Anlaufstelle/Spezialklinik vaskulitis/Pan

[Mabi]

Hallo.

Ich habe schon 2 Beiträge verfasst,wo ich meine bisherige Leidensgeschichte erzählt habe. Ein Arzt stellte mal eine flüchtige Verdachts Diagnose vaskulitis, letztens Dezember,was Aber einfach verworfen wurde nachdem ich ein paar Tage in die Rheuma Klinik aufgenommen wurde.

Das crp war normal, BSG auch, konplemente c3 C4 nicht erniedrigt, leukozyten erhöht, ancas negativ.

Man hatte gar keine Lust weitersuchen und drückte mir lieber eine somatoforme Diagnose in die Akte,die mir alles erschwert.

Mir bleibt nicht mehr viel Zeit. Seit 3 Jahren eine zunehmende Verschlechterung mit massivem Tempo die letzten 4 Monate und vorallem Wochen.

Momentan: neurophathie an den Beinen, extremes grippegefühl und Erschöpfung, Fieber bis 38.2 Grad, missempfindungen, wie Taubheit im Gesicht und linke extremitäten, Schwindel, kurzatmigkeit, geringe Herzprobleme (waren in einigen schüben sehr stark), seitliche Halsschmerzen im Bereich der Handschlagader.

Kurzzeitige Lähmungen der linken extremitäten und Schluckstörungen.

Ich erfülle 6 der 10 PAN Kriterien, dennoch möchte kein Arzt etwas davon wissen bisher.

Für eine Diagnose reicht die Zeit wohl nicht mehr aus, aber kämpfen möchte ich trotzdem.

An welche Klinik oder spezialisten würdet ihre euch melden? Egal ob Deutschland oder Schweiz.

[Dany]

Hallo mabi

in der Schweiz übernehmen die Krankenkasse keine Kosten vom Ausland und wenn du nicht das "freie Arztwahl-Modell" hast, auch nur die Kosten im Wohnkanton.

Schönes Wochenende

Dany

[Mabi]

Habe schweizweit aber es gibt praktisch keine Anlaufstellen.

[GeNeRaL]

Welche Kriterien, die von einem ARZT diagnostiziert wurden und NICHT auf andere Ursachen zurueckzufuehren sind erfüllst du?

Das du als Laie mit Klassifikationskriterien hantierst, welche man nicht einfach zwanglos zusammen addieren kann ist dir sicher klar..

[Mabi]

Hoher Gesichts Verlust über 4kg seit Beginn
Ungeklärter Hodenschmerz
Polyneuropathie (bei mir Fuss, Hand, Gesicht)
Diastolische blutdruckerhöhung
Myalgie vorallem in den Beinen
Reduzierter Allgemeinzustand

Bei 3 von 10 Kriterien sensivität 80.2 Prozent Wenn andere Ursachen für das klinische Bild ausgeschlossen wurden.

Allgemein der ganze Verlauf. Herzbeteiligung, zns, Neurologische Beschwerden. Auch die Schmerzen seitlich am Hals und die Taubheit von Hals bis Kopf nimmt nur noch zu, sehstörungen, lähmungen, Schmerzen, missempfindungen, kurzatmigkeit,Allgemeinzustand extrem reduziert, Fieber bis über 38 Grad. Mir bleibt nicht mehr lange. Aber die Diagnose zu kriegen wird eine Illusion in Sursee kurzen Zeit.

[Mabi]

Oft kann man diese schwerwiegende Diagnose einfach nur anhand der Kriterien stellen, es gibt keine spezifischen Marker.

[GeNeRaL]

Lieber Matteo,

aber es handelt sich doch bei den von dir angeführten Kriterien um deine Eigendiagnosen.. da kann man nix draus stricken!

[Administrator]

Hallo, Mabi,

ich muss zugeben, es fällt mir schwer, sachlich zu bleiben, weil es mir schwerfällt, Dich ernst zu nehmen.
Das ist unfair, oder?

Ich frage mich allerdings:
Warum tust Du nicht das, worum ich Dich gebeten habe?

Deine Telefonnummer habe ICH jetzt aus dem Post entfernt! Ist aber nicht meine Aufgabe, denke ich, ich fühle mich aber für Euer aller Sicherheit, zumindest soweit es das Forum betrifft, verantwortlich.

Ich lese alle Posts aufmerksam. ALLE!
Und ich sehe:
Du stellst Fragen.
Soweit, so gut.
Beantwortest Du auch welche?
Ich stelle fest, dass Du das nicht tust.
Warum nicht???

Ich frage mich auch, was an der "Schublade" psychische Erkrankung so schlimm ist. Ist die "Schublade" Vaskulitis besser? Ich glaube, in beiden wohnt es sich gleichermaßen unbequem. Ich kenne einige Menschen, die psychisch erkrankt sind, und sie haben aufgrund ihrer Erkrankung körperliche Probleme. Sie lassen sich helfen von Ärzten (!), die ihre Erkrankung diagnostiziert haben. Ich glaube, durch Deine Aussagen würden sie sich sehr verletzt fühlen.

Wenn ich Deine Posts Revue passieren lasse, gewinne ich den Eindruck, dass nur Du die Diagnosen gestellt hast - wobei es mal PAN ist, dann wieder Takayasu, und das ist eben der Punkt, wo ich aufpassen muss, sachlich zu bleiben. Eine vernünftige Diagnose ist kein Ratespiel, kein beliebiges Pingpong, wo man heute mal dies, morgen mal das hat. Auch Aussagen wie "nächste Woche bekomme ich einen Schlaganfall" tragen nicht eben dazu bei, dass ich Dich ernst nehmen kann - ich habe darauf geantwortet - und frage mich (wieder: das ist unfair, oder?), ob das nicht reine Zeitverschwendung war.

Dieses Forum "verbraucht" viele Stunden meines Lebens. Ich weiß, warum ich das tu! Wenn ich das Forum aber heute Abend schließen würde, müsste ich meine Tage neu gestalten, weil eine Menge freie Zeit entstünde.
Du hast auch mich um Rückruf gebeten. Ich werde Dich aber nicht anrufen. Ich wüßte nicht, was ich Dir sagen soll. Anlaufstellen, Hinweise, was zu tun ist, haben Dir all die Forumsmitglieder gegeben, die, obwohl selber schwer krank, helfen wollen. Ich sehe noch immer nicht, dass Du die Antworten beherzigst (liest Du sie überhaupt?).

Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du bald Hilfe bekommst!

[Mabi]

Ich wollte mit sternchen sprechen, die an Pan erkrankt ist und diese Ärzte Odysee hinter sich hat.
Hör zu,ich nehme diesen psychischen Stempel nicht an,nicht weil es mir peinlich oder unangenehm ist, sondern weil ich genau Weiss,dass es nicht psychisch sein kann, aufgrund der ganzen Entwicklung, Schmerzen, meines Allgemeinen Zustandes, der sich die letzten Monate ins unerträgliche verschlechtert hat ohne remission, petechien, Fieber, Gewichts Abnahme in kürzester Zeit,ich könnt noch so viel aufzählen

[Mabi]

Dieser Zustand, schon dass ich meinen Hals kaum bewegen kann,es Taub ist bis zum ohr zieht und missempfindungen, halbseitige Schwäche mit verminderten Reflexen usw. Ich leide permanent.

Den Ärzten hatte es nicht interessiert wieso ich die petechien hatte, kortison paar Tage und fertig.

Ich muss kämpfen was bleibt mir anderen übrig,als in irgend einer psychiatrie zu versauern.

Eigentlich müssten es hier die meisten wissen, wie schwer es ist,trotz massivsten Symptomen ernst genommen zu werden.

Aber wenn man selber erkrankt ist,können es andere nicht, wenn die Krankheit ach so selten ist.