Leukozytoklastische Vaskulitis - wie geht es weiter?

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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kamille
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Leukozytoklastische Vaskulitis - wie geht es weiter?

Beitrag von kamille » So Jan 12, 2020 11:58 am

Liebes Forum,

gerne möchte ich mit euch meine Geschichte teilen. Seit Mitte Dezember lese ich hier viel mit und konnte einiges mitnehmen. Zur Info: bin 25 Jahre jung, Nichtraucherin, führe ein ganz aktives und gesundes Leben. Ich wohne in Frankfurt am Main. Ich freue mich, wenn ihr mir vA bei der Facharzt Suche helfen könnt. :arrow: :arrow:

Im Oktober 2019 wurde ich plötzlich sehr krank, eine kräftige Grippe. Zum Arzt ging ich nicht, da die Zeit durch einen Trauerfall überschattet war und ich in zwei Projektabgaben steckte. Das war blöd, da es mir Mitte November nochmals schlechter ging. Ich hatte zwar kein Fieber o.Ä., war aber extrem matt, abgeschlagen. Meine Hausärztin vermutete ein Pfeiffersches Drüsenfieber, der Verdacht wurde aber mittels Blutabnahme widerlegt. Dennoch schrieb sie mich zwei Wochen krank, damit ich mich erholen kann. Das half sehr.

Mitte Dezember entdeckt ich dann plötzlich einen seltsamen Ausschlag an den Fußknöcheln. Erst nicht beachtet, nach einer Woche wurde es aber mehr, und erstreckte sich komplett über die Waden, vereinzelt bis zum Po hoch. Meine Hausärztin wies mich sofort in die Dermatologie der Uniklinik Frankfurt ein, mit Verdacht auf Gefäßkrankheit. Der Verdacht wurde dort bestätigt, mir wurde wieder Blut abgenommen, Urinprobe, Gewebeprobe. Ich wurde nach Hause geschickt mit Kortison und Magenschutz. Laut der dort behandelten Ärztin durfte ich alles machen - arbeiten, Sport - und wurde nicht krankgeschrieben.
Das Kortison verschaffte Besserung. Der Ausschlag ging zurück, es kamen zwar vereinzelt Punkte, aber nicht viele. Die Nachkontrolle am 2. Januar war auch fein. Die Vaskulitis schien bei mir Infektbedingt ausgelöst zu sein, da der Antistreptolysin Wert im Dezember bei 800 lag. (Ref <200)

Am 3. Januar ging dann schlagartig bergab. Ich war den Tag über unterwegs. Meine Beine sind extrem angeschwollen, der Ausschlag war so massiv da, dass man keine normale Haut mehr sah, wurden heiß und taten extrem weh, Schmerzen in den Gelenken. Wieder zur Dermatologie in der Uniklinik, dort wurde ich dann sofort stationär aufgenommen. Es gab wieder Kortison (100-70-3x50-3x30), tägliche Wickel mit anfänglich Kortisonsalbe. Der Zustand verbesserte sich rapide. Seit Donnerstag bin ich wieder daheim, mit Kortison (bin jetzt bei 20mg) und Kompressionsstrümpfen (bis zur Kniekehle). Auch wenn es hieß, dass ich alles machen dürfe, liege ich grad viel. Mich belastet die Diagnose.

Seit gestern sind sie wieder da: die Pünktchen. An den Oberschenkel und am Gesäß, auch nicht wenige. Nicht so schlimm wie beim letzten Schub, aber ja. Ich will ungerne wieder in die Uniklinik, da ich mich dort nicht allzu gut beraten fühlte seitens der Ärzte. Auch wurde der Antistreptolysin Wert bei meinem jetzigen stationären Aufenthalt nicht nochmal geprüft, obwohl das die Empfehlung seitens der anderen Fachärzte war.

Ich würde gerne einen kompenten Facharzt aufsuchen. Ich verstehe nicht, warum ich grad wieder einen Schub habe und wie das ganze überhaupt weitergehen wird. Bei meiner Recherche bin ich auf die Praxis Endokrinologen Dr. Santen, Dr. Engelbach gestoßen, die auch eine Rheumatologische Fachabteilung haben. Hat jemand Erfahrungswerte mit dieser Praxis? Leider habe ich kein Auto, bin also nicht allzu flexibel.

Ich freue mich über eure Kommentare und Antworten. Das Forum hat mir schon sehr viel gebracht im Verständnis um die Krankheit.

Ingeborg
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Re: Leukozytoklastische Vaskulitis - wie geht es weiter?

Beitrag von Ingeborg » So Jan 12, 2020 4:33 pm

Hallo Kamille,
sei willkommen in unserem Forum. Eine Vaskulitisdiagnose trifft einen immer "aus heiterem Himmel", und für längere Ausführungen haben Ärzte meist keine Zeit. Leukozytoklastische Vaskulitis bedeutet zunächst nur, dass bei der Biopsie Leukozyten gefunden wurden. Wichtig ist danach, ob es sich um eine IgA-Vaskulitis handelt (früher Purpura Schönlein Henoch genannt). Sind im Labor auch die Immunglobuline, hier IgA untersucht worden? Dann muß man auch Untersuchungen zu Darm und Niere anstellen. Hat man in der Klinik daran gedacht?

Man sucht verständlicherweise immer nach einem Auslöser, gerade bei Hautausschlag. Die Suche danach ist meist müßit. Bei einer IgA-Vaskulitis z.B. handelt es sich sozusagen um einen entgleisten Zug, und die Ursache tritt in den Hintergrund.

Mir scheint, dass das (schnellwirksame) Corti zu schnell reduziert wurde, die Krankheitsaktivität für diese Dosierung zu hoch zu sein. Man stellt ja auch den Feuerlöscher nicht weg, wenn es noch brennt. Aber: hab keine Angst. Es gibt -neben Corti- gut wirksame Medikamente, die das überschießende Immunsystem dämpfen.

Nicht immer findet man einen Rheumatologen, der sich damit auskennt, an seinem Wohnort. Hier hast Du Glück, Frau Dr. Krummel-Lorenz war früher im Vaskulitiszentrum Bad Bramstedt tätig. du findest sie hier:
Dr. Brigitte Krummel-Lorenz (fr. BB), intern. Rheumatologin, im Endokrinologikum
Stresemannallee 3, 60596 Frankfurt am Main, Fon: 069/6959790

Baldie Besserung
wünscht Ingeborg

Nachtrag: die Wartezeiten sind sehr lang. Da kann Dir Dein HA teflefonisch mit einem zeitnahen Termin bei der Rheumatologin evtl. behilflich sein.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

kamille
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Re: Leukozytoklastische Vaskulitis - wie geht es weiter?

Beitrag von kamille » So Jan 12, 2020 5:59 pm

Hallo Ingeborg,

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Sie bringt Licht ins Dunkle für mich :-) und nimmt mir die Angst.

Die Immunglobuline: Im Arztbrief steht, dass eine Beteiligung des Darms so wie weiterer Organe (Niere uA) ausgeschlossen ist. Es steht dennoch nicht drin, welche Art der Vaskulitis das ist?

Mir graust es jetzt schon davor, dass ich das Kortison in 3 Tagen auf 10mg runterschrauben soll, auch da ich seit einigen Stunden wieder Gelenk- und Muskelschmerzen habe, als hätte ich eine lange Wanderung hinter mir.

Toll mit der Frau Doktor, das freut mich grad sehr! Dann werde ich morgen früh mit meiner Hausärztin telefonieren.

Viele Grüße, dankend
kamille

Ingeborg
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Re: Leukozytoklastische Vaskulitis - wie geht es weiter?

Beitrag von Ingeborg » So Jan 12, 2020 6:54 pm

Für mich sieht es so aus, als dass die vorgegebene weitere Cortireduktion (noch) nicht angesagt ist. Es sollen ja die Beschwerden genommen werden Besprich das aber mit Deiner HÄ. Auf Cortisonebene kann sie evtl. die Behandlung bis zum Termin bei der Rheumatologin übernehmen.

Dass die KLinik keinen Namen für die Vaskulitis hat, ist.. wenig. Zu den Befunden: Du kannst Dir von der Klinik auch die Laborbefunde und den Biopsiebefund geben lassen, soweit sie im Entlassungsbericht nicht genannt sind.

In der Apotheke gibt es übrigens Urin-Stix, mit denen man zu Hause Auff#lligkeiten der Niere frühzeitig erkennen kann. Negative Nierenwerte sind -aus Sicht einer einwandfrei funktionierenden Niere- nicht aktuell.
Alles Gute!
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

maxima
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Re: Leukozytoklastische Vaskulitis - wie geht es weiter?

Beitrag von maxima » Mo Jan 13, 2020 9:57 am

Hallo kamille, ich bin seit 3Jahren bei Dr. Kümmel-Lorenz in der Praxis und sehr zufrieden. Man kann sie auch sehr gut erreichen, die Straßenbahn hält fast vor der Tür und von der S Bahn sind es ca 10 Min zu laufen. Ich benutze immer die öffentlichen Verkehrsmittel da in der Nähe kein Parkraum ist.
Wenn Du stationär wegen einer Vaskulitis eine Einweisung brauchst ,ich bin sehr gut betreut worden vom Klinikum Kirchheim unter Teck die sind auf Vasculiden spezialisiert. Mit der Bahn sehr gut zu erreichen. Bei dieser Krankheit sollte man nicht nach schauen ob Krankenhaus und Arzt vor der Haustür liegen.
Alles Gute
maxima

kamille
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Re: Leukozytoklastische Vaskulitis - wie geht es weiter?

Beitrag von kamille » Mo Jan 13, 2020 3:59 pm

Hallo zusammen,

meine Hausärztin hat heute früh ein Notfallfax an das Endokrinologikum gesendet, in dem Frau Krummel-Lorenz tätig ist. Jetzt heißts Daumen drücken, dass ich nicht allzu lange warten muss. Die Gelenkschmerzen und der Ausschlag breiten sich langsam weiter aus. Dennoch bin ich guten Mutes, da ich weiß, dass ich in gute Hände gelangen werde.

Ich werde hier ein Update posten, sobald es Neuigkeiten gibt.
Viele Grüße, habt eine frohe und gesunde Woche.

GeNeRaL
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Re: Leukozytoklastische Vaskulitis - wie geht es weiter?

Beitrag von GeNeRaL » Mo Jan 13, 2020 5:42 pm

Sehr gut! Immer dranbleiben und hartnäckig sein :)

Ingeborg
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Re: Leukozytoklastische Vaskulitis - wie geht es weiter?

Beitrag von Ingeborg » Di Jan 14, 2020 11:58 am

Prima, dass Deine HÄ sich einsetzt. Beim Lesen fiel mir aber doch noch ein, dass es neben der IgA-Vaskulitis (fr. PSH) eine auf die Haut beschränkte -mit Namen cutane leukouytoklastische Vaskulitis (clV)- gibt. Sie heißt dann aber auch so. Trotzdem, so meine ich, sollte man gerade am Beginn, wenn sich ein Krankheitsbild noch entwickeln kann, es beobachten.
Oft hört man später nichts mehr, wie es weiter gegangen ist. Deshalb ist es schön, wenn du uns auf dem Laufenden hälst.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

kamille
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Re: Leukozytoklastische Vaskulitis - wie geht es weiter?

Beitrag von kamille » Mi Jan 15, 2020 11:17 am

Ein kleines Update:
Meine aktuellen Blutwerte sind gut, meine HÄ hatte mir am Montag nochmal Blut abgenommen, um alles zu checken. Auch bzgl. Rheuma wurde geschaut - alles unauffällig. Dennoch versucht sie weiterhin, den Termin zu kriegen, das Fax wurde eingereicht. Sie vermutet - wie du sie bereits erwähnt hast, Ingeborg - eine auf die Haut beschränkte Vaskulitis.
Gestern war ich arbeiten und habe leider wieder neue Punkte bekommen an den Oberschenkeln. Da wo die Kompressionsstrümpfe sind, ist nix. Deswegen soll ich dennoch nochmal zur Uniklinik laut HÄ, was ich morgen mache. Ein wenig graut es mir davor, da mir diese bei Entlassung bereits sagten, dass sie es bei einem erneuten Rückfall mit Dapson ausprobieren wollen. Von der Idee bin ich nicht so begeistert. Man wird sehen. Drückt mir die Daumen!

omega
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Re: Leukozytoklastische Vaskulitis - wie geht es weiter?

Beitrag von omega » Mi Jan 15, 2020 1:23 pm

Der Daumen ist gedrückt ! Omega

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