Leukozytoklastische Vaskulitis - wie geht es weiter?

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kamille
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Re: Leukozytoklastische Vaskulitis - wie geht es weiter?

Beitrag von kamille » Fr Jan 17, 2020 4:44 pm

Hallo zusammen,

ein Update meinerseits.

Donnerstag war ich in der Klinik, wegen des neuen Ausschlags. Laut Arzt soll ich mir keine Sorgen machen, da es nicht viel ist und die Stellen nicht erhaben sind, nicht jucken etc. Kortison soll weiter ausgeschlichen werden, da wurde auch nix dran gedreht. Der Arzt war ganz positiv, dass das jetzt wohl alles von selber weggehen würde. Ich bin noch skeptisch, um ehrlich zu sein, will mich nicht zu früh freuen. :-)
Ich habe nur neue Kompressionsstrümpfe verschrieben bekommen, und habe nun welche die bis oben zum Oberschenkel gehen. Die helfen jetzt schon - bereits das einmalige Tragen hat den neuen Ausschlag verblassen lassen. Mir tun die hohen Strümpfe beim laufen einfach sehr gut, viel angenehmer als die Kniestrümpfe!

Im Februar steht der Termin in der besagten Praxis. Ich bin gespannt und hoffe, dass es dann mehr Aufklärung gibt.

Auch bei meiner Hausärztin war ich erneut. Alle Werte super. Wenn es mir im Frühjahr gut geht, frischen wir einige Impfungen auf. Demnächst gibt es noch ein Schilddrüsen-Sono, das muss ich jedes Jahr machen. Meine Werte sind im Referenzbereich, gehen aber etwas Richtung Überfunktion.

Das wars erstmal. Habt alle ein schönes Wochenende! :-)

kamille
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Re: Leukozytoklastische Vaskulitis - wie geht es weiter?

Beitrag von kamille » Mi Feb 12, 2020 7:53 pm

Hallo zusammen,

nach einem knappen Monat wollte ich mich nochmals melden.

Mein Kortison habe ich mittlerweile ausgeschlichen - bei jedem Schritt runter kamen immer wieder neue Punkte, aber nur vereinzelt, und gingen fix weg. Die Kompressionsstrümpfe trage ich immer noch, die haben da super geholfen. Seit einer guten Woche bin ich komplett punkte-frei. ;-)
Dazu habe ich meine Ernährung vollständig umgestellt, nach Empfehlung. Fleisch, Milch drastisch reduziert, drei frische Mahlzeiten am Tag, viel Gemüse, Kräuter, Obst. Fühle mich richtig fit und arbeite auch wieder etwas. Ich bin noch nicht bei 100%-iger Belastung, versuche es langsam anzugehen, und Stress zu vermeiden.

Interessanterweise wurde bei meinem Schilddrüsen-Sono erkannt, dass mein Gewebe auf eine Entzündung hinweist - da Hashimoto sehr, sehr häufig in meiner Familie vertreten ist, lag der Verdacht nicht weit. Da meine HÄ aber unsicher war, wie wir da weitermachen mit der Vaskulitis, warte ich jetzt auf den Termin bei der Rheumatologin, der Ende Februar stattfinden wird, um das dort zu besprechen.

Ich bin auch gespannt, was sich bzgl. der Diagnose ergibt - wie ich erfahren habe, sind die in der Uniklinik sich nicht sicher gewesen. Fand ich komisch, aber gut. Ich lass mich nicht mehr aus dem Lot bringen :-)

Ich wünsche euch allen eine schöne Restwoche!
LG

kamille
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Re: Leukozytoklastische Vaskulitis - wie geht es weiter?

Beitrag von kamille » Mi Mär 18, 2020 3:27 pm

Ich hatte nun das Telefonat mit meiner Rheumatologin über meine Ergebnisse. Es ging um Diagnosestellung und Ursachensuche bezüglich der leukozytoklastischen Vaskulitis. Die genauen Werte habe ich nicht, kriege die im Laufe des Monats zugeschickt.
Meine ANA Werte sind „an der Grenze“, CRP ist leicht erhöht. Dazu noch ein Vitamin D Mangel. Organbeteiligung ist vollständig ausgeschlossen. Sonst alles fein. Kortison nehme ich nicht mehr seit einigen Wochen. Meine Kompressionsstrümpfe muss ich noch ca. 3 Monate tragen. Ab und an kriege ich mal noch ein Pünktchen, sonst nichts. 🙏🏽💪🏽
Sie vermutet, dass das ganze Infektbedingt war (was ich nicht verstehe, da ich zu dem Zeitpunkt nicht krank war - aber 2 Monate davor). Bedeutet das jetzt, dass ich bei jedem Infekt mit einem erneuten Aufflammen der Vaskulitis rechnen muss?

Ich werde öfter als andere krank und habe seit jeher ein schwaches Immunsystem. Seit Februar hatte ich nichts größeres mehr (da hat die Vaskulitis auch angefangen, sich zurückzuentwickeln), war aber auch fast nur zuhause. Bei einem Harnwegsinfekt vor ca. 2 Wochen hatte ich einen Mini-Schub, der aber nach ein paar Tagen wieder abgeklungen ist.

Leider konnte ich beim Telefonat keine Fragen stellen, begrenzter Zeitslot. Vielleicht kann mir ja jemand mit seinem/ihren Wissen weiterhelfen. Bleibt alle gesund und munter!

Liebe Grüße,
kamille

Ingeborg
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Re: Leukozytoklastische Vaskulitis - wie geht es weiter?

Beitrag von Ingeborg » Mi Mär 18, 2020 5:03 pm

kamille hat geschrieben:
Mi Mär 18, 2020 3:27 pm
Sie vermutet, dass das ganze Infektbedingt war (was ich nicht verstehe, da ich zu dem Zeitpunkt nicht krank war - aber 2 Monate davor). Bedeutet das jetzt, dass ich bei jedem Infekt mit einem erneuten Aufflammen der Vaskulitis rechnen muss?

Ich werde öfter als andere krank und habe seit jeher ein schwaches Immunsystem. Seit Februar hatte ich nichts größeres mehr (da hat die Vaskulitis auch angefangen, sich zurückzuentwickeln), war aber auch fast nur zuhause. Bei einem Harnwegsinfekt vor ca. 2 Wochen hatte ich einen Mini-Schub, der aber nach ein paar Tagen wieder abgeklungen ist.
Halo Kamille,
nett, dass Du berichtest. Ich selbst hatte auch mal ne Hautbeteiligung bei meiner GPA. Da hieß es auch "infektbedingt- Es war aber weit und breit kein Infekt in Sicht. Und selbst wenn, bleibt es immer noch eine leukozytoklastische Vaskulitis... die möglicherweise durch Deine Infektanfälligkeit getriggert wird. Ob das jetzt immer so sein wird, weiß ich nicht.
Bei allem aber scheint mir am wichtigsten, dass keine Organe betroffen sind. Hier hast Du die Mäglichkeit, vorsichtshalber hin und wieder den Urin zu kontrollieren, z.B. mittels Urin-Sticks aus der Apotheke.
Dass Dir die Kompressionsstrümüfe so gut helfen, ist ja zusätzlich gut. Ich fürchte nur, dass sie Dir bei höheren (hohen) Temperaturen, mit denen wir im Laufe dess Jahres rechnen müssen, alles andere als Spaß machen werden. Das weiß ich aus Erfahrung (nach einer Thrombose).
Ich wünsche Dir alles Gute,
Ingeborg







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Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

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