schreibe ich es euch.
Gruß Silke alias Zwickelmass
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Ingeborg
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- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Vaskulitis im Kleinhirn
Liebe Silke,
es tut mir wirklich sehr leid, dass Du nicht wirklich weitergekommen bist. Nimmt man also doch an, dass es eine -autoimmune- Vaskulitis des Gehirns ist? Wenn ich nicht irre, hat giite hier mal die Leitlinie dazu reingesetzt. Aber leider ist dieses Geschehen zu wenig erforscht, weil selten. So werden halt die Mittel eingesetzt wie bei anderen Vaskulitiden. Ach, wenn es doch noch Wunder gäbe...
Ob Dir ein Psychologe helfen würde, Dein wahrscheinliches Chaos im Kopf zu sortieren?
Was Deine finanzielle Sache betrifft, könntest Du einen Antrag auf EM-Rente stellen, die vermutlich (befristet) gewährt wird. Zum Bezug auf Arbeitslosengeld solltest Du einen Antrag mit Nahtlosigkeitsregelung (ich glaub, das heißt so) stellen. Und bitte nicht erst nach dem 1.3. Das hat zur Folge, dass Du dem Arbeitsamt nicht zur Verfügung stehst.
Das ist nicht so mein Gebiet. Deswegen gibt mal Nahtlosigkeit* in die SuFu ein -Sternchen nicht vergessen.
Ich bin mit all meinen besten Wünschen bei Dir,
Ingeborg
p.s. auch über einen Pflegegrad könntest Du evtl. nachdenken. Schau mal unter pflege.de
es tut mir wirklich sehr leid, dass Du nicht wirklich weitergekommen bist. Nimmt man also doch an, dass es eine -autoimmune- Vaskulitis des Gehirns ist? Wenn ich nicht irre, hat giite hier mal die Leitlinie dazu reingesetzt. Aber leider ist dieses Geschehen zu wenig erforscht, weil selten. So werden halt die Mittel eingesetzt wie bei anderen Vaskulitiden. Ach, wenn es doch noch Wunder gäbe...
Ob Dir ein Psychologe helfen würde, Dein wahrscheinliches Chaos im Kopf zu sortieren?
Was Deine finanzielle Sache betrifft, könntest Du einen Antrag auf EM-Rente stellen, die vermutlich (befristet) gewährt wird. Zum Bezug auf Arbeitslosengeld solltest Du einen Antrag mit Nahtlosigkeitsregelung (ich glaub, das heißt so) stellen. Und bitte nicht erst nach dem 1.3. Das hat zur Folge, dass Du dem Arbeitsamt nicht zur Verfügung stehst.
Das ist nicht so mein Gebiet. Deswegen gibt mal Nahtlosigkeit* in die SuFu ein -Sternchen nicht vergessen.
Ich bin mit all meinen besten Wünschen bei Dir,
Ingeborg
p.s. auch über einen Pflegegrad könntest Du evtl. nachdenken. Schau mal unter pflege.de
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Zwickelmass
- Beiträge: 26
- Registriert: Mi Apr 22, 2020 4:11 pm
Re: Vaskulitis im Kleinhirn
Hallo Ingeborg,
danke für deine Hinweise.
Ja ich habe mich inzwischen bei der Agentur zum 02.03 arbeitslos gemeldet, zeitgleich einen Reha Antrag gestellt und weil ich mich gar nicht auskenne auch gleich die Erwerbsminderungsrente. Allerdings wird es schwer sein, diese zu bekommen. In meinem Abschluss Reha Bericht wurde mir eine Arbeitsfähigkeit von 3-6 Stunden attestiert.
Egal aufgeben ist keine Lösung.
Bleibt gesund bis die Tage
Gruß Silke
danke für deine Hinweise.
Ja ich habe mich inzwischen bei der Agentur zum 02.03 arbeitslos gemeldet, zeitgleich einen Reha Antrag gestellt und weil ich mich gar nicht auskenne auch gleich die Erwerbsminderungsrente. Allerdings wird es schwer sein, diese zu bekommen. In meinem Abschluss Reha Bericht wurde mir eine Arbeitsfähigkeit von 3-6 Stunden attestiert.
Egal aufgeben ist keine Lösung.
Bleibt gesund bis die Tage
Gruß Silke
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GeNeRaL
- Beiträge: 153
- Registriert: Mi Nov 28, 2018 8:18 pm
Re: Vaskulitis im Kleinhirn
Du kannst mit EU Rente auch etwas hinzu verdienen. Eine teilweise Erwerbsminderung gibt es ja auch, da sind die Hinzuverdienstgrenzen auch großzügiger.
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Vaskulitis im Kleinhirn
Hi Silke,
wenn Du ein paar Stunden arbeiten kannst und Teil-Erwerbsminderungsrente beziehen würdest, kann es sein, so habe ich öfter gelesen, dass zusammengerechnet der Lebensstandard erhalten werden kann. Kann mitunter mehr sein, als volle EM-Rente zu beziehen.
Bekommst Du *noch Medikamente, Cortison z.B. oder Physiotherapie? Bei Gehirnbeteiligung wird diese 30 Minuten dauern und mit der Zeit hoffentlich wenigstens etwas Besserung bringen.
Das wünsch ich Dir von Herzen,
Ingeborg
*hinzugefügt
wenn Du ein paar Stunden arbeiten kannst und Teil-Erwerbsminderungsrente beziehen würdest, kann es sein, so habe ich öfter gelesen, dass zusammengerechnet der Lebensstandard erhalten werden kann. Kann mitunter mehr sein, als volle EM-Rente zu beziehen.
Bekommst Du *noch Medikamente, Cortison z.B. oder Physiotherapie? Bei Gehirnbeteiligung wird diese 30 Minuten dauern und mit der Zeit hoffentlich wenigstens etwas Besserung bringen.
Das wünsch ich Dir von Herzen,
Ingeborg
*hinzugefügt
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Zwickelmass
- Beiträge: 26
- Registriert: Mi Apr 22, 2020 4:11 pm
Re: Vaskulitis im Kleinhirn
Hallo tolles Forum Team,
danke für die hilfreichen Informationen.
Ja ich bekomme zum Glück 2x Physio und 1x Ergo in der Woche und seit heute versuche ich mit einem Personaltrainer meinen gesundheitlichen Zustand zu verbessern.
Medikamente nehme ich zur Zeit 5mg Cortison und am 15.März soll die nächste Infusion Tocilizumab verabreicht werden.
Ich melde mich wieder, sobald ich neue Erkenntnisse habe.
Danke für alles macht weiter so und bis bald. Niemals aufgeben, jeder Tag ist ein neuer Tag
Gruß
Silke
danke für die hilfreichen Informationen.
Ja ich bekomme zum Glück 2x Physio und 1x Ergo in der Woche und seit heute versuche ich mit einem Personaltrainer meinen gesundheitlichen Zustand zu verbessern.
Medikamente nehme ich zur Zeit 5mg Cortison und am 15.März soll die nächste Infusion Tocilizumab verabreicht werden.
Ich melde mich wieder, sobald ich neue Erkenntnisse habe.
Danke für alles macht weiter so und bis bald. Niemals aufgeben, jeder Tag ist ein neuer Tag
Gruß
Silke
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Zwickelmass
- Beiträge: 26
- Registriert: Mi Apr 22, 2020 4:11 pm
Re: Vaskulitis im Kleinhirn
Hallo liebes Forum Team,
voller Hoffnung auf positive Ergebnisse vom Charité Berlin war ich wieder in Essen im Krankenhaus. Leider gab es keine neuen Erkenntnisse. Mir wurde relativ deutlich mitgeteilt, dass das Ziel ist, den aktuellen Zustand zu halten. Ich war voller Hoffnung doch inzwischen könnte ich jeden Tag nur noch heulen.
Außer einer weiteren Gabe von Tocilizumab die nun alle 5 Wochen verabreicht werden soll ist nichts gemacht worden.
Seit der März bin ich arbeitslos gemeldet, mein Reha Antrag muss jetzt von einem externen Gutachter geprüft werden. Das bedeutet wieder warten und hoffen.
Langsam verlässt mich meine Hoffnung und die Kraft weiter zu kämpfen.
Bleibt gesund
Gruß
Silke
voller Hoffnung auf positive Ergebnisse vom Charité Berlin war ich wieder in Essen im Krankenhaus. Leider gab es keine neuen Erkenntnisse. Mir wurde relativ deutlich mitgeteilt, dass das Ziel ist, den aktuellen Zustand zu halten. Ich war voller Hoffnung doch inzwischen könnte ich jeden Tag nur noch heulen.
Außer einer weiteren Gabe von Tocilizumab die nun alle 5 Wochen verabreicht werden soll ist nichts gemacht worden.
Seit der März bin ich arbeitslos gemeldet, mein Reha Antrag muss jetzt von einem externen Gutachter geprüft werden. Das bedeutet wieder warten und hoffen.
Langsam verlässt mich meine Hoffnung und die Kraft weiter zu kämpfen.
Bleibt gesund
Gruß
Silke
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Vaskulitis im Kleinhirn
Liebe Silke,
ja, es ist schon so: das Leben ist nicht fair und nicht gerecht. Und manchem legt es besonders Schweres auf. Wenn dann noch Ärzte keine Idee mehr haben, empfindet man es als Rückschlag mit dem Ergebnis, zu glauben, in ein Loch zu fallen.
Alles aber braucht ein bißchen Zeit, ganz sicher die Akzeptanz einer chronischen Erkrankung und Behinderung. Ich begleite dieses Forum seit nun >10 Jahren und habe dabei erfahren, dass Dein jetziger Zustand nicht für immer sein muß. Und, wenn ich das so sagen darf: es ist Deine Bewegung eingeschränkt, nicht Deine Gehirnleistung, wenn ich das richtig sehe. Du wirst mit der Zeit feststellen können, dass Du noch Ressourcen hast, sicher auch ein Talent auf mindestens einem Gebiet hast, das sich verwirklichen läßt und Dich u.a. wieder aufbauen kann.
Sei nicht zu ungeduldig. Ich bin sicher, Du schaffst das.
Versuche immer wieder, Dich auf alles Postive und Schöne, das auf Dich zukommt, zu konzentrieren. Vielleicht auch wird Dir ein Psychologe helfen, über den jetzigen Zustand hinweg zu kommen. Die sind aber meist auch überlaufen, sodass Dir evtl. der HA wegen eines zeitnahen Termins behilflich sein kann.
Du brauchst gerade jetzt Menschen, die Dich verstehen und Dich mit-tragen.
Ich nehm Dich virtuell mal vorsichtig in den Arm.
Meine besten Wünsche an Dich,
Ingeborg
ja, es ist schon so: das Leben ist nicht fair und nicht gerecht. Und manchem legt es besonders Schweres auf. Wenn dann noch Ärzte keine Idee mehr haben, empfindet man es als Rückschlag mit dem Ergebnis, zu glauben, in ein Loch zu fallen.
Alles aber braucht ein bißchen Zeit, ganz sicher die Akzeptanz einer chronischen Erkrankung und Behinderung. Ich begleite dieses Forum seit nun >10 Jahren und habe dabei erfahren, dass Dein jetziger Zustand nicht für immer sein muß. Und, wenn ich das so sagen darf: es ist Deine Bewegung eingeschränkt, nicht Deine Gehirnleistung, wenn ich das richtig sehe. Du wirst mit der Zeit feststellen können, dass Du noch Ressourcen hast, sicher auch ein Talent auf mindestens einem Gebiet hast, das sich verwirklichen läßt und Dich u.a. wieder aufbauen kann.
Sei nicht zu ungeduldig. Ich bin sicher, Du schaffst das.
Versuche immer wieder, Dich auf alles Postive und Schöne, das auf Dich zukommt, zu konzentrieren. Vielleicht auch wird Dir ein Psychologe helfen, über den jetzigen Zustand hinweg zu kommen. Die sind aber meist auch überlaufen, sodass Dir evtl. der HA wegen eines zeitnahen Termins behilflich sein kann.
Du brauchst gerade jetzt Menschen, die Dich verstehen und Dich mit-tragen.
Ich nehm Dich virtuell mal vorsichtig in den Arm.
Meine besten Wünsche an Dich,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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omega
- Beiträge: 173
- Registriert: So Dez 02, 2018 10:58 am
Re: Vaskulitis im Kleinhirn
Hallo Silke, ich hoffe, du kannst ein bischen nachvollziehen, oder annehmen, was Ingeborg, als schon sehr lange Zeit Betroffene geschrieben hat. Für mich bringt sie es gut auf den Punkt.
Medizinisch bin ich natürlich auch bei deinem Bericht ratlos. Aber, das in die Mode gekommenen Wort Ressource, gibt mir immer wieder Anlass zum Nachdenken, und hat mir so manches Mal weitergeholfen.
Da kann es sein, daß ich mich auf einmal hinsetze und mit Stift und Papier etwas kreativ schaffe....nur für mich, künstlerisch völlig wertlos. aber etwas, was mich zufrieden macht, Seiten zum klingen bringt, die ich nicht mehr kannte.....
Das nur als kleines Beispiel." Niemals aufgeben, jeder Tag ist ein neuer Tag", hast du geschriebe. Ja, das könnte man manchmal in unserer Situation vergessen, vor allem in dieser Pandemiesituation.
Ich freu mich, daß du uns berichtest, und hoffe, wir hören weiter von dir.....egal, ob Gutes oder Leidiges, meistens können wir mitfühlen. Und auch diese Art von Spiegel macht uns "lebendig".
Ein gutes Wochenende wünscht Omega
Medizinisch bin ich natürlich auch bei deinem Bericht ratlos. Aber, das in die Mode gekommenen Wort Ressource, gibt mir immer wieder Anlass zum Nachdenken, und hat mir so manches Mal weitergeholfen.
Da kann es sein, daß ich mich auf einmal hinsetze und mit Stift und Papier etwas kreativ schaffe....nur für mich, künstlerisch völlig wertlos. aber etwas, was mich zufrieden macht, Seiten zum klingen bringt, die ich nicht mehr kannte.....
Das nur als kleines Beispiel." Niemals aufgeben, jeder Tag ist ein neuer Tag", hast du geschriebe. Ja, das könnte man manchmal in unserer Situation vergessen, vor allem in dieser Pandemiesituation.
Ich freu mich, daß du uns berichtest, und hoffe, wir hören weiter von dir.....egal, ob Gutes oder Leidiges, meistens können wir mitfühlen. Und auch diese Art von Spiegel macht uns "lebendig".
Ein gutes Wochenende wünscht Omega