Vaskulitis/takayasu?

[Mabi]

Ich habe schon einen lange Krankheitsgeschichte hinter mir, die sich über circa 3 Jahren erstreckt und mit massiven Tempo schlimmer wird, und dennoch fehlt mir die Diagnose. Den Verdacht vaskulitis habe ich schon längere, spezifisch takayasu. Ich erläutere den ganzen Verlauf möglichst detailreich, damit man sich ein Bild machen kann und eure Meinung ob es zu treffen könnten bzw Empfehlung. Viel kann ich eh nicht mehr verlieren.
Ende 2016 hatte ich womöglich meinen ersten Schub mit b Symptomatik.also fühlte mich circa 2 Wochen sehr schlap, hatte Fieber, Gliederschmerzen etc,dannach erholte ich mich Aber nicht zu 100 %. Februar 2017 bekam ich über Nacht plötzlich eine Schwellung unter dem Auge und bekam dafür penicillin.ich reagierte darauf sehr schlecht mit einem urtikaria artigen Ausschlag und kleinen einblutungen an der haut.nach diesem Ausschlag fühlte ich mich auch über eine Woche wieder sehr schlecht mit ähnlicher Über das ganze Jahr fühlte ich mich Dann nicht mehr so fit wie früher aber es war noch im Rahmen.
Im Oktober 2017 während einer Klassenfahrt,wo ich auch viel durchgemacht habe und viel Stress hatte (allgemein hatte ich seit Jahren viel Stress)löste es den zweiten grossen Schub aus.  Diesesmal kam aber noch eine kurzatmigkeit dazu und brustschmerzen bei kleineren Belastungen sowie Schwindel. Auch das habe ich ignoriert und nach paar Wochen gings Besser. Aber fühlte mich schlechter als vor dem Schub und auch ne leichte Herzproblematik blieb bestehen.

Dann kam das letzte Abi Jahr mit viel Prüfungsstress.ich merkte wie April 2018 das ganze wieder schlimmer wurde. Ging zum ersten mal in die Notaufnahme: crp war nur ganz leicht erhöht, CK sehr erhöht (4000),CK MB erhöht (100),troponin normal,und herzfrequenz ruhepuls über 100. (Ist immer erhöht während den schüben.
Nach Abi Auszeit genommen, merkte das was nicht stimmete.
Dann September erneuter Schub. Wieder grippesymptomatik mit nur ganz leichtem Fieber aber es Namen neurologische Beschwerden hinzu. Kopfschmerzen, Auge Schmerzen, Lichtempfindlichkeit, getötete Augen, Schwindel, kurzatmigkeit.arzt tippte auf Migräne Aber die Medikamente halfen kaum. Nach 2 Wochen verbesserte es sich wieder.
Mitte Oktober der nächste grosse Schub. Diesmal Stand wieder die Herzproblematik voll im Vordergrund.konnte innerhalb von paar tagen plötzlich keine Treppen mehr laufen aufgrund von brustenge, kurzatmigkeit, Schwindel, Erschöpfung etc

Dann im Spital Ultraschall und EKG ergab kein Ergebnis am herz selber.

Dieser Schub dauerte bis Ende 2018.

Nach dem Schub ging es Besser aber zu mehr als alltagsaktivitäten war ich nicht zustande. Dann kam 2 Monate später ein erneuter Schub mit neurologischen Symptomen, also halbseitige Schwäche, Taubheit, empfindungsstörungen im Gesicht, zum teil hing der Mundwinkel runter.

Von April bis August war eine schubfrei Zeit, Aber dennoch fühlte ich mich überhaupt nicht mehr fit, sehr kurzatmig und erschöpft,ab und zu taubheitsgefühle,missempfindungen etc.also viele Symptome die ich während den schüben hatte einfach abgeschwächt.

Auch habe ich vorallem während den Schüben starke Schmerzen an den waden an beiden Beinen, beim laufen.wenn ich stehe hören sie nach paar Minuten auf und Wenn ich weitergehe fangen sie wieder an. Ähnlich wie die schaufensterkrankheit.

Oft merkte ich auch wie bei Kälte oder Nikotinkonsum ich Schmerzen seitlich am Hals bekam und missempfindungen wie Taubheit oder kribbeln, Brennen etc im Gesicht und linken Arm. Erst später wurde mir bewusst dass durch beides sich die Gefässe noch mehr zusammenziehen und wahrscheinlich eine mangeldurchblutung herrscht.

September wieder Ausschläge und einblutungen gekriegt und ich merkte ein Schub fängt an. Ich ignorierte es, ging mit ein paar freunden ins Ausland und am letzten Abend trank ich und rauchte ich, obwohl ich merkte dass ich im Schub war:

Plötzlich innerhalb von paar Minuten, halbseitige Schwäche, sprachstörungen, Schmerzen am Kopf und Gesicht, wollte aufstehen bin links eingeknickt, da merkte ich und meine Freunde ich war halbseitig gelähmt, konnte nicht mehr schlucken, laufen, richtig reden,und spürte meinen Hals nicht mehr, sehstöru gen, nach 10 Minuten war die lähmung weg.

Einen Monat später MRT Kopf war unauffällig.

Dann folgte bis Mitte November ein Schub.musste Studium gleich wieder abbrechen.

Heftiger als zuvor.konnte nicht mehr Stehen,war zu schwach, beim Gang auf die Toilette schon brustschmerzen, kurzatmig, brustenge, bekommenheit und taubheitsgefühle im Gesicht.



November 2 Wochen ohne Schub wo ich Starke, gripoesymptomatik uns Erschöpfung, leichte neurologische Symptome hatte.



dann bis Mitte Januar erneuter Schub,mit Herzproblematik und zusätzlichen neurologischen Symptomen,war komplett bettlägerig.

Dann Ende Januar,seit letzten Dienstag, erneuter Schub mit Ausschlag, Dann seitliche halsschmerzen,so stark wie nie, ständige Zunahme, missempfindungen im Gesicht, Taubheit, zum teil brennen und oder kribbeln oder eine Art zusammenziehen von gewissen Bereichen.auch linker Arm und bein meistens Taub, fast kein Schmerzen Pfinden mehr, Schwindel, bekommenheit,sehstörung, kurzzeitige Schluckstörungen und somit kurzzeitige lähmu genau. Schmerzen Zum teil am Hinterkopf. Schmerzen am Hals unerträglich. Gleichgewicht Störungen, gangu Und grippesymptomatik zusätzlich mit Fieber bis 38 Grad Aber keine entzündungswerte. Diese Waren bei den erstens schüben der Fall, später nicht mehr obwohl schübe heftiger wurden.



Ich bin verzweifelt auf der suche nach der Diagnose für meinen Feind im rücken.

Viel kann ich nicht mehr verlieren. Es stand mal der Verdacht vaskulitis im Raum, durch den niedrigen crp wurde vieles verworfen was absolut nicht in Ordnung ist.



Ich tippe auf die takayasu arteriitis.

Ich hoffe es kann mir baldmöglichst jemand helfen,da die schübe unerträglich sind und es eine massiver Treppenlauf nach unten ist.

Viele meinten es wären vaskulitis.die schulmedizin er bis jetzt gehen aber alle auf crp und bsg dass beim mit normal ist.hätte man die takayasu Aber zum Beispiel in der CT angio der halsgefäße gesehen in diesem Zustand? Was soll ich tun als nächsten Schritt.momentan bin ich vollkommen ausgenockt mit den seitlichen halsschmerzen und neurologischen missempfindungen sowie der grippesymptomatik mit Fieber bis 38. Das geht einfach nicht weg und ist der heftigste Schub bisher.

Meine Blutwerte schicke ich auch rein.
Wie gesagt ANA hatte ich leicht erhöht, leukozyten leicht erhöht ,crp normal

[Hartmut]

Einweisung in eine Klinik die sich mit Vaskulitiden auskennt und abklären lassen , alles andere taugt nix.

Alles Gute Hartmut

[GeNeRaL]

Also ich finde die Einweisung in ein Vaskulitiszentrum unangebracht, da im Vorfeld bereits umfangreiche Untersuchungen, welche unauffaellig waren gemacht wurden. Ausserdem gibt es keinerlei Anzeichen, welche auf eine Vaskulitis deuten. Die Punkte sind ja auch nicht vom Arzt diagnostiziert. Und die Selbstdiagnosen in Richtung Vaskulitis machen eine Einweisung auch nicht gerade dringlicher.

Und zu guter letzt sind die Plätze in diesen Einrichtungen so schon mehr als rar, werden bevölkert von Zipperchen und andere muessen deshalb, auch wenn da Not am Mann ist monatelang auf Termine warten.

[GeNeRaL]

Ps: bei Rheuma-Online gibt es auch viel spannendes zum Thema zu lesen

[GeNeRaL]

Und wenn ich schonmal dabei bin..

@ Mabi

Hast du denn mal beherzigt was man dir in den anderen Foren mit auf den Weg gegeben hat?

Falls du nicht mehr weisst was ich meine kannst du es hier nochmal nachlesen..

https://www.psychic.de/forum/angst-vor-krankheiten-f65/diagnose-herzneurose-aerzte-nehmen-mich-nicht-ernst-t100208.html

[giite]

@general

ich finde es sehr daneben hier Dinge ein zu stellen , die hier jetzt nicht angebracht sind .
Erinnere dich doch mal an deine Anfangszeiten , da wurde dir auch viel geholfen und was wirklich anliegt , das kann hier keiner einschätzen .

[GeNeRaL]

Hallo Giiete,

es mag fuer dich befremdlich erscheinen, dass ich so harsch an meiner Meinung festhalte. Und ja, auch ich hatte das Problem von Ärzten nicht ernstgenommen zu werden ABER...

Hatte ich vollkommen andere Gründe, die hiermit nicht zu vergleichen sind. Ja das hier ist ein Selbsthilfeforum!

Das heisst aber nicht, dass man jemandem, der seit geraumer Zeit sich alle möglichen Erkrankungen anliest und direkt adaptiert, diese abklären lässt ohne jeglichen Befund nun dabei unterstützt eine Diagnostik in Sachen Vaskulitis zu fahren. Wenn ich nun sage (was ich ja nicht tue) das kann auch eine Multiple Sklerose sein dann hat er morgen MS-Symptome.

Kommt dann die MS-Diagnostik dran? Und danach?

Und ja ich denke Hilfe aus dem Internet kann auch nach hinten losgehen!

[Wolke]

Ich kann GeNeRaLs Meinung nur unterstützen! Habt ihr den Link gelesen?

[GeNeRaL]

Es ist uebrigens nur ein exemplarischer Link, man koennte das auch fortführen aus weiteren Foren!

[Wolke]

Also ich werde irgendwie das Gefühl nicht los, dass uns hier Jemand nur zum Spaß Sachen aufzählt. Es wäre traurig wenn das so wäre.

@Mabi
Und falls nicht: Die Energie, die du ins Schreiben investierst solltest du für dich nutzen, damit es dir besser geht.