Vaskulitis intermed. Auge R/L Prednisilion ausschleichen

[KERSTEN]

Vor 2 Jahen, ( Anfang 2018 ) habe ich die Diagnose bekommen Uveitis intermedia mit Vaskulitis in beiden Augen
mit epiretinale Gliose und eine deutliche Glaskörperdestruktion auf der zentralen Sehaxe auf den rechten Auge bekommen.
Vaskulitis der kleinen Blutgefähse (Eigenständige Krankheit ohne bis jetzt bekannten Auslöser )
Vorerkrankungen : Bws Syndrom Osteopenie, M Scheuermann
Spondylarthroptie bestätigt aber Dns Maker fehlt ?

Am Anfang hatte ich nur Sehprobleme, also bin ich zum Augenarzt, der meinte ich bräuchte nur eine Brille.
Innerhalb von 5 Monaten wurden die Probleme massiv schlimmer von 100% zu
60% L und 20% R.

( Gerettet hat mich der Augenoptiker weil er meinte ab in die Klinik, Guter Mann )

Nun hies es auf einmal schnell in die Augenklinik, hier stimmt etwas nicht. Dort erhielt ich dann die Diagnose und obendrein einen Anschiss, warum ich nicht schon vor 5 Monaten gekommen bin.
" Seien Sie froh, das es nur die Augen sind, es hätte sich auch aufs Gehirn ausbreiten können." Danke für die Aussage. Was dann gewesen wäre kann sich wohl jeder selbst denken.

Seither lauf ich von einem Arzt zum nächsten, man hat das Gefühl als kenne sich keiner so richtig damit aus. "Aussage" super Selten ?

Am Anfang bekam ich im 1 Quartal, Spritzen in die Augen, aber das half wohl nicht richtig, daher erhielt ich nun MTX 20 mg 1x Wöchentlich. Nach ca. 3 Monaten bekam ich die ersten Nebenwirkungen zu spüren, sowie eine Analfistel die Notoperativ entfernt werden musste. Hatte ich auch 6 Wochen davon gut !!!

Daher wurde auf das Humira umgestellt, welches ich mir alle 14 Tage spritzen musste. Dies lief auch am Anfang ganz gut, aber auch hier bekam ich nach guten, dreiviertel Jahr starke Nebenwirkungen. An sämtlichen Stellen, wo Reibung entsteht, bekam ich Hautreitzungen und Ausschläge ( Schuppenflechte ). Bis hin das es blutig wurde. Obendrein von den psychichen Nebenwirkungen ( Stimmungsschwankungen, angespannt sein, Erschöpfung, Aggressive Verhaltensweisen) nicht zu unterschätzen!!!

Also wieder neue Medi. Umstellung. Nun nehme ich seit gut 8 Wochen 70mg Prednisolon und 100mg Azathioprin am morgen und 100mg Aza. am Abend.
Und ab hier geht der Spaß erst richtig los.

Vor ein paar Tagen explodierte mein Kreislauf 15.01.2020 ( 170 /120, Puls 130 )
im Ruhemodus, ich lag im Bett !!!! , also einmal bitte Notarzt !!!
Echt nicht mehr Witzig, langsam reicht es, es zehrt nicht nur an den körperlichen Kräften sondern auch an den Nerven.

Jetzt darf ich auch noch Betablocker (Metoprolsuccinat) nehmen, noch mehr Medi. Super !!!

Nun soll ich das Prednisolon ausschleichen, von 70mg wie bisher,
in der 1. Woche 50mg / 2.W. 40Mg / 3.W. 30Mg / 4. W. 25Mg / 5. W. 20mg. Und dann mal weiter sehen wie es läuft.

Vormittag geht es noch, aber zum Mittag tritt eine starke Müdigkeit mit nem matsch Gefühl im Kopf und Sehprobleme ein, etc. so dass man sich schlafen legen muss !!!
Zu schnelles ausschleichen ?

Nun zu meiner Frage:
Kennt sich jemand mit dem Ausschleichen der Dosis aus, bzw. hat schon mal einer Erfahrungen damit gemacht?
Oder hat jemand mit dem Krankheitsbild Erfahrung? ( Vaskulitis der kleinen Blutgefähse im Auge)
Man muss dazu sagen, das die Vaskulitis an für sich mittlerweile als Eigenständige Krankheit angesehen wird ohne ersichtlichen oder bekannten Auslöser !!!


Die Ärzte reden kaum mit einem bzw. man bekommt keine richtigen Aussagen, man hat das Gefühl sie wissen es ne besser, wohlgemerkt sehr selten.
Schlussendlich heist es, nicht heilbar und wir müssen schauen welche Medi am besten funktioniert, wir werden schon die richige Medi finden, aber es scheint unvermeindtlich was kommen wird, es ist nur ne Frage der Zeit und wie gut die Medi wirkt, das sind schlussendlich nicht die Worte die man hören möchte.
Zumal es ist wie es ist und da hilft auch keine Brille mehr !!!

Es ist nicht nur für einen selber belasstend, sondern auch für Frau und Kinder.

Es währ schön, wenn mir jemand eine Antwort und Informationen bzw. Ratschläge geben könnte weil sich mittlerweile Pysisch und Psyisch es anfängt zu vermischen.
Danke schon im voraus an Alle, für Antworten und Kommentare.
Mfg Kersten

Ps. Gute Besserung an Alle !!!

[GeNeRaL]

Intermediäre Uveitis mit epiretinaler Gliose kann z. B. bei einer MS auftreten. Oder auch bei entzuendlich rheumatischen Erkrankungen. Obendrein waere es moeglich, dass das Humira einen Anteil hat. Letztendlich ist natuerlich auch ein eigenstaendiges, sog. idiopathisches Auftreten denkbar.

Mit dem Ausschleichen ist das so ne Sache.. Kommt auf Dauer und Dosis an. Je laenger man Ptedni nimmt, umso eher langsam ausschleichen. Aber das ausschleichen in zehnerschritten von hohen Dosen wurde bei mir auch so gemacht.

[KERSTEN]

Guten Morgen General,
Danke für die Antwort, Der Reuma Formenkreis wurde wohl ausgeschlossen, auf Ms wurde noch nicht getestet und mit dem Ausschleichen ist ja schon mal gut das das auch so geht und hoffentlich keine weiteren probleme machen wird, sonnst muss es angepasst werde. Mfg

[Ingeborg]

Hallo Kersten,
sorry, hab es jetzt erst gelesen und konnte eher nicht schreiben. Mit den Augen hatte ich schon große Probleme, bin GottseiDank an einen Arzt geraten, der sich mit Vaskulitis auskennt. Leider ist dies selten. Es handelt sich um Prof. Arnd Heiligenhaus in Münster/NRW. Im Süden von DE gibt es m.W. ein Uveitiszentrum. Stell mal die Suchmaschine an oder meld Dich nochmal, dann schau ich nach.
Mit dem Cortison ist es so, wi GeNeRal schreibt. Sollte sich der Zustand am Auge verschlechtern, muß möglicherweise wieder raufdosoert werden, solange die Krankheitsaktivit#t hoch ist. Cprti verursacht Bluthochdruck. Es kann also sein, wovon ich ausgehe, dass er bei niedriger Doasis sich ebenfalls normalisiert. Hast Du einen internistischen Rheumatologen, der sich mit Vaskulitis auskennt? Ein Auslöser wird sich nicht finden, aber eine kompetente Behandlung.
LG Ingeborg

[KERSTEN]

Danke Ingeborg,
Für die Antwort, nein einen Rheuma Arzt nicht wirklich weil es wohl nicht zum Formenkreis gehört und so wird mann von Arzt zu Arzt geschoben, was die Sache schwer macht und umso schwerer endlich Ruhe rein zu bekommen. Und ich werde mal im Netz schauen das ich was finde wie du geschrieben hast. Naja und was das mit den Augen angeht scheint das ziemlich selten zu sein, was ich so schon gelesen habe. Naja hoffentlich kommt bald Ruhe rein. Mfg SZ Kersten

[GeNeRaL]

Hi Kersten,

plagen dich noch andere Sachen?

Eine Vorstellung im Uveitiszentrum (welche in aller Regel spezialisierte rheumatologische / immunologische Diagnostik mit anbieten) sollte von dir angestrebt werden! Der Hausarzt soll dir für eine zeitnahe Vorstellung dort behilflich sein. Sei beharrlich und lass dich nicht abwimmeln!

[KERSTEN]

Danke für die Antwort,
Naja das geht langsam an die substanz, weil der Schaden an den Augen irreperabel ist und auch für die Familie ist es auch ne einfach, mann kommt langsam an seine Grenzen, zumal wenn die Ärzte sich ne auskennen u d auf eine artund Weise Versuchskaninchen spielt was die Medi angeht, weil wie schon geschrieben das ist jetzt die 3 Medi und die 2 anderen haben deutliche Spuren hinterlassen. Aber ich weiß es geht weiter und aufgeben kommt nicht in Frage, niemals wer aufgibt hat schon verloren

[tapa]

Ich würde mich gerade bei so seltenen Erkrankungen nicht damit abfertigen lassen, dass etwas (hier Rheuma) direkt mal ausgeschlossen wird. Bei einer Bekannten hatte man auch zunächst Rheuma eher ausgeschlossen. Inzwischen ist aber klar, dass sie wohl auch etwas ziemlich Seltenes irgendwie Autoimmunes hat und die Suche wurde wieder aufgenommen. (Nachdem man 3 Monate versucht hat, das Fieber mit Novalgin, Paracetamol, Ibuprofen etc. zu senken.) Der Grund für die Wiederaufnahme der Diagnosesuche war, dass sie auf Kortison ansprach.
Ich hab auch mal von 50 runter reduziert: Bis 30mg 10er-Schritte alle 5 Tage, 30 bis 20mg 5er-Schritte alle 10 Tage, 20 bis 10 mg 2,5er-Schritte alle 7 Tage, danach Einerschritte monatlich bis 5 mg, dh. insgesamt hat das Ganze von 50 auf 5mg ca. acht Monate gedauert. Hat wunderbar funktioniert! Und mach bloß Druck bei Deinem Hausarzt, dass er einen Termin bei dem Spezialisten in Münster macht!!! Der Wert eines guten Facharztes ist gar nicht hoch genug einzuschätzen, man geht ja schließlich auch nicht zum Zahnarzt, wenn man Fußpilz hat, obwohl der das grundsätzlich auch behandeln könnte...
Alles Gute und lass Dich nicht vertrösten, Du solltest für alle Ärzte ein sehr dringender Fall sein! Viel Glück!

[tapa]

Es gibt in HH übrigens ein Referenzlabor für seltene rheumatische Erkrankungen. Genaueres weiß ich nicht, aber da kann man sicher Auskunft in der Rheumaklinik in Bad Bramstedt erhalten.

[KERSTEN]

Danke Tapa, für die Antwort und die Guten Hinweise wo der weg hingehen sollte , zumal was ich auch noch nicht ganz verstehe , habe eine Spodylarthropthie bestätigt bekommen so zumindestens sagen es die MRT Bilder, aber der So genannte Marker fehlt und deswegen kann das ne sein, so wurde es mir gesagt, habe aber gelesen bei der Sache muss nicht zwingend der Marker vorhanden sein und mann hat die Erkrankung deswegen trotzdem.So weit ich weiß gehört das zu Autoimunerkrankungen , aber keine Beachtung !!
Naja Anfang Februar geht es wieder in Die Augenklinik, auf Druck seitens meinerseits, weil meine Augenärztin kann als Ottonormal da auch ne viel sagen und dann wieder Test und sehen wie es aussieht und Remission sich eingestellt hat unter den neuen Medis, das schlimmste ist halt die Ungewissheit weil seitens der Ärzte wir können nicht wirklich sagen wie lange das gut geht und vllt wieder Nen Schub kommt. Das klingt vllt etwas doof oder gar etwas unvernünftig, aber zum Glück sind es noch und nur die Augen, solange es sich ne ausbreitet, zumal ne Menge Aufnahmen vor 1 Jahr gemacht worden sind und da war noch alles in Ordnung, Gehirn,Lunge und alles andere was die kleinen Blutgefäse angeht.
Trotzdem Dankeschön für die Infos und werde gleich mal mich am WE mit meiner Frau schlau machen und das gleich in Angriff nehmen
Mfg Kersten und ein schönes WE Tapa