Anlaufstelle/Spezialklinik vaskulitis/Pan

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
Antworten
GeNeRaL
Beiträge: 153
Registriert: Mi Nov 28, 2018 8:18 pm

Re: Anlaufstelle/Spezialklinik vaskulitis/Pan

Beitrag von GeNeRaL » Sa Feb 15, 2020 11:51 am

Du vergisst das es bei den betroffenen oft Symptome mit relevanten Befunden gab. Diese Befunde (nicht zu verwechseln mit Befindlichkeiten) mussten dann erst mühsam zusammengepuzzelt werden.

Leider läßt sich bei dir nix zurechtpuzzeln, weil es zu deinen Symptomen KEINE Befunde gab.

Und bei dieser Konstellation bleibt den Ärzten nach umfangreichsten Untersuchungen nichts anderes als die Annahme einer psychischen Erkrankung. Und bei allem Respekt, wenn ich mir anschaue was bei dir schon alles untersucht wurde werde ICH ganz blass vor Neid ;)

Wolke
Beiträge: 317
Registriert: Do Jun 07, 2018 5:57 pm

Re: Anlaufstelle/Spezialklinik vaskulitis/Pan

Beitrag von Wolke » Sa Feb 15, 2020 12:13 pm

"Aber wenn man selber erkrankt ist, können es andere nicht, wenn die Krankheit ach so selten ist."

Das zweite Mal so ein Satz von dir! Du kannst meine seltenen Krankheiten gerne haben, wenn du so gerne eine hättest, da du mit voller Energie danach suchst! Diese Energie haben die wenigsten von uns! Wir wären in solch einer schlimmen Situation wie du sie schilderst gar nicht in der Lage dazu!

Angststörungen, schwierige Familienverhältnisse, keine Anerkennung, Alkohol, Nikotin, Drogen, keine Bewegung.....
Schon mal daran gedacht, dass deine Halsbewegungsstörungen usw. von der Haltung beim vielen Schreiben im Internet kommen können?

Merkst du denn gar nicht wie krank du psychisch bist?
Du stirbst laut deinen Texten schon seit Tagen oder Wochen? Irgendwo hatte ich, meine ich, gelesen du wart 60 mal in der Notaufnahme.
Deine Blutwerte sind ok.
Du kannst einem schon leid tun, dass du dich so reinsteigerst und in der Psychiatrie scheinbar die Mitarbeit verweigert hast!

Hartmut
Beiträge: 139
Registriert: Mi Jun 06, 2018 8:52 am

Re: Anlaufstelle/Spezialklinik vaskulitis/Pan

Beitrag von Hartmut » Sa Feb 15, 2020 1:06 pm

Vaskulitis = Gefäßentzündung

BSG CRP im Normbereich = keine Entzündung

E.O.M

Mabi
Beiträge: 42
Registriert: Fr Dez 13, 2019 7:44 am

Re: Anlaufstelle/Spezialklinik vaskulitis/Pan

Beitrag von Mabi » Sa Feb 15, 2020 3:37 pm

Vaskulitis = Gefäßentzündung

BSG CRP im Normbereich = keine Entzündung

Wenn das so einfach wäre.

Ich habe keine kraft.weil ich hier alle 2 Tage ein Post gemacht habe, heisst das ich habe kraft? Ich will deine seltene Krankheit nicht und meine auch nicht,ich will eine Linderung und Therapie und somit Diagnose.

Wenn man es nicht schafft zu duschen, länger stehen zu bleiben, 100 Meter laufen und nur im Krankenhausbett liegt,klar hat man kraft. Am besten Psychotherapie, stimmt's.

Absolut lächerlich.

Mabi
Beiträge: 42
Registriert: Fr Dez 13, 2019 7:44 am

Re: Anlaufstelle/Spezialklinik vaskulitis/Pan

Beitrag von Mabi » Sa Feb 15, 2020 3:39 pm

Vaskulitis = Gefäßentzündung

BSG CRP im Normbereich = keine Entzündung

E.O.M

Komisch gibt's so viele Fälle wo sie nicht erhöht waren. Es gibt keinen eindeutigen Marker, aber klar du weisst es besser.

Mabi
Beiträge: 42
Registriert: Fr Dez 13, 2019 7:44 am

Re: Anlaufstelle/Spezialklinik vaskulitis/Pan

Beitrag von Mabi » Sa Feb 15, 2020 3:42 pm

Du vergisst das es bei den betroffenen oft Symptome mit relevanten Befunden gab. Diese Befunde (nicht zu verwechseln mit Befindlichkeiten) mussten dann erst mühsam zusammengepuzzelt werden.

Leider läßt sich bei dir nix zurechtpuzzeln, weil es zu deinen Symptomen KEINE Befunde gab.

Hat man die haut biopsiert als ich jedesmal petechien hatte,hat man die Muskeln biopsiert, hat man irgendwas biopsiert?

Nein. Hm wo sollen denn die Befunde bloss herkommen.

Hatte petechien, bekam cortison und mir wurde gesagt ich sollte mich an die Rheuma wenden.

sasumi
Beiträge: 73
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:05 pm

Re: Anlaufstelle/Spezialklinik vaskulitis/Pan

Beitrag von sasumi » Sa Feb 15, 2020 4:17 pm

Hallo Mabi,
es bringt Dir nichts, hier rumzudisskutieren.
Ich glaube Dir, dass es Dir schlecht geht, aber woran es liegt, kann und sollte hier keiner beurteilen.
Zieh Deine Konsequenzen:
- Fotos von Einblutungen machen und sofort beim Hautarzt vorstellen. Dann kannst Du auch um Biopsie bitten.
- Behandlung auf Neurologie durchziehen- Du schriebst davon.
- Unterlagen ordentlich sammeln, evt. auch in Klinik für seltene Erkrankungen einreichen.
- Regelmäßige Kontrolltermine beim HA oder Rheumatologen, damit man Deinen Verlauf beobachten kann.
- Evt. erneute probatorische Kortisontherapie mit behandelndem Arzt besprechen, oder ausprobieren, was sonst an Medis hilft?
- Im Notfall! ins Krankenhaus.
- In der Zwischenzeit gesund leben, frische Luft, Kontakte, moderate Bewegung und schauen, was sich tut.

Mehr fällt mir nicht ein.
Wünsche Dir wirklich alles Gute, Sasumi

Hartmut
Beiträge: 139
Registriert: Mi Jun 06, 2018 8:52 am

Re: Anlaufstelle/Spezialklinik vaskulitis/Pan

Beitrag von Hartmut » Sa Feb 15, 2020 6:07 pm

Diagnosen gibt es in diesem Forum nicht !
Kliniken in der Schweiz hatte ich 3 in Worten drei genannt

Und ja "ICH" weiß es besser , es gibt Marker mit denen eine Vaskulitis diagnostiziert wird und zwar deutlich mehr als du es dir vorstellen kannst außer den Laborwerten gehören auch noch andere Untersuchungen zur Diagnosesicherung !

Wünsche dir viel Erfolg und gute Besserung.

LG. Hartmut

Antworten