Vaskulitis im Kleinhirn

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Ingeborg
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von Ingeborg » Do Okt 08, 2020 3:27 pm

Hi Zwickelmass,
ich bin´s nochmal -irgendwie bin ich unzufrieden und hab noch folgende Fragen:
Sind bei der Diagnostik andere mögliche Diagnosen ausgeschlossen worden? Es gibt z.B. ein anderes Krankheitsbild, bei dem Sehstörungen hinzutreten können. Sind das bei Dir Skotome? Also beispielsweise Lichtblitze oder dunkle Flecken?
Hat man auch eine Liquoruntersuchung gemacht?
Bei der Gelegenheit: laß Dir immer eine Kopie der Arztberichte und Laborbefunde geben und leg Dir einen eigenen Ordner an. Es schadet nicht, selbst informiert zu sein.

Auf jeden Fall würde ich Dir bei Deinen Beschwerden und der nicht so hilfreich sich erwiesenen Therapie zu einer zweiten Meinung raten. Leider aber auch ist das ZNS hinsichtlich Vaskulitis wenig erforscht. Dennoch bleibt die Hoffnung, dass zumindest ein Stillstand erreicht werden kann.
Die S1 Leitlinie, die giite hier eingestellt hat, ist von Prof. Berlit und PD Dr. Krämer erstellt. Ich gehe also davon aus, dass Dr. Krämer sich mit den möglichen Krankheitsbildern gut auskennt. Deswegen erweitere ich meine Empfehlung, wohin Du Dich wenden kannst, auf das Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen. Nach meiner Erinnerung kann man einen ambulanten Termin ausmachen, und danach entscheidet sich, ob man stationär aufgenommen wird.
Besprich das am besten auch mit Deinem Neurologen, der Dich kennt.
Mit besten Wünschen,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

SiMONE00
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von SiMONE00 » Do Okt 08, 2020 4:21 pm

Hallo.
Ich erweiterte auch mal Ingeborg ihres.

Also bzgl Dr.Krämer ja der ist leitende Oberarzt auf der neurologischen Station. Hatte ihn damals kurz beim Aufnahme Tag.

Bzgl Termin lief bei mir nach damaliger Sichtung meiner Unterlagen. Also wenn du z.B.so den Kontakt aufnimmst. Ich habe damals meine schon dicke Akte kopiert..schön alles abgeheftet incl CD von den zahlreichen MRT. Ging dann sehr schnell. Bis Rückmeldung und stationäre Aufnahme. Wohne 500 km entfernt.
Wenn es aber auch zu sowas kommt denke daran Rückmeldung Hausarzt und über Krankenkasse abklären. Dann die möchten ja immer das man im jeweiligen "Gebiet"bleibst.

Ach so ja und mich würde es auch interessieren auf was sich dann alles stützt.

Drück dich. Bleib stark. Viel Kraft.

Zwickelmass
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von Zwickelmass » So Okt 25, 2020 7:56 am

Hallo ihr Lieben,
ich habe jetzt sämtliche Unterlagen in das Vaskulitis Zentrum, in der Hoffnung, dass Sie noch eine Therapie vorschlagen, nach Kirchheim geschickt.
Zudem gehe ich am 20.11. zu einem Heilpraktiker, der mir empfohlen wurde.
Im Moment kommt außer meinem physischen Zustand noch der psychische dazu. Ich drehe mich gerade im Kreis. Alle Psychologen sind überlastet bzw. nehmen keinen mehr auf und mein Zustand ist gleichbleibend schlecht.
Vielen Dank für euere Empfehlungen und Unterstützung. Ich werde auf jeden Fall noch mit Essen Kontakt aufnehmen.
Bleibt gesund
Zwickelmass

Ingeborg
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von Ingeborg » So Okt 25, 2020 10:13 am

Guten Morgen Zwickelmass,
danke für Deinen Beitrag. Wenn ich bedenke, in welcher Situation Du bist, kannst Du wohl gar nicht anders, als Hilfe zu suchen, dort, wo Besserung zu erhoffen ist. Also Dr. Krämer in Essen und Prof. Hellmich in Kirchheim, beide evtl. stationär oder auch noch anderen Ärzten.

Ob hier ein Heilpraktiker etwas bewirken kann, außer einer gewissen psychischen Beruhigung für Dich durch Zuwendung, halte ich allerdings für fraglich. Am Beginn meiner Erkrankung habe ich auch mal einen Heilpraktiker aufgesucht, bei dem 'Autoimmunerkrankungen' auf seiner Visitenkarte zu lesen war. Er hat sich wirklich bemüht, aber mir letztlich erklärt, dass er mit dieser Erkrankung überfordert ist. Will sagen: sei hellhörig bei Versprechungen.

Ich bin weiterhin interessiert an dem, was Du berichtest und
wünsche Dir von Herzen baldige Besserung,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
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giite
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von giite » So Okt 25, 2020 5:22 pm

Hallo Zwickelmass

Ich kenne deinen körperlichen Zustand leider nicht und möchte gern nachfragen welche Einschränkungen dich sehr belasten ,und geht die Therapie mit Rituxi nicht weiter ? Welche physiotherapeutische und ergo therapeutische Betreuung hast du wochentags von zu Hause aus ? Neurologische Defizite kann man versuchen durch tägliches üben zu verbessern , dazu wäre aber auch Anleitung sehr hilfreich.
Zum Heilpraktiker möchte ich dir raten genau zu schauen ob auch zB Qigong mit anschließender Meditation im Angebot enthalten sind , auch Feldenkrais ist sehr wirksam , den Körper selber wieder spüren und mit kleinen Übungen anfangen . Dies dauert länger , und braucht Geduld . Das sind Dinge die du auch selbst zur bestehenden Therapie versuchen kannst . Mir haben die Qigong Übungen zu einem stabileren Gleichgewicht verholfen und die runden Übungen strapazieren auch meine Gelenke nicht zu arg , aber ich mache dies ja nun auch schon einige Jahre . Ich gehe aber auch zur Tanzmeditation und zur Atem Meditation wenn es im Angebot ist.
das sind Dinge die jeder für sich ausprobieren kann und man muss schauen ob es auch passt
Ansonsten wünsche ich dir Zuversicht und Erfolg bei deiner Suche .

Rosalinde
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von Rosalinde » Mo Okt 26, 2020 10:07 am

Ingeborg hat geschrieben:
So Okt 25, 2020 10:13 am

Ob hier ein Heilpraktiker etwas bewirken kann, außer einer gewissen psychischen Beruhigung für Dich durch Zuwendung, halte ich allerdings für fraglich. Am Beginn meiner Erkrankung habe ich auch mal einen Heilpraktiker aufgesucht, bei dem 'Autoimmunerkrankungen' auf seiner Visitenkarte zu lesen war. Er hat sich wirklich bemüht, aber mir letztlich erklärt, dass er mit dieser Erkrankung überfordert ist. Will sagen: sei hellhörig bei Versprechungen.

Ich möchte mich gerne Ingeborg anschließen; sicher kann ein Heilpraktiker seelisch unterstützen (das kann ein guter Arzt allerdings auch).
Der von Ingeborg erwähnte hatte immerhin die Ehrlichkeit, seine Grenzen zu erkennen UND einzugestehen - das ist schon etwas, wozu nicht ganz wenige Vertreter dieser Zunft nicht in der Lage sind.

Was ich gerne ergänzen würde: es kommt ganz darauf an, WORUM sich der Heilpraktiker kümmert. Er darf gerne mit Meditation und zahlreichen anderen Methoden zu einer besseren Akzeptanz, größeren Gelassenheit und inneren Ausgeglichenheit beitragen und damit gerne auch psychosomatische Symptome lindern oder gar beseitigen - die innere Haltung der Betroffenen ist wirklich alles Andere als unwesentlich.
Wovor ich aber warnen möchte: neurologische Symptome sind fast immer ein Ausdruck einer physischen Dysfunktion (z. B. Sehstörungen) und haben weit überwiegend entzündliche Vorgänge als Grundlage. Die würde ich immer auch als solche behandeln lassen - und das ist Sache der herkömmlichen Medizin und kein Job für den Heilpraktiker und erfolgt mit wissenschaftlich belegten Methoden, also meist medikamentös.

Liebe Grüße.
Sonne im Herzen hilft auch dann, wenn draußen Gewitter ist.

giite
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von giite » Mo Okt 26, 2020 12:21 pm

Hallo Rosalinde
Ich selbst nutze diese Bewegungsformen zur Unterstützung der bestehenden Therapie und für mich ist die innere Haltung aber sehr wichtig und hilft mir kleine " Mängel "aus zu gleichen , es ist äußert schwierig gute Physiotherapeuten zu finden und wenn der HP auch eine entsprechende Ausbildung hat warum dann nicht ?
Ich verändere ja nicht meine Therapie .
Aber man muss schon suchen und die Kraft dafür aufbringen. Es ist auch nur ein Beispiel.
Aber wenn man am Anfang der Erkrankung ist und viele Dinge ja auch noch gar nicht kennen und wissen kann dann bleibt nur übrig zu suchen und zu probieren . Die Forschung geht immer weiter und neue Zusammenhänge werden erkannt .
Und dann hat man auch noch keine Vorstellung was oder wie schnell Verbesserungen des Körperzustandes überhaupt möglich sind.
Zuletzt geändert von giite am Do Nov 04, 2021 8:37 am, insgesamt 1-mal geändert.

Rosalinde
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von Rosalinde » Mo Okt 26, 2020 2:10 pm

giite hat geschrieben:
Mo Okt 26, 2020 12:21 pm
Hallo Rosalinde
Ich selbst nutze diese Bewegungsformen zur Unterstützung der bestehenden Therapie und für mich ist die innere Haltung aber sehr wichtig und hilft mir kleine " Mängel "aus zu gleichen , es ist äußert schwierig gute Physiotherapeuten zu finden und wenn der HP auch eine entsprechende Ausbildung hat warum dann nicht ?
Ich verändere ja nicht meine Therapie sondern lerne durch diese Übungen auch besser meinen Körper kennen .
Meine HP hat damit promoviert -„Stressbewältigung durch Qigong"
Aber man muss schon suchen und die Kraft dafür aufbringen. Es ist auch nur ein Beispiel.
Aber wenn man am Anfang der Erkrankung ist und viele Dinge ja auch noch gar nicht kennen und wissen kann dann bleibt nur übrig zu suchen und zu probieren . Die Forschung geht immer weiter und neue Zusammenhänge werden erkannt .
Und dann hat man auch noch keine Vorstellung was oder wie schnell Verbesserungen des Körperzustandes überhaupt möglich sind.

Hallo giite,

du darfst selbstredend alles tun, was dir gut tut. Ich wollte lediglich darauf hinweisen, dass sämtliche Alternativen, egal ob alleine oder als Ergänzung, die konventionelle Therapie nicht ersetzen können. Das ging aus deinem Post nicht eindeutig hervor.

Dass Stressbewältigung gut ist, davon bin ich überzeugt - wie man diese leistet, finde ich relativ großzügig gestaltbar.
Dass HP promovieren, war mir bisher nicht bekannt - das müsste dann ein Studienfach sein, z.B. Psychologie.

Aber es gibt ja nix, was es nicht gibt ;)
Sonne im Herzen hilft auch dann, wenn draußen Gewitter ist.

Zwickelmass
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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von Zwickelmass » Di Okt 27, 2020 7:48 am

Hallo Zusammen,
danke für eure Nachrichten.
Mein größtes Problem sind neben meinen sprachlichen Defiziten die motorischen. Ich kann leider ohne Hilfe kaum alleine gehen.
Natürlich versuche ich nach jedem Strohhalm zu greifen.
Deshalb hoffe ich auf Hilfe beim HP oder auch von Kirchheim. Nach einer gewissen Zeit von Resignation nehme ich den Kampf wieder auf und versuche nach vorne zu schauen.
Psychische Unterstützung durch einen Psychologen ist im Moment sehr schwer. Alle die ich bisher kontaktiert haben, nehmen keine neuen Patienten mehr auf.
Ich bin so dankbar für eure Unterstützung.
Ich halte euch weiter auf dem Laufenden.
Gruß bis bald
Zwickelmass

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Re: Vaskulitis im Kleinhirn

Beitrag von Ingeborg » Di Okt 27, 2020 2:02 pm

Zwickelmass hat geschrieben:
Di Okt 27, 2020 7:48 am
Natürlich versuche ich nach jedem Strohhalm zu greifen.
Deshalb hoffe ich auf Hilfe beim HP oder auch von Kirchheim. Nach einer gewissen Zeit von Resignation nehme ich den Kampf wieder auf und versuche nach vorne zu schauen.
Liebe Zwickelmass,
ich verstehe, dass Du in Deiner Lage nach jedem Strohhalm greifst. Und auch, da weder Cortison, noch Rituximab etwas gebracht haben, dass Du erstmal resigniert Pause machen mußtest. Aber aufgeben ist ja auch keine Option.
Es steht, jedenfalls für mich, bisher im Raum, ob es sich um ein autoimmunes Geschehen handelt und ob andere mögliche Erkrankungen ausgeschlossen wurden. Das zu klären, stünde bei mir an erster Stelle. Das aber wird ein Heilpraktiker mit seiner Ausbildung nicht leisten können, wovon es ansonsten genauso gute (und schlechte), wie gute (und schlechte) Ärzte gibt.

Psychologische Unterstützung wäre natürlich für Dich in dieser Situation sehr gut. Nur leider sind sie ebenso überlaufen wie Rheumatologen. Frag mal Deinen HA, ob er sich telefonisch für Dich um einen zeitnahen Termin kümmern kann.
Angeregt durch giite´s Beitrag, frag auch mal nach entsprechenden Angeboten bei Physiotherapeuten, die Dir Auftrieb geben könnten.
Bleib am Ball
und liebe Grüße,
Ingeborg
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