Habe ich GPA?

[And1]

HAllo Django, herzlichen Dank für deine Antwort.

10 Operationen an der Nase, das ist ja sehr heftig, mir war die einte Op schon zuviel. Wie geht es dir denn aktuell mit deiner Krankheit?
In meinem Befund des Spitals steht kein pathologisches Sekret oder Polypen und restlicher HNO-Status ohne relevante pathologische Befunde.
In den letzten zwei Monaten hatte ich mehrere grosse Blutbilder und die waren laut der Ärzte alle gut. Inwiefern die Eosinophile betrachtet wurden, weiss ich nicht, werde aber den Artzt noch einmal ansprechen. Momentan ist wieder etwas mehr gelber Schleim in den Höhlen und ein leichter Druckschmerz auf drei Zähnen oben links. Aufgeben werde ich nicht. Ich bleibe am Ball.

Lieber Gruss Andi

[GeNeRaL]

@And1

Was sagt denn der Zahnarzt?

[And1]

Beim Zahnarzt war ich deswegen noch nicht. Diese leichten Druckschmerzen und die Taubheit hatte ich gleich nach der OP. Die Operateurin meinte, sie könne sich dies nicht erklären. Bei Nasescheidewandbegradigungen käme das schon häufiger vor, was bei mir nicht der FAll war.

[Ingeborg]

Hi Andi,
bei mir begann es mit verstopfter Nase, plötzlich konnte ich nicht mehr riechen.als wäre eine Klappe zugefallen. Der Arzt hat mich immer mit Nasensalbe nach Hause geschickt. An eine Biopsie dachte weder er noch ich. Später kamen dann Ohrenschmerzen und ein Paukenerguß hinzu.
Zwischendurch vermerkte ich ein ziemliches Krankheitsgefühl, das niemand zuordnen konnte. Das ging 3 Jahre so. Im Grunde hab ich bis heute einen eher milden Verlauf (ca.18 Jahre krank).
Gegen den Stapphy a. nehm ich 3x jährlich prophylaktisch Turixin- Salbe.

Es reicht m.E. nicht aus, nach CRP und BSG zu sehen. Aber gut ist doch, dass sich keine Entzündung zeigt und Du Dich soweit gut fühlst.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg

[And1]

Hallo Ingeborg

Nichts mehr zu riechen ist wirklich unangenehm. Da schmeckt die beste Pizza nur noch halb so gut. Ist bei mir ähnlich, ich rieche nur sehr starke Düfte oder muss Nahe an die Duftquelle mit der Nase.
So wie ich heraus höre, ich hoffe, ich irre mich nicht, ist bei dir die Krankheit stabil. Das freut mich und macht mir Mut.
Eine ähnliche Salbe habe ich auch eine Woche angewendet, leider ohne grossen Erfolg. Weiterhin kommt es sporadisch gelb zur Nase raus.

Aktuell sind meine Symptomen der EGPA näher. Besonders das Belastungsasthma ohne Allergie, dass sich bei mir vor ca. 5 Jahren manifestiert hat, assoziiere ich damit. Nun habe ich bei einem dritte HNO Blut nehmen lassen. Dies wird nun auf Ancas und Rheumawerte getestet. Beim Hausarzt werde ich noch ein Differenzialblutbild zur Bestimmung der Eosinophile durchführen lassen. Ehrlich gesagt plagt mich die ganze Krankheitsgeschichte psychisch wesentlich. Ich frage mich oft, wie meine Zukunft bei einer Diagnose aussehen wird.

Lieber Gruss Andi

[And1]

Hallo miteinander

Nun habe ich die Blut- bzw. Rheumawerte erhalten. Mein Hausarzt möchte nun strikt nicht mehr weiter forschen, weil er der Meinung ist, das die Werte top sind. Unter anderem ist die Gesamtzahl der Eosinophile bei 4%, alle Entzündungmarker im Normalbereich und PR3-Anca und Mpo-Anca negativ. Einzig das Vit D3 sei ein wenig unter der Referenz. Ich bin mir selber nicht einig, wie ich weiter verfahren soll. Sollte ich die GEschichte erst mal ruhen lassen oder doch weiter forschen? Was würdet ihr mir raten?

Lieber Gruss Andi

[Ingeborg]

@Ingeborg: Da du nie Granulome gehabt hast, wie hat sich der Wegener bei dir initialisiert bzw. wie schnell ging es?
...
Ist daher eine Krankheitsaktivität auszuschliessen? Denn wirklich krank fühle ich mich nicht.

Lieber Andi,
wenn Du mich also fragst, was Du tun sollst: es ruhen lassen.
Mach Dir keine Sorgen und leb Dein Leben.
(Bei mir war die GPA, ergäneinezend, übrigens an c-Anca/PR3 festzumachen. Ich hab einen milden Verlauf).
Alles Gute für Dich,
Ingeborg

[GeNeRaL]

Ich denke dem von Ingeborg geschriebenen ist erstmal nichts hinzuzufügen. Auch wenn deine Symptome bei einer GPA in etwa auftreten können, gehört zur GPA als Multiorganerkrankung vieles mehr.

Du solltest dir über soetwas keine Gedanken machen. Falls sich neue Probleme ergeben, kannst du sie dem Doc zeigen

[tapa]

Moin, auch ich habe GPA und kann nur sagen, dass ich das kenne, dass erstmal lange nichts gefunden wird. Meine Blutwerte waren eigentlich immer gut, höchstens Eisenmangel. Aber ich kann Dich auch beruhigen. Solange Du "nur" deine Nasenprobleme hast, und Du schreibst ja, Du fühlst Dich nicht krank, ist kein Grund zur Panik. Aber trotzdem solltest Du Dich nicht einfach in die Psycho-Ecke stellen lassen, denn Du hast ja Beschwerden.
Sollte die GPA richtig loslegen, bekommst Du höchstwahrscheinlich Nachtschweiß, der nicht mit nächtlichem Schwitzen verwechselt werden kann, da man dann komplett nass ist inkl. aller Klamotten und der Bettwäsche. Außerdem hättest Du evtl. Fieber, das nicht auf Antibiotikum anspricht und würdest Dich richtig krank fühlen. Sollte das bei Dir passieren oder etwas wie plötzlicher Verlust des Geruchs- oder Geschmackssinnes, starker Gewichtsverlust, sehr rotes Auge (nur eins meistens), dann kann man immer noch an die Diagnose Autoimmunerkrankung denken.
Wichtig ist Nasenpflege. Gönn Dir eine Nasendusche und eine gute Nasensalbe, wenn sie trocken ist, bspw. ein Meersalzspray benutzen, da muss man ausprobiert, womit man am besten fährt. Wenn Zeit und Geldbeutel es hergeben, fahre im Urlaub ans Meer. Die Zahnfleischgeschichte kann von der OP herrühren. Entweder eine Verletzung durch den Beatmungsschlauch oder es liegt daran, dass in der Nasenhöhle, die ja direkt an den Kiefer grenzt, ordentlich herumgekratzt wurde. Also beobachten. Ansonsten immer mal die Nierenwerte mit überprüfen. Wenn Du dauerhaft Beschwerden hast mit den NNH, dann bist Du wahrscheinlich sowieso häufiger in ärztlicher Behandlung.

[And1]

Diese Resonanzen sind wirklich toll, ich danke euch, es hilft mir sehr.

Eigentlich wollte ich meine Geschichte ein wenig Ruhen lassen. Jedoch nerven mich diverse Beschwerden derart, dass ich mich frage, was in mir abgeht?! Ich fühle mich nach wie vor nicht sonderlich krank. Aktuell ist wieder häufig gelbes Zeug, manchmal sehr trocken, in der Nase. Es verstopft die Nase und ich bringe es fast nicht raus, nur durch kräftiges Schnäuzen oder runter ziehen. Gleichzeitig, ich assoziiere es mit dem Schleim, sind auch die Kiefer- bzw. Zahnschmerzen in der linken oberen Reihe zur Zeit intensiver und der Zungenansatz schmerzt wie bei einer Fieberblase. Heute kam mir zum rechten Nasenloch dünnes 3x3mm Knorpelgewebe raus. Was zum Geier soll das?! Allmählich habe ich auch das Gefühl, dass meine Schmerzen am linken Handgelenk bei Bewegung oder die roten vereinzelten Pünktchen auf der Haut damit in Verbindung stehen. Eventuell mache ich mich ja wirklich verrückt und es ist alles nur in meinem Kopf.

- Reicht es, den Urin über Combur-Sticks selbst zu testen bzw. wie sensibel sprechen die an?
- Wie verhalten sich die Schübe bei der GPA und EGPA? Ist es möglich, dass diese von selbst wieder abflauen, die eos z.B. schwanken?

Liebe Grüsse Andi