Hallo liebes Forum,
ich habe mich hier angemeldet in der Hoffnung, Leute mit ähnlichen Erfahrungen zu treffen, die vielleicht Tipps im Umgang mit der Diagnose „Vaskulitis“ geben können. Vor gut 9 Monaten fielen bei mir die ersten Beschwerden auf, vor allem die Bewegung ist aktuell sehr eingeschränkt, mein Gang ist wackelig und unsicher. Es wurden bei einem MRT Läsionen im Kleinhirn festgestellt. Cortison wurde mir schon vor der Diagnose Vaskulitis verabreicht, der Befund hat länger gedauert und kam erst durch eine Hirnbiopsie vor gut einem Monat zustande. Das Cortison hat leider keine Besserung gebracht.
Mich würde vor allem interessieren, ob jemand ähnliche Beschwerden hat und vielleicht Tipps, im Alltag damit umzugehen. Ich versuche mich im Alltag so viel wie möglich zu bewegen, gehe Spazieren, in die Physio und mache noch selbst Übungen zuhause. Angedacht ist eine Behandlung mit Immunsuppressiva, vielleicht kann hier auch jemand von seinen Erfahrungen berichten.
Viele Grüße,
Zwickelmass
Vaskulitis im Kleinhirn
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Vaskulitis im Kleinhirn
Hallo Zwickelmass,
Dein Post vermittelt mir den Eindruck, Dich ärztlicherseits ziemlich allein gelassen zu fühlen. Auch mir "fehlen" ein paar Informationen zur Diagnose. Sie bedeutet zunächst mal nur, dass eine Gefäßentzündung im Gehirn festgestellt wurde. Je nach Gehirnareal entstehen dann die entsprechenden Behinderungen.
Vaskulitis ist ein Überbegriff für verschiedene autoimmune Formen. Haben die Ärzte evtl. mal von "isoloierter ZNS-Vaskulitis" gesprochen oder haben sie auch weitere Organe untersucht? Wenn es sich um eine isolierte ZNS-Vaskulitis handelt, hat unser Mitglied Simone00 damit Erfahrung- Merkwürdig find ich, dass Corti gegen die Entzündung nicht gewirkt hat..?
)ch habe mit meiner GPA eine Entzündung der Hirnhäute/des Gehirns als eine von vielen Organbeteiligungen. Aufgefallen war mir das dadurch, dass mir beimLaufen prötzlich das re. Bein einfach stehen blieb und ich hinfiel. Außerdem hatte ich Phasen, in denen ich ein starkes Krankheitsgefühl hatte. Die akute Entzündung konnte durch hochsosiertes Cortison gestoppt werden und ist seitdem nicht mehr aufgetreten.
Etwa zeitgleich hatte ich Krämpfe in den Füßen sowie Kribbeln, Mißempfindungen, Taubheitsgefühl. Durch den Neurologen wurde eine Polyneuropathie festgestellt. Vor ca. 10 Jahren haben sich dadurch Gangsrörungen ergeben. Ich brauchte den Bürgersteig immer in voller Breite...
Dann hab ich mit Physiotherapie begonnen, und zwar die nach Bobath und PNF. Die haben einem forummitglied, wieder aus dem Rollstuhl zu kommen, geholfen. Dabei habe ich erfahren, dass das Gehirn lernfähig sein soll, also mit dem Erlenernen neuer Muster sich die Störungen zumindest vermindern lassen. Es braucht, wie immer, hier einer erfahren Physiotherapeuten und Geduld.
Als Facharzt ist ein intern. Rheumatologe zuständig. Es solkte einer sein, der mit Vaskulitis Erfahrung, aslo auch mit den Medis hat. Hast Du einen solchen an Deiner Seite?
Schau Dich hier ein bißchen um, schau auch unter Patientenberichte (Hauptseite). Und frag, wir/ich antworte/n gern. Sei herzlich willkommen hier.
LG Ingeborg
Dein Post vermittelt mir den Eindruck, Dich ärztlicherseits ziemlich allein gelassen zu fühlen. Auch mir "fehlen" ein paar Informationen zur Diagnose. Sie bedeutet zunächst mal nur, dass eine Gefäßentzündung im Gehirn festgestellt wurde. Je nach Gehirnareal entstehen dann die entsprechenden Behinderungen.
Vaskulitis ist ein Überbegriff für verschiedene autoimmune Formen. Haben die Ärzte evtl. mal von "isoloierter ZNS-Vaskulitis" gesprochen oder haben sie auch weitere Organe untersucht? Wenn es sich um eine isolierte ZNS-Vaskulitis handelt, hat unser Mitglied Simone00 damit Erfahrung- Merkwürdig find ich, dass Corti gegen die Entzündung nicht gewirkt hat..?
)ch habe mit meiner GPA eine Entzündung der Hirnhäute/des Gehirns als eine von vielen Organbeteiligungen. Aufgefallen war mir das dadurch, dass mir beimLaufen prötzlich das re. Bein einfach stehen blieb und ich hinfiel. Außerdem hatte ich Phasen, in denen ich ein starkes Krankheitsgefühl hatte. Die akute Entzündung konnte durch hochsosiertes Cortison gestoppt werden und ist seitdem nicht mehr aufgetreten.
Etwa zeitgleich hatte ich Krämpfe in den Füßen sowie Kribbeln, Mißempfindungen, Taubheitsgefühl. Durch den Neurologen wurde eine Polyneuropathie festgestellt. Vor ca. 10 Jahren haben sich dadurch Gangsrörungen ergeben. Ich brauchte den Bürgersteig immer in voller Breite...
Dann hab ich mit Physiotherapie begonnen, und zwar die nach Bobath und PNF. Die haben einem forummitglied, wieder aus dem Rollstuhl zu kommen, geholfen. Dabei habe ich erfahren, dass das Gehirn lernfähig sein soll, also mit dem Erlenernen neuer Muster sich die Störungen zumindest vermindern lassen. Es braucht, wie immer, hier einer erfahren Physiotherapeuten und Geduld.
Als Facharzt ist ein intern. Rheumatologe zuständig. Es solkte einer sein, der mit Vaskulitis Erfahrung, aslo auch mit den Medis hat. Hast Du einen solchen an Deiner Seite?
Schau Dich hier ein bißchen um, schau auch unter Patientenberichte (Hauptseite). Und frag, wir/ich antworte/n gern. Sei herzlich willkommen hier.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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SiMONE00
- Beiträge: 188
- Registriert: Sa Jun 09, 2018 8:03 pm
Re: Vaskulitis im Kleinhirn
Hallo Zickelmass.
Willkommen hier.
Ich selber habe eine sog ZNS Vaskulitis. Meine ganze Geschichte findest du unter Simone Geschichte.
Hier alles zu schreiben sprengt den Rahmen.
Alles Gute für dich.
Willkommen hier.
Ich selber habe eine sog ZNS Vaskulitis. Meine ganze Geschichte findest du unter Simone Geschichte.
Hier alles zu schreiben sprengt den Rahmen.
Alles Gute für dich.
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Zwickelmass
- Beiträge: 26
- Registriert: Mi Apr 22, 2020 4:11 pm
Re: Vaskulitis im Kleinhirn
Hallo Ihr Lieben,
ich habe jetzt mit dem Neurologen von Ludwigshafen telefoniert und er empfiehlt mir ein Therapie mit Rituximap, da er, ähnlich wie die Neurologen aus Frankfurt, denkt, meine Probleme sind autoimmunindiziert, Hat jemand schon Erfahrung mit dem Medikament?
ich habe jetzt mit dem Neurologen von Ludwigshafen telefoniert und er empfiehlt mir ein Therapie mit Rituximap, da er, ähnlich wie die Neurologen aus Frankfurt, denkt, meine Probleme sind autoimmunindiziert, Hat jemand schon Erfahrung mit dem Medikament?
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giite
- Beiträge: 220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 7:12 pm
Re: Vaskulitis im Kleinhirn
für dich zum nachlesen
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-085l_S1_Zerebrale_Vaskulitis_2018-5.pdf
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-085l_S1_Zerebrale_Vaskulitis_2018-5.pdf
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SiMONE00
- Beiträge: 188
- Registriert: Sa Jun 09, 2018 8:03 pm
Re: Vaskulitis im Kleinhirn
Hallo Zwickelmass.
Bei mir war es so das es 2015 noch keine Erfahrungen mit Rituximab gab und ich weiterhin bei Rezidiven mit Cortison und Endoxan behandelt wurde. 2017 als Immunsuppressiva Azathioprin.
Bei mir war es so das es 2015 noch keine Erfahrungen mit Rituximab gab und ich weiterhin bei Rezidiven mit Cortison und Endoxan behandelt wurde. 2017 als Immunsuppressiva Azathioprin.
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Vaskulitis im Kleinhirn
Hallo,
ich kenn jetzt nicht die Leitlinie. Doch meine ich, es músse erstmal feststehen, ob die Vaskulitis autoimmunbedingt ist, bevor Dein Immunsystem durch Rituximab gedãmpft wird. Außerdem sollte es dann von einem mit R. erfahrenen Arzt verabreicht werden. Das wãre dann der schon angesprochene vaskulitiserfahrene intern. Rheumatologe,
Zu R. gibt auch die Suchfunktion Erfahrungen frei.
Schönen Tag noch,
Ingeborg
ich kenn jetzt nicht die Leitlinie. Doch meine ich, es músse erstmal feststehen, ob die Vaskulitis autoimmunbedingt ist, bevor Dein Immunsystem durch Rituximab gedãmpft wird. Außerdem sollte es dann von einem mit R. erfahrenen Arzt verabreicht werden. Das wãre dann der schon angesprochene vaskulitiserfahrene intern. Rheumatologe,
Zu R. gibt auch die Suchfunktion Erfahrungen frei.
Schönen Tag noch,
Ingeborg
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(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Zwickelmass
- Beiträge: 26
- Registriert: Mi Apr 22, 2020 4:11 pm
Re: Vaskulitis im Kleinhirn
Hallo zusammen,
längerer Zeit melde ich mich mal wieder. In der Zwischenzeit wurde mir ja, wie schon geschrieben, die Therapie mit das Rituximab. Ich habe mich nun dazu entschlossen, diesen Weg zu gehen.
Nach unzählig vielen Blutentnahmen und Analysen, stellte nun der Professor fest, dass mein Impfstatus nicht ausreichend wäre.
Ich soll eine Impfung gegen Meningokokken, Hämophilus influenzae und Hepatitis B durchführen zu lassen.
Diese Impfungen bedeuten für mich allerdings erst einen Therapiebeginn in 6 Wochen. Ich will und kann so lange nicht mehr warten. Wie ist denn eure Meinung dazu bzw. wie hoch schätzt ihr die Gefahr einer Infektion ein?
Vielen Dank für eure Unterstützung.
Gruß
Zwickelmass
längerer Zeit melde ich mich mal wieder. In der Zwischenzeit wurde mir ja, wie schon geschrieben, die Therapie mit das Rituximab. Ich habe mich nun dazu entschlossen, diesen Weg zu gehen.
Nach unzählig vielen Blutentnahmen und Analysen, stellte nun der Professor fest, dass mein Impfstatus nicht ausreichend wäre.
Ich soll eine Impfung gegen Meningokokken, Hämophilus influenzae und Hepatitis B durchführen zu lassen.
Diese Impfungen bedeuten für mich allerdings erst einen Therapiebeginn in 6 Wochen. Ich will und kann so lange nicht mehr warten. Wie ist denn eure Meinung dazu bzw. wie hoch schätzt ihr die Gefahr einer Infektion ein?
Vielen Dank für eure Unterstützung.
Gruß
Zwickelmass
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Vaskulitis im Kleinhirn
Hallo Zwickelmass,
die Impfungen vor Beginn der RTX-Therapie machen durchaus Sinn, denn dann ist noch die Bildung von Antikörpern möglich. Ohne Impfung bei heruntergefahrenem Immunsystem eine Meningits oder Hepatits B-Infektion durchzumachen, wäre sicher auch nicht erstrebenswert.
LG Ingeborg
die Impfungen vor Beginn der RTX-Therapie machen durchaus Sinn, denn dann ist noch die Bildung von Antikörpern möglich. Ohne Impfung bei heruntergefahrenem Immunsystem eine Meningits oder Hepatits B-Infektion durchzumachen, wäre sicher auch nicht erstrebenswert.
LG Ingeborg
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(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Hope
- Beiträge: 737
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am
Re: Vaskulitis im Kleinhirn
Hallo Zwickelmass,
zur Bildung von Antikörpern hat Ingeborg schon geschrieben.
Aus eigener Erfahrung kann ich noch nachtragen, dass ich gegen meine Vaskulitis, (keine! Gehirnbeteiligung) auch Rituximab erhalte. Zu Beginn der Therapie war es aus gesundheitlichen Gründen nicht möglich, fehlende Impfungen nachzuholen. Die von Dir genannten Impfungen habe ich nicht; ich war auch zwischenzeitlich nicht von den dazugehörigen Erkrankungen betroffen.
Trotzdem hätte ich, wäre es möglich gewesen, alle für mich relevanten Impfungen vor Beginn der Therapie durchführen lassen; da dies - wie Ingeborg schon schrieb-
für den Körper der beste Zeitpunkt ist, Antikörper zu bilden.
Nach Beginn der Therapie kann man sich frühestens 5 Monate nach der ersten Infusion und mind. 4 - 6 Wochen vor der nächsten Infusion impfen lassen. Sollte sich herausstellen, dass die Infusionen zunächst halbjährlich fortgeführt werden sollen, wäre eine Impfung also nicht mehr möglich. Darüberhinaus wäre -meines Wissens - auch bei Beachtung der genannten Fristen nicht zwangsläufig ausreichend Impfschutz gegeben.
Du darfst auch meine Erfahrungen nicht einfach auf Dich übertragen, da ich -bedingt durch Erschöpfung- soziale Kontakte sehr reduzieren musste.
Unabhängig von den von Dir genannten Impfungen ist es meines Wissens auch so, dass nicht alle Menschen gleich empfänglich für Erkrankungen sind. Dies ist z.B. auch vom Alter, dem Beruf und den sonstigen gesundheitlichen Gegebenheiten abhängig.
Auch hast Du eine Vaskulitis im Gehirn, wegen der man vielleicht mit Meningokokken besonders vorsichtig sein muss; doch damit kenne ich mich nicht aus.
Viele Grüße
Hope
zur Bildung von Antikörpern hat Ingeborg schon geschrieben.
Aus eigener Erfahrung kann ich noch nachtragen, dass ich gegen meine Vaskulitis, (keine! Gehirnbeteiligung) auch Rituximab erhalte. Zu Beginn der Therapie war es aus gesundheitlichen Gründen nicht möglich, fehlende Impfungen nachzuholen. Die von Dir genannten Impfungen habe ich nicht; ich war auch zwischenzeitlich nicht von den dazugehörigen Erkrankungen betroffen.
Trotzdem hätte ich, wäre es möglich gewesen, alle für mich relevanten Impfungen vor Beginn der Therapie durchführen lassen; da dies - wie Ingeborg schon schrieb-
für den Körper der beste Zeitpunkt ist, Antikörper zu bilden.
Nach Beginn der Therapie kann man sich frühestens 5 Monate nach der ersten Infusion und mind. 4 - 6 Wochen vor der nächsten Infusion impfen lassen. Sollte sich herausstellen, dass die Infusionen zunächst halbjährlich fortgeführt werden sollen, wäre eine Impfung also nicht mehr möglich. Darüberhinaus wäre -meines Wissens - auch bei Beachtung der genannten Fristen nicht zwangsläufig ausreichend Impfschutz gegeben.
Du darfst auch meine Erfahrungen nicht einfach auf Dich übertragen, da ich -bedingt durch Erschöpfung- soziale Kontakte sehr reduzieren musste.
Unabhängig von den von Dir genannten Impfungen ist es meines Wissens auch so, dass nicht alle Menschen gleich empfänglich für Erkrankungen sind. Dies ist z.B. auch vom Alter, dem Beruf und den sonstigen gesundheitlichen Gegebenheiten abhängig.
Auch hast Du eine Vaskulitis im Gehirn, wegen der man vielleicht mit Meningokokken besonders vorsichtig sein muss; doch damit kenne ich mich nicht aus.
Viele Grüße
Hope