Infos über EGPA mit kardialer Beteiligung

[adlereule]

Hallo, meine Diagnose lautet EGPA mit kardialer Beteiligung. Ich bekommme seit Mai 2019 Krankengeld und wie es danach weitergeht ist noch nicht entschieden. Momentan habe ich folgende Anliegen. Gibt es jemanden der für die Diagnose Erfahrung mit einer Rehaklinik hat? Hat jemand eine gute Quelle um an weitere Infos über EGPA zu kommen?

[Ingeborg]

Hallo adlereule,
ich kann momentan nur zu Reha etwas sagen. Die Rehakliniken nennen bestimmte Indikationen, derer sie sich annehmen. Das wäre in Deinem Falle also Herzerkrankungen, soweit nicht etwas anderes im Vordergrund steht. DIE Klinik für EGPA bzw. Vaskulitis gibt es nicht. Unter Kurkliniken.de kannst Du nach Kliniken der DRV suchen.
Wenn Du meine kleine Broschüre zur Reha möchtest, brauche ich Deine e-mail-Adresse. Vielleicht kann unsere Admin mir diese mit Deinem Einverständnis mitteilen.
Und sei willkommen bei uns im Forum.
LG Ingeborg

[Dany]

Hallo Adlereule

hier 4 Links zu Dokumenten:

• DocCheck Flexikon
  Churg-Strauss-Vaskulitis
  gibt eine kurze Einführung

https://flexikon.doccheck.com/de/Churg-Strauss-Vaskulitis

• Springer-Verlag
  Eosinophile Granulomatose und Polyangiitis – Diagnostik und Therapie
  Aus der Sicht von Pneumologen

https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs10405-018-0194-6.pdf

• Deutsche Rheuma-Liga
  Churg-Strauss-Syndrom

https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.13_Churg_Strauss.pdf

• S1-Leitlinie Diagnostik und Therapie der ANCA-assoziierten Vaskulitiden

PPS Link geändert

https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs00393-017-0394-1.pdf

ich wünsche dir alles Gute
Dany

PS in welcher Form hast du die Herzerkrankung? Und welche Therapie wird bei dir angewendet?

[adlereule]

Hallo Dany,
vielen Dank für die Infos. Die Ärzte haben im April 2019 Myokarditis und Perikarderguss festgestellt. Momentan werde ich noch halbjährlich vom Kardiologen kontrolliert, die Therapie hat aber gut angschlagen. Therapie war zuerst Urbason-Stoßtherapie und dann 6 x Cyclophosphamid. Seitdem Azathiprin und Kortison. Trotzdem geht es nur langsam aufwärts und an einen 8h Job ist immer noch nicht zu denken. Das nervt.

Gibt es den 2. Artikel auch irgendwo ohne Kosten?
Dir auch alles Gute und liebe Grüße aus Thüringen!

[Dany]

Hallo adlereule

ich habe den Link geändert und hier noch einmal

https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs10405-018-0194-6.pdf

Ich finde die Betrachtungen der Pneumologen interessant, da sie auch eine Abgrenzung zu anderen Lungenkrankheiten machen, die man so bei den Rheumatologen nicht findet.

Ich wünsche allen einen guten Tag ohne zu viel "Sabine"
Dany