Habe ich GPA?

[And1]

Hallo miteinander

Mein Name ist Andi, ich bin 35 und komme aus der Schweiz.
Seit meinem Kindesalter plage ich mich mit einer oft laufender oder einer verstopften Nase herum. In den letzten 10 Jahren war ich sehr Infektanfällig, bekam oft grippale Infekte wie Husten und Schnupfen. Unter anderem auch zwei Sinusitiden mit blutigem, braunem Nasensekret und Eiter. Es stellten sich noch weitere Beschwerden ein wie Schulter- und Beinschmerzen, Verdauungsbeschwerden, eine entzündete Speicheldrüse und Belastungsasthma. Die Nase wurde immer wieder mit Kortisonspray, Nasensalben und Spülungen therapiert. Da sie nicht zur Ruhe kam, entschied ich mich auf ärztlichen Rat zu einer Nasennebenhöhlenoperation. Diese wurde am 8.11.2019 durchgeführt. Direkt nach der Operation waren 4 Zähne am linken Oberkiefer taub und schmerzten ein wenig. Die Schleimhäute waren danach über einen Monat geschwollen und bluteten lange, die Nase war verstopft. Zusätzlich habe ich seit der Operation gelbes Nasensekret in den Nebenhöhlen. Der Abstrich ergab sensitive Staphylococcen aureus. Unter der Nase bildete sich eine Eiterflechte durch den Erreger und vereinzelt auf der Haut an den Armen rötliche Eiterpusteln. Die Beschwerden wurden 3 Wochen lang mit Antibiotika (Tabletten, Haut- und Nasensalbe) ohne Erfolg therapiert. Nach Absetzen des Antibiotikums kommt der gelbe Schleim in der Nase zurück. Er ist sehr zäh und kommt meist nur beim Spülen raus. Manchmal dick, fest und klumpig. Ich war bei mehreren HNO-Ärzten, unter anderem an der HNO-Klinik am Kantonsspital Aarau.
Momentan therapiere ich auf Anraten der Ärzte mit Kortisonnasenspray, häufigem Spülen und Nasensalbe.
Durch meine lange Krankheitsgeschichte und unzähligen Arztbesuche bekam ich eine Angsterkrankung, die Hypochondrie.
Was ich eigentlich nicht hätte tun dürfen, tat ich dann trotzdem. Ich begann im Internet zu recherchieren, weil mich meine Nase so beschäftigte und stiess auf Beiträge in diesem Forum unter anderem zu Morbus Wegener bzw. GPA und war sehr bewegt.
Nun machen mir meine Beschwerden ziemliche Sorgen und ich habe Angst, an Morbus Wegener erkrankt zu sein.
Meine Sorgen bezüglich GPA habe ich den Ärzten anvertraut. Es wurden mehrmals Bluttests auf Entzündungen gemacht. CRP und BSG sowie Kreatinin und Urin ergaben keine Auffälligkeiten. Meine Oberärztin bzw. Chirurgin der HNO-Klinik, die mich operiert hatte, ist überzeugt, dass ich nicht an GPA erkrankt bin. Sie kenne sich mit der Krankheit aus und meine Nase sehe nicht danach aus(keine Granulome etc.). Auch das bei der Operation entnommene Gewebe sei pathologisch unauffällig gewesen. Alle weiteren Ärzte sind der selben Überzeugung.


Entschuldigt meinen langen Text. Eventuell hat jemand dazu eine Anregung.

Lieber Gruss Andi

[Dany]

Hallo Andi

Herzliche Willkommen im Forum. Ich selber habe nicht GPA sondern EGPA und hoffe, dass sich noch die direkt betroffenen melden, die dir genauere Auskünfte geben könnten.

Ob du nun GPA hast oder nicht, können wir dir natürlich nicht sagen!

Aufgrund seiner uncharakteristischen Symptome und dem schleichenden Beginn wird Morbus Wegener oft erst spät erkannt. Betroffene denken zunächst an andere Ursachen. Deshalb kann es lange dauern, bis Ärzte die richtige Diagnose stellen. Letztendlich lenkt das diffuse Beschwerdebild des Patienten irgendwann den Verdacht auf Morbus Wegener. Aber selbst dann ist es für den behandelnden Arzt nicht leicht, eine eindeutige Diagnose zu stellen. Eine Möglichkeit bietet eine gezielte Blutuntersuchung. Bei schweren Krankheitsverläufen lassen sich in etwa 90 Prozent der Fälle c-ANCA Antikörper im Blut nachweisen. Werden diese nicht entdeckt, bedeutet dies jedoch nicht zwangsläufig, dass der Patient nicht an Morbus Wegener erkrankt ist.
Darüber hinaus unterstützen mitunter auch folgende Verfahren bei der Diagnose:

• Blutuntersuchung: Entzündungswerte im Blut (beispielsweise vermehrt weiße Blutkörperchen) liefern weitere wichtige Erkenntnisse für den Mediziner.

• Urintest: Sind die Nieren bereits betroffen, finden sich rote Blutkörperchen und Eiweiße im Urin.

• Bildgebende Verfahren: Mithilfe einer Röntgenuntersuchung lassen sich beispielsweise Veränderungen in der Lunge feststellen. Die

• Magnetresonanztomografie (MRT) wird bei Verdacht auf eine Beteiligung des Nervensystems durchgeführt.

• Biopsie: Auch die Entnahme von Gewebsproben, zum Beispiel aus der Nase, kann Anhaltspunkte liefern.

In der Regel erfolgt eine gesicherte Diagnosestellung über die Kombination verschiedener Untersuchungsmethoden.

Quelle: https://www.nasen-ratgeber.de/krankheitsbilder/morbus-wegener/

Deine Symptome könnten auf ein frühes Stadium hinweissen , müssen aber nicht!

Ich wünsche dir alles Gute

Dany

[Ingeborg]

Hallo andi,
auch von mit ein herzliches Willkomen, Ich habe GPA, also den Wegener, von dem Dany schon Wichtiges beschrieben hat. Gerade am Beginn einer Erkrankung ist es für die Ärzte schwer. Der Wegener kann übrigens alle Organe befallen, sogar das Zahnfleisch, da überall kleine Gefäße sind. Wichtig ist auch, auf ein sog. rotes Auge zu achten. Dann sofort zum Augenarzt,
In der Schweiz wird es wie in DE sein, dass sich nicht viele Ärzte mit der Erkrankung auskennen. Hierzu könnte Dir am besten Dany behillich sein.
Ich denke, dass Du es -nicht zu verkrampft- beobachten solltest und in Abständen Blutkontrollen mit c-Anca und ggf. PR3 sowie CRP.
Bei mir sind übigens nie Granulome festgestellt worden.
LG Ingeborg

[And1]

Hallo Dany und Ingeborg

Herzlichen Dank, dass ihr mich willkommen heisst.
Es schwirren mir unzählige Fragen in der Birne rum und ich weiss nicht genau, wo ich anfangen soll.
Die Ärzte schreiben meine Beschwerden auf die Psyche bzw. auf meine Angsterkrankung. Manchmal bin ich echt zwiegespalten und kann nicht entscheiden, ob ich mir vieles nur einbilde, oder wirklich eine körperliche Krankheit hinter meinen Beschwerden bzw. Ängsten steht. Wie du, Dany, angesprochen hast, kann eine gezielte Blutuntersuchung auf c-ANCA Antikörper ein Hinweis sein, muss aber nicht. Meine Ärzte möchten diese Untersuchung nicht machen, weil meine Blutwerte (BSG, CRP) sehr gut seien und auch keine Auffälligkeiten im Urin zu sehen waren (alles sehr oft kontrolliert). So schieben sie mich weiterhin auf die psychische Schiene. Ingeborg, vielen Dank für den Tipp mit den Augen. Oft habe ich brennende Augen die leicht rötlich sind. Dies habe ich jedoch schon seit Jahren sporadisch, oft auch wenn mal wieder die Nase läuft oder verstopft ist. So richtig Heuschnupfen-mässig. Was mich stutzig macht, ist die Bindehautentzündung, die ich vor zwei Jahren hatte. Diese war sehr stark, das Auge war total verklebt und eiterte. Inwiefern ich dies mit einem Wegener in Verbindung bringen soll, weiss ich nicht, denn ich habe zwei kleine Kinder die oft Keime mit nach Hause bringen. Auch die Beschwerden mit den Bronchien asthmatischer Art wie Husten, Brennen, Jucken gepaart mit leichter Verkrampfung kann ich mir nicht erklären. Laut Ärzten sei es psychosomatisch. Das Dilemma ist, dass ich im Hausarztmodell versichert bin und den Arzt nicht frei wählen kann. Somit müsste mich meine Hausärztin weiter vermitteln.
Dany, falls sich meine Symptome verschlechtern würden, welche Ansprechstellen gibt es für Vaskulitis in der Schweiz? Ich wohne in der Nähe von Aarau.

Lieber Gruss Andi

[GeNeRaL]

Hi Andy,

eine chronische Infektion mit Staphylokokken kann sicher fuer deine Beschwerden im HNO Bereich verantwortlich sein.

Eine Bindehautentzuendung verklebt das Auge, es ist derer Kardinalsymptom.

Auf einen Wegener wuerde ich bei deinen Beschwerden nicht kommen!

[Ingeborg]

Hi Andi,
ich bin´s nochmal. Ob das Anzeichen von GPA oder normales Vorkommen, das sich schonmal einschleicht, sind, können wir hier aus der Ferne natürlich nicht ausmachen. Der Wegener beginnt typischerweise, aber nicht immer, im HNO-Bereich, und häufig ist der Stapphylokokkus aureus nicht weit (doch wohlgemerkt nicht nur bei GPA). Auch eine Bindehautentzündung kann vorkommen, meist aber eine Epi-/Skleritis. Das allein sagt also noch nichts. Daher hab keine Angst.
Ob Krankheitsaktivität vorliegt, also Entzündungen zu bekämopfen sind, darüber gibt das CRP Auskunft. Dann ist man oft müde, schlapp, kann starken Nachtschweiß, Gewichtsverlust und/oder Fireber haben; man fühlt sich echt krank.

Ggf. kanni ich Dir ein paar Adressen in der Schweiz nennen, die ich mir mal notiert habe, aber nicht beurteilen kann.
Was ich nur sagen will: Gib auf Dich Acht, denn viele Ärzte kennen sich .mit GPA nicht aus. Dann gilt: weiß der Arzt nicht aus noch ein, kann es nur die Psyche sein... Aus dieser "Falle" kommt man nur schlecht wieder raus.
Alles Gute für Dich.
Ingeborg

[Dany]

Hallo Andi

da du im Hausarztmodell bist, bleibt wohl nur das Kantonsspital Aarau, Rheumatologe.

Ich hatte Glück – wurde nie als Psychopathen abgestempelt (Inselspital Bern). Ich würde einfach mal erwähnen, "... das ich bis jetzt nicht wusste, dass Sie Spezialist für psychosomatische Krankheiten wären." Und abwarten, was die Antwort des Arztes ist.

schönen Abend
Dany

[GeNeRaL]

Ha der ist echt gut Dany, den werde ich mir merken

[And1]

Echt toll, dass ich so rasch Reaktionen zum meinem Anliegen bekommen habe, vielen Dank.

@GeNeRaL: Eine chronische Infektion mit diesen Staphys kann ich mir auch vorstellen. Die Dinger sind echt zäh, keine Ahnung wie ich diese aus der Nase bringe. Dein Post stimmt mich dennoch optimistisch.

@Ingeborg: Da du nie Granulome gehabt hast, wie hat sich der Wegener bei dir initialisiert bzw. wie schnell ging es?
Bei mir waren die Blutwerde bis anhin immer gut.(CRP und BSG)
Ist daher eine Krankheitsaktivität auszuschliessen? Denn wirklich krank fühle ich mich nicht. Nur direkt 2 Wochen nach der Operation war ich sehr schwach. Dies schob ich jedoch auf die Narkose. In der Falle mit der Psyche befinde ich mich leider schon. Da auszubrechen wird sich wahrscheinlich als schwierig erweisen. Die Ärzte nehmen sich meiner Sache nicht an, habe ich zumindest das Gefühl.

@Dany: Dann werde ich bei den Ärzten wohl hartnäckiger auftreten müssen. Danke für deinen Tipp.

Wenn sich was ergibt, werde ich euch auf dem laufenden halten.

Ich wünsche euch viel Gesundheit

LG Andi

[Django]

Hallo Andi,
ich habe EGPA (Churg-Strauß-Syndrom) mit ähnlichen Symptomen, wie den deinigen. Bis zur Diagnose der EGPA wurde meine NNH 10 x operiert und der Staph. Aureus kam immer wieder.
Gab es bei der OP und dem Befund der Nasenschleimhäute Hinweise auf Eosinophile? Wurde ein Bluttest gemacht und die EOS mal ermittelt?
Bei mir war es ähnlich, nur auf die Psyche wurde nie abgestellt - was eine Bankrotterklärung der Ärzte ist.

Gib nicht auf!